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目次
2019年 12月 31日
はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に１回ぐらいは書いてます。
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＝＝＝
こんにちは。 通称「なかちゃん」です。
２５歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。
ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。
なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。
ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。
２５歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。
ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。
なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。
ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。
０．はじめに
０.５子供の頃
１．KS宣告時
２．封印の８年
３．KS宣告前
４．思い
５．症状
５.１ 症状（歯科編）
５.２ 症状（結石編）
５.３ 症状（ＣＳ：化学物質過敏症）
５.４ 症状（離人症）
６．治療
７．勉強会
８．当事者
９．家族
１０．日々の事
１１．誕生日
１２．仕事
１３．就職活動
１４．ジレンマ
１５．コミュニティー紹介
１６．問合せ・連絡
２０．震災
０.５子供の頃
１．KS宣告時
２．封印の８年
３．KS宣告前
４．思い
５．症状
５.１ 症状（歯科編）
５.２ 症状（結石編）
５.３ 症状（ＣＳ：化学物質過敏症）
５.４ 症状（離人症）
６．治療
７．勉強会
８．当事者
９．家族
１０．日々の事
１１．誕生日
１２．仕事
１３．就職活動
１４．ジレンマ
１５．コミュニティー紹介
１６．問合せ・連絡
２０．震災
自分歴
気軽に声をかけてくださいませ。
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私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。
それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。
クラインフェルター症候群（以下KS）は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。
KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。
お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には１０００〜４０００人に１人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。
私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。
では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。
若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。
最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。
＜追記＞
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。
それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。
クラインフェルター症候群（以下KS）は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。
KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。
お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には１０００〜４０００人に１人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。
私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。
では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。
