カテゴリ:治療( 47 )

エナルモン錠 1回目のその後

 昨日(11日)の昼に初めて錠剤を飲んで、昨夜から頭痛に悩まされてます。

 吐き気については、そういう情報があったので、危惧はしておりましたけど、頭痛と吐き気で最初から難儀しています。

 いつも頭痛で使う痛み止めは、あまり効いている感じがせず、普段の頭痛とは種類が違うのかもしれない感じです。

 今日は痛み止めを結果的に2錠飲みました。

 お医者さんからは胃を壊すから1錠を限度にと、言われていましたけど。

 頭痛については、波があって、それに伴って吐き気もあって、食欲は減退。

 でも、食べて見ると食べられるので、今日だけは、スイーツでも何でも、食べられそうなものから片っ端から手を付けました。

 今23時前ですが、ほとんど痛みも吐き気も感じません。

 なんていうか、トイレの便器を見ただけで臭いもないのに吐き気をもようしたりするのがちょっと変です。

 これが、続くとすると、きついなー、みたいな感じです。

 これ以外で、身体への変化は特に気がつきません。

 次回は明日(日曜日)の夜です。


にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by KSofNaka | 2015-09-12 22:43 | 治療 | Comments(2)

30年前は

 薬が届き、昨日から男性ホルモンの補充を開始しました。

 思えば、25歳でKSがわかってどん底の中に、言われるままにやったエナルモンデポーの筋注。

 今は当時の注射の量は記憶していません。たしか2週間に1回だったように思えます。

 それを、どれぐらいの期間やったか。

 半年だったか、3ヶ月ほどだったか、それも記憶にありません。

 ただ、筋注を始めてすぐに急性肝炎で入院したという印象があります。

 それから何年かしてから、2回めの筋注をするのですが、その時は半年やったので、1回めはやはり3ヶ月程度だったかもしれません。

 当時のテストステロンの値は1.0ぐらいでしたけど、治療中は8.0まで上がってました。

 それは当時の男性のテストステロンの基準値の真ん中付近だったんですね。

 私にとって良い数値なのかどうかなんてわかりませんでしたね。

 いまならはっきりわかるのは、多すぎる、ってことでしょう。

 そして今回は3回め。

 今度はある程度自分で量を加減できるというところは、とてもありがたいことだと思っています。

 後は、糖尿病の定期検査項目の中で肝機能とテストステロンの量の検査を入れてもらえれば、いいかなと思ってます。

 どうなりますかね。


にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by KSofNaka | 2015-09-12 09:02 | 治療 | Comments(0)

30年ぶりの男性ホルモン補充

 ここのところの日々酷くなりつつある、関節リウマチぽい痛み、手の震え、などの対応のために、男性ホルモンを補充することになりました。

 肝機能の担当医からも、今の検査結果の良好な状態なら問題ありません、と言われていますし、長年にわたり診て下さっているお医者さんとも相談した結果です。

 30年前にも、筋注でのエナルモンデポーを2回ほど試していましたが、いずれも、その様々な苦痛に耐えきれず、辞めてしまっていました。

 それからずっと何もせずにここまできましたけれど、一昨年あたりから、何かしないといけないかもしれないと思い続けておりました。ただ、心的には、男性ホルモンの補充よりも女性ホルモンを補充した方が身体に合っているのではないかという思いの葛藤に苛まれておりまして、踏み切ることができませんでした。本当に長く苦しいものでした。

 それをなぜ、ここで急に男性ホルモンなのか、ということですが、心境的に若干の変化があって、男になりたいわけでも、女になりたいわけでもなく、身体が少しでも楽になれば、どっちでもいいかも、みたいな感じになったからですかね。

 30年前にはわからなかった様々なことを今知って。あまり過度な期待もしなければ、いいのではないかと思うのです。

 ただ、どんな症状になるのかは、全く想像できません。すぐに辞めてしまうかもしれません。

 そういうところは、こことかで逐一報告して行きたいと思っています。


にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by KSofNaka | 2015-09-10 19:31 | 治療 | Comments(0)

運用でカバー

 入れ歯を上下15本入れているわたしですが、いろいろと日常的に不具合があって、大変です。そこで、マウスピースを入れるのがいいんでないか、ということで、昨日、歯医者さんに相談してきました。

1。入れ歯を入れない状態で、なにがどうなっているのか。

 噛み合う場所がほとんどないため、噛む系のものは食べることができません。柔らかい耳がないパン、ゼリー系、飴玉、飲み物は大丈夫ですが、おかゆは結局は噛むので厳密には難しいかも。麺類に至っては、噛み切れないので危険な部類に入ります。

