クラインフェルターな日々 ０

熱き思い

８年ほど前に「クラインフェルターな日々」ブログを始めた頃の思いというのは、本当に熱かったんだな、と思えるような記事（無党派、新人）を、過去の自身のブログから見つけた。

今、それと同じものがあるのか、と問われたら、正直なところ怪しい。

ここ２、３年は、そういう熱さが薄れた気がする。

災害に向けた、アマチュア無線の取り組みにしても同じ。

同じ時期に、その熱意が薄くなってしまった感じ。

何か、例えるなら、心臓のポンプと同じようで、今は、ポンプに抜け穴が空いてしまっているから、せっかくの熱い思いも、スコーンと抜けてしまう感じがする。

だけど、昨夜、ひさしぶりに無線仲間とおしゃべりをしていく中に、まだまだ冷めていないな、と感じるところがあったから、もしかしたら、深い深いところには、その熱き思いがあるのかもしれない。

今は、それが出せないだけなのかもしれない。

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本を読んで

今日は、ボランティアフォーラム２０１９に初めて出かけた。

参加したプログラムは「難病当事者と語る“働く”ヒューマンライブラリー」だった。

ヒューマンライブラリについては、以前からとても興味を持っていて、私自身もやってみたいと思っていたものだった。

私が読んだ「本」は、「難病が私の仕事、私の生をよりよくしてくれるということ」だった。

私が持っている疾患のクラインフェルター症候群（KS)は、広義では難病で、常々「給料は出ないけれど生きるのが仕事」と言っている私には合っている本だと思ったからだった。

実際に、先天性の疾患で、悪くなってもよくなる可能性が低く、日々の生活は、いかに「死」までの傾斜を緩やかにするかが課題ではあるけれど、子供を作れないとか、出退勤が悪いとか、女性の更年期障害の状態を思春期からやっているとか、男になりきらないとか。。。あげれば、失ったものは数限りない。

ただ、もし生まれ変わったら健康な人として生まれたいか、と問われたら、またKSもありかな、とも思うのです。

なぜか。。。

多分、もし私が健康な体を持って生まれたら、傲慢な嫌なやつになって育ったろうな、とも思うからで、KSで生まれて失ったものは大きいけれど、得たものもたくさんある、ということなんだよね。KSと診断されて３０年以上も経過した今だから言えること。

でも、３０年以上も経過したから、それを超えたか、と言われると、全く超えてはいない。

今でもKSと診断されて、その後にあった数々の出来事を思い出す時、どれも超えていないと思えるほど落ち込むから。

さて、今日のプログラム。

＜障害者手帳を持っていない辛い状況の人たちにスポットを当てた就業を考えている企業がある＞

２０１２年に、障害者雇用をやっているIT業界を見学したことがあった。

本来一人がやる仕事を細分化し、それをそれぞれの作業を得意とする障害者に担当してもらって、一つの仕事を完成させるやり方だった。

また、それぞれの障害者が何が得意なのかを取得するのに、母親から話を聞いているところは目から鱗だった。

なので、その考え方は、使わせてもらっている。

ただ、ある部分、釈然としないところもあって、それ以上は関わらないようにしていたのも事実ではあった。

今回この会社の取り組みを聞いて、正直、嬉しかった。

まだまだテスト段階だというものの、待ち望んでいたものだったから。

実現のためにどれだけの費用や日数がかかっているだろうか。でも取り組んだ人たちの熱意なんだろうな、と。

そこに敬服した。

＜ピアサポートの今後について＞

私が今やっている活動だけれど、何年か前の性分化疾患の勉強会の時に聞いた「ピアサポート」という言葉の響がいいものだから、つい使ってきたけれど、そもそも今の活動はそんなにきれいなものではない。

もともとは、私が１０年前に始めた、このブログが発端で、それを見た当事者の方々が私にコンタクトを取ってきて、それが結構、緊急的なものだったりしたから、すぐに会ったりネットでおしゃべりしているうちにここまでになったというだけのこと。

昨年の事件などで、昨年は全く何も手につかず、参加している人たちになんの有益な情報を流せなかったことは申し訳ないと思っている。

そして、その事件のあとで、今の状態を今後どうしていくか、というのは、私のなかで、とても大きな課題になっていた。

今のままでいいのか。

もちろん、治療が理想的な形になっていっているグループもある。これは成果と言っていいと思う。ごく少数の当事者についてだけど。

でもなぁ。。。

私自身が３年前に女性ホルモンと出会って、それを投与することで安定してきているから、余計に、何も動かなくなってしまったことや、SNSで情報の入手が簡単にできてしまうこともあるだろうとは思う。

