クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

やっぱり、高かったか。
今回の検査結果は、もしかしたら、前回よりもいいのでは、という淡い期待があったのですが、みごと打ち砕かれてしまいました。
1ヶ月前の結果が8.7で、その2ヶ月前よりも一気に1.2も上げたのに、今回はさらに0.5も上げて、今までの人生の中で最高値を更新してしまいました。
まぁ、症状が出ているものね。仕方ないよね。

でも、良い材料もある。
肝機能障害の値が下がった。2桁になった。それでも基準値は上回っているけど。
血糖値も前回の半分になった。それでも基準値は大きく上回っているけど。

それと、もうひとつ。
前々回の記事で、女性ホルモンの摂取が血糖値を引き上げたのか、と打ち砕かれた思いにありましたけれど、再度見直し。
前々回の数値の出し方に誤りをみつけ、月毎の摂取量を調べたところ、必ずしも女性ホルモンの増量摂取が、HA1cに影響していないことがわかった。
たぶんだけど、関係ないかも。
前々回の数値が3ヶ月となっていたけれど、あれは3箱の消費錠数だと気がついた。3ヶ月の数値とは違う。

ただし、飲み方は注意しないといけない。
1個ずつとし、12時間は空けるは守らないといけない気がする。
女性ホルモンを摂取して約2年になるけれど、過去にも、一日2回飲んでいることがあって、その時のHA1cはここまで高くない。7よりも遙かに低い。となると、女性ホルモンの増量摂取は、HA1cには関係ないということがわかる。

これは朗報。

だって、もし増量が無理だとすると、過去の鉛の服を着ていたようなだるい日々を、ちょっとだけ元気にしただけの状態で、これから生きていくしかなくなるから。それはあまりにしんどい。手の震えも改善されていたから、それももとに戻るとなると、かなりつらい。


さて、そうなると、何が原因なんだろうか。
何が、血糖値を上げたのか。



追記)
HA1cがもし10まで上がったら。。。
インスリンの注射を打たなければならなくなるようです。
そこまでは、いきたくない。絶対に。ここで抑えたいところです。

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# by KSofNaka | 2017-09-28 12:50 | 症状 | Comments(0)
先日の記事で、仕事が忙しかったから、元気になろうとして女性ホルモンを増量した結果、血糖値が上がった、と言い切ったけれど、果たしてそうだったのかを見てみる。
下の表。
検査日とその時の結果、状況を見てみると、忙しいから必ずしも結果が悪いわけではなさそう。女性ホルモン摂取で如実に結果が高くなっているのは、先日の記事を同じなんだけど。
むしろ、帰省した後で、結果が悪いような気がする。
帰省が相当、身体にダメージを与えているのかもしれない。今回も2ヶ月間に2回東北に出かけている。しかも歯茎を腫らしていて、相当無理してしまったのは事実。そしてその直後に仕事のピークが来ていて、直後の検査ではあった。
当然、元気になる薬は多めに摂っているわけで。
b0339874_01221995.png


実は、今できることを、ここに列挙して、対応していくつもりだったけれど、こうして、実際を見ていくと、先日の検査で、値を下げるのでは、という変な期待をしてしまう。8を割るのでは、という淡い期待なんだけどね。

もし、今回も8の後半になってしまって、このまま数年放置したとしたら、私は60歳を目にすることなく、この世から消え去ってしまうのは確実。
昨夜眠れなかったのは、今回の事の大きさに驚いてしまったからなんだけどね。

あー、検査結果が気になる。


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# by KSofNaka | 2017-09-26 01:15 | 症状 | Comments(0)
女性ホルモンを摂取してから約2年を迎えようとしているこの時期に、いきなり糖尿病の指標であるヘモグロビンA1c(HA1c)の値が最高値を記録してしまった。
そこで、女性ホルモンの箱買いをした日を元に、その間に何錠摂取して検査結果との間で相関関係があるのかどうかと、勤務時間についても調べて見たのが下の表。

b0339874_21484015.png
HA1cは、赤血球の寿命である120日間のヘモグロビンの量を測定しています。
治療の目安としては、
6.0未満;正常
7.0:合併症の予防を目指す目標値
8.0:治療強化が困難な場合の目標値
となっているようです。

なんか、手遅れ、と言われた感じがした。

けれど、このHA1cの値に影響して肝機能障害も高い数値をたたき出しているのですが、それは置いておいて。
念のために、腎臓、肝臓、膵臓などの臓器の癌の兆候を調べてもらいましたけれど、そこは大丈夫でした。

さて、この表で見ると、1日の女性ホルモンの摂取量が2錠、つまり1mgを超えた時に高い値をたたき出していますが、それだけの値では、波があることもわかります。そこで、HA1cの計測と同じ周期、つまり3ヶ月での摂取量でも出していて、それで見ると摂取量とHA1cの値の推移が一致することがわかります。

