KSの私が選んだ道

「自分が男っぽくないことは、子どもの頃から感じていた。それでも大人になったら、結婚して家庭を築くという夢を描いていたんだ」(毎日新聞社「境界を生きる 性と生のはざまで」P154)より)

当時はまだクラインフェルター症候群(KS)で生まれたとは知らない私だったけれど、未熟児で生まれていて、周囲の同い年の友達との成長の差をひしひしと感じる中での、ほんのささやかな夢だったんだなぁ。

違和感はあった。喉仏が見えない。胸が少しある。毛が少ない。あそこが小さい。全体に肌がきれい。声変わりがない。反抗期もない。女性を見てもムラムラしない。

でも、いつかは、周囲の男友達と同じようになっていくんだろうか、とおいてけぼりを喰らった子どものように思いながら生きていた。

社会人になってすぐ、意を決して泌尿器科の門を叩いて、検査してわかったのがKSだった。
直前の触診では、これでは子宮までは届かないから子供は難しい。精液検査では死骸もなかった。その後、染色体検査を行う。睾丸から精子を調べる方法(たぶんTESE)もある、と言われたけれど、これ以上落ち込みたくはなかったから断った。当時の男性ホルモン量は、基準値の遙か下。人生がそこで終わったと思った。

周囲からの心ない言葉があった。電車の広告、週刊誌、テレビドラマ、周囲に起きること全てが私の精神力を奪っていった。ささやかな夢さえも叶えられないのかと。死に場所を探す人生が始まった。(封印の8年)

その間に治療はやった。エナルモンデポーの筋肉注射。声変わり、ニキビ、毛質もすぐに変わった。そして、犯罪を犯しそうになるぐらいの性欲と、心が男方向に変わらなかった。期間的に半年を2回やったけど、体力が続かず治療を断念した。

無気力の中、仕事はやっていた。精神面がズタズタだったから薬で搬送されたこともあった。福井出張での休みに東尋坊に出かけようとしたけど、足は永平寺に向いていて山門の前まで行って帰ったこともあった。

8年を過ぎたある日、幼なじみの親の薦めでお見合いの話があった。断ることにはなったけれど、あきらめていた「結婚」の可能性を考え始めた。同時に、田舎でそういうのを断るが、そこで生きることに影響があったりすることが、私を東京で生きていく決心にもつながっていく。

結婚相談所に登録。無精子症をどうコンピューターに載せるかで職員と揉め、結局欄外に載せることで決着。シングルマザーでも可としていた。私の婚活が始まった。それ以外は条件になんら問題がなかったので、話はすぐに来て10人くらいとは会った。2回めのデートに行くこともあったけど、無精子症を隠せないから話して、3回めのデートはなかった。どんどんと条件枠を広げていき、周囲から自分を落とし過ぎと言われ、登録を解除してしまった。見つからない。そもそも子供ができない人と添い遂げようなんていうお人好しはいない。これからの人生を悲観して、人生自体に幕を降ろそうとした。仕事もうまく行かずに退職。

次の仕事を探そうと行ったパソコンスクールに家内がいた。直接は聞いてなかったけれど子供がいるらしかった。つき合うところから始めようと「再婚はしないの?」と聞いたら「プロポーズか」と勘違いされて「はい」と答えた。家内との相性はいいと思った。結婚の意志が固まったある日、子供が2人だと知った。ま、なんとか、なる、か、と思った。当時はまだ元気だったし。子供の小学校の進級に合わせて、翌春に結婚することと決めた。が、いろいろな事情で、そんな悠長なことは言っていられない状況に気づき、住居などで書類作成する中、これは結婚してしまった方が早いかも、っていうことですぐに区役所に行って婚姻届を出したのが、20年前。

