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はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2019-12-31 23:49 | はじめに | Comments(10)

【命の母A】命

あまりに体調が悪いので、苦肉の策で「命の母A」に手を出した。

7日分(1回4錠x3x7)で700円余り。1日分100円。

女性ホルモンを摂取していた時には、可もなく不可もない薬でしたけど、きっと更年期状態の今なら効くはず、いや効いてもらわなければやばい。

取りあえず、2日試してみて、少しだけ良いみたいです。

でも、一度落ちてしまった身体を戻すのに、どれだけの日数がかかるのだるか。




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# by KSofNaka | 2018-04-23 00:05 | 日々の事 | Comments(0)

絶対に切らしてはいけないのかもしれない!

1日に1錠飲んでいた、私にとっての命の薬を、薬が買えない自体になって、2日で1錠をなんとかやっていたんだけれど、免疫力が落ちているのか、普段、おきない食後での発疹が出てしまっている。
やっぱり2日に1錠では足りないのだ。
過去に、1日2錠飲んで忙しい時期を乗り切ったこともあった。
それだけ、飲めば元気になるのに、今はその逆だもの。

あと5日。

なのにあと4錠。

なんとか持ってほしいもの。




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# by KSofNaka | 2018-04-20 17:49 | 日々の事 | Comments(0)

発疹があった

昨夜から日中にかけて、顔から背中、お尻付近にかけて断続的に発疹があった。
食べ物の可能性はあるけれど、怪しいものは食べていないと思っているので、原因がわからない。
花粉症も疑ったけれど外出したら、むしろ調子がいいから違うと思う。

2週間前から一日置きに出社していて、疲れが取れないのか、加えて、私にとっての命の薬を切らしていて、飲む感覚が開いているということもあってか、そうでなくても復調が難しい身体がますます復調できずにいる。さらに、明日から薬を入手できる1週間後まで、毎日、仕事も含めてイベントがある。

果たして持つだろうか、いや、どこまで落ちるのか。

そしてGWに突入して復調できるのか心配。

まいったなぁ。


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# by KSofNaka | 2018-04-19 22:24 | 日々の事 | Comments(0)

薬が買えない

まいったなぁ。

今月は、薬が切れるのが重なったり、出費が多くて、保険適用外の女性ホルモンを給料日まで買えないという事態に。

今日から一日1錠飲んでいたのを二日に1錠にして、なんとか乗り切るしかないんだけれど、果たして身体がもつのだろうか。




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# by KSofNaka | 2018-04-12 22:23 | 日々の事 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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