目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
コメントのやり方は、「16.問合せ・連絡」をクリックしてください。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2019-12-31 23:49 | はじめに | Comments(13)

補充履歴15

これは私の記録用です。

過去の補充履歴
補充履歴 ・・・テストステロンの補充をしてみた。
補充履歴2・・・女性ホルモン(ジュリナ)を小量摂取してみた。
補充履歴3・・・ジュリナ1箱を飲みきるまで。
補充履歴4・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴5・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴6・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴7・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴8・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴9・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴10・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴11・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴12・・・1箱を飲みきらなかったけど。薬が変わるまで。
補充履歴13・・・プレマリンとジュリナ1箱を飲みきるまで。
補充履歴14・・・プレマリン1箱を飲みきるまで。
補充履歴15(ここ)・・・プレマリン1箱を飲みきるまで。

2018年09月11日 21時半 0.625mg x 0.5 191回め
2018年09月12日 07時  0.625mg x 1.5 192回め
2018年09月12日 17時  0.625mg x 1.5 193回め
2018年09月13日 09時  0.625mg x 1.5 194回め 153W
2018年09月13日 18時半 0.625mg x 1.5 195回め
2018年09月14日 08時  0.625mg x 1.5 196回め
2018年09月14日 17時半 0.625mg x 1.5 197回め
2018年09月15日 08時半 0.625mg x 1.5 198回め
2018年09月15日 17時半 0.625mg x 1.5 199回め
2018年09月16日 09時  0.625mg x 1.5 200回め
2018年09月16日 17時半 0.625mg x 1.5 201回め
2018年09月17日 08時  0.625mg x 1.5 202回め
2018年09月17日 17時  0.625mg x 1.5 203回め
2018年09月18日 09時  0.625mg x 1.5 204回め
2018年09月18日 17時半 0.625mg x 1.5 205回め
2018年09月19日 08時  0.625mg x 1.5 206回め
2018年09月19日 19時  0.625mg x 1.5 207回め
2018年09月20日 06時半 0.625mg x 1.5 208回め 154W
2018年09月20日 18時  0.625mg x 2.5 209回め 風邪の予兆があったので
2018年09月21日 07時  0.625mg x 2.0 210回め
2018年09月21日 18時  0.625mg x 1.5 211回め
2018年09月22日 08時半 0.625mg x 2.0 211回め
2018年09月22日 18時半 0.625mg x 1.5 212回め










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# by KSofNaka | 2018-09-11 21:21 | 治療 | Comments(0)

それもこれもどれも なかちゃん だから

現状の覚えとして

【歩行が困難】
左足の裏、犬猫で例えるなら肉球のあたり、歩く時に蹴る場所に棘が残っていて中に入り込んでいて取れない。触ると痛い。
医者を選びミスったという大きな後悔はある。
それを呪ったら、もうそれだけでへこむし落ち込む。

今は、見せられない方法で細工をして、つまりは、歩行の際に、その部分が直接押されないようにしているのだが、家にいる時にはどうしても足を床につけることができない。ただ、靴を履いて外に出る時は、なぜか大丈夫。
大丈夫だけれど、どうしてもそれで蹴って早く歩いたり長距離を歩くのは難しい。
 
家の中にいて、それをかばうために、どうしても力が入るから、疲労が激しく、今度は足がつりはじめてもいる。
これは想定内ではあるものの、あすからの大事なイベントの数々を考えると、途方にくれる。

たったこれだけで、途方にくれるのに、まだ症状がある。

【術跡の痛み】
2011年に手術した結石の場所、また結石が動くことによる痛みがあって、右足がむくんでいるような痛みと、右側の腎臓、股関節付近に痛みがある。
実は、これだけで、杖が必要になる状態だった。
先の棘の影響で、両足が不自由になる状況にある。
 
さて、この痛みだけれど、こんなに長く痛みが続くのはおかしい。
結石ではない可能性もある。
症状としては限りなく結石が動いている症状なんだけどなー。

【入れ歯が不調:食べられるのか】
上の入れ歯が不調で、歯茎にダメージを与えていて、腫れてきそうな様相。
腫れてしまうと、入れ歯が入れられずに、つまりは食べられない状況になる。
食べられないと、体力が落ちるから通常業務に支障が出る。
当然、他の症状が治るのが遅れる。
そして、今週末には遠方から友が来る。
いつもそんな時に万全の体制では望めないところが、申し訳ないのだが、これもなかちゃん、ということで今回も許してもらうしかない。

【痒み】
これは8月に入ってからずっと続いている症状のひとつ。
痒みの原因の特定には至っていないものの、女性ホルモンの摂取によって皮膚が敏感になっている可能性があって、それをどうやって検証して対応するか、というところ。



こうやってブログに残していつも整理するんだけれど、いやー、厳しいなぁ。

昨日は心がへこむと書いたけど。
これはへこむどころじゃないな。

生きるのが大変だ、という言葉しか出ない。

ともかく明日はなんとか乗り越えよう。
そして1日ずつこなして行こう。

時間は黙っていても経過するものよ。
風に流されてもいいじゃないか。

それもこれもどれも なかちゃん だから。



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# by KSofNaka | 2018-09-11 20:39 | 日々の事 | Comments(0)

しかし。。。へこむ

今年に入って、いろんな嫌なことがあって、ちょっと薬を飲めない時があって、その後、復旧不能じゃないかと思うこともあって、やっとここんと、復活の兆しが見え始めたのにだ。

へこむわー。

歩けなくなった。

どうすんだよこれ。







いっぺんに生きるのが辛くなった。

4つ同時平行で、どれも解決してない。

考えたくもないけれど、なにかなー、なにかないとな、厳しいな。





何だろうと考えても、4つのうちどれかが解決することしか、頭には浮かばない。

難しいよなー、どれも。





そして、今週は色々とイベントが。

あー、乗り越えられるだろうか。

もう、へこむ。










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# by KSofNaka | 2018-09-11 11:09 | 日々の事 | Comments(0)

抜けない

昨日(9日)午前、布団を干そうとして裸足でベランダに出た際に、ささくれか何かに足が触ったらしく、長さが5mmほどの細い木が足の裏に刺さってしまった。

でも、痛みは感じたものの、ちょっとだけ切ってしまったと思って、放置してしまったんだなぁ。

ところが切ったのではなく、刺さってしまい、さらに体内に取り込まれてしまっていたことが夜になってわかった。
(指先に斜め直線になっている部分)
b0339874_21465050.jpg


翌朝(つまりは今日)それを取ってもらいに病院に出かけたのだが。。。

もうとっくに、体内に巻き取られていて、お医者さんはそれでも手を変え品を変えて取り組んでくれた。
(指の手前の白いポツポツしたところ)
b0339874_21482703.jpg
が、所詮、見えないところを突っついてもどうにもならず。
取れないことに。

そして、化膿止めの塗り薬を処方されて帰宅の途につくわけだけれど、その前に病院の支払いが。

なんと、請求された額が、9,990円だった。

どうも、異物除去(つまりは手術)代としてらしい。

でも、いくらなんでもって言うんで、文句を言いにいったところ、単なる処置(失敗しているけれど)ということで数百円の請求になった。

こんなんがあって、とっても疲弊してしまって、今日は午後から仕事だったのだけれど、休みにさせてもらった。

足は痛いし、歩行が困難だし、疲れがひどいし、体調が悪いところはここだけでもなく。散々な週明けになってしまった。

さて、今週、どうすんだよこれ。
いつまで痛いんだか。

あー、途方にくれるわ。

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# by KSofNaka | 2018-09-10 21:54 | 日々の事 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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