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はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2020-12-31 23:49 | はじめに | Comments(13)

そして。。。やっとふだんの体調の悪さに回復した

今日のここの気温の予想は、朝が15度以上、日中は21度まで上がって、夜も15度だった。

いつも出かける時の服装は、朝晩の状況で決めていて、今日は、この時期としては異例の薄着で出かけてしまった。

職場について午前中はよかったものの、お昼を食べたあと、急に左耳が聞こえなくなった。

ふだんだと逆だ。

午前中が体調が悪いのに、昼食後は安定して夕方まで過ごすことができる。そして夕方に近づけば近くほど調子も上がる。

そして、今日は昼食後、左の耳が心音を反射して、まるで耳垢が詰まってしまったかのようだった。

あー、何年かに1回ある、耳鼻科通いをしないといけないかもと思いながら、夕方になるのを待った。
当然、仕事に集中できない。
自分が話した言葉が、骨に反響して、わんわん聞こえる。

人の話しも、わんわん言ってて、とてもじゃないけれど、まともに頭に入ってこない。

やっかいなことになったと思った。


そして夕方になって帰宅しようとしたら、外が異様に寒いことに気がつく。

今日のようなスーツ姿では寒すぎることに気がついた。

もちろん、もう手遅れなんだけど。

そこで、職場に置いていた、はおりものを着て、スーツは職場のロッカーに置き、ともかく今できる限りの暖かい格好で職場を出た。


寒い。寒すぎる。


これはミスったなぁ。

もちろん、後の祭りである。


途中で、温かい飲み物を買った。
もう駅のホームが寒すぎる。

それでも、短い時間で電車に乗れて、最寄駅に到着。

ともかく、早く帰るを最優先にして家路に急いだ。


帰宅して暖房をつけた。
温かいものを飲む。

試しに体温を測る。

34度台になると点滅する体温計が、34度1分で点滅している。
こんなに一生懸命に歩いていたのにも関わらず、体温が34度って。

しかも空腹。

手当たり次第にあるものを食べていく。

耳の違和感については、耳垢掃除を試みるも、右側はごっそり出てきたものの、左側は大丈夫みたい。ますます明日は通院かと思った。

帰宅して1時間。

やっと体温が36度台に回復。いや、私の平熱は35度5分だから、36度台に上昇だろう!

気がついたら耳の違和感は解消されていたし、実は、鼻の奥の違和感も解消されていた。安心した。



そこから夕飯。
温かいものをちゃんと摂る。

もう大丈夫みたい、となったら、やっと今までなりを潜めていた、いつもの症状がでてきた。

ま、複雑ではあるけれど、いつもの体調の悪さに戻ったから、よしとしよう、ということにした。

めでたしメデタシ。


明日は、真冬並みの寒さらしいから、普段通りの完全防備で出かけるとしよう。


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# by KSofNaka | 2019-03-22 22:29 | 症状 | Comments(0)

連日の離人症性障害発生か

最近、これが連続で発生している気がする。
特に、出勤する時から出て、仕事しても出ていて、帰る時には、元に戻っているように思えるんだ。

これは、以前の記事から、その症状を抜粋して。。。


1。現実感がなくなることがある

■何をしていても実感がない  ・・・まさに、その通り
■自分の存在感が感じられない ・・・存在はわかる
■自分の身体がロボットのように生身の人間として感じられない
               ・・・たぶん、わかっている
■「寒い」ということは分かっていても本当に「寒い」とは感じていない
               ・・・これはわからない
■すべてが疎遠な感じで親しみが湧かない
               ・・・何かちゃんと仕事している
■生きている実感が湧かない  ・・・それはない


2。喜怒哀楽が湧かない

■一般的な喜怒哀楽と呼ばれる感情が湧かない
               ・・・むしろ喜怒哀楽が素直に出ている
■食欲や性欲が機械的な作業としか感じられない
               ・・・そんなことはない
■人とのトラブルはむしろ何も起きず誰とも喧嘩できない
               ・・・そんなこともない
■ホラー映画を観ても何も感じない、何も印象に残らない
               ・・・それもたぶんない