 しゃべることはできるようになりましたが、空気が漏れ放題なので、聞きづらくなります。見た目も、顔の形が大きく変わりますので、日中は避けたいところです。

 寝るときは、洗浄もあるので外す事になりますが、元々入れ歯は両方入れる事を前提にしていますから、外す事はお医者さん的には想定外になるんでしょうかね。でも、実際には外すこともある訳ですが、その時は、下の前歯は自分のものなのですが、これが上の歯茎に刺さってしまいます。また、舌的に、違和感がある下の治療中の場所、それから上の歯を支えている被せ歯が気になるようで、盛んにそこを障りに行っていて、結果として舌が荒れてしまいます。

 そして、その状態で痛みが生じてしまい、睡眠の妨げになってしまっています。

2。両入れ歯を入れるとどうか

 食べるに関しては、前歯は噛み合ないので、噛み切ることができませんから、麺類は危険は部類に入ります。また、柔らかいもので噛み切りにくいもの、例えば、パンの耳、柔らかい肉などは、必要以上に力が必要なので、入れ歯を支えている歯茎に負担がかかり、酷い時には歯茎を腫れさせてしまい、入れ歯を入れられなくなることがあります。
 また、キャベツの千切りなどは、下の入れ歯と歯茎の隙間に入ってしまうと、下の入れ歯がきちんと入らなくなって、噛み切ろうとすると歯茎に負担や痛みが出てしまいます。こういうときには、CMでやっているポリグリップなんかを使えばいいように思いますが、これはいかんです。入れ歯が浮いてしまい、上の入れ歯との微妙な位置関係にズレが生じてしまいます。また、ポリグリップの素材が私には合わないようで、吐き気がしてきます。
 これには、内緒ですが、口の中で一旦、下の入れ歯を外して、歯茎との間を舌などで掃除したりします。この間は食べ続けられません。それでも、どうにもならないときには、入れ歯を完全に外して、口を濯(ゆす)がなければなりませんが、会食中にはできないため、途中で離席せざるを得なくなったりします。
 でも、当然悪いことばかりではありません。噛み砕く事は片側の入れ歯だけではできませんが、両方入っていれば、当たり前ですができるようになります。それまで苦心して食べていた物が、楽に食べられるようになるのも事実です。そもそもそれが入れ歯の目的ですから。

 しゃべることは、これまた練習を日々しているので、かなり普通にしゃべられるようになってきました。ただし、発音しにくい言葉もあって、ストレスはあります。

 夜寝るときに、両入れ歯が入っていれば、口の中は安定していますので、ぐっすり眠れます。ただし、前述のように、歯茎が腫れてしまっている場合は、外さざるを得ず、そういう時が困った時間となります。

3。では、舌の入れ歯だけ入れた状態ではどうか

 見た目として、マスクは必需品となります。前歯の上が全くない状態になりますので、良く有りません。しゃべることも、入れ歯を全く入れない時と同様です。食べることも、入れ歯を入れない時に近いです。寝る時も同様です。解決できません。

4。上の入れ歯だけ入れた状態ではどうか

 じつは、これだけでも食事は可能です。変な話し、この方が安定していろんなものを食べれるんではないかと勘違いしてしまいそうになります。見た目も、しゃべりも問題ありません。寝ている時も安定します。

 ただし、最近、支えている歯が欠けてしまって、しっかりと支えられなくなってしまったために、下の入れ歯を入れないと安定さに欠けてしまっています。


 今問題なのは、入れ歯を外した状態にせざるを得ない時に夜どうするか、です。マウスピースを使うのはあくまでも入れ歯を入れた状態だということが、わかりましたので、私のケースでは、それ用に作らないといけないようです。それは手間だし時間も掛るなー、ということですね。

 そこで、お医者さんと私との歩みより案として、運用でカバー、つまり、夜間に両方を外さない状態を保つように、歯茎の状態を安定して保てるように入れ歯を運用する、ということですね。

 ま、簡単に言うけど、結構これが大変なんだなー。



 それから余談ですけれど。。。

 有事の際に、入れ歯を入れている人は、入れ歯を洗浄するためにかなりの量の水を必要とするということです。入れ歯は1日1回洗浄するのがいいとされていますが、もし、何日か継続して入れたとした場合、人にも依るかもしれませんが、連続で3日〜4日しか入れられません。入れ歯を洗浄するには、コップ2杯ぐらいの水が必要で、さらに洗浄剤を落とすのに水が必要なのです。洗浄剤を落とさずに口に入れると吐いたりしてしまいます。
なるべく、そういう事態にならないことを祈るばかりです。


にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by KSofNaka | 2014-10-23 18:46 | 治療 | Comments(0)

こんな仕組みになってたかぁ

今の私の身体は、以下が平行して動いています。

①糖尿病   病院1 T-Dr.  薬2種類
②肝機能障害 病院1 H-Dr.  1種類
③尿路結石  病院2 F-Dr.  なし  流石茶を飲む
④貧血    病院1 T-Dr.  なし
⑤歯     病院3      なし
⑥五十肩   病院4      1種類
⑦睡眠障害  病院2 N-Dr.  1種類

症状としては①は特になし、②検査結果が異常値、③不定期に出る、④特になし、⑤2、3日の周期で口の中が安定しない、⑥は日々痛くて、腕がダルくて、首肩が痛ダルい、全身に痒みが回ることがあって、微熱もあって、むくみもある、⑦は眠れない。

五十肩のタイミングと全身のダルさ、むくみが同時期に起きたので、てっきり五十肩の毒素が全身を回ってしまっていたと思っていた。。。が。。。

むくみと貧血は、肝機能障害の薬の副作用だったということがわかった。そしてまた貧血については、赤血球の形がしっかりしているので問題はない、とのこと。そして全身の痒みについては、頓服の痒み止めを出してもらった。

いつもT-Dr.には貧血との検査結果になると、やれ大腸がんだのなんだのと言われて閉口していましたが、今日のH-Dr.の説明で納得、安心いたしました。こうなると、糖尿病のT-Dr.はもういいかな、とか思ってしまうんですよね。お医者さんを替えようかなとかね。

肝機能障害の薬は、少し止めてもいいし、飲んでもいいし、どっちでもいいよ、って。確かにむくみが取れるのはうれしいけど、肝機能障害が悪化するのも困る、ということで、私としては何とも判断できない状況でした。で、結果としては12月の検査の時の結果で判断しましょう、ということになりました。

いやー、いろんな症状を抱えているから、大変よ。

五十肩も含めて、総合的に診てくれるのが、患者としての理想ですがな。


にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by KSofNaka | 2014-10-11 23:57 | 治療 | Comments(0)

増量

仕事が忙しくなって、つい遅くまで仕事をして、継続しなければ、と、つい遅い時間にしっかり食べたりしているので、疲れも出て。そんな時に、女性ホルモンをつい増量してしまう。

そして、ほぼ1年半は1錠だったところを、ここ2週間ほどは2錠になっている。

お医者さんには、ついに、増量宣言してしまって、一応は了承されました。

この増量。

最初に飲んだ時は、数日間、眠くて眠くて仕方がなくて、大変でした。

で、2錠に増量した時も、2日間は、超眠くて大変でした。

で、今日は、実は3錠飲んだんです。

もうクタクタヘトヘトで、それでもゆっくり休めないから、さらに、なんて馬鹿なことを考えてしまって。

そうしたら、眠いどころの騒ぎではなかった。

精神的にきつかった。

自分が今、何をしたいのかが、わからなくなった。

つくづく自分が、男でも女でもない中間だと認識したり、ある意味において同性愛者なのではないかと苦悩することになった。理性で、かろうじて耐えられるギリギリの位置にいるって知らされたりした。
もし、何か一つでも、自分を取り巻く環境の中で、状態に揺らぎが出たら、すぐにでも崩壊してしまうとさえ思って、怖かった。

それは、一時的なものだったのだけれど、身体全体の震えが止まらなくて、布団の中で、とても苦しかった。悪夢のようだった。

しばらく一人になりたいと思ったり。

死にたい、とかそういう類のものではなかったけれども、なんかどっかに行ってしまいたくなるような、そんな感じだった。

ホルモンって怖いな、とも思ったよ。

それを忘れないために、ここに記します。

3年後の今の話。

追伸)2日めは、単に眠いだけだった。

にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by KSofNaka | 2014-04-28 22:38 | 治療 | Comments(0)

あなたは、何回やってもやりたくなる地獄のような苦しみを味わったことがありますか?

