目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2019-12-31 23:49 | はじめに | Comments(13)

性自認ー距離

私は生まれてきた時は未熟児だったし、早生まれでもあり、そして中学校が目の前にあったから、日々の中で同級生と比べると体力が付きにくいところはあったと思う。同級生で学校まで通っている子の中には片道4km1時間という子も多かったから、通学だけで鍛えられていたと思うから、どんどんと差はついていったと思うんだな。

だから、高校生になって、友達が男の気配を見せ始めても、未熟児だから遅いんだと思っていたし、実際にもいろいろと奥手だった。
雑誌を見て誰々がいい、とか言ってても、何がいいのかわからなかったし、おしゃべりをしないで誰がいいとか言えないだろうなんて真面目に思っていた。
男が運動して出る汗の臭いも私にはほとんどなかったし、無臭だったし、汗もそもそもかかなかったし。

そうして大学生になってもそのままで、どうやったら中学生に間違えられないようにできるかを真剣に考えていたように思う。

社会人になって、多くの男たちを目にして、それでもまだ未熟児だったから、いつかは私も周囲の男たちに近づいていくんだろう、と信じて疑わなかった。KSと診断されても。

KSと診断されても、無精子と言われただけで落ち込むに十分だったから、インターネットもまだなかったから、他のKSについては何一つ知らなかった。
ただ、決定的に周囲の男たちとは違うと思っていた。

距離があるなぁ、という性自認。

男だけど、距離がありすぎる。
今は夏の季節で、男の人たちの肌の露出度は高くなる。筋骨隆々な男たち、真っ黒に日焼けして、ヒゲを伸ばしてたり、頭髪が薄かったりと。
あきらかに違うな。どれも該当しないな、と。

そしてそれが自分独自のものだと思っていた。

インターネットでKSを検索して、いくつもの項目がヒットするようになって、同じKSの人とも会って、初めて、自分がどうにもならない状況なんだとわかった。

違う種族なんだと。

そうして、今までは男ではあるけれど、男との距離があるなーぐらいの性自認だったものの向きが変わった。
体の女性化、女性ホルモンを入れるようになって拍車がかかってきたら、男との距離を測るのではなく、女との距離を測るようになってくる。

もう男にはなれないとわかったのだから、ある意味当然だと思った。
じゃあ、男との距離よりも女との距離の方が短いのか、って聞かれたら、そこは難しい。なんとも言えない。

もっと正確な表現をするなら、境目あたりを行ったり来たりしている、っていう感じかな。

自分ではどうにもできないけれど、そんなところで漂っている、中途半端な自分なんだと認めざるを得ない。



あー、なんか、気分が乗らない。

最近、いつもこんな状態になると、せっかく長々と書いてもキャンセルしちゃうんだけれど、今日はこの状態のまま残すことにするよ。







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# by KSofNaka | 2018-07-16 12:10 | 日々の事 | Comments(0)

薬の減量から糖尿病の治療へ

4月の下旬に体調を崩して6月から新しい薬にして、そろそろ1ヶ月。
糖尿病の目安となるHa1cが順調に悪化しているのが、健康診断や定期検診の血液検査からわかっていて、そろそろ、そちらも治療を開始せねば、と思ってきている。

糖尿病は、どうすればよくなるかはわかっているので、それをやってみるのみ。

薬は高いからねー。

女性ホルモンが1ヶ月経過してだいたいどのぐらいがいいかがわかってきたからね、こっちは減量してみようかと。
今は、プレマリン錠を1.5錠ずつ朝晩だけど、多すぎていると思うので、朝晩1錠にまで減らせないかと思っているんだけどね。

昨日は、朝1錠にしたんだけど、午後の調子がよくなくって、夕方に2錠にしたら、今度は多すぎ。明らかに多すぎ。血管が破裂するんじゃないかと思っちゃった。
2錠は多いんだな。

ということで、いろいろと調整中。


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# by KSofNaka | 2018-07-11 15:17 | 日々の事 | Comments(0)

なんだ、元気じゃん

4月に思いっきり体調を崩して、死ぬかと思った後、眠っていた症状が出ていることがわかって、今まで長い間やってきたことのいくつかを辞めた。

 もうボランティアする側じゃないよ。される側だよね。

ということなんだけど。

そうして、いきなり辞めたから、メンバー全員にのちに伝えられたのは「なかちゃんは、体調を崩したので退会しました」旨だった。

でも、出かけている。仕事もしているし、バイクにも乗っている。
出かけた先で、メンバーと会うこともあって、今までみたいに話ができているじゃん。(なんで辞めたの?)

