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よく見つけたね、このノイズ

昨日の職場の健康診断で私の心臓のノイズを見つけた年配の女医さんのことを褒め称えた私の主治医。

採血の年配の看護師さんもそうだし、腕の良い方々を擁した健康診断グループだったということが証明されたような話です。

さて、先程、確認のためかかりつけの総合病院でノイズを確認してさらにエコーの検査もしてもらいました。

結果的には、心臓にある四つの弁のうちの僧帽弁だけに逆流があるのではなく、四つ全部に逆流があるとの嬉しくないことが判明した。

でも、すぐの治療は不要とのことでした。

なんか嬉しいような哀しいような、複雑でした。


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by KSofNaka | 2018-05-26 13:53 | 日々の事 | Comments(0)

3回以上はインシデント報告が必要

今日は職場の健康診断の日。

今回は体調を崩している中での健診でした。

聴力、身長、体重、腹囲と順調に検査が進み、血圧測定の時、高すぎます。

もう一度と。

でも、高いからと言って下げられるものでもない。

二度目も高い。

そこで、妥協案を提示した。
普段は低いから大丈夫、と。

次に心電図、眼底検査とこれもなんなくこなした。

後は、採血と診察。

診察では、大丈夫だと思っていたけど、いつものように心臓のノイズを聴いてもらったが、今回は、ノイズあります、と。

何年ぶりだろうか、ノイズありだなんて。

僧帽弁閉鎖不全。

お医者さんには、40歳台になってまた症状がでたら治療の方法を考えましょうかね、と言われていて今57歳。
十分に引き伸ばしていただいたわけですが、それでもね、ちょっとショックがありますよ。

そうしたら、お医者さんが慌てた。

私は小さいところまで診るから、(いいえ、そういうお医者さんでOKなんですよ)、他のお医者さんはノイズと認めないかもしれないぐらいだし、と。

やっぱ、出てしまったかぁ。

そしていつもバトルをする採血。

最初の看護師さんはいろいろみてくれたが、3回以上刺すとインシデント報告が必要と言いながら、さりげなくベテラン看護師さんを呼ぶ。

私は4回までなら大丈夫ですよと言うが、それではインシデント回数は超えちゃう。

では横になって取りましょうと。

でも、一回目、途中で血が出なくなった。

二回目は、珍しい場所からやっと採血できた。
入院した時にしか取らなかった場所だった。

私も祈る気持ちだった。
看護師さんの仕事生命をかけた採血だもの。

で、無事に終わったんだけどね、起き上がれませんでした。

私が。ダウンしてました。

そこで少し休んだけど、なんとか自分の職場まで戻ったけれど、ダメになってしまいました。

なので、今は電車の中です。
あと、小さい話もあります。
身長が昨年よりも伸びてますけど、と聞かれてもね。
眼鏡より裸眼の方が良いとか言われてもね。
そして、最後、寝て休んでおりましたが、時計は12時を指していて、私が午前の最後になっていました。
みんなは私を待っているのがわかるわけですよ、そりゃ命がけで、皆さんのお昼時間を確保しなきゃと言う使命感に燃えますよね。

その分、私ぐらいが燃え尽きてもいいんじゃないかと、どこまでも優しい私なわけです。


午前で帰ることになるかは、想定外でしたけどね。


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by KSofNaka | 2018-05-25 14:21 | 日々の事 | Comments(0)

幽体離脱

昨夜のこと。。。

寝ている夫人の背中に張り付くように横になっていて、いつのまにか寝てしまったらしく、そしてピクンとして。。。

なか:あー、ビクッとしたー、びっくりしたー。ここが何処だかわからない
夫人:大丈夫?
なか:大丈夫じゃない。なかちゃんダメかもしれない

きちんと見えていたけど、見覚えがない風景だと思った。自分の部屋なのに。

そのうちに、夫人の背中から離れていって寝たらしい私。
夢を見ながら、しっかり寝たはずだったのに、寝起きの第一声が、あー眠い、でした。

そして薬を飲んで出かけましたが、職場に着いてもまだ眠くて、どうやらこの時点で、そうとう具合が悪かったらしい。

そして採血、やっぱダメでしたね。

魂が、頭の上にあるような感じでした。

夫人から、幽体離脱かと言われたり。

帰宅して眠って魂は正しい位置に収まったみたいです。


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by KSofNaka | 2018-05-25 13:49 | 日々の事 | Comments(0)

揺らぎ

昔、男性ホルモンを補充した時、身体がすぐに反応して、あれよあれよと男に近づいたけれど、心はそのままだった。

3年ほど前から女性ホルモンを摂取した時、身体への反応は少しずつだったけれど、心と身体が一致したと思った。とても身体が楽になった。
つまりは、心が動いた、という事だろうと思う。