そうです。この記事は、結婚20年の記事です。

KSがわかってから、ここまでが10年ぐらいですから、結婚してからの20年はもっと長い記事になるのか、そんなことはありません。

結婚式はしてませんが、故郷で似たようなことを母がセッティングしてくれて。そもそもが周囲からの大反対の中での強引な結婚でした。1年もたないと言われてました。なので、結婚2年めに食事会を開いて、まだ続いているよー、という報告をしました。仕事は収入がいいので、手っ取り早いIT業界に戻っていました。

当時36歳。まだ元気だった。今思うと、15年後の体調に繋がる様々な事が見え始めていたけれど、気がつかなかった。そもそもKSは第二性徴期からその症状が出るから、中学高校時代からなんらかの症状が出ていたはずで、例えば、ご飯の匂いで吐く、手が震えるなど。匂いに反応は、まるで妊婦みたい。そう、妊婦さんと同じ身体の状態だったかもしれない。そして他にも検査をしていればわかったと思うが、女性の更年期障害の状態がそれ以降、ずっと続いていたはず。男性はわからないだろうからだけど、歯医者さんでレントゲンを撮る時に着る鉛の服を着て、両足には重りの着いた靴を履いて毎日を過ごす感じ。しかもKSは筋肉がつかないので、筋トレしても、まるでサボっているかのように着かない。そして睡眠障害もあった。

だから出退勤、特に朝が大変で、怠け病だとか、努力が足りないとか、体調管理してね、とか、治ったら来てね、とか酷いことを言われた。染色体異常は治せませんけどね。

そんな症状が出続けていたのは、それから10年くらい経った時。いやー、今よりも元気だったからねー、こんな今の自分に気がつくはずもなく、家のローンなんぞ組むんじゃなかったと思いましたよ。
そんな頃、母に認知症が。遠距離での月1回の帰郷でしたが、体調が悪くなっていきました。もう自分の命が母より先かと思う中、母が逝きました。その葬儀で私は体力を使い果たし、結石で悩んでいきました。そして東日本大震災。田舎と友人知人を失ったことが精神的・肉体的に相当なダメージになり、加えて結石摘出手術に失敗、暮れの大手術で成功も、結局それで職を失いました。それが50歳の時。ローンは73歳までですから。

短期の仕事はありましたが、どんどん経済的にも精神的にも落ちていきます。「仕事」というキーワードに反応、おかしくなってしまいました。子供も体調を崩していました。家内だけが頑張ってました。
私は別な意味で死ぬことを考えていました。死んでローンをチャラにし、マンションだけは残るからと。そんな苦しい状況でした。そんな中、自動二輪の免許を取得、主夫をしたり、家の模様替えを頻繁にしてストレスを発散させていました。意を決して、銀行に相談に、けんもほろろな扱い、市役所もそう、社会福祉協議会でもだめ、職安でもだめ。全部塞がってしまいました。KSが難病指定されていなかったことと、持ち家があったから。その八方塞がりが、今思えば、私の奮発剤になったんでしょうか。マンションの管理人を経て、結果、当時窓口で追いやられたような組織で仕事ができるようになったわけですから。

さて、仕事の目標があります。当時の私が、窓口に訪れた時に、行って良かったと思われるような職員としての自分になることです。それには、私だけではどうにもならないことがあります。世の中の仕組みもあります。でも、それができるようになったら、きっと、私のような弱い立場の人でも安心して生きていける世の中になっていると思うんですよ。そしてそれは健常者にとっても、ということは言うまでもありません。

あ、家族のことね。ちょっと飛行機で例えようかな、いつものように。

家内・・・相変わらず大型輸送機ですが、最近、レーダー装備を修理した他、燃料ポンプの調整のために薬を入れてます。なにやら、パイプが詰まりやすいようです。それ以外は、パワフルです。

娘1・・・随伴機がいれば飛べてます。最近はアフターバーナーも頻繁に使って飛んでいる戦闘機です。ソロ飛行もできるようになるかも。あとは、格納庫内に洗濯物が沢山舞うようになったのはどうやら娘1の仕業のようです。有り難い。

