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はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2020-12-31 23:49 | はじめに | Comments(14)

今日は、本当のところはどうよ

体が疲れている。
それはわかっているが、出かけられないぐらいなのか、と言われるとなんとも言えない。

ただ、疲れている時に現れるあの症状がここ三日ひどい。
いや、激しくひどい。

今、そういう時用の頓服を飲んだけど、これって効くの? ってぐらいわけわかんない。

実際に、効果があるかは、もう少し時間が経たないとわからない。

ひどい時は、体を痛めつけたくなるから、やっぱ病気なのかもしれない。

このなんていうか、疲れを出し切るぐらい痛めつけないといけない、その度合いが今回はひどいんだ。
こんな時に出かけたら、何が危険って、そんなの書けない。

何年か経ったら、あの時は、って書けるかもしれないけれど、今はダメ。




でもって、一番まずいのは、こんな仕事の休み方をした後なんだな。
痛めつけた体に、今度は精神的な追い打ちをかけていく自分。
過去には、そうやってどんどん引き摺り込まれていく。

あー、この薬は何?
全然効かないじゃん。苦いだけで。




でも、いきなりハイになるかもしれないから、それはそれで危険。
何が起きるかわからない、この薬。初めて服用するからな。
薬にも敏感な私が、初めて飲む薬だから、危険なの。



こんな危険な日に危険な薬を飲むってどうよ。
何やっているんだか。



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# by KSofNaka | 2019-07-04 13:38 | 日々の事 | Comments(7)

病歴(補足つき:追記)

誕生から、現在までの病歴を。()内は年齢。

追記)
 個人に寄って差があると思いますが、どれぐらいの年齢から症状が出始めたかを読んで欲しいです。ここに書かれていること以外には、若い頃から更年期障害のような鉛の服を着せられたような疲れはずーっと出ていました。それによって、会社に行けないとか、疲れやすいとかの症状がありました。加えて下記のような症状が出たということです。
どう読むか、は各自の自由ですけど、単純に「凄いだろう」的なことを書きたいわけではありません。そこは間違えないで下さいね。


1961年 2月(00) 誕生。雪の日の朝だった。
幼年期        はしかに罹った兄の傍で無常にも遊ばされるが、罹らなかった。
1968年  月(07) 角膜炎と診断され、6年生までの学校帰りをほぼ毎日眼科に通う。
            学校が終わったあとでバスで通った。

1972年  月(11) 集団歯科検診で虫歯を10本近く抜かれトラウマになる。
            学校が有無を言わせなかった。
1973年  月(12) 指に震えがある事を教師に指摘される。
1973年  月(12) S字結腸がこぶし大で1回転しているのがわかる。
1973年  月(12) 貧血と診断される。以降女性の基準値内と判明。
1979年 3月(18) 風疹に罹る。高校卒業間近に幼馴染からうつされた。
1979年 6月(18) 体力測定でぎっくり腰になる。

1986年 9月(25) クラインフェルター症候群(KS)と診断される。
1986年  月(25) 僧帽弁閉鎖不全と診断される。聴診器で雑音が聞こえると言われた。
1986年  月(25) 心肥大と診断される。心拍数40回台が普通だった。
1987年 8月(26) 急性A型肝炎で入院する。貝毒だった。

2002年 1月(40) ハウスダストアレルギーと診断される。
2002年  月(41) 尿路結石と診断される。取引先で打合せ中に運ばれた。
2002年  月(41) 胆石と診断される。
2002年10月(41) 手の震えがじつは全身の震えだとわかる。
2005年 8月(44) 鬱病と診断され中期療養通院する。
2006年10月(45) 糖尿病と診断される。果物が主食だったからね。
2006年12月(45) 胆石のため胆嚢摘出手術を受ける。
2010年10月(49) 血尿が出る。体力を借金してしまったようだった。

2011年 4月(50) 骨密度81%の骨粗しょう症と診断される。
2011年 5月(50) 睡眠障害と診断され睡眠導入剤を服用し始める。
2011年  月(50) 頭部白癬と診断される。
2011年 8月(50) 不規則抗体保持者とわかる。輸血が必要な事故や病気にはなれない。
2011年 8月(50) 尿路結石で結石除去のため手術を受けるも失敗に終わる。
2011年12月(50) 尿路結石で結石除去のため開腹手術を受ける。
2012年 2月(50) 上下15本の入れ歯が入る。
2012年 3月(51) 全身の震えが本態性振戦と診断される。KSを知らない医者の診断。
2012年 5月(51) 鬱でなく仕事の適応障害と診断される。就活中にどうしろと。
2013年 7月(52) 右側腎臓に結石が見つかり経過観察中。
2013年 7月(52) 肝機能障害がNASHと診断される。
2013年 9月(52) 左足付け根の痛みであぐらが掛けなくなる。(2014/5頃まで)
2013年10月(52) ボランティア先で深夜救急搬送される。脳に異常なし。
2014年 7月(53) 右側の五十肩になる。(2015/5頃まで)
2015年 6月(54) リウマチの初期症状と診断される。
2015年 6月(54) 陳旧性肺結核と診断される。
2015年 9月(54) 男性ホルモンの補充を開始する。
2015年 9月(54) 骨密度69%で骨粗しょう症と診断され治療に入る。
2015年10月(54) 男性ホルモンが中止となり、試験的に女性ホルモンを摂取する。
2015年11月(54) 女性ホルモンを本格的に摂取しはじめる。なんか安心した。