ま、知らない人にはそう見えるでしょうね。
実際に、私から離れてしまった、というか、そういう私を見て、呆れている人もいるように感じる。


私が出かけているのは、最低限のことだけ。
そして、出かけるのにバイクを使うには訳がある。

まず人混みを避けたい。
歩く距離を減らしたい。

最近の通勤電車でもそうだけど、特に駅のホームでは、人の流れには乗るけれど、決して、人の流れの塊に入り込むようなことはしない。
あえていうなら、人混みを先に行かせた後で、ゆっくりと進む、をしている。
だから、エスカレーターなども、みんなが我先に乗って登っていくのを見て、最後の最後に、かなり距離を開けて乗っている。

電車の中でも座れない場合には座れるまで待つ。帰りは最後尾に乗って、降りる人がいるなら一旦ホームに降りて最後に乗り込んだりしている。
だから、明らかに混雑する公共交通機関は使わない、ということなんだ。
それでもそこに出かける必要があれば、その時にバイクを使うということ。はるかに私の今の体の理にかなっている行為だと思うんよ。

歩く、については、歩く距離を減らしたい、というよりも、痛みが出る部分を動かしたくない。
公共交通機関の車内は冷房がガンガンに効いている。その冷房で、私の体は冷やされて、冷やされると出て来る、腰骨付近をキリでぐじゃぐじゃにかき回されるような痛み。そしてそれが出た状態で歩くは、地獄の痛みなんだな。
バイクを操作できる腕力さえあれば、バイクの方が歩くよりもはるかに楽。患部を動かす回数が非常に少ない。しかも寒くない。
もちろん、外出できないような日にはバイクにも乗らないし、そもそも外出も最小限にする。

そして、薬が効いている時は、なんとか出かけられるけれど、キレそうになると途端に動けなくなる。
今まで活動できていたのが奇跡なぐらいのものなのよね。

つまり、出かけて人と会える状況の時は、最低限の体力で出かけていて、薬が効いているから動けているだけ、ということなんだな。

別に、体調が悪いから家で寝たきりになっているわけでもなく、バイクなんて到底乗っていないだろう、っていうことじゃない。

でも、これを伝えるのは大変だし、理解されないことも知っているから、言わないのよ。



誤解の原因になっているのは知っているけれど、もうそんなのどうでもいいのよね、私には。
そんな余裕はない。

だから、「大丈夫?」って聞かれた時に「大丈ばない」と答えているんだなぁ。
だってそのものだから。

だから、もし出先で会えたなら、なんだ元気じゃん、ではなくて、今日来れてよかったね、と言ってくれたら、とっても嬉しいんだな。



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# by KSofNaka | 2018-07-10 11:55 | 日々の事 | Comments(0)

入れ歯が合わない

歯の治療ですが、昨年秋に糖尿病値が上がってから、全く進んでいません。
一旦は正常値付近まで戻って、再開かと思われましたが、今度は、あの例の体調を大きく崩してしまったから。
そして、直近を生きるために糖尿病治療の優先順位を下げて今日まできました。

だから、血糖値は予想通り高くなっていて、これで歯科治療はできない状況にあるわけです。

ですが、日々、食事はしなければなりませんから、毎日、毎食、噛み噛みモグモグするわけですね。
そうすると、入れ歯と口の中のつまりは上顎の歯茎の状態がよくないことがあって、今日のようにほとんど食べられないこともあるのです。

ポリグリップを使いたくもなりますが、それを入れると吐き気が出て、よくありません。
入れ歯を飲み込まないように細心の注意が必要だし、食事の時に入れ歯も食べ物と一緒に動いてしまうこともあって、これまた細心の注意の中でモグモグ噛み噛みしているわけです。

そうなると、当然のごとく、食べるのが遅くなる。歯と歯茎の間にものが入ってしまうことも頻繁におこってきます。

もうね、食を楽しむ、という世界からは大きく離れてしまうのです。
まるで、仕事のようになってしまいます。

そして、今日は、味覚もおかしかった。


そんな、今日です。


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# by KSofNaka | 2018-07-06 20:41 | 症状(歯科編) | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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