若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。
最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。
＜追記＞
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東京近郊であれば、お会いすることも可能です。
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by KSofNaka
| 2019-12-31 23:49
| はじめに
|
Comments(13)
クラインフェルター症候群（KS）限定のコミュニティ
2015年 09月 05日
現在、私が管理者になっているKS関連のコミュニティは。。。
①Facebook
秘密結社（非公開グループ）：現状８人がメンバーです。
Facebookの自身のページには表示されるグループ名も、他の方には見えませんので、KSを他に知られるのは困るという方向きです。
②Facebook
クラインフェルター症候群の仲間たち（公開グループ）：現状７人がメンバーです。Facebookの自身のページに表示されるグループ名は、他の方にも見えます。KSはもっと世の中に知られるべき、という主旨で、名前を出して参加している方々のグループです。他の方のコメントもできます。
③Livedoor
「Case by KS ～生きるヒント～」KS当事者参加型（ニックネームでの参加）、KSの家族、KSの友人、興味がある方の参加型、トップページの３ブログからなる構成のブログです。まだ始めたばかりです。
（KS当事者以外の方の参加時の審査では、必ずKS当事者と関係があることをこちらでチェックさせて頂いたり、質問させて頂きます。誹謗中傷を排除するためです。）
④Twitter
コミュニティではありませんが、③に連動してのTwitterです。
@ikiru2hint です。
その他、私のここ以外のKSに関するブログは。。。
⑪「クラインフェルターな日々」アメーバーブログ。
⑫「クラインフェルターな日々」（一世代前のブログで、もう更新してません）
Facebookをやっていて、①②に入りたい方は、私の記事に非公開をチェックしてコメントを下さい。
③は、ブログを見て頂ければ、どうやって入れるか書いてありますが、私の記事に非公開をチェックしてコメントを下さってもかまいません。
では、KS当事者、およびKSの家族、友人の方の参加をお待ちしています。
秘密結社（非公開グループ）：現状８人がメンバーです。
Facebookの自身のページには表示されるグループ名も、他の方には見えませんので、KSを他に知られるのは困るという方向きです。
クラインフェルター症候群の仲間たち（公開グループ）：現状７人がメンバーです。Facebookの自身のページに表示されるグループ名は、他の方にも見えます。KSはもっと世の中に知られるべき、という主旨で、名前を出して参加している方々のグループです。他の方のコメントもできます。
③Livedoor
「Case by KS ～生きるヒント～」KS当事者参加型（ニックネームでの参加）、KSの家族、KSの友人、興味がある方の参加型、トップページの３ブログからなる構成のブログです。まだ始めたばかりです。
（KS当事者以外の方の参加時の審査では、必ずKS当事者と関係があることをこちらでチェックさせて頂いたり、質問させて頂きます。誹謗中傷を排除するためです。）
コミュニティではありませんが、③に連動してのTwitterです。
@ikiru2hint です。
その他、私のここ以外のKSに関するブログは。。。
⑪「クラインフェルターな日々」アメーバーブログ。
⑫「クラインフェルターな日々」（一世代前のブログで、もう更新してません）
Facebookをやっていて、①②に入りたい方は、私の記事に非公開をチェックしてコメントを下さい。
③は、ブログを見て頂ければ、どうやって入れるか書いてありますが、私の記事に非公開をチェックしてコメントを下さってもかまいません。
では、KS当事者、およびKSの家族、友人の方の参加をお待ちしています。
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by KSofNaka
| 2015-09-05 09:52
| はじめに
|
Comments(0)
自分歴
2014年 07月 30日
長い時間をかけて過去を振り返ってみましたけれど、一番欲しかった過去の封印された８年間のことも、もうどうにもわかりません。その時、何を考え、何を悩んでいたのか、もう封印されたままです。
そして、あとは、これをベースにして、様々な思い出や思いを書いて行きます。
内容は随時更新して行きます。
１９６１年 ２月 岩手県陸前高田市に会社員の次男として生まれる。
幼年期 はしかに罹った兄の傍で無常にも遊ばされるが、果敢にも移らなかった。
１９６３年 月 保育所に入所する。
１９６７年 ４月 小学校に入学する。
１９６８年 月 角膜炎と診断され、６年生までの学校帰りをほぼ毎日眼科に通う。
