クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

もう一つのジレンマ

昨年秋に、こんな記事を書いた。

これは、私に問合せて来た方が当事者かどうかわからない、という苦悩の記事でした。

この時期から実はもうひとつの現象があるんです。

それは、ここのコメントにも書かれていますが、KSかもしれない、情報が欲しいというものです。
今まで数人から、そういう問合せがありました。
そういう方の気持はとてもよくわかるのですが、私が作っているグループにはお医者さんがいません。
つまりは医学的にどうこう説明することができません。

今私が管理人しているグループでは、当事者が自分の症状を話して、それぞれの当事者がその中から自分へのヒントを見つけ出す、というようなやり方をしています。つまりは、医学的にどうこう、という説明ではなくて、自分の場合はこうだった、という説明なんです。

ですので、それを質問への回答と取られたり、こう言われたという風になっていくのは困るのです。
あくまでも体験談の集合体ですから。

さりとて、KSかもしれない、と悩みに悩んでいる方の気持もよくわかる。
そして、私のグループに入っている人は、KS当事者だということです。
そして情報を欲している。
私に問合せをしてきている人の多くはそういう方々です。

KSはクラインフェルター症候群というだけあって症候群なわけで、KS当事者で全く同じ症状の人はいません。
似ている人はいますけど。
心の部分であの人とは似ているけれど、症状の部分では違う、とか、その逆とか、全く違うとか。
様々な部分で共感できたりするけれど、治療方法は全く違うとか、そういうことです。

ただ1点で共通しているのは、KS当事者だ、ということですね。これは譲れないルールってことですね。

同じように、KSでないとしたら、違う治療になったり、別な性分化疾患の可能性があるんです。
やはり、そこを解決しないといけないと思うのですね。
ご自身のために、です。

もどきも入れてよ、という叫びもわからないでもないし、なんとかしたいとは思うのですが。

正直なところ、体力的にも精神的にも、他の性分化疾患の方について考える余裕がありません。
自分と同じKSだけで、精一杯なのです。
そういう個人的なところがある、ということもご承知おきください。

あとは、ここのブログで、過去から現在に至るまで赤裸々に残している記事を読んで下さいませんか。

でも、わからないところでいくら考えても答えはでないと思うんです。
結果をお待ちしております。

そして、もしKSと診断されたなら、また連絡をしてきてください。
よろしくお願いいたします。



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# by KSofNaka | 2017-01-11 21:34 | ジレンマ | Comments(0)

休んでも

今日は休日なんだけど、行こうと思っていた。

でも、休まなければいけないほど、身体は疲れている。

休んでも休んでも、身体の疲れも精神的な疲れも取れないということも知っているけれど、それでも休まないでいられない。

それが、つらい。

ただ、時間も過ぎていっているから。。。

それが、精神面に悪い影響を与えていく。

それでも、休まなければいけない。その繰り返しなんだよな。


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# by KSofNaka | 2017-01-11 11:56 | 日々の事 | Comments(0)
 昨年の医療費の報告です。

 まずは、過去の医療費から。

 2010年 21万円
 2011年 60万円 ・・・私が2度入院、手術した
 2012年 24万円
 2013年 24万円 (最終報告)
 2014年 19万円 (最終報告)
 2015年 19万円 (最終報告)
 2016年 28万円 (最終報告)

 今年も私が医療機関にかかる割合は家族の中でダントツでした。

 2016年
  私  :57% GWのあの入院とか。。。自費とかね。
  家 内:25%
  子供ら:18% 

 2015年
  私  :53%
  家 内:37% 妻が眼科系で手術したり。
  子供ら:10%

 2014年)
  私  :50%
  家 内:10%
  子供ら:40%

 2013年)
  私  :50%
  家 内:20%
  子供ら:30%

 2012年)
  私  :50%
  家 内:35%
  子供ら:15%

 2011年)
  私  :80%
  家 内:15%
  子供ら: 5%

薬の飲む回数も量も減っているのに、結石での入院分が幅を利かせてますかね。
子供の割合は、色々と国の補助も受けているので、かなり安価に済ませることができていますが、ま、いろんな意味で、それはそれで。

過去の医療費の記事)



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# by KSofNaka | 2017-01-01 01:51 | 日々の事 | Comments(0)

砂漠な世界

エリア88という戦闘機のマンガがある。
民間パイロットの研修生が、友人に裏切られて、外人部隊に入れられて、解放されるまで、部隊のエースとして闘い続けるというもの。ある日、亡命する国王の援護でパリに飛び、そこでやっと解放される。
でも、2年半に渡って死と隣り合わせの闘いの日々を過ごしてきた主人公は、いきなり訪れた平和な世界に溶け込めない。
喉の渇きを抑えられない中に、戦場に戻ってしまう。