3。体の浮遊感がある

■身体が宙に浮いているような感じがする
               ・・・自分自身をすぐ後方(ちょっと上)から見ている
■自分の身体が自分のものではないように感じる
               ・・・触感が少ないかも

4。自分を客観的にみている感覚がある

■自分自身を背後から傍観しているような感じがする
               ・・・その通り
■すべてがぼやけて灰色に見えピントが合わない
               ・・・それはない
■パソコンがバグったように突然固まってボーッとすることがある
               ・・・それもない

5。見えない膜が張られている感覚がある

■見えない膜が張られていて何もかも異次元のように感じる
               ・・・本当の自分が異次元にいる感じはある
■目の前に壁があるように感じる・・・それはない
■卵の殻のような何かに覆われているとうに感じる
               ・・・それもない


素の自分が突っ走っているように思える。
仕事でも、本来であれば、いろいろと考えて行動しなければいけないのに、体が意思に反して、いや意思を無視して、優しさモード全開で行動している気がする。そして、やり過ぎの行動を止めたいのにできない自分がいる。




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# by KSofNaka | 2019-03-15 20:02 | 症状(離人症) | Comments(0)

今の職場との出会い

阪神淡路大震災の2日前に被災地にいて、かろうじて難を逃れ。
20年後の有楽町でのシンポジウムに、災害系ボランティア団体のメンバとして参加していた時のこと。
同じ場所に、今の職場の同僚も参加してた。当時の録音にも声がばっちり入っていた。

そして、その当時、私はまだ長年籍を置いていたIT業界に未練が残っていて、まさか福祉系の仕事に就くなんて、これっぽっちも考えていなかった。
 
そこから、私が持つ疾患の関係で、当事者の友人から今の職場関係を勧められて、探して入ったのが今の職場なんですね。

不思議な巡り合わせで今の職場にいる気がするんです。

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# by KSofNaka | 2019-03-10 23:08 | 仕事 | Comments(0)

入れ歯安定剤(テープ式)

先日は、上の入れ歯と歯茎の間に、食べ物を入れてしまってパニクったけど、翌日は、同じ店で、誤嚥をしてしまって、混雑したカウンターで、多変な目にあった。
 
声は出ないわ、咳が出るわ、食べ物は口のなかにあるわで。
隣に座っている常連の方が、助けてくれたから、事なきを得たけれど。
そんなこんなで、入れ歯の、いや、口のなかの状態がよくない。
 
そこで、もうこれはどうしようもない、と覚悟を決めて、下の入れ歯を入れて、上の入れ歯を支えるという方法を今朝試してみた。歯医者さんから言わせれば、何やっているの? となるだろうが、それはそれでこちらの事情なのだ。
 
そして一見、うまくいっているように見えた。
でも、入れ歯安定剤を使うことも考えていた。最近、チューブのものではなく粉のものがあるらしい、ということで、職場近くの薬局で買い求めたが、残念ながら置いてなくて、そこにあったテープ式というのを買った。
 
これはなかなか優れもののように思う。
そうしたら、今度は下の入れ歯が安定しなくなってしまった。
そこで、下の入れ歯を職場で外したところ。。。
あれ、下の入れ歯を支えている歯が入れ歯ごと外れてしまう、なんていう漫画のようなことが起きてしまった。

もう、がっかりだよ。うんざりだよ、入れ歯。
 
そんな午前中でした。
 
さて、テープ式の入れ歯安定剤ですが、順調に入れ歯を固定しています。匂いも変な味もなくいい感じです。

そして、これからいろんなものを試してみて、どれでどう食べられるのかを一つ一つ検証していくことになります。
ま、それはおいおい、ということで。



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# by KSofNaka | 2019-03-09 21:47 | 症状(歯科編) | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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