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緊急指令 なかちゃんを至急隔離せよ!!

 我が家のいつも通りの遅い夕飯時、いきなり娘が超急激に動き出した。

 まるで、敵戦闘機を見つけてのスクランブル発進みたいだった。

 すぐに玄関に置いてある、Gジェットを手に風呂場にすっとんで行った。

 その直後に、緊急指令が。。。

 「なかちゃんを隔離せよ」

 なぜか。

 なかちゃんは、G用殺虫剤で、Gさんとどっちが先に死ぬか、というぐらいひどい目に遭うからなのだ。

 今年初めての大物Gさんは、我が家の虫退治超得意な娘に任されて、私は早々に別の部屋に隔離されたのでした。

 ちょっと今は元気がなくって心配だった娘だったんだけど、パワーを温存していたのでしょうか、素早く対処してもらいました。やっぱり頼りがいのある娘です。


 嫌な季節になってきました。


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by ksofnaka | 2013-07-31 20:38 | 日々の事 | Comments(0)

何を食べたらいいのぉ?    やっぱ霞でない?

 25日の午後から歯が突然痛みだして、歯茎が腫れて、今は左の顎全体が幾度となく腫れて痛みがある状態です。今日は30日だから、5日間になりますか。

 一番ひどかったのが、26日の午後からの1日間。

 口の中の問題の歯にもちろん触れる事すらできないのに、それだけでなくって前の方の歯、歯茎も痛んで、どうすれば痛みをこらえられるのか、っちゅうぐらいひどい痛みに耐えなければならなかったのです。

 週明け月曜に歯医者に行こうという気持ちはすぐになくなって、土曜日の27日になんとか歯医者に行き対応してもらおうと思ったのでした。
でも、こんなにひどい状況で歯を抜く事はできない、とのこと。な、なんとなんの治療もしないまま化膿止めの抗生物質を処方されただけで帰宅することになりました。(痛み止めは自宅にいくつもあったので、化膿止めだけ処方)

 26日の昼に友達と一緒に食事をしたのが、まともな食事の最後になりました。

 その後は流動食を食べて、62Kgまで成長していた体重が、翌朝には59.8Kgに減っておりました。それはそれで嬉しいのですが、栄養があるものはほとんど食べれていないため、家の中にいても、すぐに疲れてフラフラしておりました。

 これではいかん、と思い、家内にお願いして野菜スープを作ってもらったのが日曜日。大きな鍋一杯に作ってもらったスープを3食で完食。なんとか野菜を吸収することができました。それ以外では、みかん、バナナ、パン、おかゆ、今日のお昼の鰈の煮付け。こんなぐらいでしょうかね、食べたの。あとはウイダーinゼリー系のもの。

 コンビニに出かけても食べられそうなものが思いつきません。

 今まで食べていた、アイスや肉系のものは食べられません。野菜も火を通していないものはダメでした。麺類も難しい。まぁ、麺類は入れ歯ではもともとが厳しいのです。この季節に食欲をそそる辛いものはもちろんダメです。

 どうするよ。

 糖尿病になったときも、コンビニで食べられるものを探すのが難しかったんだけど、今回はそれ以上ですね。

 ちなみに今晩はどうしたか。。。

 お湯を注ぐとできる雑炊と豆腐でした。それと、子供が残したゆで卵。

 後は、最悪の場合のパンとバナナでやりすごしますかね。


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by ksofnaka | 2013-07-30 21:21 | 症状 | Comments(0)

我が家の医療費 2013年 中間報告

 2013年の医療費をまとめてみた。
 つまりは領収書が引き出しに入らなくなってきたので、一旦整理したということ。

 2010年 21万円
 2011年 60万円 ・・・私が2度入院、手術した
 2012年 24万円
 2013年 10万円 (7/27現在)

 こうしてみると、今年も、2011年を除く例年通りの推移ですかね。

 このうち私が医療機関にかかる割合は家族の中でダントツです。今年だけで、すでに、35回も掛かっている。このうち半分を薬代としても20回ぐらいは通院していることになるか。7ヶ月210日で単純計算すると、10日に1回は通院している計算になるか。

 めちゃ多いじゃん。

 ちなみに、2012年は1年で80回かかっている。薬代を半分にしても、365日で40回。9日に1回は通院していることになるか。

 もちろん、家族の中でも私の医療費はダントツです。


 あー、嫌になっちゃうよね。


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by ksofnaka | 2013-07-28 13:38 | 日々の事 | Comments(0)

