性分化疾患(DSD)の勉強会に参加して 2016/05/05 その3

 今回は、「ピアサポート」という言葉が印象的でした。

 「ピア」(peer)とは、「(年齢・地位・能力などが)同等の者、同僚、同輩、仲間」と出てきます。ピアサポートとは、仲間がお互いに支え合うことを言います。まずは顔を合わせて話す、自分のことを見つめ直して理解して、自分を認める、好きになる、そしてそれが一番のサポートで、活動はそこから派生していくもの、ということ。

 ところで、私は今、そういうことをやっているじゃん、って思ったんです。

 それをやろうとしてやっているんではなくて、結果としてそういうことをしている、ということですけどね。
 つまりは、7年ほど前から自身の「クラインフェルターな日々」というブログをあっちこっち(エキサイト、アメーバーなど)に作って、クラインフェルターの日々の生きづらさを発信してきました。ここ2、3年の間に、メールやブログのコメントなどで相談が来るようになり、近くなら会い、遠ければSkypeで話す、をやってきた。これからも続いていくことになります。自分のスタイルでですが。



 次へに向けて考えたこともあった。例えば家族会のようなもの、NPOにしたりとか。でもできなかった。

 なぜか。

 医師のバックアップなしでは、単なる井戸端会議、キズの舐め合い集団にしかならなくなってしまうと思ったから。そしてそのバックアップとなる医師を見つけられることができない。
でも、何もバックアップしてくれる医師を見つけることができないだけが大変なことじゃない。普段の治療の中で、KSを理解して正しく診断してくれる、いや、真剣に取組んでくれる医師が少ないということ。それが問題なんだ。
医師の国家試験には出るそうで、その問題を落として医師となった以外はみな知っている疾患名であるのに、そのなんたるかを知っている医師が少ないということ。そして知らないことを知らないと言わないために、当事者にとっては厄介なことになってしまう。また知らないと言いながら病名をつけて、その後に病名だけが一人歩きということも経験している。そしてそのツケは患者が支払っているという現実。
KSは経験がないからうちではちょっとと言われてたらい回しにあったり、他の人ならいいけど、私はちょっと合わない、とかもある。まぁ。。。書いたら切りがない。愚痴にしか聞こえないかもしれんけどね。大変です。本当に困ってます。

 だから、次へのステップは今のところは考えていません。


 では、今のグループは、井戸端会議、キズの舐め合い集団か、と言われたら、そうではないんです。

 このグループですが、具体的には。。。

 ①Facebookの公開グループ「クラインフェルター症候群の仲間たち」
 ②Facebookの公開グループ「クラインフェルター症候群とパートナー」
 ③Facebookの秘密グループ「KSのオアシス(「Case by KS 生きるヒント」)」

 ④Livedoorの当事者参加型ブログ群「Case by KS 生きるヒント」

 このうち、②と④は開店休業状態です。どうやら時期尚早なようです。

 この「Case by KS 生きるヒント」では、KSの当事者だけもので、当事者の経験が詰まったところです。もちろん他人には明かせないことも多く書かれています。そんな中から、KS当事者が生きるヒントを見つけて欲しい、との思いがあるのです。ここにくれば生きるヒントがあるのではなく、当事者の記事から、また当事者と話しをして、自分の生きる道を探るためのグループなんです。もちろん、ここを訪れた方が、自身の経験を書き残すことで、また他のKSの方のためになるかもしれません。そんなグループなのです。

 そして、そんな中、自ら社会に発信するのに実名を出してもいい、に賛同してくれた方が①の公開グループに入って下さっているのです。

 KSの当事者は、子供を作るのに様々に支障があるので、そこを知られたくないと思ってます。Facebookの中には友人知人家族がいる方もいるかもしれない、そんな中にあっても、KSを世に知ってもらうことの方が重要と実名を公表して下さっているのです。頭が下がります。

 でも、実名を出す出さないに関わらず、この生きづらい世の中で、KSとして生きていてくれるだけで私は嬉しい。
 それだけ私がKSの当事者と会えたことが衝撃的だったということですね。

 砂漠でオアシスに出会ったみたいだったのです。

 だから他のKSの当事者にもそれを知ってもらい、つかの間の休息の後、こういう場所があることを知った上で、また戦場のような生きづらい世の中で生き延びて欲しいと思っているのです。

なんか、完結してしまいましたので、この続きは、その4で。


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by KSofNaka | 2016-05-06 20:37 | 勉強会 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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