目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2019-12-31 23:49 | はじめに | Comments(10)

まるで、ピトー管が塞がれてしまったように

飛行機のピトー管。

自分の位置(高度、速度など)を把握するための検知器だけど、今の私はまるで、それが塞がれているよう。

どこをどういう体勢で飛んでいるのかわからない。

潤滑油が切れて、かろうじてプロペラを回しながら最低限の飛行をしてきたけれど、潤滑油を補充しても、プロペラが回らない。
いや、いきなり回ったかと思えば、ストンと落ちてしまったり、勝手に回り始めたりする。
そのために飛行姿勢が、背面飛びなのか、上昇しているのか、落ちているのかもわからない。

そして、どうすればいいのかもわからなくなってきた。
機長は、パニックに入りそうです。

良かれと思ってやることが、どれもみな外れてしまって、飛べない。
飛んでいるけれど、これは飛んでいるとはもはや言えない。

でも、滑走路に戻りたくもない。

一度戻ってしまったら、しばらくは飛べなくなってしまう。

もう、何度もやったし、もうやりたくない。

もしやるなら。。。

もし、やるなら、墜落だな。
再起不能の墜落。

でも、まだ飛べるよ。たぶん。


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# by KSofNaka | 2018-05-17 15:15 | 症状 | Comments(0)

生きられるならどんな手を使っても


血糖値の指標であるHA1cを下げるためにやった努力。
超大変だったこれらを、今は完全に無視しているなぁ。

値が上がってもまだ生きられるレベルだったと今は思うけれど、1ヶ月前から今の私は、命が危険なレベルだから。

もうなりふり構わずだ。

これで、きっとせっかくの努力が水の泡だろうけれど、今は、どんな状態であっても生きられる方をとる!


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# by KSofNaka | 2018-05-15 20:04 | 日々の事 | Comments(0)

素朴な疑問

これを書くのにはとても勇気がいります。

クラインフェルター症候群(KS)は、染色体が1本多く、私の場合は47XXYです。

とても簡単に書くと、染色体が46本の普通に生まれてくる方々と比べて、設計書がちょっと違うために、いや、ちょっとじゃない大きく違うんだけど、それを説明することは簡単ではないし、正直、私には無理だ。

先日、ある素朴な疑問が沸いてきて、家内と一緒にネットで検索して見た結果が以下のサイト。

男は男性ホルモン、女は女性ホルモンだけを持っている(あるいは作られる)だけではなく、反対性のホルモンも持っている。それらは、どうやって作られるんだろうか、という素朴な疑問だ。

先のサイトを簡単に要約すると、
・男性の女性ホルモンは男性ホルモンから作られる。
・女性の男性ホルモンは卵巣で作られ、女性ホルモンの10倍の量が作られる。

でだ、KSの男性ホルモンは男性の基準値以下になることが多く、私の場合は、基準値の下限の1/3程度でした。
若い時に男性ホルモンを注射で補充していた時は、基準値の高い方に近い値にあった。
それは治療前のほぼ8倍から10倍で、それはもう大変でした。

担当医からは元気になっただろう、と、まるでバイアグラでも飲んで精力爆発みたいな表現をされたけれど、現実には犯罪を犯しそうになるほどの地獄の日々でした。

そういうことが嫌でやめる人がいるように、私も体力的にも精神的にもズタズタになって補充をやめたのでした。


話を戻します。

3年ほど前に、試しに摂取した女性ホルモンが功を奏し、それまでの更年期障害状態からかなり抜け出して、今まで以上に元気を取り戻した私でしたけれど、先月、ちょっとした不注意から薬を切らしてしまい、体力を借金してしまって返済中です、っていうか、もう2ヶ月前の状態には戻れないんじゃないかと思えるほどの疲れ具合に落ちてしまっています。

ちょうど、収入が減ったら、分相応の出費を控える生活をする、のに似ています。
今は、今まで1日1錠飲んでいれば足りた薬を2〜3倍飲んで、やっと生きている状態です。
薬が切れると、体力もストンと落ちます。
そこで早く薬を補充しないと、どんどん動けなくなってしまいます。

そこで、さっきの素朴な疑問です。
このままでいいのか、ということになります。
このまま薬を日々欠かさずに飲んでいれば生きていけるのか、ということですね。つまりは、もっと有効な手立てがあるんじゃないか、とか、そういうところです。

