カテゴリ:思い( 116 )

素朴な疑問

これを書くのにはとても勇気がいります。

クラインフェルター症候群(KS)は、染色体が1本多く、私の場合は47XXYです。

とても簡単に書くと、染色体が46本の普通に生まれてくる方々と比べて、設計書がちょっと違うために、いや、ちょっとじゃない大きく違うんだけど、それを説明することは簡単ではないし、正直、私には無理だ。

先日、ある素朴な疑問が沸いてきて、家内と一緒にネットで検索して見た結果が以下のサイト。

男は男性ホルモン、女は女性ホルモンだけを持っている(あるいは作られる)だけではなく、反対性のホルモンも持っている。それらは、どうやって作られるんだろうか、という素朴な疑問だ。

先のサイトを簡単に要約すると、
・男性の女性ホルモンは男性ホルモンから作られる。
・女性の男性ホルモンは卵巣で作られ、女性ホルモンの10倍の量が作られる。

でだ、KSの男性ホルモンは男性の基準値以下になることが多く、私の場合は、基準値の下限の1/3程度でした。
若い時に男性ホルモンを注射で補充していた時は、基準値の高い方に近い値にあった。
それは治療前のほぼ8倍から10倍で、それはもう大変でした。

担当医からは元気になっただろう、と、まるでバイアグラでも飲んで精力爆発みたいな表現をされたけれど、現実には犯罪を犯しそうになるほどの地獄の日々でした。

そういうことが嫌でやめる人がいるように、私も体力的にも精神的にもズタズタになって補充をやめたのでした。


話を戻します。

3年ほど前に、試しに摂取した女性ホルモンが功を奏し、それまでの更年期障害状態からかなり抜け出して、今まで以上に元気を取り戻した私でしたけれど、先月、ちょっとした不注意から薬を切らしてしまい、体力を借金してしまって返済中です、っていうか、もう2ヶ月前の状態には戻れないんじゃないかと思えるほどの疲れ具合に落ちてしまっています。

ちょうど、収入が減ったら、分相応の出費を控える生活をする、のに似ています。
今は、今まで1日1錠飲んでいれば足りた薬を2〜3倍飲んで、やっと生きている状態です。
薬が切れると、体力もストンと落ちます。
そこで早く薬を補充しないと、どんどん動けなくなってしまいます。

そこで、さっきの素朴な疑問です。
このままでいいのか、ということになります。
このまま薬を日々欠かさずに飲んでいれば生きていけるのか、ということですね。つまりは、もっと有効な手立てがあるんじゃないか、とか、そういうところです。

そうしたら、男性の女性ホルモンは男性ホルモンから作られると書いてありました。
これはショックです。
私の少ない男性ホルモンから作られている女性ホルモンがどれくらいなのか。そして、その微量の女性ホルモンでは、私は生命を維持できない、となれば、答えは1つのような気がします。そう、男性ホルモンを補充すればいいんでないか。

でも、これができないのよ。

それができたらやっているってよ。すでに。

3年前にも女性ホルモンを摂る前に、当然、男性ホルモンも試してます。でも、ダメだった。頭痛やら何やらひどすぎて、しかも、いろいろと変わるらしく、周囲からの反対もあったし、私自身が受け入れられなかった。
それが、女性ホルモンをいれたら、今までの違和感がなくなって元気になった。
どうやら私には、この錠剤での女性ホルモンが合っているらしい、というのは歴然としている。

でも、身体、つまりは外観は、男性っぽくはない。いや、女性の身体にしかみえません。

とても、大衆浴場には出かけられません。

ま、出かけなければいいだけの話ですけど。

そして、この金をかけていない体を欲しがる方々もいる。体的には健康なのに。いろいろと事情があって、女性ホルモンをいれている方がいる。大金をかけて、この身体のようなものを手に入れようとしている方々。

私は、交換できるなら交換したいと思う。
この身体よりも健康が欲しいから。

ま、こういうことを書くと反発があるから、なかなか書けないってことです。




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by KSofNaka | 2018-05-11 23:00 | 思い | Comments(0)

市川 拓司 の映画を見る

昨日、久しぶりに「いま、会いにゆきます」「彼によろしく」と「ただ、君を愛している」を立て続けに観た。
私的には、映画も観るし原作も読むで、実は原作を繰り返し読むから、ストーリーはほぼ台詞も含めて頭の中に入っている。
だから久しぶりに観た映画が新鮮だった。
つまりは、原作と違うところが多いからだったし、映画もご無沙汰だったということだ。