娘2・・・スカイレーダーで飛ばずに格納庫で何かを作っているようです。「はじめちょろちょろ・・・」なんて独り言を言ってます。

私・・・・もう散々書いてますが、私の機は「飛べフェニックス」という映画の主人公役の飛行機です。何かが原因で燃料系統がやられてしまったんですが、最近になって糖分らしいということがわかってきました。今は稼働力を落として飛んでます。

最近は、家族が一坪の範囲で団らんすることが多いですね。いろいろあるけど、仲良しなんじゃないかな、と思います。

私のささやかな夢は、達成されたかな。
そうそう、何年か前に、娘1から、本当のお父さんになったみたいな気がする、って勲章をもらいましたよ。
私は、幸せ者ですね。

こんなKSの生き方もあるってことで。


追記)
もう一つの道があった。
男性として生きるか女性として生きるか、というところ。
正解は、真ん中で生きる、ということ。

身体的には中心にぶら下がっているのを、探せば見つけられる程度のがあるから男だけれど、脱いだ見た目はそうじゃない。2年前から摂取している女性ホルモンとそれまでの身体で、そんな風になっている。
もう男っていう生物からは距離があるって感じるし、さりとて女性という生き物とも違うということがわかる。
つまりは、私、という自分のという生物ってことになる。
心的にはどうか。これも身体と似ている。どっちつかず。しかも揺らぐ。真ん中から女性側に揺らぐ感じがある。
ちなみに男性ホルモンは受け付けなかった身体が。女性ホルモンは副作用もなくすんなり受け入れたどころか、はじめから入れるならこっちだろう、ってぐらい身体になじんでいる。

でも、女性になりたいわけではないから、このまま。

これもKSの私がとったひとつの道、ということで。


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# by KSofNaka | 2017-11-29 13:06 | 日々の事 | Comments(0)

ある日のなかちゃん

7時30分と7時55分の目覚ましで起きた。
目が覚めても布団から起き上がるのに少し時間がかかる。何か夢を見たらしい日は特に、ぼんやりとその余韻に浸る時間が必要。そのまま二度寝してしまうこともあるから、この2回めの目覚ましは必要。
夢がはっきりしている場合は、後でブログに書くためにキーワードだけをメモに残しておく。ちなみに、はっきりしている夢は、映像とともに何日も頭の片隅を占領していることもある。

二度めの7時55分の目覚ましは、ゴミを出す最後通告の時刻。
私が住んでいる街では、8時までにゴミを出さなければいけないルールになっている。
多少体調が悪くても、出す必要があるゴミをここで出し損ねるわけにはいかないから起きる。

仕事がある日は、8時半頃に家を出ればいいので、ゴミ出しのおかげで勢いよく起きた後、朝の準備になる。
軽く食事を摂ってから、糖尿病の薬を飲む。いや、逆だな。糖尿病の薬を飲むために、少し何かを摂るが正解かな。

8時半頃に出かける。
家内も同じ頃に出かけるけど、前後するときもあるし、一緒になるときもある。玄関での行ってきますチュは毎日の大事な日課。

外に出て駅までの10分間。
出勤ルートと退勤ルートは少し違う。朝は早く着きたいから近道をするが、その道は夜は飲み屋街なので朝しか使わない。ときどきカラスがいて、何をやっているのかはわからないが、日本語を理解していないのか、路上喫煙マークの上で堂々とタバコを吸っている。時折、立ったままコンビニの幕の内弁当を食べている女カラスもいる。でも、いつそこを通っても、いつもいる掃除のおばちゃんを見るとき、いつもと変わらないその光景に安心したりする。この道はタバコを吸う人がいるから、煙や風の流れる方向を慎重に見極めながら通過する。もちろん、朝キャバに捕まらないように露骨に避けて通っていく。