そうしたら、男性の女性ホルモンは男性ホルモンから作られると書いてありました。
これはショックです。
私の少ない男性ホルモンから作られている女性ホルモンがどれくらいなのか。そして、その微量の女性ホルモンでは、私は生命を維持できない、となれば、答えは1つのような気がします。そう、男性ホルモンを補充すればいいんでないか。

でも、これができないのよ。

それができたらやっているってよ。すでに。

3年前にも女性ホルモンを摂る前に、当然、男性ホルモンも試してます。でも、ダメだった。頭痛やら何やらひどすぎて、しかも、いろいろと変わるらしく、周囲からの反対もあったし、私自身が受け入れられなかった。
それが、女性ホルモンをいれたら、今までの違和感がなくなって元気になった。
どうやら私には、この錠剤での女性ホルモンが合っているらしい、というのは歴然としている。

でも、身体、つまりは外観は、男性っぽくはない。いや、女性の身体にしかみえません。

とても、大衆浴場には出かけられません。

ま、出かけなければいいだけの話ですけど。

そして、この金をかけていない体を欲しがる方々もいる。体的には健康なのに。いろいろと事情があって、女性ホルモンをいれている方がいる。大金をかけて、この身体のようなものを手に入れようとしている方々。

私は、交換できるなら交換したいと思う。
この身体よりも健康が欲しいから。

ま、こういうことを書くと反発があるから、なかなか書けないってことです。




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# by KSofNaka | 2018-05-11 23:00 | 思い | Comments(0)

借金

むかしは借金することは、潔しとしない考えだったから、そうねー、社会人になって何年もそれを守ってたかな。。。

あ、奨学金があった。
大学2年生の時から3年間、奨学金を貰って、それを確か11年ぐらいで完済したように思える。

その後の借金は、ローンも含めるとかなりあるが、パソコンや車、電気製品など多種だし、何台もだし。

ここのところでは、子供の学費。2人分。それが完済したのは2,3年前だった。

まぁ、そういう話をするこのブログではないので、本題に入ることにする。


体調が悪くて、身体に借金をするほどに体調を崩したことが何度かあるのだが、その後に、必ずと言っていいほど、結石が動く、がある。

例えば、2010年の秋に母が逝った。
その半年ぐらい前から、遠距離の日帰り帰省で、少しずつ体力を消耗させていて、母が逝くより先に自分が逝くんじゃないかと心配したほどに疲労した後で、母が逝った。そして2回の葬儀。特に2回目の故郷での葬儀は壮絶でしたから、体調が悪いのにむち打って、完遂しなければなりませんでしたから、終わった直後はもうヘトヘトだった。でも、そこで家内が先に倒れたものだから堪らない。さらに借金をすることになった。

そうして、そのあたりから、身体の中にも不穏な動きがあった。

以前から、時々出ては引っ込んでいた結石。
葬儀の後から半年以上、毎日血尿という事態になった。
しかも、半年後に起きたのが、あの東日本大震災。多くの友人知人を失った。故郷も相当なダメージを受けた。
私の心も傷ついた。

そして、同じ年の夏に手術、だけど失敗してその年の冬に再度手術、やっと摘出に成功した。

そして、そこから約5年間、仕事ができなくなって。。。

それこそ親の支援を受けて生活するしかなかった。


そうしてやっとのことで今の職に就くのだけれど、やっぱり最初の月は神経も使うし体力も使うから、借金までとは行かなかったけれど、相当疲労した。
そして、GWで長いこと休養したにも関わらず、GW明けに結石が動いたために緊急入院となった。

さて、今回。
資金繰りがうまくいかずに高価な薬を入手できず、10日間にわたって、命の薬を減らしながら飲んだ結果、3日後に、体調を崩し、それからの1週間は、借金をしてしまいました。
やっと薬を買えたものの、飲んでも飲んでも、まるで砂漠の砂に水が染みこむように回復しない。
日頃の3倍の量にして、なんとか最低ラインを保ってきたが、約1週間で、やっと2倍の量で折り合いがつきそうなところまで回復してきた。

そして、今、左側の結石のにぶい痛みがある。
右側に結石があるのは経過観察中だけど、左側にはレントゲンでも見えていない。でも、痛みは、結石が動いているかのような痛み、つまり鈍痛だ。

状況が状況だけに、結石が動く条件はそろっている。
動いてもおかしくない。

だから、このGW明けに結石の痛みが出るかもしれない。
なにせ、私が生きている間、結石は製造されているから。







もうひとつあった借金。
これは74歳まで払い続けるもの。あと何年、20年はないけどね。
完済が先か、完命が先か。








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# by KSofNaka | 2018-05-01 22:03 | 日々の事 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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