１９７１年 月 兄と一緒に剣道を習う。
１９７２年 月 集団歯科検診で虫歯を１０本近く抜かれトラウマになる。
１９７３年 ４月 中学校に入学する。
１９７３年 月 指に震えがある事を教師に指摘される。
１９７３年 月 Ｓ字結腸が１回転しているのがわかる。
１９７３年 月 貧血と診断されるが、以降女性の基準値内と判明、現在に至る。
１９７６年 ４月 高校に入学する。
１９７９年 ３月 風疹に罹る。
１９７９年 ４月 大学に入学し仙台市に下宿する。
１９７９年 ６月 体力測定でぎっくり腰になる。
１９８３年 ３月 大学を卒業する。
１９８３年 ４月 上京しＩＴ業界の会社に入社する。
１９８６年 ９月 クラインフェルター症候群（KS）と診断される。LH：113 FSH：92 テストステロン：1.0
１９８６年 ？月？僧帽弁閉鎖不全と診断される。
１９８７年 ７月 エナルモンデポー筋注。LH：35 FSH：29 テストステロン：8.0
１９８７年 ８月 急性Ａ型肝炎で入院する。（９月一杯）
１９８８年 ４月 エナルモンデポー筋注を辞める。LH：101 FSH：44 テストステロン：1.1
１９８９年１２月 １つめの会社から２つめに移籍する。
１９９１年 月 田舎でお見合いの話しがある。
１９９１年 ８月 父が急死する。
１９９１年１０月 LH：28.1 FSH：66.7 テストステロン：0.8
１９９３年 ８月 心肥大疑いありと診断される。
１９９６年 ７月 LH：--- FSH：-- テストステロン：0.4
１９９７年 ５月 ２つめの会社を辞める。
１９９７年１１月 結婚し二児の父親となる。
１９９８年 １月 ３つめの会社に入社する。
２００２年 １月 ハウスダストアレルギーと診断される。
２００２年 月 尿路結石と診断される。
２００２年 月 胆石と診断される。
２００２年 ８月 ４つめの会社に移籍する。
２００２年１０月 手の震えがじつは全身の震えだとわかる。
２００４年 １月 ４つめの会社を辞める。
２００４年 ４月 派遣社員として新宿のお会社に派遣される。
２００４年 ６月 ブログ「なかちゃんワールド」を立ち上げる。
２００５年 ７月 (28)LH：36.4 FSH：38.3 テストステロン：0.54
２００５年 ８月 鬱病と診断され中期療養通院する。
２００６年１０月 糖尿病と診断される。
２００６年１１月 胆石のため入院する。(2007/1/4社会復帰）
２００６年１２月 胆石のため胆嚢摘出手術を受ける。
２００８年 ９月 母が認知症とわかる。ここから帰省が増える。
２００８年 ９月 ブログ「なかちゃんわーるど」を立ち上げる。
２００８年 ９月 ブログ「なかちゃんワールド」を閉鎖する。
２００９年 ２月 KSブログ「クラインフェルターな日々」を立ち上げる。
２０１０年 ９月 母を亡くす。
２０１０年１０月 血尿が出る。
２０１０年１１月 KSの人と会う（１人目）。
２０１０年１１月 KSの人と会う（２人目）。
２０１０年１２月 コミュニティCase by KSを立ち上げる。
２０１０年１２月 KSの人と会う（３人目）。
２０１１年 １月 KSブログ「クラインフェルターな日々」を閉鎖する。
２０１１年 １月 新たにKSブログ「クラインフェルターな日々」を立ち上げる。
２０１１年 ３月 東日本大震災が発生し故郷が壊滅的な被害に遭い多くの知人友人を失う。
２０１１年 ４月 骨密度８１％の骨粗しょう症と診断される。
２０１１年 ５月 睡眠障害と診断され睡眠導入剤を服用し始める。
２０１１年 ６月 歯の治療のため都内の大学病院に掛かる。
２０１１年 月 頭部白癬と診断される。
２０１１年 ８月 不規則抗体保持者とわかる。
２０１１年 ８月 尿路結石で結石除去のため入院する。
２０１１年 ８月 尿路結石で結石除去のため手術を受けるも失敗に終わる。
２０１１年１２月 尿路結石で結石除去のため開腹手術を受ける。
２０１１年１２月 コミュニティCase by KSを辞める。
２０１１年１２月 Twitter「WofNaka」開始。
２０１２年 １月 派遣の契約が解除される。
２０１２年 ２月 上下１５本の入れ歯が入る。
２０１２年 ３月 全身の震えが本態性振戦と診断されるが薬で鬱状態になり治療断念。
２０１２年 ３月 派遣で仕事をする。
２０１２年 ４月 新たにブログ「World of Naka-chan」を立ち上げる。
２０１２年 ５月 ブログ「なかちゃんわーるど」を閉鎖する。
２０１２年 ５月 Facebookを閉鎖する。
２０１２年 ５月 鬱でなく仕事の適応障害と診断される。
２０１２年 ５月 アメーバーブログで「クラインフェルターな日々」を立ち上げる。
２０１２年 ６月 新たにFacebookを開始する。
２０１２年 ９月 本態性振戦の薬を辞める。
２０１２年１１月 KSの人と会う（４人目）。
２０１２年１２月 復職。
２０１３年 １月 アメーバーブログの最初の「クラインフェルターな日々」を閉じる。
２０１３年 ２月 睡眠導入剤の薬を変える。
２０１３年 ５月 派遣の契約が解除される。
２０１３年 ６月 KSの人と会う（５人目）。
