目次
2020年 12月 31日
25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。
ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。
なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。
ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。
0.5子供の頃
1.KS宣告時
2.封印の8年
3.KS宣告前
4.思い
5.症状
5.1 症状(歯科編)
5.2 症状(結石編)
5.3 症状(CS:化学物質過敏症)
5.4 症状(離人症)
6.治療
7.勉強会
8.当事者
9.家族
10.日々の事
11.誕生日
12.仕事
13.就職活動
14.ジレンマ
15.コミュニティー紹介
16.問合せ・連絡
20.震災
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。
それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。
クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。
KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。
お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。
私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。
では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。
若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。
最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。
<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
気軽に声をかけてくださいませ。

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クラインフェルター症候群(KS)限定のコミュニティ
2015年 09月 05日
①Facebook
秘密結社(非公開グループ):現状8人がメンバーです。
Facebookの自身のページには表示されるグループ名も、他の方には見えませんので、KSを他に知られるのは困るという方向きです。
②Facebook
クラインフェルター症候群の仲間たち(公開グループ):現状7人がメンバーです。Facebookの自身のページに表示されるグループ名は、他の方にも見えます。KSはもっと世の中に知られるべき、という主旨で、名前を出して参加している方々のグループです。他の方のコメントもできます。
③Livedoor
「Case by KS ~生きるヒント~」KS当事者参加型(ニックネームでの参加)、KSの家族、KSの友人、興味がある方の参加型、トップページの3ブログからなる構成のブログです。まだ始めたばかりです。
(KS当事者以外の方の参加時の審査では、必ずKS当事者と関係があることをこちらでチェックさせて頂いたり、質問させて頂きます。誹謗中傷を排除するためです。)
④Twitter
コミュニティではありませんが、③に連動してのTwitterです。
@ikiru2hint です。
その他、私のここ以外のKSに関するブログは。。。
⑪「クラインフェルターな日々」アメーバーブログ。
⑫「クラインフェルターな日々」(一世代前のブログで、もう更新してません)
Facebookをやっていて、①②に入りたい方は、私の記事に非公開をチェックしてコメントを下さい。
③は、ブログを見て頂ければ、どうやって入れるか書いてありますが、私の記事に非公開をチェックしてコメントを下さってもかまいません。
では、KS当事者、およびKSの家族、友人の方の参加をお待ちしています。

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自分歴
2014年 07月 30日

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