一つの進め方としては、やはり形にしていくこと。団体として運営していくことで、一つは、原点に戻って、自分だけのこととして発信をしていくこと。つまりは現状維持。その二択を考えていた。

でも、今日色々な人と出会って話をしていく中で、もう一つあるのかな、と思った。

つまりは、KSに限定しないということ。

さっきの作業の細分化と同じ。

一つ一つの症状で分けていくと、KSに限らなくても、他の人の症状と同じな部分については、情報を共有することができるじゃん、ということ。

もちろん、それは、KSのグループとは別に進めていくことにはなる、むしろ私のライフワークの一つとしてだけど。

そもそも私は、プロフィールにこう書いているじゃないか。

「東ﾆ病気ﾉｺﾄﾞﾓｱﾚﾊﾞ…西ﾆﾂｶﾚﾀ母ｱﾚﾊﾞ…南ﾆ死ﾆｻｳﾅ人ｱﾚﾊﾞ…北ﾆｹﾝｸヮﾔｿｼｮｳｶﾞｱﾚﾊﾞ…/」

そう、宮沢賢治の雨にもまけずの抜粋のように、KSに限っていないし、世の中に弱い立場中心の世の中になれば、と思っているんだ。

弱い立場の人が中心になれば、今健康でバリバリやっている人たちにも優しい世の中になるはずだ、と思っているんだよね。

これこそが、ずっと前から私が願っていることだったじゃないか、と。

そこに今日気がついた。

そして、それは、今日の「本」とのあとがき（プログラム後のお茶会）で話合ったことから出た答えだったよ。

んーん。

とても感慨深いプログラムだったし、出会いだったな、と。

良い本に出会えました。

一生の宝の一つになりました。

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素朴な疑問

これを書くのにはとても勇気がいります。

クラインフェルター症候群（KS）は、染色体が１本多く、私の場合は47XXYです。

とても簡単に書くと、染色体が46本の普通に生まれてくる方々と比べて、設計書がちょっと違うために、いや、ちょっとじゃない大きく違うんだけど、それを説明することは簡単ではないし、正直、私には無理だ。

先日、ある素朴な疑問が沸いてきて、家内と一緒にネットで検索して見た結果が以下のサイト。

http://www.health.ne.jp/library_sp/3000/w3000653.html

男は男性ホルモン、女は女性ホルモンだけを持っている（あるいは作られる）だけではなく、反対性のホルモンも持っている。それらは、どうやって作られるんだろうか、という素朴な疑問だ。

先のサイトを簡単に要約すると、

・男性の女性ホルモンは男性ホルモンから作られる。

・女性の男性ホルモンは卵巣で作られ、女性ホルモンの１０倍の量が作られる。

でだ、KSの男性ホルモンは男性の基準値以下になることが多く、私の場合は、基準値の下限の1/3程度でした。

若い時に男性ホルモンを注射で補充していた時は、基準値の高い方に近い値にあった。

それは治療前のほぼ８倍から１０倍で、それはもう大変でした。

担当医からは元気になっただろう、と、まるでバイアグラでも飲んで精力爆発みたいな表現をされたけれど、現実には犯罪を犯しそうになるほどの地獄の日々でした。

そういうことが嫌でやめる人がいるように、私も体力的にも精神的にもズタズタになって補充をやめたのでした。

話を戻します。

３年ほど前に、試しに摂取した女性ホルモンが功を奏し、それまでの更年期障害状態からかなり抜け出して、今まで以上に元気を取り戻した私でしたけれど、先月、ちょっとした不注意から薬を切らしてしまい、体力を借金してしまって返済中です、っていうか、もう２ヶ月前の状態には戻れないんじゃないかと思えるほどの疲れ具合に落ちてしまっています。

