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性分化疾患(DSD)の勉強会に参加して 2016/05/05 その2

参加者は、一般38名、当事者/専門家で7名、スタッフ3名 の 48名だったそうです。

参加者のうち、KS(クラインフェルター症候群)は、グッド・エイジング・エールズのKさん、都内からTさん、埼玉からKさん、はるばる福井県からSさん、そして都内からの私の5人。完全型アンドロゲン不応症、部分型アンドロゲン不応症、卵精巣性性分化疾患の方が1名ずつ、また、性分化疾患をお子様に持つお母さんなどでした。名乗らないけれど、これ以外にも当事者はいらしたのかもしれません。

また専門家の方々は2名、弁護士さんとお医者さん。また参加者の中には心理カウンセラーの方、「境界を生きる」担当の方などもいらっしゃいました。

☆第1部

 関係者のご挨拶の後、昨年と同様に、LGBTって何? から始って、性分化疾患について、分かりやす絵を交えての説明がありました。

 次に、昨年の当事者のライフストーリーを発表したお三方から、おのおのの疾患の説明を交えた自己紹介があり、「家」「学校」「職場」がどうだったか、困った事などをお話し下さいました。

 そして、今回、新たに2名、私と、部分型アンドロゲン不応症の当事者さんのライフストーリーがありました。

 私のライフストーリーは、その1 で全文アップしてあります。

☆第2部

 お二人の専門家により、医療と法律の観点からの性分化疾患について語って頂きました。

 医療の面では、「ピアサポート」についてネイチャーの論文から引用しての話でした。
 法律の面では、憲法13条(個人の尊重)憲法14条についての話でした。

☆第3部

 引き続き、お二人の専門家と司会の方によりお話があった後で、参加者が6つの輪になって、当事者も加わってのグループワークになりました。

 私の輪では、私へのどんな質問も許す、ということで色々と質問して頂きました。

 Q)封印の8年間はどんなだったか。
  A)中島みゆきの「時代」を歌いながら、時が過ぎ行くのを待った、みたいなこと。
 Q)封印の8年間に話しを聞いてくれる人、頼れる人はいたか。
  A)いなかったと思う。
 Q)封印の8年間からどうやって復活していったか。
  A)「幸せになれない」と言った人の幸せと、自分の幸せは違うと思ったなど。
 Q)今、幸せか。
  A)幸せ。
 Q)ひとを好きになるってどういう感じか。
  A)(これは私の隣の方に答えて頂きました)
 Q)封印の8年間のことは何も残っていないのですか。
  A)わかってすぐの時の日記と1年後の日記があるだけ。
    こういうこともあろうかと印刷してきたので、と言って読み始めるも、
    途中で涙が出てきて読めなくなった。

  

 もっと沢山聞かれたんだけど、ごめん、思い出せないわ。

そして、勉強会はここでお開きになって、1Fで交流会が行われました。
 


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by KSofNaka | 2016-05-06 10:32 | 勉強会 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。@ks10cs2naka


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