私の身体は、幽体離脱して未来に飛ばないし、長い時間寝ないし、そりゃ夢は沢山見るけど、そして恋をしたからと言って死にはしない。

でも、やはり生きづらいものがあって、「きみの将来にはいられない」から、そっといなくなってしまおう、と考えて生きてきた若い頃だった。
そこが、痛いほどにわかる。

「僕の手は君のために」これはわかる、実体験で。

アマゾンで本を買った。
「私小説」と「きみはぼくの」の2冊。

いずれも短編のエッセイ集だった。

私が市川さんの作品を好むのには訳がある。
共通点がかなり多いから。

私も同じようなエッセイ集を出せるほど多い共通点なんだなぁ。

きっと、いつか、私も出してみたいなとは思っているんだけどね。



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by KSofNaka | 2018-04-27 23:11 | 思い | Comments(0)

寝ている時に見る夢は相当量あるけれど、あなたの夢は、って聞かれたら、即座に「ない」って答えるね。

なんの生きる希望が見えない。

生きるための材料は、存在しない。

生きるためのヒントも探せない。

人生設計だって立てられない。







どうしたらいいかわからない、ってことじゃない。

どうにもならないから。

そんな身体だよ、KSは。いや、KSの今の私は。






よっぽど寝ている時に見る夢の中の私の方が生きているよ。


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by KSofNaka | 2018-03-09 23:58 | 思い | Comments(0)

ずーーーーーっとなら、ごめん。

KSへの当事者の方々への思いが、あの事件以来、薄れてしまって、グループを作るとか、飲み会をやるだとか、そういったことをやる気すらおきない自分がいますが、そういう気持ちが、さらに自分を悪い方向に向かわせてしまっているのかな、と思う。

だから、あの事件の罪は大きいと思う。もう許せないとか、なんとかいうレベルを遙かに超えてしまっているわ。

今、仕事をしているとき、運転しているとき、寝ているとき、それ以外の時間で自分を考えてしまっている時の自分が、精神的によくない方向に向かうことが多い。
以前なら3日を越えて休みが続くときにわき起こってきたものが、今は数十分でそうなる。

そして、何かあると、攻撃的にもなっているのでガス抜きをするのが困ってしまう。

当事者の人たちには申し訳ないけれど、今は、まだ、何もできない。いつまで、こんなか、なんてことはわからない。ずーーーーーーっとだったら、さらにごめん。






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by KSofNaka | 2018-03-08 22:16 | 思い | Comments(0)

仕事をしていて思うことがある。

一番上は健常者、次が障害者、そして難病指定者、これらの縦線とはまた違ったところにある縦線としてのLGBT。
そして、その遙か下にあるのが、これ以外のわからない人の集まりで、さらにその下にKSがいたりする。

なかなか健常者からは理解されない人達なので、健常者がちょっとやそっと勉強したぐらいではわからないから、話が合わない。

っていうか、こっちがもう同じレベルで会話をすることを諦めているっていうか。

なんかそんな隔たりを感じる。

仕事をしていて、わかったようなことを聞いて、あー、これ当事者だったら泣くなぁ、というようなことがしょっちゅうあって、へこむのよね。

ま、そんなとこ。


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by KSofNaka | 2018-03-03 00:36 | 思い | Comments(0)

最近。。。

最近、過去のブログ記事で勇気をもらって、改めて考えさせられて、共に泣き、笑っている自分がいる。


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by KSofNaka | 2018-02-27 20:23 | 思い | Comments(0)

LGBTについて

つい10年前までは毛嫌いしていた。
でもクラインフェルター症候群(KS)のなんたるかを知った時に、それを毛嫌いや否定するは自分の存在を危うくするな、ってことがわかってからは考えが変わった。
 
KSはもっと複雑。
私の場合は、身体も心も性が中間だから。
男女という考え方での組み合わせは2の階乗になるけど、KSはそれ以上の組み合わせで、もうわけがわからん世界。
しかも性が固定しない、揺らぐから。
 
その後、LGBTの友達が増えた、勉強もした。
でも、もういい。
 
KSはこれ以外にも病気、という取り組まなければならないから。今は、そっちが優先。命が関わるから。
いやいや、病気と名がつくものだけじゃない。軽い症状が増えても来ている。年齢とともに、優先するものがでてきて、考えることも狭まってきた。
 
体力があれば、少し余裕があれば、バイクで遠出してとか、ボランティアにも出かけてとか、食べたいものを食べてとか、旅行にも行ってとか、バリバリ働いてとか。。。

私はないものねだりをしているのでしょうか。
 
ただ【ふつう】に生きてみたいだけなんだよね。


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by KSofNaka | 2017-11-08 12:07 | 思い | Comments(0)