ちょうど、収入が減ったら、分相応の出費を控える生活をする、のに似ています。

今は、今まで1日１錠飲んでいれば足りた薬を２〜３倍飲んで、やっと生きている状態です。

薬が切れると、体力もストンと落ちます。

そこで早く薬を補充しないと、どんどん動けなくなってしまいます。

そこで、さっきの素朴な疑問です。

このままでいいのか、ということになります。

このまま薬を日々欠かさずに飲んでいれば生きていけるのか、ということですね。つまりは、もっと有効な手立てがあるんじゃないか、とか、そういうところです。

そうしたら、男性の女性ホルモンは男性ホルモンから作られると書いてありました。

これはショックです。

私の少ない男性ホルモンから作られている女性ホルモンがどれくらいなのか。そして、その微量の女性ホルモンでは、私は生命を維持できない、となれば、答えは１つのような気がします。そう、男性ホルモンを補充すればいいんでないか。

でも、これができないのよ。

それができたらやっているってよ。すでに。

３年前にも女性ホルモンを摂る前に、当然、男性ホルモンも試してます。でも、ダメだった。頭痛やら何やらひどすぎて、しかも、いろいろと変わるらしく、周囲からの反対もあったし、私自身が受け入れられなかった。

それが、女性ホルモンをいれたら、今までの違和感がなくなって元気になった。

どうやら私には、この錠剤での女性ホルモンが合っているらしい、というのは歴然としている。

でも、身体、つまりは外観は、男性っぽくはない。いや、女性の身体にしかみえません。

とても、大衆浴場には出かけられません。

ま、出かけなければいいだけの話ですけど。

そして、この金をかけていない体を欲しがる方々もいる。体的には健康なのに。いろいろと事情があって、女性ホルモンをいれている方がいる。大金をかけて、この身体のようなものを手に入れようとしている方々。

私は、交換できるなら交換したいと思う。

この身体よりも健康が欲しいから。

ま、こういうことを書くと反発があるから、なかなか書けないってことです。

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市川 拓司 の映画を見る

昨日、久しぶりに「いま、会いにゆきます」「彼によろしく」と「ただ、君を愛している」を立て続けに観た。

私的には、映画も観るし原作も読むで、実は原作を繰り返し読むから、ストーリーはほぼ台詞も含めて頭の中に入っている。

だから久しぶりに観た映画が新鮮だった。

つまりは、原作と違うところが多いからだったし、映画もご無沙汰だったということだ。

私の身体は、幽体離脱して未来に飛ばないし、長い時間寝ないし、そりゃ夢は沢山見るけど、そして恋をしたからと言って死にはしない。

でも、やはり生きづらいものがあって、「きみの将来にはいられない」から、そっといなくなってしまおう、と考えて生きてきた若い頃だった。

そこが、痛いほどにわかる。

「僕の手は君のために」これはわかる、実体験で。

アマゾンで本を買った。

「私小説」と「きみはぼくの」の２冊。

いずれも短編のエッセイ集だった。

私が市川さんの作品を好むのには訳がある。

共通点がかなり多いから。

私も同じようなエッセイ集を出せるほど多い共通点なんだなぁ。

きっと、いつか、私も出してみたいなとは思っているんだけどね。

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夢

寝ている時に見る夢は相当量あるけれど、あなたの夢は、って聞かれたら、即座に「ない」って答えるね。

なんの生きる希望が見えない。

生きるための材料は、存在しない。

生きるためのヒントも探せない。

人生設計だって立てられない。

どうしたらいいかわからない、ってことじゃない。

どうにもならないから。

そんな身体だよ、KSは。いや、KSの今の私は。

よっぽど寝ている時に見る夢の中の私の方が生きているよ。

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ずーーーーーっとなら、ごめん。

KSへの当事者の方々への思いが、あの事件以来、薄れてしまって、グループを作るとか、飲み会をやるだとか、そういったことをやる気すらおきない自分がいますが、そういう気持ちが、さらに自分を悪い方向に向かわせてしまっているのかな、と思う。