２０１３年 ７月 右側腎臓に結石が見つかり経過観察中。
２０１３年 ７月 肝機能障害がNASHと診断され、薬が追加される。
２０１３年 ７月 KSの人と会う（６人目）。
２０１３年 ９月 左足付け根の痛みであぐらが掛けなくなる。
２０１４年 ２月 復職するも２週間で職を失う。
２０１４年 ３月 LH：29.85 FSH：56.43 テストステロン：0.68
２０１４年 ５月 右足くるぶし負傷。
２０１４年 ７月 右側の五十肩になる。
２０１４年 ７月 エキサイトブログで「クラインフェルターな日々 ０」を立ち上げる。
２０１４年 ８月 KSの人と会う（７人目）。
２０１４年１１月 市役所の障がい者イベントを見学する。
２０１４年１２月 KSの人とSkypeで会う（８人目）。
２０１４年１２月 エキサイトブログで「クラインフェルターな日々」を閉じる。
２０１５年 １月 マンションの管理人として働き始める。
２０１５年 ３月 KSの人と会う（９人目）。
２０１５年 ３月 歯医者さんの担当医が変わる。
２０１５年 ４月 Facebookでクラインフェルター症候群のグループを作成する。
２０１５年 ４月 Livedoorでクラインフェルター症候群のブログを作成する。
２０１５年 ５月 性分化疾患の勉強会に参加し、KSの人と会う（８人目の人と会う）。
２０１５年 ６月 リウマチの初期症状と診断される。
２０１５年 ６月 陳旧性肺結核と診断される。
２０１５年 ６月 KSの人と会う（１０人目）。
２０１５年 ８月 歯医者さんの担当Dr.が変わる。
２０１５年 ８月 血尿と結石が出続ける。
２０１５年 ８月 FacebookでKSのオアシスの秘密結社グループを作成する。
２０１５年 ９月 男性ホルモン補充をエナルモン25mg錠で週２で開始する。
２０１５年 ９月 Facebookでクラインフェルター症候群とパートナーの非公開グループを作成する。
２０１５年 ９月 骨密度６９％で骨粗しょう症と診断され治療に入る。
２０１５年１０月 ISのプチオフ会に参加し、KSの人と会う（１１人目）。
２０１５年１０月 男性ホルモンの補充が中止となる。
２０１５年１０月 女性ホルモンの補充が試験的に開始となる。ジュリナ0.25mg。
２０１５年１０月 血尿が出る。
２０１５年１０月 石が出る。
２０１５年１１月 ジュリナ0.25mgが終了。
２０１５年１１月 ジュリナ0.50mgで再開。箱買いする。
２０１５年１１月 LH：30.03 FSH：32.97 テストステロン：0.39
２０１５年１１月 結石の痛みがある（左か）。
２０１５年１１月 結石が２個出る。
２０１５年１２月 ジュリナを0.75mgにしてみる。
２０１５年１２月 マイスリーを１錠にしてみる。
２０１５年１２月 ジュリナを0.5mgに戻す。
２０１５年１２月 大晦日の晩、上の入れ歯が崩壊する。
２０１６年 １月 入れ歯修復。
２０１６年 １月 下の入れ歯が崩壊する。
２０１６年 １月 下の入れ歯が再び崩壊する。
２０１６年 １月 KSの人とSkypeで話す（１２人目）。
２０１６年 １月 KSの人と友達になる。
２０１６年 １月 KSの人と友達になる。
２０１６年 ２月 KSの人と友達になる。
２０１６年 ２月 KSの人と会う（１３人目）。
２０１６年 ２月 結石が出る。
２０１６年 ２月 福祉の職場に採用される。
２０１６年 ４月 福祉の職場で働き始める。
２０１６年 ５月 性分化疾患の勉強会に参加し、ライフストーリーを話す。
２０１６年 ５月 尿路結石のため慈恵医大第三病院に入院。
２０１６年 ５月 蕁麻疹が出る。
２０１６年 ５月 KSの人と会う（１４人目）。
２０１６年 ６月 Facebookでクラインフェルター症候群とパートナーの非公開グループを閉じる。
２０１６年 ６月 FacebookでKSのファミリーの秘密グループを始める。
２０１６年 ６月 体調不良で切れそうになる。
２０１６年 ６月 低血糖状態にいきなり入る。
２０１６年 ６月 KSの人と会う（１５人目）。
２０１６年 ７月 ジュリナの３箱めに入る。
２０１６年 ８月 下の入れ歯が８ヶ月ぶりに修復され入る。
２０１６年 ８月 精神的に厳しい事態になる。
２０１６年 ９月 体調を崩す。
２０１６年 ９月 KSの人と会う（１６人目）。
２０１６年 ９月 ゆめのブログを閉じる。
２０１６年１０月 女性ホルモンの補充から１年が経過。
２０１６年１０月 どうも離人症性障害らしい。
２０１６年１０月 ジュリナの４箱めに入る。
２０１６年１１月 血液検査の結果が悪く、薬が増量される。
２０１６年１２月 人生初コルセット。
２０１６年１２月 ストレートネックと診断される。
２０１７年０１月 深夜、結石の痛みが出る。２日後の午前に結石が出る。
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by ksofnaka
| 2014-07-30 14:20
| はじめに
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