自分のことを言われたような気がして、つい

スイスのKSの記事がネットで出て、それに対する批判のようなコメントに反応してしまった。

最初は、記事を読まずにそのコメントにレスをしたんだ。
なんかね、似たものを感じたのよね。そのスイスの方。

それで改めて、記事をきちんと読んだら、やはりKSの人だった。
KSとわかったときに医者から

「あなたはミュータントだ。子どもも持てないし普通の人生も送れないだろう」

と言われる。

あー、私も似たようなことを言われた。そして30年も引きずったっけ。
読んでいてね、また自分が言われたことのことを思い出して、夏には、もうこの件は終わりにした、と思っていたけれど、忘れられないよね、その時のことは。

ショックで。

公園に一週間通って、ベンチで一日中ぼんやりして過ごしたっけ。

スイスのKSの方も、まだ復旧していないんだろうな、ということが記事からよくわかる。
そんな中で、自分の中で生きていくために折り合いをつけようとして、自分の中には男も女もある、という表現をしているんだが、私の回りのKSの中にも同じようなことを言う人がいる。私自身もそうだけど。

または、自分の性を「自分」と置き換えている人もいる。私もかつてはそうだった。

それは性自認に揺らぎがあっても、揺らいでいることを意識しないように、揺らいでいる自分の状態を自分だと言っていることで、実際には、男女のはざまの中を漂っている状態ではある。

私も、自分の中には男も女もあるよ。
それを、就職の際に、男の良いところも女の良いところもあるとポジティブに言い切ったりもしている。

スイスの方の記事の原文はわからないから、本当のところはわからないけれど、つまりは、インターセックスを強調しようとしたのが誰の仕業なのかというところなんだけどね。そもそもKSはインターセックスではあるけれど、どこかインターセックスとは区別された世界にあるような気もして。確かにインターセックスが全面にくるとこの記事は違和感を感じる。すなおに、クラインフェルター症候群を出せば、何の問題もないような気がするんだな。

でも、その記事についたコメントが、KSを否定しているように見えてしまったから、そして、このスイスのKSの人と私を重ねてしまったから。
そうしたら、自分を否定されたような気がして、大きく動揺してしまった今回。


私は、DSDは知らなくてもいいと思った。KSだけでいい。他の人のことはどうでもいい。KSだけを考えていたいと思う。


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by KSofNaka | 2017-09-10 22:26 | 思い | Comments(0)

GIDとの違いを知らされる

GIDの中でもMtFさんと、私のクラインフェルター症候群(KS)との違いを痛切に感じる最近。

そんなことは百も承知なんだけれど、なんていうか、MからFへ移動していくのを見送る感じ、取り残される感じと言うんでしょうか。

MからFへの途中で、KSの状態をちょっとだけ通過するんですよね。

で、その時に、あー共感する、というような状態があって。

でも、それはKSの勘違いなんですよね、きっと。

そしていずれ訪れる、明らかな違いを痛切に見せつけられる日。

それが、MtFさんの「完了」宣言ですね。


いいなぁ、って思うんです。

完了できるっていいなぁ、と。

残念ながら、もう手の届かない遠くに行ってしまった感じですね。

まぁ、ある意味、寂しさですかね。



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by KSofNaka | 2017-03-30 23:09 | 思い | Comments(0)

ちゃんと轢いてくれない!?

ある映画で、事故で運ばれたヒロインが、轢いた人に向かって言う台詞。

なんでもしますから、という言葉の後でこういうんだ。

「今度は(こんな中途半端じゃなくて)ちゃんと轢いてくれない?」って。


これ、とても重いんだよね。

つまりは、殺してくれ、って言っているんだから。


KSの人の中には、死にたいと思っている人が少なからずいる。

自分で死を選んでチャレンジする人もでてくるんだけれど、だいたい失敗している。

そこまでしなくても、なんとかして死んでしまいたいと思っている人はいる。

でも、自分ではなかなか死ねないもの。

変な話だけれど死ぬにも勇気がいるんだ。

自殺をする方法について書かれた本もでているようだけれど、失敗したときの苦しみもあって、本当に、楽に死ぬことは難しいようだ。


だから、中には、犯罪に巻き込まれたり、災害に巻き込まれたりして死ねないかと考える。


なんでみんな死にたがるのか。

それぐらい将来に夢も希望もないから、だよね。

そして、今、生きていくのが大変だから。


医者は、KSを勉強しない。
KSのなんたるかを説明しても、お金はこっちが払う。
KSには男性ホルモン、って馬鹿の一つ覚えみたいにまくし立てたり、持論を展開したりして、患者を診てくれない。
検査結果に異常がないのに休めとは書けない、という医者の診断。

そんな医者たちが出す診断書を社会が信じる。
なまけ病なんじゃないの、気のせいじゃないの、病は気からっていうよ。。。

そんな風に社会から見られて。。。


生きていくのは大変です。

でもね、死ぬのもね。

なんかさ。
























そうも思うんだよ。





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by KSofNaka | 2017-02-18 11:40 | 思い | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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