だから、あの事件の罪は大きいと思う。もう許せないとか、なんとかいうレベルを遙かに超えてしまっているわ。

今、仕事をしているとき、運転しているとき、寝ているとき、それ以外の時間で自分を考えてしまっている時の自分が、精神的によくない方向に向かうことが多い。

以前なら３日を越えて休みが続くときにわき起こってきたものが、今は数十分でそうなる。

そして、何かあると、攻撃的にもなっているのでガス抜きをするのが困ってしまう。

当事者の人たちには申し訳ないけれど、今は、まだ、何もできない。いつまで、こんなか、なんてことはわからない。ずーーーーーーっとだったら、さらにごめん。

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層

仕事をしていて思うことがある。

一番上は健常者、次が障害者、そして難病指定者、これらの縦線とはまた違ったところにある縦線としてのＬＧＢＴ。

そして、その遙か下にあるのが、これ以外のわからない人の集まりで、さらにその下にＫＳがいたりする。

なかなか健常者からは理解されない人達なので、健常者がちょっとやそっと勉強したぐらいではわからないから、話が合わない。

っていうか、こっちがもう同じレベルで会話をすることを諦めているっていうか。

なんかそんな隔たりを感じる。

仕事をしていて、わかったようなことを聞いて、あー、これ当事者だったら泣くなぁ、というようなことがしょっちゅうあって、へこむのよね。

ま、そんなとこ。

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最近。。。

最近、過去のブログ記事で勇気をもらって、改めて考えさせられて、共に泣き、笑っている自分がいる。

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LGBTについて

つい１０年前までは毛嫌いしていた。

でもクラインフェルター症候群（ＫＳ）のなんたるかを知った時に、それを毛嫌いや否定するは自分の存在を危うくするな、ってことがわかってからは考えが変わった。

　

ＫＳはもっと複雑。

私の場合は、身体も心も性が中間だから。

男女という考え方での組み合わせは２の階乗になるけど、ＫＳはそれ以上の組み合わせで、もうわけがわからん世界。

しかも性が固定しない、揺らぐから。

　

その後、ＬＧＢＴの友達が増えた、勉強もした。

でも、もういい。

　

ＫＳはこれ以外にも病気、という取り組まなければならないから。今は、そっちが優先。命が関わるから。

いやいや、病気と名がつくものだけじゃない。軽い症状が増えても来ている。年齢とともに、優先するものがでてきて、考えることも狭まってきた。

　

体力があれば、少し余裕があれば、バイクで遠出してとか、ボランティアにも出かけてとか、食べたいものを食べてとか、旅行にも行ってとか、バリバリ働いてとか。。。

私はないものねだりをしているのでしょうか。

　

ただ【ふつう】に生きてみたいだけなんだよね。

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自分のことを言われたような気がして、つい

スイスのKSの記事がネットで出て、それに対する批判のようなコメントに反応してしまった。

最初は、記事を読まずにそのコメントにレスをしたんだ。

なんかね、似たものを感じたのよね。そのスイスの方。

それで改めて、記事をきちんと読んだら、やはりKSの人だった。

KSとわかったときに医者から

「あなたはミュータントだ。子どもも持てないし普通の人生も送れないだろう」

と言われる。

あー、私も似たようなことを言われた。そして３０年も引きずったっけ。

読んでいてね、また自分が言われたことのことを思い出して、夏には、もうこの件は終わりにした、と思っていたけれど、忘れられないよね、その時のことは。

ショックで。

公園に一週間通って、ベンチで一日中ぼんやりして過ごしたっけ。

スイスのKSの方も、まだ復旧していないんだろうな、ということが記事からよくわかる。

そんな中で、自分の中で生きていくために折り合いをつけようとして、自分の中には男も女もある、という表現をしているんだが、私の回りのKSの中にも同じようなことを言う人がいる。私自身もそうだけど。

または、自分の性を「自分」と置き換えている人もいる。私もかつてはそうだった。

それは性自認に揺らぎがあっても、揺らいでいることを意識しないように、揺らいでいる自分の状態を自分だと言っていることで、実際には、男女のはざまの中を漂っている状態ではある。

私も、自分の中には男も女もあるよ。

それを、就職の際に、男の良いところも女の良いところもあるとポジティブに言い切ったりもしている。

スイスの方の記事の原文はわからないから、本当のところはわからないけれど、つまりは、インターセックスを強調しようとしたのが誰の仕業なのかというところなんだけどね。そもそもKSはインターセックスではあるけれど、どこかインターセックスとは区別された世界にあるような気もして。確かにインターセックスが全面にくるとこの記事は違和感を感じる。すなおに、クラインフェルター症候群を出せば、何の問題もないような気がするんだな。

でも、その記事についたコメントが、KSを否定しているように見えてしまったから、そして、このスイスのKSの人と私を重ねてしまったから。

そうしたら、自分を否定されたような気がして、大きく動揺してしまった今回。

私は、DSDは知らなくてもいいと思った。KSだけでいい。他の人のことはどうでもいい。KSだけを考えていたいと思う。

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