戦士との出会い 6人目

 実は昨日(7/26)のお昼に私の自宅近くに仕事で立ち寄る、というKSの方と初めてお会いしました。あいにく、行きたかったお店が終日貸し切りとのことで、ちょっと離れたジョナサンで一緒にお昼をいたしました。

 私のいつものパターンだと、似ている所を探すをしてしまいますけれど、昨日の戦士の方は、KSとわかってから2、3年ほどとのことで、似ている箇所を探すというよりも日常の話がメインになりました。

 私が知っているKSの方。
 うろ覚えですが、上野付近に、千葉に、練馬に、日野に、埼玉に、石川に、兵庫に、大阪に、熊本に、富山に、神奈川に、愛知に、そして私は東京の立川に。それから都内だろう方。約15名の方を知っていて、アメーバだったり、LINEだったり、mixiだったり、メールだけだったり、絶交(笑)だったりしているのです。

 まずは、戦士との新たな出会いをご報告しておきます。


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by ksofnaka | 2013-07-27 04:05 | 当事者 | Comments(0)

熱中症での医療費より電気代の方が安いはずだからエアコン使うぞ みたいな

 暑さ等で眠れずに、こんな時刻に投稿しようとしています。

 今年の夏は命の危険を感じるほどのやばい暑さで、家族全員がやばい状態。

 で、毎晩、毎昼、クーラーと扇風機をガンガンに回しているんだけれど、今月の電気料金がいくらになるか想像もできないし、想像したくない。
家族の中では、熱中症になって病院に担ぎ込まれてかかる医療費と比べたら、電気代の方がはるかに安いのではないか、と。

 実は、家のローンや、水道光熱費、電話代、学費のローンなどは私が払う役目なんだけど、だいたい冬や夏の電気代とガス代の合計は約3万円ほど。かかってもね。そうでない月は、半分ほどかな。だから今回も3万円ぐらいは覚悟しているんだけれど、今回はもっといっちゃうかもしれない。

 昨年、仕事をしていなかった時に、家庭内の様々なものを節約モードに切り替えたのね。新しい電気製品を入れた、とかそういうことではなくって、例えば、テーブルタップをスイッチ付きにしたとか、電気はこまめに消すことにしたとか、部屋のゴミは極力捨てたとか、家具を使いやすいように移動したとか、そういう費用に関しても節約モードですよ。

 で、月々の出費も今までの2/3程度にまで抑えることに成功したんですけどね。

 でもここんところの値上げ、暑さがどれほど家計に影響がでるのか、全く見当もつきません。


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by ksofnaka | 2013-07-16 03:48 | 日々の事 | Comments(0)

薬の副作用 どうしろと言うねん

 一昨日のエコー検査で、NASHの疑いありとの診断で、追加された薬ですが。。。

 飲むと、動悸が。

 なんとも言えない不快感。

 周囲もこんな天気で、具合が悪いって言っていて、そのためなのか、薬のためなのかわからん。

 薬の副作用として、動悸も書かれているけれど、どうしろ、と言うんだべが。

 低血糖になる可能性もあるんだが。もちろん、薬を飲ん後は「飲んだら乗るな」です。

 まぁ、しばらくは様子をみることにしよう。

 低血糖と、動悸。


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by ksofnaka | 2013-07-15 09:14 | 症状 | Comments(0)

超ショック!! 6mm大の結石 発見

 今日は肝臓などの臓器のエコー検査がありました。

 そこで、超ショックなことがわかってしまいました。

 検査されたのは、肝臓、腎臓、脾臓、胆嚢。胆嚢はもう取ってしまってありません。

 肝臓は脂肪肝でした、っていうかこれはずいぶん前からあって、お医者さんの見たてでは、弱、中、強の三段階とすれば、弱と中の間ぐらいだそうです。肝機能障害はずっとあるので、今回は薬が増えました。

 脾臓は脾腫(ひしゅ)があるみたいです。
 ネットで調べると、原因はわからないが、脾臓自体に何らかの病気があるのではなく、他の病気が原因だそうです。でも、お医者さんは何も言わなかったので、大した問題ではないのかもしれません。

 腎臓。
 左は大丈夫でした。右(一昨年手術で結石を取った)の腎臓に6mmの結石があるらしい、とのこと。ショックです。一昨年の手術の時には腎臓近くの尿路にあった小指の先大の結石を、お腹を切って取り出したのですが、今回のは腎臓の中にあるとのこと。
そういえば、残っている話もあったような気もするけど。6mmっていうと、尿路からおしっこで出すのは難しいかもって。これは砕くのかもしれないけどね。