ホームに着くと、もう通勤ラッシュは終わっていて、電車には空席が目立つ。ここでもかなり余裕があるので座れそうな場所に腰掛ける。ポケットからiPhoneを出して、音楽を聴いたり、メールの着信、フェイスブックやツイッター、ラインなどを確認していく。メールの返信だけで乗り換え駅まで着いてしまうこともある。それらの作業に没頭してしまうので、気がつくといつの間にか電車は走っている。本を読むときは、音楽は止める。

乗り換え駅では、人の波に押されて改札を通り、各駅停車の電車を待つ。この路線は、今は、各駅停車しか止まらないから、安心して乗れる。職場の最寄り駅に着いたら、トイレに寄ったりして、イヤホンは外してしまう。もうここからが職場のようなものだから。コンビニに寄って、その日の水分補給のための大きめのペットボトルのお茶を買う。

職場までの道のり。知っている人に会う可能性もあるけれど、仕事モードに切り替えながら歩く。

職場には、その日の私以外の職員は既にいる。私が着く時間は職場の開館時間に近いから、門扉を開けたり、いろいろとできることをしながら席に着く。

仕事中のことは書けないけれど、来館する人の何気ない臭い、特にタバコの臭いには注意が必要で、うっかりして吸い込んでしまって、その日それで終わったこともある。マスクをすれば、とよく言われるけれど、マスクは完璧に防げるわけではないし、マスクにも臭いがあったり、どうしようもないときにはマスクに大丈夫な臭いを付けるときもあって、でもそれも長い時間嗅いでいるとだんだん具合が悪くなるから、できればマスクはしたくない。臭いと言えば、建物の中にも様々な臭いがある。トイレの臭いはさほど気にはならないけれど、どこからともなく漏れてくる塩素系、殺虫剤系の臭いはたまらない。ハンドクリームもあるし、ともかくいろんな人の出入りがあるから臭いがない方がおかしいぐらいな臭いがある。しかも座席が受け付けの前にあるから。

お昼は、ほぼ決まった店に行く。ここでも喫煙者はいるにはいるが、酷いにおいの時はそう何度もあるわけではない。むしろこの店では、ちょっとした融通を利かしてくれたりするし、店員さんとの会話も弾むし、お客さんとだっておしゃべりして楽しい。でも、一番有り難いのは、ここの店のものを食べて、身体に変調がないこと。脂で発疹や吐くようなことにならない、というのは私にとっては貴重な店だ。
たまに、コンビニの弁当を買う時があるけれど、弁当の脂は何を使っているのかわからず、食べて具合が悪くなることが多い。他のお店もその可能性があって、気軽に店を変えられない。

職場で会議や打合せがあるときに、時々おきるのが離人症。私の意識は、私自身の少し後方にあって、実際にしゃべっているんだけれど、その時の私には自分がしゃべっている感覚は全くない。何も頭の中になくて考えていないのに、口からはスムーズに言葉が出ていて、相手がうなずいて聞いているのが見えている。今のところ、変なことをしゃべっておらず、それで問題になったことはないので放っているけど。でも、いきなりそいつがしゃべりをやめて、私自身がしゃべらなければいけなくなったときが厄介。私は何も考えが組み立てられていないから、その優秀なおしゃべりの後を繋げられない。それは困る。そして、そいつは私の体力を自由に使っているので、その状態から離れた後の私の疲労感は大きい。

職場の中には、一箇所、音の不連続面がある。何かの音や声がしている時に、そこを通過すると、音が2箇所から少し時間的にずれて聞こえてくる。それを楽しめる時もあるけれど、それが楽しめない時は、めまいのように揺らいでしまってまっすぐに歩けなくなる。

普段仕事で使うメガネは老眼鏡だけど、最近、老眼鏡を外してすぐに身体が揺れるみたいで、先日は柱に2度もぶつかっていってしまった。自分ではまっすぐに歩いているつもりだったのに。