 男性ホルモンが異常に少ないとわかると、お医者さんは男性ホルモンの補充を促します。私の場合は、2週間毎に筋肉注射を1回、1回の量は覚えていませんが注射をしたのです。

 最初は、クラインフェルター症候群(KS)とわかった直後から。期間は覚えていませんが、半年未満だったんではないですかね。

 わかった時のホルモン量が1.0でした。正常値が確か3ぐらいから14、5だったと思うのですが、25年以上も前の事なので正確には覚えていません。そしてその注射によって、8まで量が増えたのです。今は何年も補充していないので、0.5未満ほどです。きっと女性が持っている男性ホルモンの量よりも少ないんではないでしょうかね。


 男性ホルモンを補充すると何がどうかわるか。
これは、私の場合です。人によってもどうなるかは差があるようです。

①髪の毛の質が変わる。
②声変わりする。
③にきびが出る。
④体毛が増える。
⑤筋肉がついてくる。

 そして、一番の悩みは、性欲が超大変。
その頃は独身だし彼女がいたわけでもないので、一人で始末するんですけれど、1日の中で数回やってもまだ治まらない。そのうち体力が限界に来て眠りに落ちることになります。
このKSの症状の人の多くは、例えば女性を見てもムラムラこないんです。例えば、女性のセクシーポーズを見てもムラムラしないんですよ。だから注射後の異常な状態がわかると思います。
もしも、体力があったら、きっと命尽きるまでやり続けることになるんではないかと思います。

 そして、KSは大抵の場合、精子が極端に少ないか、または無いのです。私は全く無かったんですが、そうなると、セックスの意味を考えてしまいます。正直、やりたくないんです。やりたくないのに、ずっとムラムラし続けて、自分で始末しないとならない状態、って想像できますか?

 注射の効果は結構長くありました。私は2週間に1度の筋肉注射でしたので、男性ホルモンの補充したときから、それに耐えられなくなって止めるまでの間+1ヶ月(効果が薄れるまで)ずっとそんな状態が続きました。

 死ぬかと思いました。

 1回めのそのときは、途中で入院してしまったので中断しましたが、その何年か後で、再挑戦したのですが、2回めは半年ほど注射し、半年+1ヶ月苦しみました。


 で、私の場合はそうでしたけど、他のKSの人の中には、この補充をしないと頭痛が治まらないとかの症状もあって、打たないわけにもいかない、っていう人もいます。また性欲だけでなくひどい痒みに襲われる人もいます。打たないわけにもいかず、打ったら打ったで副作用もある、というそんな治療で苦しむのです。でもやらないと、骨粗しょう症になったり、筋肉がつかなかったり、私のように体がだるかったり(万年更年期障害)するのですね。

 そして、ホルモン補充をしても心は男になっていかない、ってのもやっかいなものの一つです。



 でだ、こういう状態を理解できない人が多いのですね。
私らKS以外にも様々な症状で様々な対応をしているんだけど、実際にはお医者さんが描くようなバラ色の解決策って無いものですよ。

 私が2回めにホルモンを補充したときの主治医なんて「どうだ、元気になっただろう」って。もう殴ってやろうかと思いました。全く理解していない超有名な大学病院の教授でしたよ。そんなもんです。
また友人でも、無精子で性欲が強くて辛い話をしたら「俺だったら遊びまくりだな」って言われましたね。こいつは、本当に殴ってやれば良かったと、今でも思い続けています。本当に腹立たしいし、わからないやつですよ。

 でも、今、半世紀も生きてきていると、いろんな「わからない人たち」がいますよ。
会社の上司でも「私はそういうのわからないから、ノータッチだからね」って聞こうともしませんでした。なんて可哀想な上司なんだろうと、私は呆れすぎて同情さえしました。もう何年も前のことですけど。KSとわかって茫然自失な私に対して「幸せにはなれない」と言った親族もいました。ただ、話を聞いてもらいたかった私は、さらに落ちていって、それから8年間、暗い暗い思い出したくないような人生を歩んだんです。

 いくら医療技術が進んでも人は200年も生きられない、っていう話を聞いたことがあります。そして、大往生で亡くなる方も少ないものです。事故で一瞬の間に亡くなる方は別として、大抵の場合、なんらかの病気でじわじわと逝くわけですけれど、そのときになって、大変だと思ってもしょうがないんですよね。
また、自分の親がいつまでも元気だ、という考えは妄想です。
そして、人生を全うするまで誰かが面倒をみなければいけないこともあります。大金を出せば、そういう施設もありますが、本当に、その施設が親にとって幸せかどうかなんてわかりません。面倒を見る側にとってはかなり楽になりますけど。たぶん。

 何年も親の面倒を見ている人たちへの理解も意外に少ないものです。

 まぁ、結局、わからないんですよ。知りたくないんですよ。

 知りたくもなくって、わからない人たちにお願いです。わからないなら、どうか当事者たちをそっとしておいてくださいませんか。知った口をきかずに、その口を閉じて、そして、もし、それでも当事者のためを思いたいのでしたら、当事者の話をじっくり聞いて上げてください。それに対する返事は何もいりませんから、どうか、話し相手になってください。



 お願いします。


にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by KSofNaka | 2013-07-02 19:02 | 治療 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


by KSofNaka
プロフィールを見る