 再来週、結石の定期検査なんですが、古□先生、泣いちゃうだろうなぁ。

 まぁ、そういうのもあって、今回のエコーの検査報告書を頂いてまいりました。

 あー、金が掛かりそう。何の為に働くのか。。。あー、ショック。


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by ksofnaka | 2013-07-13 11:47 | 症状(結石編) | Comments(0)

熟睡できてます

 一昨年の今頃まで、ずーっとずーっと睡眠が浅くて、夢をたくさん見て、2時頃にいつも起きて、4時頃まで眠れなくって、このまま眠れないまま朝まででもいいかって覚悟を決めた5時前にまた寝落ち、結局、出勤時刻には低血圧で起きれず、という繰り返しをしていました。

 だから、出退勤が悪い、というレッテルを貼られておりました。

 プラス、結石の痛みが夜半に出る。

 これも耐えられません。数時間、じわじわと出る痛み、我慢できるかどうかギリギリの痛みで数時間は結果、耐えられない痛みなのです。

 休む時は前日までに、って言われるけど、そんなんできません、って。

 でも派遣社員にそれが許されるわけもなく。。。

 どんどんと。。。


 それが、一昨年の今頃、ちゃんと努力をしろよ、という上司からの言葉で、過去に何度か試してその度に失敗していた睡眠薬による睡眠に挑戦したのでした。だいたいにおいて、この手の薬は、お医者さんの指示の通りに飲まなければいけない、っていうのが定番ですけど、今回は、事情を話して、薬の微調整はこちらに任せてもらいました。そうしないと、一日中薬が効いてしまい、朝に起きられなくなるからです。
 マイスリーという睡眠導入剤があります。私の友人も飲んでいますが、一日3回、2、3錠ぐらい飲んでいる人もいます。これを私は睡眠2時間ぐらい前に半錠飲みます。これで朝までぐっすり。
これで十分なのです。今は時々、1/3錠にするときもあります。
これで、朝まで死んだように寝ているそうです。

 そして、最近は、朝決まった時刻に目覚ましをかけます。週末も祝日も関係なく毎日同じ時刻にです。目覚まして起きても、まどろむ時間が必要ですので、出勤の時は、さらに目覚ましをセットしておくのです。こうすることで、だいたい起きられるようになりました。

 昨年末から今年までの仕事の中で、休んだ日以外の出勤日できちんと9時に出社できているのはこういう仕組みなんです。後は、休む日の改善ですね。これは疲れを貯めてしまうからですが、いっつも緊張しているからなのです。寝ていても緊張している時もあります。四六時中緊張の中にあるため、その疲労は半端ないのです。だから週のどこかで1日休暇を入れるのが良いペース作りにはなるのですが、なかなかそういうことを受け入れてくれる会社はありません。特に派遣社員の場合は。

 ただね、最近思うのは、2年前に比べたら、こんなに暑くて寝苦しい日でも、例え薬に頼ったとしても眠れているっていうのは、とってもありがたいことだな、ってね、思います。

追伸)
 これを読んだ家内が一言。
 なかちゃんは仕事してなければちゃんと眠れるのよね。って。

 やっぱり、仕事をしないのが私的には一番いいそうです。


 どうするよ。誰か、私を食べさせてぇ。


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by ksofnaka | 2013-07-10 10:10 | 症状 | Comments(0)

あなたは、何回やってもやりたくなる地獄のような苦しみを味わったことがありますか?

 男性ホルモンが異常に少ないとわかると、お医者さんは男性ホルモンの補充を促します。私の場合は、2週間毎に筋肉注射を1回、1回の量は覚えていませんが注射をしたのです。

 最初は、クラインフェルター症候群(KS)とわかった直後から。期間は覚えていませんが、半年未満だったんではないですかね。

 わかった時のホルモン量が1.0でした。正常値が確か3ぐらいから14、5だったと思うのですが、25年以上も前の事なので正確には覚えていません。そしてその注射によって、8まで量が増えたのです。今は何年も補充していないので、0.5未満ほどです。きっと女性が持っている男性ホルモンの量よりも少ないんではないでしょうかね。