あー、なんてことでしょう。

私には、女性ホルモンを摂取することで、心と体が一致した感があったことと、あきらかに今までよりも元気になっているのです。
この生涯を共にする、この女性ホルモン錠でこんなことになるとは。。。

ショックが大きいです。

しかも、今月、もしかしたら関係があるのではないかと思って、最近2錠ずつ飲んでいるのを1錠ずつにしてみたところ、女性ホルモン摂取前の状態に体調が戻る(つまり、鉛の服を着て生活しているが如く)、悪化してとてもじゃないけど、耐えられない状況に陥りました。そこで、2錠に戻して、やっと体調が回復したのでした。

この表を見ると、1日の摂取量が1.3錠未満、できれば1錠がいい、と見えます。

でも、それでは、私には足りません。どうしましょう。

そこで、視点を変えて、なぜ多く飲むようになったかを調べて見ることにしました。
この女性ホルモン錠は、体調が悪い時に飲むと、瞬時に効いて、元気になることは、経験でわかっていましたから、疲れがひどいけれど頑張らないといけない時に多く摂取していた気がしました。

そして、勤務時間量との関係を調べたところ、やはり関係があることがわかりました。
私の勤務時間数は1日あたり約2.3時間ですが、これが2倍になったときに摂取量を増やしていました。そして、実はその2倍の時間数は変動がありますが、ずっと続いているのです。
そして、その増やすことで、この2錠を摂取することが慣例化されてしまったということです。

さて、ここからが問題です。
どうやって、HA1cを戻していくか。難問ですね。

勤務時間数を減らすのは、今難しいですが、仕事を効率的にして時間数を減らすしかありませんね。
そして女性ホルモン錠は、何日かに1回だけ2錠にして、それ以外は1錠でいく、そして平均を下げるという案。これは今日行ったお医者さんからの提案なんですけどね。

あとは、運動です。
筋肉を使う、ですが、そもそもクラインフェルター症候群(KS)は筋肉がつかない身体になっていますから、そこはかなりの難問になります。
そのために、少ない男性ホルモンを補充するという案もありましたが、先のお医者さんからは、今の値に手を加えたくない、とのこと。
30年以上も私の身体を見てくださっているお医者さんですからね。
実際、2年前に男性ホルモンを補充しようとして失敗して、女性ホルモンの摂取をしているぐらいなんですから。


そうだ、あとは薬物療法で、薬が1種類増えているんですが、これもまたくせ者。
副作用に、それも超希にと書かれてあるのですが、下痢、と。
そして、その下痢にここ何日も悩まされているのです。

ある量に達すると、下痢が起きるようなのです。
処方された量の半分くらいの量なんですが、こういうのも、私の薬に敏感な体質のなせるこまった技です。

あー、なんて面倒な身体なんでしょう。


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# by KSofNaka | 2017-09-22 22:24 | 症状 | Comments(0)

補充履歴10

これは私の記録用です。

過去の補充履歴
補充履歴 ・・・テストステロンの補充をしてみた。
補充履歴2・・・女性ホルモンを小量補充してみた。
補充履歴3・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴4・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴5・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴6・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴7・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴8・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴9・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴10(ここ)・・・1箱を飲みきるまで。