其れ程格好よくはないが、私はその光景が分かる気がする。平和な世の中に暮らしてはいるけど、死と隣り合わせでもないけど、砂漠を歩いているような気がするんだ。
味気ない世界に見える。どうしたって溶け込めない。じゃりじゃりした砂漠を歩いているみたいなんだ。
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# by KSofNaka | 2016-12-28 16:59 | | Comments(0)

コルセット装着の愚痴

首コルセット装着という新たなオプションが追加されて、早二日。

もう弱音が。。。

今までの疲れも出ている、っていうか、今までの疲れが、その大半を締めているわけだけど、あっちこっちに痛みが。

まぁ、愚痴だと思って聞いて下され。


事故当日)・・・帰宅後、湿布を貼る。
・左目がおかしい。なんか違和感が。
・首の左側が引きつったように痛い。
・ぶつかった場所(はっきりとどこにぶつかったかは不明)がチクチクする。
・1時間ほどの周期で、痛みが出たり引っ込んだりする。

翌日)・・・仕事は休みに。
・首の左側が引きつったように痛い。
・左の二の腕に筋肉痛。
・左肩に痛みが。
・午前と午後、合わせて5時間ほど熟睡。でも夜は1時間ほどしか眠れなかった。

3日め)・・・2日めが大丈夫だったので仕事に出かけた。
・職場で老眼鏡を付けた後、酔ってしまう。(ヤバいかも)
・首の左側が引きつったように痛い。
・左の二の腕に筋肉痛。
・左肩に痛みが。
・左足のふくらはぎが痛い。
・昼食後、ハンドクリームの匂いも手伝って嘔吐寸前。諦めて帰宅する。
・両足の人差し指だけがつる。
・首にバスタオルを巻いたらちょっと楽になる。

4日め)・・・重要な会議があったけど通院に。
・整形外科に行く。
・ちょっと吐き気があったり、左目に違和感、鼻の左側が痛むので申告したら、即脳外科に掛かるように言われる。
・コルセットと湿布を処方してもらい、夫人に付き添われ脳外科医に行く。
・コルセットいい。超楽。
・CTやレントゲンを撮るも異常なし。ストレートネックと言われる。
・コルセット装着後すぐに眠気に襲われる。立ってても寝れそう。
・病院を2軒はしごして13時に帰宅。
・超お腹が空いているんだけれど、気持悪くて食欲がない。
・ともかく寝る。
・両足のふくらはぎが痛くて眠れない。
・痛みがあって何もできないのが苦痛。

5日め)・・・職場の定休日。
・吐き気はない。
・首の痛みもあまりない。
・左の二の腕、左肩も痛みが少ない。
・左右の腰、左右のふくらはぎ、背中の左右が、交互に満遍なく痛みが巡る。
 寝てても起きててもどっかが痛くてたまらない。
・iPhoneを見てても疲れるので、日本語の映画を聞きながら時間を過ごす。でも苦痛。
・布団がこたつ状態。使いたいものは、みな布団の周りにある。
・右側の結石の部分に痛みも出てきた。これで石が痛み始めたら手がつけられない。
・ついコルセットを外したくなって外してしまうが、不意に首を動かしてしまい、慌てて装着する。
・もう、なーんもやりたくない。気力がわかない。

あー、もう4日も経過している。どうしよう。来年までに治るのかしら。超不安なんですけど。

6日め)・・・今日は外出しようと思ったけど。
・一日中横になる。
・下半身がダルくて痛くて仕方がない。
・身体が冷えている。体温は35.7度。
・湯たんぽを作って温まろうとしたが、急速に具合が悪くなる。
・温かいものを飲んでも体温が上がらない。
・夕方になってやっと少し上がる。
・両足、両腕、手の薬指がつる。
・夕方術跡がつってしまい、布団から起き上がれなくなった。
・トイレに行きたいのに30分も布団の上で身動きが取れず、それでもなんとか向きを変えて、トイレに間に合う。

7日め)・・・このままでは病人になってしまう。
・一大決心をして外出することにした。
・往復で2km。帰りに買い物をして帰宅したが、後半ばてた。
・帰宅して夕方になり、いきなり顔から全身に蕁麻疹が出た。顔がパンパンで痒い。

8日め)・・・
・1日出ると、翌日が不調、というパターン。
・でも床屋に行って来た。髪が少なくなって、首回りが楽になった。
・夕方からコルセット装着して買い物に出かけた。

9日め)・・・とうとう大晦日。
・今日も午後からコルセット。
・翌日の痛みに似ている。

10日め)・・・コルセット外せるか。
・午前中に外出の予定があったが、どうしても痛みがあって断念。
・でも、午後からはコルセットなしで。
・首に痛みがある。

11日め)・・・外出。
・義両親の家に新年の挨拶に3線に乗り継いで出かけた。
・両足ふくらはぎ、両腕、首の左側に痛みを抱えるも、なんとか帰って来れた。
・あと休みは1日だ。
。まだまだバイクには乗れない。

もう本当に面倒くさい身体だ。



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# by KSofNaka | 2016-12-27 21:04 | 日々の事 | Comments(0)