目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
コメントのやり方は、「16.問合せ・連絡」をクリックしてください。
===

こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2019-12-31 23:49 | はじめに | Comments(13)

トラウマではないけれど、仕事中に未解決な疾病が話題に

今仕事で耳にする話が、自身が経験してたり、今の問題だったり、どうにもならない疾病だったりした時に、平常心を保てない事がある。‬

‪かつての診断後に、目や耳に突然飛び込んで来る広告やドラマやニュースに耐えられなかった事に近いものが今ある。

どうやって越えたらいいものやら悩みます。‬



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# by KSofNaka | 2018-11-22 11:08 | 仕事 | Comments(0)

骨密度、悪いね

今日は久しぶりに骨密度を測定してきた。

ちなみに過去歴は。。。
50歳 2011年4月  81%
54歳 2015年9月  69%
56歳 2017年10月 72%
57歳 2018年11月 72%

50歳のときは、念の為、測定してみましょうで測ったもの。この時は手でした。81%で、骨粗しょう症との診断でした。
次も手で測定でして、69%になっていて、ちょっと焦ったことを思い出しました。
そこで、お医者さんから薬を処方されたのですが、歯科治療への影響があったため1回だけしか飲みませんでした。
その代わり、男性ホルモンを補充しようとしてうまくいかずに女性ホルモンを摂取することに繋がっていくのです。

そうなんです。
女性ホルモンを摂取する目的は骨粗しょう症対策だったでしてよ。

そして昨年、職場関係のおまつりでやっていた骨密度測定に便乗して測定。この時は両足でした。
結果は72%。回復していて喜びましたが、もう少し上げたいね、ということで1年後の今回、足で測定した次第です。

やはり72%。(若年比較、同年比較だと92%でした)

年を重ねておりますから、現状に比べてその相対位置を維持した、ということになりますから、若干進んでいるということになると思います。

これを、今日のお医者さんが、悪いね、と診断したのですけれど、その後、私の話を聞いて、んじゃこれは現状維持なのね、ということで、新たな薬の処方にはならなかったのです。

また1年後に測定します。




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# by KSofNaka | 2018-11-20 19:47 | 症状 | Comments(0)

補充履歴16

これは私の記録用です。

過去の補充履歴
補充履歴 ・・・テストステロンの補充をしてみた。
補充履歴2・・・女性ホルモン(ジュリナ)を小量摂取してみた。
補充履歴3・・・ジュリナ1箱を飲みきるまで。
補充履歴4・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴5・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴6・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴7・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴8・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴9・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴10・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴11・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴12・・1箱を飲みきらなかったけど。薬が変わるまで。
補充履歴13・・プレマリンとジュリナ1箱を飲みきるまで。
補充履歴14・・プレマリン1箱を飲みきるまで。
補充履歴15・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴16(ここ)・・・プレマリン1箱を飲みきるまで。

