クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

ある映画で、事故で運ばれたヒロインが、轢いた人に向かって言う台詞。

なんでもしますから、という言葉の後でこういうんだ。

「今度は(こんな中途半端じゃなくて)ちゃんと轢いてくれない?」って。


これ、とても重いんだよね。

つまりは、殺してくれ、って言っているんだから。


KSの人の中には、死にたいと思っている人が少なからずいる。

自分で死を選んでチャレンジする人もでてくるんだけれど、だいたい失敗している。

そこまでしなくても、なんとかして死んでしまいたいと思っている人はいる。

でも、自分ではなかなか死ねないもの。

変な話だけれど死ぬにも勇気がいるんだ。

自殺をする方法について書かれた本もでているようだけれど、失敗したときの苦しみもあって、本当に、楽に死ぬことは難しいようだ。


だから、中には、犯罪に巻き込まれたり、災害に巻き込まれたりして死ねないかと考える。


なんでみんな死にたがるのか。

それぐらい将来に夢も希望もないから、だよね。

そして、今、生きていくのが大変だから。


医者は、KSを勉強しない。
KSのなんたるかを説明しても、お金はこっちが払う。
KSには男性ホルモン、って馬鹿の一つ覚えみたいにまくし立てたり、持論を展開したりして、患者を診てくれない。
検査結果に異常がないのに休めとは書けない、という医者の診断。

そんな医者たちが出す診断書を社会が信じる。
なまけ病なんじゃないの、気のせいじゃないの、病は気からっていうよ。。。

そんな風に社会から見られて。。。


生きていくのは大変です。

でもね、死ぬのもね。

なんかさ。
























そうも思うんだよ。





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# by KSofNaka | 2017-02-18 11:40 | 思い | Comments(0)
今日は糖尿病を中心とした定期診療の日。

先日の血液検査結果を聞いてきました。

栄養は十分。血圧はちょっと低いけど大丈夫。血糖値は高いけど。。。まぁ、これはまぁね。

体重も変わらない。肝機能障害も前回と比べたらはるかに良くなっている。

血液も問題ない。

んーんー? ヘモグロビンa1cがえらい高いね。

あー、今までで一番高いんでない?

クスリは飲んでいる? 毎日。 飲んでいるかー。

んじゃ、なんでこんなに高いんだろう。

身体がだるいのね。

でも、血糖値が高いだけじゃだるくはならないな。肝機能もいいしね。



で、帰宅してからちょっとグラフにしてみた。

b0339874_11144531.png
最初の山は、仕事が無くなって、次の仕事が決まるまでの間だ。ストレスだろうか。
次の山は、やはり仕事が終わって次の仕事が決まるまでの間だ。これもストレスだろうか。
そして、最近の。ちょっと下がったのは除いて見ると、仕事が始まってから少しずつだけど、高くなっている。

今回のは、思い当たるふしがある。飲み物を多くした結果として、甘いものの飲み物が多かった性だなと。

このままだとちとやばいからな。


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# by KSofNaka | 2017-02-18 11:25 | 症状 | Comments(0)

油断ならない夢

ここんところの疲れの夢だけども。

ある日は、足をちょっとでもその形からずらしてしまうと、命に関わるから、その形を保ったままで寝なければいけない、とか。
ある日は、呼吸をそのリズムでしないと命に関わるから、そのリズムを保ったままで寝なければならない、とか。
また、ある日は、身体の向きは、これを変えてはいけない、というような、ちょっとでも身体の位置をづらそうとしたなら、命が持って行かれる、という夢を見ている。


なに、これ。

そんな夢を見た。


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# by KSofNaka | 2017-02-15 21:08 | 夢の話 | Comments(0)

今回ほど

今回の症例ほど対応が大変なものはない。

それほど難しくなく、いつでもありそうな事例だから。


何があったか。

ここんところ、夕方になると引きずり込まれそうなほどの眠気に襲われて、自宅では机の脇にあるベッドに倒れ込んでしまう。

なんとか堪えて夜までいくときは、いいんだが。

もう本当に、どうにもならないほどの眠気。

それほど疲れた日があると、そうなってしまうみたい。


昨日もそんな日だった。

昨日は、午前中に検査のために通院、午後は家内と食材の大量買いに出かけて、思い食材の塊をリュックで背負って帰宅した。


そして、案の定、夕方になって引き込まれるように布団の中へ。

意外にも意識はあるものの、身体が動かない、いや、動かせない夢ともなんともわからない状況の中、身体を動かしてはいけない思いになって眠ること1、2時間。ある程度、満足感がある眠りではあります。

とうぜん、そんな夕方に質の高い眠りをしているので、寝るのが遅くなる。寝付けないのもよくわかっている。

でも、寝ないわけに行かないから、いつものように眠剤を飲む。通常量の1錠の半分だ。

ところが、ここで、なにか身体を動かさないといけないことがあるとダメ。神経をとがらせないと行けない事象がおきてもだめ。

それはそうだ。

睡眠導入剤なんだから。

でも、昨夜はそんなことが起きてしまった。

夫婦共に眠れない状態にはまってしまった。

そして私は2時まで起きていて、仕方がないのでもう半錠の眠剤を飲んだ。

今朝は早出なので7時には目をさまし半には出かけなければいけない。


ところが、7時前の目覚まし。2回セットしたのを覚えていない。つまり2回とも止めているらしい。

家内も早出だったようで、8時ころに出かけていく時に、起こされた。

その時点で、私は遅刻が決定。

しかも、起きれない。体温が下がりすぎていて、身体がいうことをきかなかった。

ダメだ。遅刻しよう。

そうして、8時半になるのを待って会社に電話をしようと思っていた。

ところが、次に気がついたのは、メールを受けたときのバイブ音。

時計を見て驚いた。10時前に見える。

どうも、その後で眠ってしまったみたいだった。


そして、会社からのメールで起こされて、会社に電話した。

そこからさらに30分、ゆっくりして、トイレに起きたんだけど。。。

ダメだった。ふらついていて、目が回る感じ。とてもじゃないけど外に出かけるのはどう考えても無謀だ。

そこで、改めて会社に電話をして休暇にしてもらった。


あー、やっちまっただよー。



さて、今晩だって、同じ可能性があるんだ。

むしろ、今晩の方が気になってしまって逆に眠れなくなるかもしれないんだ。

こういう単純なパターンで失敗した時の対応が、実は一番難しいのよね。


そんな今回の失敗でした。


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# by KSofNaka | 2017-02-15 13:21 | 日々の事 | Comments(0)
今日は、遠く離れているKSの当事者の方とSNSを利用して映像付きでチャットをしました。

お顔を拝見するのは初めてです。

私は、こうやって実際に会う人も含めると、通算で17人目の方になります。

やはり、お顔を見ながらおしゃべりするのはいいものです。

今日の方は、お母さん、兄弟、相方さんとKSを知ろうとしてくださる方に恵まれた(?)方でした。

なかなかKSに限らず、様々な疾患を周囲で理解してくれる環境を作るのは難しいものです。

一人でも多く、理解しようとする方を作っていくことが、私がここで赤裸々に投稿している目的の一つでもあります。

私も、どこかのだれかのことを、もっと知ろうとしていかないといけないな、なんてね、思いました。

また、お一人ずつ、こうしてお会いしていきたいと思います。

大勢の当事者と会う方法もありますが、これが私のスタイルなんです。

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# by KSofNaka | 2017-02-09 19:35 | 当事者 | Comments(0)