帰りの電車は最後尾に乗る。ホームに着く前に電車が滑り込んで来たときは、乗れる場所から乗って、駅に着く度にいつもの定位置に移動する。帰りに座ることはほとんどなく、席が空いていても立ったままで過ごすことが多い。電車の中では朝とほぼ同じ。最近はゲームをやることも増えて来た。

自宅の最寄り駅に着いたら、イヤホンを付けて、かなりの大音量で音楽を聴く。そして、いろんな誘いには目もくれずに自宅を目指す。ところで、駅のコンコースを歩いていると、必ずある場所でめまいを起こす。あるデパートのエントランス付近なんだけれど、何がどう私に影響を及ぼすのかはわからないけれど、何かにつかまらないといけないほど揺れる。体調が悪くなければ、なんとかその場をやり過ごすけれど、そうでないときは、柱の近くまで移動して休むこともある。駅の階段を登った時にもそんな感覚になって、倒れそうになったけれど、少し休んでから、もう一度同じように歩いてもなんともなかったので、それは違う症状なのはわかった。

帰宅したら、夕飯を食べる、女性ホルモンを飲む、パソコンを立ち上げて、朝見た夢をブログに載せたり、フェイスブックやツイッター、ブログを眺めたりする。家計簿を付けて、ダラダラと過ごすことが多い。
寝る前30分ほど前に眠剤を飲み、あとは布団に入って、急に訪れるはずの睡魔を待つ。
そうそう、布団に横になると、朝見た夢の雰囲気を味わうことができるのは不思議だ。なんの夢かは思い出せないけれど、確かに、朝の夢だとわかる。

この起きている一日中のことだけど、震災の年にやった結石の大手術の術跡がちょっとの冷えで痛みがあって、ほぼずーっと痛い。厄介なのは、痛み止めでは消えないということ。この10cm四方くらいの痛み帯では、例えば歩いている時は、患部をフォークでグジャグジャにかき混ぜているような痛みが、私の体力を容赦なく奪っている。だから帰宅時には、杖が欲しいほどになる。朝からそんな状態の時もあって、そういう時には仕方がないので杖を使う時がある。
ホカロンで温めた年もあったけれど、腎臓は温めてはいけない臓器なので、その位置関係が難しい。

こうして書いてみると、大変な一日だなと思う。
が、女性ホルモンを摂取する前には、これに、鉛の服を着て、鉛の靴を履いている状態が追加されていたから、それを考えたら、これでも、かなり改善されたと思うのだよ。


そんな一日。

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# by KSofNaka | 2017-11-23 12:07 | 日々の事 | Comments(0)

エゴグラムによるあなたの性格診断2

<性格>
情緒主導型タイプの内の一型です。イデオロギーや規則で生き方が制約されて行く事に、何か割り切れないものを感じているタイプです。法律や使命や責任などを重視はするが、もしそれらに反する人や遂行出来ない人々が居たからといって、そこにはそれぞれの事情も有る事だろうし、一概に糾弾する事は出来ないと云ったような、ある程度の巾とゆとりを持った考え方をしているタイプです。事実、自分自身も志とは裏腹な遊びに溺れたり、脇道に逸れたりしながら、それでも人の道だけは踏み外すまいと、考えて居るようなタイプです。

<恋愛・結婚>
花も実もある恋愛や結婚をしそうなタイプです。男女関係を理屈や金銭で割り切って仕舞うのでは、世の中を益々味気ないものにして仕舞いますが、貴方のようなタイプは、かなり損得抜きの恋愛や結婚をしますし、結果的には大きな眼鏡違いをした場合でも、責任の放棄や転嫁を潔(いさぎよし)としませんので、配偶者としては、結構、信頼の置ける相手と云う事が出来るでしょう。

<職業適性>
かなり調和の取れた性格なので、職種に付いての得手、不得手が余り無いタイプと云う事が出来ます。各職業に付いての好き嫌いと、才能の有る無しこそが、職業適性を決める最大の手掛かりで有って、性格的には大概の職業をこなして行ける融通性の大きいタイプであると言えます。