(追記)
2015年12月(54)女性ホルモンの摂取で、心と体が一致したように感じる。
2016年05月(55)尿路結石で緊急入院。(結石は翌年に出る)
2016年12月(55)想定外の事故でむち打ちになり、ストレートネックと診断される。
2017年09月(56)糖尿病の検査結果が最高値(9.2)達成。
2018年04月(57)女性ホルモンの購入し失敗し、体調を激しく崩す。
2018年05月(57)僧帽弁だけでなく心臓の4つの弁に閉鎖不全がみつかる。不整脈が頻発。
2018年06月(57)女性ホルモンの薬が変わる。調整し安定するまで半年かかる。
2019年06月(58)立派に発達障害と言われる。

幼い時から。。。自食症、自傷皮膚症、強迫性皮膚摘み取り症
疑いがある。。。慢性単純性苔癬(ビダールたいせん)、パニック障害、エンパス(共感能力者)体質、CS(化学物質過敏症)、離人症性障害、発達障害、ADHD







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# by KSofNaka | 2019-06-25 00:45 | 症状 | Comments(0)

発達障害と言われて

先日、精神科の医師から、立派に発達障害だ、みたいなことを言われて、そんなに簡単に言われたことに、少なからずショックを受けた私でした。
いくつか検査をしてから、これはー、発達障害の可能性があるね、ぐらいは覚悟していたわけだよ。

でもね、明日明日還暦を迎える年齢になってだ、これから治療、なんてことはサラサラ考えていません。
どちらかというと、私の周囲にいる人が、私と接するときに、こいつは発達障害があるから、ま、しょうがないか、くらいに応対してくれればいいかな、ぐらいの話よ。

だからさ、発達障害だから、あれもできない、これもできない、あれがどうだ、これがどうだ、そういう目で見られるよりもだ、発達障害なのに、あの場面でよくやったよね、すごかったね、と評価されたいわけだ。
ま、過去の話だから、もういいんだけれどね。

そして発達障害だから、社会に出るために施設で過ごして、なんてことはもうしないのね、私は。
このままで生きていくのよ。

そう考えると、自分がどう治療していくか、ということではなくて、前述したように、もっと症状を周囲に知ってもらいたいのよ。
別に発達障害だけじゃないのね、もう発達障害なんてさ、私の中だとオプションの中のさらなるオプションみたいなのね。
クラインフェルター症候群の中のほんの一握りのね、オプションなのよ。

そして、発達障害以外にも、ADHDだとか、なんだとか、もう一人の自分が登場するだとか、心臓の弁の戻りが悪くなることがあるだとか、急に怒っちゃうとかさ、手が震えるだとか、それでも、優しいところがあるだとか、たくさんあるわけで。
不規則抗体だとか、陳旧性肺結核だとか、女性ホルモン摂っているだとか、体が女みたいだとか、白髪がきれいだとかね。自認性も中間で面倒くさい揺らぎがあるとかさ。

そんないちいち説明していったら、私の人生が終わっちゃうぐらいたくさんあるのよ。

そんなことを考えていると、他の人だって、いろいろあるじゃない、ってね。
そういうことを、受け入れていけばいいんじゃないの、って思ったりしてますね。
もちろん、こんな自分も受け入れていくわけです。今の自分を。
それができて、初めて、他の人のことも受け入れていくわけですけどね、きっと。

ま、何を書きたいんだろうか、こいつは。
と思うかもしれないけれど、そういうことだよ。





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# by KSofNaka | 2019-06-16 21:30 | 思い | Comments(3)

強迫性障害については

知人がそうだ、というので、こちらのサイト↓から調べてみたら。あら意外。

あなたの症状の傾向
・潔癖症の傾向があるといえます。
・疑い深い傾向があるといえます。

との診断でした。

あらあら、ってな感じです。

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【確認してしまう】
例えば、自動車のドアの鍵がかかっているか、部屋の鍵はどうか、水道の蛇口、住所や手紙・メールの宛先確認。

【潔癖性】
不潔なところは嫌いだけど、無頓着な時もある。

【優柔不断さ】
疲れている時は、結構その傾向が強いかな。

【疑惑】
検査の仕事を長年やってきているから、そうなるよね。
あまり人を信用していないかもね。



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# by KSofNaka | 2019-06-12 22:25 | 症状(精神) | Comments(2)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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