2018年10月25日 08時  0.625mg x 1.5 277回め 159W
2018年10月25日 19時  0.625mg x 1.5 278回め
2018年10月26日 09時半 0.625mg x 1.5 279回め
2018年10月26日 18時半 0.625mg x 1.5 280回め
2018年10月27日 08時半 0.625mg x 1.5 281回め
2018年10月27日 17時半 0.625mg x 1.5 282回め
2018年10月28日 08時半 0.625mg x 1.5 283回め
2018年10月28日 17時半 0.625mg x 1.5 284回め
2018年10月29日 08時半 0.625mg x 1.5 285回め
2018年10月29日 21時半 0.625mg x 2.0 286回め
2018年10月30日 09時半 0.625mg x 1.5 287回め
2018年10月30日 18時半 0.625mg x 1.5 288回め
2018年10月31日 09時半 0.625mg x 1.5 289回め
2018年10月31日 19時半 0.625mg x 1.5 290回め
2018年11月01日 08時半 0.625mg x 2.0 291回め 160W
2018年11月01日 19時  0.625mg x 2.0 292回め
2018年11月02日 07時  0.625mg x 1.5 293回め
2018年11月02日 18時  0.625mg x 1.5 294回め
2018年11月03日 10時  0.625mg x 1.5 295回め
2018年11月03日 18時  0.625mg x 1.5 296回め
2018年11月04日 08時  0.625mg x 1.5 297回め
2018年11月04日 16時  0.625mg x 1.5 298回め
2018年11月05日 08時半 0.625mg x 1.5 299回め
2018年11月05日 19時半 0.625mg x 1.5 300回め
2018年11月06日 08時半 0.625mg x 1.5 301回め
2018年11月06日 18時  0.625mg x 1.5 302回め
2018年11月07日 08時半 0.625mg x 1.5 303回め
2018年11月07日 18時  0.625mg x 1.5 304回め
2018年11月08日 07時半 0.625mg x 1.5 305回め 161W
2018年11月08日 18時半 0.625mg x 1.5 306回め
2018年11月09日 08時  0.625mg x 2.0 307回め
2018年11月09日 18時  0.625mg x 2.0 308回め
2018年11月10日 08時  0.625mg x 1.5 309回め
2018年11月10日 18時  0.625mg x 1.5 310回め
2018年11月11日 09時半 0.625mg x 1.5 311回め
2018年11月11日 18時半 0.625mg x 1.5 312回め
2018年11月12日 08時半 0.625mg x 2.0 313回め
2018年11月12日 18時半 0.625mg x 1.5 314回め
2018年11月13日 09時半 0.625mg x 1.5 315回め
2018年11月13日 19時半 0.625mg x 2.0 316回め
2018年11月14日 09時半 0.625mg x 1.5 317回め
2018年11月14日 18時  0.625mg x 2.0 318回め
2018年11月15日 10時半 0.625mg x 1.5 319回め 162W
2018年11月15日 19時半 0.625mg x 2.0 320回め
2018年11月16日 07時半 0.625mg x 1.5 321回め
2018年11月16日 17時半 0.625mg x 1.5 322回め
2018年11月17日 07時半 0.625mg x 2.0 323回め
2018年11月17日 19時半 0.625mg x 2.0 324回め
2018年11月18日 10時半 0.625mg x 1.5 325回め
2018年11月18日 17時半 0.625mg x 1.5 326回め
2018年11月19日 08時半 0.625mg x 1.5 327回め
2018年11月19日 17時半 0.625mg x 1.5 328回め
2018年11月20日 08時半 0.625mg x 1.5 329回め
2018年11月20日 17時半 0.625mg x 1.5 330回め
2018年11月21日 11時半 0.625mg x 2.0 331回め
2018年11月21日 15時半 0.625mg x 3.0 332回め ちょっと無茶しました。
2018年11月22日 09時半 0.625mg x 1.5 333回め 163W
2018年11月22日 18時  0.625mg x 2.0 334回め





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# by KSofNaka | 2018-11-10 22:03 | 治療 | Comments(0)

ホルター(24時間心電図)の結果

ホルターの結果がでました。
実は、装着する直前から軽いのがちょっと出ていて、それが記録されるかどうか、というところからスタートしたのですが、
装着してすぐのがキャッチできました。

でもそれ以降、外すまでの間は理想的な数値で、またもや褒められてしまいました。

私はうれしくない!
 
症状が出ると呼吸が難しくならないか、と聞かれ、そうなると答えたところ、次回また出たら、頻繁にでるようなら、昔だとカテーテル入れての検査(入院)だけど、今なら造影剤での検査になるとのこと。


今日は腹部のエコー検査もやったんだけど、脂肪肝だけ。膵臓も腎臓も肝臓も問題なかったのは安心材料ではある。

あ、ついでに結石も調べてもらったんだけど、5mmほどのが右側にある、ということが確認できた。

ま、これは常に経過観察していて想定通りでした。



ただね、心臓がやはりひところと比べるとよくない気がします。

階段とか、ちょっとしたことで、息切れしちゃうんだなぁ。



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# by KSofNaka | 2018-11-08 19:27 | 症状 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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