さて、1ヶ月前に、女性ホルモンが切れてしまった後、攻撃色が強くなってしまい、いつ切れてもおかしくない状況になった。その後、徐々に錠剤を増やしてなんとか日に2倍の量で落ち着きを取り戻しつつあるけれど、そういえば、揺らぎだよ。
揺らいでますよ。
超不安定になってます。

心と身体が一致したままで揺らいでいる感じがします。
攻撃色は弱くなってきた気がするけれど。

すぐに落ち込むし、情緒不安定です。
もう他人の事など考えられない、自分のことで精一杯。

早く落ち着いて欲しいものです。




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by KSofNaka | 2018-05-23 17:42 | 日々の事 | Comments(0)

まるで、ピトー管が塞がれてしまったように

飛行機のピトー管。

自分の位置(高度、速度など)を把握するための検知器だけど、今の私はまるで、それが塞がれているよう。

どこをどういう体勢で飛んでいるのかわからない。

潤滑油が切れて、かろうじてプロペラを回しながら最低限の飛行をしてきたけれど、潤滑油を補充しても、プロペラが回らない。
いや、いきなり回ったかと思えば、ストンと落ちてしまったり、勝手に回り始めたりする。
そのために飛行姿勢が、背面飛びなのか、上昇しているのか、落ちているのかもわからない。

そして、どうすればいいのかもわからなくなってきた。
機長は、パニックに入りそうです。

良かれと思ってやることが、どれもみな外れてしまって、飛べない。
飛んでいるけれど、これは飛んでいるとはもはや言えない。

でも、滑走路に戻りたくもない。

一度戻ってしまったら、しばらくは飛べなくなってしまう。

もう、何度もやったし、もうやりたくない。

もしやるなら。。。

もし、やるなら、墜落だな。
再起不能の墜落。

でも、まだ飛べるよ。たぶん。


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by KSofNaka | 2018-05-17 15:15 | 症状 | Comments(0)

生きられるならどんな手を使っても


血糖値の指標であるHA1cを下げるためにやった努力。
超大変だったこれらを、今は完全に無視しているなぁ。

値が上がってもまだ生きられるレベルだったと今は思うけれど、1ヶ月前から今の私は、命が危険なレベルだから。

もうなりふり構わずだ。

これで、きっとせっかくの努力が水の泡だろうけれど、今は、どんな状態であっても生きられる方をとる!


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by KSofNaka | 2018-05-15 20:04 | 日々の事 | Comments(0)

素朴な疑問

これを書くのにはとても勇気がいります。

クラインフェルター症候群(KS)は、染色体が1本多く、私の場合は47XXYです。

とても簡単に書くと、染色体が46本の普通に生まれてくる方々と比べて、設計書がちょっと違うために、いや、ちょっとじゃない大きく違うんだけど、それを説明することは簡単ではないし、正直、私には無理だ。

先日、ある素朴な疑問が沸いてきて、家内と一緒にネットで検索して見た結果が以下のサイト。

男は男性ホルモン、女は女性ホルモンだけを持っている(あるいは作られる)だけではなく、反対性のホルモンも持っている。それらは、どうやって作られるんだろうか、という素朴な疑問だ。

先のサイトを簡単に要約すると、
・男性の女性ホルモンは男性ホルモンから作られる。
・女性の男性ホルモンは卵巣で作られ、女性ホルモンの10倍の量が作られる。

でだ、KSの男性ホルモンは男性の基準値以下になることが多く、私の場合は、基準値の下限の1/3程度でした。
若い時に男性ホルモンを注射で補充していた時は、基準値の高い方に近い値にあった。
それは治療前のほぼ8倍から10倍で、それはもう大変でした。

担当医からは元気になっただろう、と、まるでバイアグラでも飲んで精力爆発みたいな表現をされたけれど、現実には犯罪を犯しそうになるほどの地獄の日々でした。

そういうことが嫌でやめる人がいるように、私も体力的にも精神的にもズタズタになって補充をやめたのでした。


話を戻します。

3年ほど前に、試しに摂取した女性ホルモンが功を奏し、それまでの更年期障害状態からかなり抜け出して、今まで以上に元気を取り戻した私でしたけれど、先月、ちょっとした不注意から薬を切らしてしまい、体力を借金してしまって返済中です、っていうか、もう2ヶ月前の状態には戻れないんじゃないかと思えるほどの疲れ具合に落ちてしまっています。

ちょうど、収入が減ったら、分相応の出費を控える生活をする、のに似ています。
今は、今まで1日1錠飲んでいれば足りた薬を2〜3倍飲んで、やっと生きている状態です。
薬が切れると、体力もストンと落ちます。
そこで早く薬を補充しないと、どんどん動けなくなってしまいます。

そこで、さっきの素朴な疑問です。
このままでいいのか、ということになります。
このまま薬を日々欠かさずに飲んでいれば生きていけるのか、ということですね。つまりは、もっと有効な手立てがあるんじゃないか、とか、そういうところです。