8箱めに突入。

2017年09月23日 20時半 0.5mg 804回め
2017年09月24日 21時  0.5mg 805回め
2017年09月25日 18時  0.5mg 806回め
    昼過ぎに下痢
2017年09月26日 14時  0.5mg 807回め
    薬切れか!? 体調不良
2017年09月27日 22時  0.5mg 808回め 
2017年09月28日 21時  0.5mg 809回め 103W
    夕方爆睡
2017年09月29日 22時  0.5mg 810回め
    昼過ぎに下痢 朝から眠いが帰宅後爆睡
2017年09月30日 22時半 0.5mg 811回め
    下痢もなく絶好調な一日 ただ、めまいあり
2017年10月01日 22時  0.5mg 812回め
    昨夜の眠剤多すぎて睡眠不足の午前 午後はメンタル面がダメ 
2017年10月02日 22時  0.5mg 813回め
    昨夜は3時に起きてしまうが眠剤1/4追加。夕方疲れるがなんとかもつ。
2017年10月03日 21時  0.5mg 814回め
    昨夜から糖分が多い果物を食べてしまう。昼食後、危険なほど眠くなる。
2017年10月04日 19時半 0.5mg 815回め
    食前にベイスン0.3を飲むこと、朝何かを食べたら、眠気は全くなかった。
2017年10月05日 23時半 0.5mg 816回め 104W
    今日は午後眠かったかどうかわからない。夜は時間が遅くなったのでバナナだけで済ませた。
2017年10月06日 21時  0.5mg 817回め
    朝から血圧を上げてしまう。昼食後に眠気は若干あったが、大丈夫。
2017年10月07日 09時半 0.5mg 818回め
2017年10月07日 22時半 0.5mg 819回め
    昼食がお腹に堪えてその我慢が夜にきて、帰宅後爆睡。
2017年10月08日 21時  0.5mg 820回め
    一日中怠くて外出できず。
2017年10月09日 18時  0.5mg 821回め
    午後から怠くて怠くて。。。
2017年10月10日 22時  0.5mg 822回め
    午前中の歯科通院も怠さの中で。夕方、眠気はあったが堪えてしまった。
2017年10月11日 23時半 0.5mg 823回め
2017年10月12日 19時  0.5mg 824回め 105W
2017年10月13日 21時  0.5mg 825回め
2017年10月14日 08時半 0.5mg 826回め
2017年10月14日 20時半 0.5mg 827回め
2017年10月15日 19時  0.5mg 828回め
2017年10月16日 21時  0.5mg 829回め
2017年10月17日 22時半 0.5mg 830回め
    昼前に焼き芋を食べたら急に睡魔が。左腕が怠くて怠くて。
2017年10月18日 19時半 0.5mg 831回め
2017年10月19日 21時半 0.5mg 832回め 106W
2017年10月20日 22時  0.5mg 833回め
2017年10月21日 22時半 0.5mg 834回め
2017年10月22日 21時  0.5mg 835回め
2017年10月23日 23時  0.5mg 836回め
2017年10月24日 18時  0.5mg 837回め
2017年10月25日 23時半 0.5mg 838回め
2017年10月26日 18時  0.5mg 839回め 107W
2017年10月27日 21時  0.5mg 840回め
2017年10月28日 21時半 0.5mg 841回め
2017年10月29日 22時  0.5mg 842回め
2017年10月30日 22時半 0.5mg 843回め
2017年10月31日 20時半 0.5mg 844回め
2017年11月01日 21時  0.5mg 845回め
2017年11月02日 21時半 0.5mg 846回め 108W
2017年11月03日 17時  0.5mg 847回め
2017年11月04日 20時  0.5mg 848回め
    夕方下痢をした。
2017年11月05日 17時  0.5mg 849回め
2017年11月06日 21時半 0.5mg 850回め
    いきなりお昼に低血糖状態になりかけた。
2017年11月07日 19時  0.5mg 851回め
    今日も11時半頃にそういう状態の予兆があった。
2017年11月08日 19時  0.5mg 852回め
    今日も昼前にそういう予兆があった。
2017年11月09日 19時  0.5mg 853回め 109W
    アクトスを中止。
2017年11月10日 21時  0.5mg 854回め
    低血糖にならなくなった。
2017年11月11日 20時半 0.5mg 855回め
2017年11月12日 23時半 0.5mg 856回め
2017年11月13日 21時  0.5mg 857回め
    ひさし振りに風邪か。一日中頭痛だった。
2017年11月14日 20時半 0.5mg 858回め
2017年11月15日 23時半 0.5mg 859回め
2017年11月16日 21時  0.5mg 860回め 110W
2017年11月17日 20時半 0.5mg 861回め
2017年11月18日 08時  0.5mg 862回め
    風邪気味で体調不良のため、+1錠。
2017年11月18日 23時  0.5mg 863回め

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# by KSofNaka | 2017-09-22 20:02 | 治療 | Comments(0)

薬の在庫は余裕を持って

とは、言われていたんだけどね。

例の血糖値の検査結果が過去最高値を更新していて、その原因を探るために、女性ホルモンの摂取量を最初の量にまで減らして飲んでいたのですね。
その時点では、薬がなくなるのは、月末になるから、給料日の後だし、ちょうどいいな、と思っていました。

ところが、最初の量では私の身体を保つことが難しくなっていましてね、どんどん具合が悪くなっていくのです。

まるで、飲まなかった、何も治療していなかったあのときのように、どうにもならなくなってきました。

そこで、意を決して、薬の量を最近の量に戻したのです。

前にも、他の薬に手を出して、全く効果がなくて、こんな状況に陥ってしまったことがあって、その時も、今の薬に戻して、2,3日後に復旧したんですけどね。

だから今回も1週間ぐらいで戻れるかななんて思って。

でも、途中でサンマにあたってしまって、超体調を崩したりして。

そして、あともう少しで復旧できるかなという今日なのですが、そんなペースで飲んでいるから薬があと数日分しかない。しかも今週は祭日が多い。

でだ、在庫がなくなりそうなのです。

金銭的にも余裕がないっていうのもあってね。

薬の量を減らすわけにもいかず。

困ったちゃんですわ。


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# by KSofNaka | 2017-09-18 09:40 | 日々の事 | Comments(0)