 男性ホルモンを補充すると何がどうかわるか。
これは、私の場合です。人によってもどうなるかは差があるようです。

①髪の毛の質が変わる。
②声変わりする。
③にきびが出る。
④体毛が増える。
⑤筋肉がついてくる。

 そして、一番の悩みは、性欲が超大変。
その頃は独身だし彼女がいたわけでもないので、一人で始末するんですけれど、1日の中で数回やってもまだ治まらない。そのうち体力が限界に来て眠りに落ちることになります。
このKSの症状の人の多くは、例えば女性を見てもムラムラこないんです。例えば、女性のセクシーポーズを見てもムラムラしないんですよ。だから注射後の異常な状態がわかると思います。
もしも、体力があったら、きっと命尽きるまでやり続けることになるんではないかと思います。

 そして、KSは大抵の場合、精子が極端に少ないか、または無いのです。私は全く無かったんですが、そうなると、セックスの意味を考えてしまいます。正直、やりたくないんです。やりたくないのに、ずっとムラムラし続けて、自分で始末しないとならない状態、って想像できますか?

 注射の効果は結構長くありました。私は2週間に1度の筋肉注射でしたので、男性ホルモンの補充したときから、それに耐えられなくなって止めるまでの間+1ヶ月(効果が薄れるまで)ずっとそんな状態が続きました。

 死ぬかと思いました。

 1回めのそのときは、途中で入院してしまったので中断しましたが、その何年か後で、再挑戦したのですが、2回めは半年ほど注射し、半年+1ヶ月苦しみました。


 で、私の場合はそうでしたけど、他のKSの人の中には、この補充をしないと頭痛が治まらないとかの症状もあって、打たないわけにもいかない、っていう人もいます。また性欲だけでなくひどい痒みに襲われる人もいます。打たないわけにもいかず、打ったら打ったで副作用もある、というそんな治療で苦しむのです。でもやらないと、骨粗しょう症になったり、筋肉がつかなかったり、私のように体がだるかったり(万年更年期障害)するのですね。

 そして、ホルモン補充をしても心は男になっていかない、ってのもやっかいなものの一つです。



 でだ、こういう状態を理解できない人が多いのですね。
私らKS以外にも様々な症状で様々な対応をしているんだけど、実際にはお医者さんが描くようなバラ色の解決策って無いものですよ。

 私が2回めにホルモンを補充したときの主治医なんて「どうだ、元気になっただろう」って。もう殴ってやろうかと思いました。全く理解していない超有名な大学病院の教授でしたよ。そんなもんです。
また友人でも、無精子で性欲が強くて辛い話をしたら「俺だったら遊びまくりだな」って言われましたね。こいつは、本当に殴ってやれば良かったと、今でも思い続けています。本当に腹立たしいし、わからないやつですよ。

 でも、今、半世紀も生きてきていると、いろんな「わからない人たち」がいますよ。
会社の上司でも「私はそういうのわからないから、ノータッチだからね」って聞こうともしませんでした。なんて可哀想な上司なんだろうと、私は呆れすぎて同情さえしました。もう何年も前のことですけど。KSとわかって茫然自失な私に対して「幸せにはなれない」と言った親族もいました。ただ、話を聞いてもらいたかった私は、さらに落ちていって、それから8年間、暗い暗い思い出したくないような人生を歩んだんです。

 いくら医療技術が進んでも人は200年も生きられない、っていう話を聞いたことがあります。そして、大往生で亡くなる方も少ないものです。事故で一瞬の間に亡くなる方は別として、大抵の場合、なんらかの病気でじわじわと逝くわけですけれど、そのときになって、大変だと思ってもしょうがないんですよね。
また、自分の親がいつまでも元気だ、という考えは妄想です。
そして、人生を全うするまで誰かが面倒をみなければいけないこともあります。大金を出せば、そういう施設もありますが、本当に、その施設が親にとって幸せかどうかなんてわかりません。面倒を見る側にとってはかなり楽になりますけど。たぶん。

 何年も親の面倒を見ている人たちへの理解も意外に少ないものです。

 まぁ、結局、わからないんですよ。知りたくないんですよ。

 知りたくもなくって、わからない人たちにお願いです。わからないなら、どうか当事者たちをそっとしておいてくださいませんか。知った口をきかずに、その口を閉じて、そして、もし、それでも当事者のためを思いたいのでしたら、当事者の話をじっくり聞いて上げてください。それに対する返事は何もいりませんから、どうか、話し相手になってください。



 お願いします。


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by KSofNaka | 2013-07-02 19:02 | 治療 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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