そうしたら、男性の女性ホルモンは男性ホルモンから作られると書いてありました。
これはショックです。
私の少ない男性ホルモンから作られている女性ホルモンがどれくらいなのか。そして、その微量の女性ホルモンでは、私は生命を維持できない、となれば、答えは1つのような気がします。そう、男性ホルモンを補充すればいいんでないか。

でも、これができないのよ。

それができたらやっているってよ。すでに。

3年前にも女性ホルモンを摂る前に、当然、男性ホルモンも試してます。でも、ダメだった。頭痛やら何やらひどすぎて、しかも、いろいろと変わるらしく、周囲からの反対もあったし、私自身が受け入れられなかった。
それが、女性ホルモンをいれたら、今までの違和感がなくなって元気になった。
どうやら私には、この錠剤での女性ホルモンが合っているらしい、というのは歴然としている。

でも、身体、つまりは外観は、男性っぽくはない。いや、女性の身体にしかみえません。

とても、大衆浴場には出かけられません。

ま、出かけなければいいだけの話ですけど。

そして、この金をかけていない体を欲しがる方々もいる。体的には健康なのに。いろいろと事情があって、女性ホルモンをいれている方がいる。大金をかけて、この身体のようなものを手に入れようとしている方々。

私は、交換できるなら交換したいと思う。
この身体よりも健康が欲しいから。

ま、こういうことを書くと反発があるから、なかなか書けないってことです。




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by KSofNaka | 2018-05-11 23:00 | 思い | Comments(0)

借金

むかしは借金することは、潔しとしない考えだったから、そうねー、社会人になって何年もそれを守ってたかな。。。

あ、奨学金があった。
大学2年生の時から3年間、奨学金を貰って、それを確か11年ぐらいで完済したように思える。

その後の借金は、ローンも含めるとかなりあるが、パソコンや車、電気製品など多種だし、何台もだし。

ここのところでは、子供の学費。2人分。それが完済したのは2,3年前だった。

まぁ、そういう話をするこのブログではないので、本題に入ることにする。


体調が悪くて、身体に借金をするほどに体調を崩したことが何度かあるのだが、その後に、必ずと言っていいほど、結石が動く、がある。

例えば、2010年の秋に母が逝った。
その半年ぐらい前から、遠距離の日帰り帰省で、少しずつ体力を消耗させていて、母が逝くより先に自分が逝くんじゃないかと心配したほどに疲労した後で、母が逝った。そして2回の葬儀。特に2回目の故郷での葬儀は壮絶でしたから、体調が悪いのにむち打って、完遂しなければなりませんでしたから、終わった直後はもうヘトヘトだった。でも、そこで家内が先に倒れたものだから堪らない。さらに借金をすることになった。

そうして、そのあたりから、身体の中にも不穏な動きがあった。

以前から、時々出ては引っ込んでいた結石。
葬儀の後から半年以上、毎日血尿という事態になった。
しかも、半年後に起きたのが、あの東日本大震災。多くの友人知人を失った。故郷も相当なダメージを受けた。
私の心も傷ついた。

そして、同じ年の夏に手術、だけど失敗してその年の冬に再度手術、やっと摘出に成功した。

そして、そこから約5年間、仕事ができなくなって。。。

それこそ親の支援を受けて生活するしかなかった。


そうしてやっとのことで今の職に就くのだけれど、やっぱり最初の月は神経も使うし体力も使うから、借金までとは行かなかったけれど、相当疲労した。
そして、GWで長いこと休養したにも関わらず、GW明けに結石が動いたために緊急入院となった。

さて、今回。
資金繰りがうまくいかずに高価な薬を入手できず、10日間にわたって、命の薬を減らしながら飲んだ結果、3日後に、体調を崩し、それからの1週間は、借金をしてしまいました。
やっと薬を買えたものの、飲んでも飲んでも、まるで砂漠の砂に水が染みこむように回復しない。
日頃の3倍の量にして、なんとか最低ラインを保ってきたが、約1週間で、やっと2倍の量で折り合いがつきそうなところまで回復してきた。

そして、今、左側の結石のにぶい痛みがある。
右側に結石があるのは経過観察中だけど、左側にはレントゲンでも見えていない。でも、痛みは、結石が動いているかのような痛み、つまり鈍痛だ。

状況が状況だけに、結石が動く条件はそろっている。
動いてもおかしくない。

だから、このGW明けに結石の痛みが出るかもしれない。
なにせ、私が生きている間、結石は製造されているから。







もうひとつあった借金。
これは74歳まで払い続けるもの。あと何年、20年はないけどね。
完済が先か、完命が先か。








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by KSofNaka | 2018-05-01 22:03 | 日々の事 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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