<対人関係>
人付き合いに於ける大きな欠点はありませんが、欲を言えば、もう少し細やかな気配りと、理性の強化が望ましく、それで言う所のない性格が完成するでしょう。



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# by KSofNaka | 2017-11-22 11:27 | 性格 | Comments(0)

私を構成する8性格 エムグラム診断

なかちゃんを構成する8性格、エムグラム診断っていうのをやってみた結果です。

◎ガラスのハート
◎堅実主義
◎一匹狼
◎協調性が高い
◎保守的
◎心配性
◎少し優しい
◎誘惑に強い

<なかちゃんさんの深層性格>
 なかちゃんさんは、他人の考えや心境を敏感に感じ取り常に周囲に配慮した行動ができる人である、冷静に考えつまらないミスをしない人である、とても控えめで謙虚な人であるといった印象を与える性格です。程よく個性が発揮されるわかりやすい性格なので、人との関係性を構築する上ではかなり得な性格と言えます。

もし、性格面が短所として現れると、自分と無関係なことでも人の振る舞いや言動が気になりストレスを抱えてしまう、考えることが優先され行動が後回しになる、話しかけることを嫌がる印象を与えることがあるという印象を与えることもあります。

<対人コミュニケーションの観点>
 抽象的な事柄や概念的な本質を感覚的に捉える傾向にあります。物事を深く考えずとも勘がよく働くので、円滑なコミュニケーションができる傾向にあります。一方で、深く考えずに勘に頼りすぎ理解した気持ちになってしまい、的はずれな発言をしてしまうことも少なくありません。表面的な理解だけでなく、深く相手とコミュニケーションをとることを心がけることによってなお一層良好な対人関係を構築できるようになるでしょう。

<相性が良い相手と知り合う確率>
なかちゃんさんの性格の特徴をもとに、相性の良い相手の存在確率を計算しました。

相性の良い相手の存在確率…3,614人に1人

相性が良い相手とは、「自分と性格因子の共通点が1つ以上あり、対極的な性格要素が少ない相手」のことです。多少の性格の違いはスパイスとして許容されますが、あまりに対極的な性格要素が多いと、仕事・恋愛・結婚等の長期的関係性の構築が困難になります。なかちゃんさんの場合、そのような相手の存在確率は0.028%、すなわち3,614人に1人くらいの確率です。
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# by KSofNaka | 2017-11-22 11:25 | 性格 | Comments(0)

我が家の医療費 2017年(中間報告)

 今年の医療費の続中間報告です。

 まずは、過去の医療費から。

 2010年 21万円
 2011年 60万円 ・・・私が2度入院、手術した
 2012年 24万円
 2013年 24万円 (最終報告)
 2014年 19万円 (最終報告)
 2015年 19万円 (最終報告)
 2016年 28万円 (最終報告)
 2017年 20万円 (続中間報告)

 今年も私が医療機関にかかる割合は家族の中でダントツでした。

 2017年
  私  :58% 自費を除くと少し減るけど。
  家 内:30%
  子供ら:12% 

 2016年
  私  :57% GWのあの入院とか。。。自費とかね。
  家 内:25%
  子供ら:18% 

 2015年
  私  :53%
  家 内:37% 妻が眼科系で手術したり。
  子供ら:10%

 2014年)
  私  :50%
  家 内:10%
  子供ら:40%

 2013年)
  私  :50%
  家 内:20%
  子供ら:30%

 2012年)
  私  :50%
  家 内:35%
  子供ら:15%

 2011年)
  私  :80%
  家 内:15%
  子供ら: 5%

薬の飲む回数が増えていること、歯の調子も悪くてね。
子供の割合は、色々と国の補助も受けているので、かなり安価に済ませることができていますが、ま、いろんな意味で、それはそれで。

過去の医療費の記事)



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# by KSofNaka | 2017-11-21 22:55 | 日々の事 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


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