クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

あれは。。。
派遣先のお昼時間に、ネットに連載されていた記事を見るとはなしに見ていた。
それが「境界を生きる」だった。

その連載が、自分のことと同じ話だと気がつくのには随分と時間を要したように思える。
ある日、そのことに気がついた私は、過去に遡って、あらためて記事を読み返していった。
そして、うーん、何か違うなぁ、と。私の場合は、何かこの人たちとは違うんだ。
そんな気持ちがふつふつとわき上がってきて、意を決してメールで担当者に連絡を取ったのが、2010年11月8日。

その後、毎日新聞のTさんから連絡が入り、一週間後に取材を受けた。
時を同じくして、やはり「境界に生きる」に登場していたKS当事者の人と会い、頻繁に連絡を取り合うようになった。
25歳でKSが判明してから、実に24年の歳月が流れていた。
今まで、自分は自分だと自分に折り合いを付けて、半ばこれはもう解決したとさえ思って、私の固有の問題だと思って生きてきたけれど、そうではなかった。KSがなんたるかを知ってしまった私には、さらなる試練が待ち受けていたんだったが、それはまだこの時には気がついていない。

その後、主治医からの「(KS当事者の)みなの相談相手になったらどうか」との進言があり、「CaseByKS(生きるヒント)」という名のコミュニティを作った。
KS当事者の体験の積み重ねから、そこを訪れるKS当事者が、自分に当てはまるものを見つけ出したり、KS当事者の(命がけの)失敗から学び、自身の生きるヒントを見つけて欲しい、というのがこのコミュニティの主旨です。
現在(2017年6月)はFacebook上にKS当事者限定参加の秘密のグループを作っていて19人が参加している。

コミュニティを作った後の私は、KS当事者と1対1で会う機会を次々とつくり、現在までで19人の当事者と会ってきている。初めて会う人同士なのに、古い友達にひさし振りに会う感覚に似ていて、あっという間に数時間も話しこんでいた、というのがざらだった。まるで砂漠でオアシスに出会ったかのようだったから先のFacebookの秘密のグループ名は「KSのオアシス」と名乗っている。またKS当事者の家族とも会っていて、私の妻と4人で会うことも何度か。KS当事者のお母さんとLINEでおしゃべりするなどもしている。だって、一番の理解者は側に必要なのだから。

毎日新聞の「境界を生きる 性と生のはざまで」は、その後、2013年2月に出版された。私の記事は、155ページあたりに出てくる。

もし、この連載に出会わなかったら。。。







毎日新聞のT記者さんには感謝してもし尽くせない。



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# by KSofNaka | 2017-06-19 16:49 | 日々の事 | Comments(0)

当事者が話すしか

今は福祉系の仕事をしているんですが、いきなりLGBTとかジェンダーの話が聞こえてくることがあります。
私には、トランスジェンダーの友達が多いので、ある程度の知識はあるんですけどね、仕事場だからなぁ、と口をつぐんでしまうこともあります。

でもね、私自身が、そもそも、中間の性にいるわけで、それを「自分は自分(という性別)」と言ってはいるけれど、世間でもわかりやすいように、若干誇張して話しをすることもあるんですよね。

だって、それが私だから。

私が中間だと思うのは、心的にそうだということではなくて、身体がそうな風だということです。
以前、お医者さんにそのことを話そうとしたら、二人のお医者さんから、「そんな話は私(医者)にするんじゃない」と言われました。つまりは、その二人のお医者さんにとっては、その話は精神面の話で答えを出せないから、ということらしいんですね。そんな風に最初から拒否されたら、なんも話は進まないのですが、どうにもなりません。

少なくとも言えるのは、男性ホルモンが少ない私だけれど、男性ホルモンを補充しようとすると身体が拒否するんですよ。女性ホルモンは、何の副作用もなく受け入れるのに。

身体の中で、女性の基準値に収まっているものもある。
女性に多いという症状もあるし、お医者さんに、よく、その症状は女性に多いんだけどね、(なんでだろう?)みたいな顔をされる。だからKSだって言っているじゃないか、と私は思うんだけどね。

正直なところ、私が自身のことを、中間性だと話すと周囲は引きます。

ま、繰り返し言っていくしかないんですけどね。

そうしないと、浸透しないでしょ。

ジェンダーの話がわからないのに、KSの話はもっと理解されない。もちろん、性の話だけじゃないよKSは。もっと生きていくのに深刻なことが多い。本当に多いんだから。面倒なんだから。死にたくなるぐらいに面倒な身体なんだからさ。

そこまで深く理解して欲しいとは思っていないけれど、まず、スタートラインには立って欲しいよね。

それには当事者が語るしかないと思っているんですよね。


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# by KSofNaka | 2017-06-17 21:44 | 日々の事 | Comments(0)

シールアンケート

性別には男女がありますが。。。
それはオギャーと生まれた時に分けられた、戸籍上の性別です。
生まれた時に、その区別がうまくいかなくて、ちょっと放置されたり、どうしますかって親が医者から言われたり、検査してこっち、とかあっちとかで、ほどなくして戸籍上の性別が決まったりします。大変ですよ。
 
性指向・・・簡単には、どっちを好きになるか。
性自認・・・自分をどっちの性だと思うか。
 
そんでもって、これを男女でわけていって、組み合わせていくと沢山の組み合わせができて、その中で、男が女を、女が男を好きになるのが「あたりまえ」とか「正常」みたいな風潮がありますよね。確率から言ったら、相当ケース分の2、みたいなやつですよ。
 
さて、その中に属さない人がいます。というか、男女の2択では収まらないケースです。

 例えば、私。身体も心も中間にいます。

ね、もうさっきの話は何? ってな世界に突入したでしょう
 
世の中には、あの、性別欄を見ただけで、深く思い悩む人がいるんです。自分はどっちなんだろう、って。大変ですよ。
いろんな用紙の2行めぐらいにある、性別欄で固まってしまうんですからね。
 
 
 
そういえば、今日はシールアンケートっていうのをやりました。シールは男と女で色分けされてます。アンケートの項目の中にはLGBTだとか、ジェンダーだとかの項目が出てきているのに、色は2色しかないのですね。
 
さて、私は、どっちの色を使ったのか。中間の色はありませんでしたので、黄色のシールを使って回答しました。緑は男性のシールでしたよ。


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# by KSofNaka | 2017-06-17 21:16 | 日々の事 | Comments(0)
今まで、Facebookで当事者の秘密のグループを作ってきまして、現時点での参加者は19人となっていますが、この度、LINEでのグループも作りました。
LINEの方が参加しやすいですよね。

ということで、希望の方がおりましたら、この記事に、コメントを下さい。
ただし、ご自身がKS当事者であることが、絶対必須条件になります。

よろしくお願いいたします。


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# by KSofNaka | 2017-06-14 23:31 | コミュニティー紹介 | Comments(2)

入れ歯の調整だよーん

 2012年から大学病院で歯科治療をして頂いているんですけど、最近、次のステップに移ろう、ということで、懸案事項の上に残っている6〜8本の残り歯を抜くとか、上の入れ歯を作り直すために、型をとらないと、ということが浮上してきていました。

 さて、いずれも私にとっては難事業なわけで、どちらにしても全身麻酔でやるか、ということで話はすすんでいましたが、ここで、それを阻むものが出てきてしまいました。糖尿病です。検査結果の値が高いので、今のままでは抜くのは嫌だとお医者さん。そこで、暫く様子をみようということになったのです。

 上の入れ歯は、2012年に作ってから今まで2度ほど壊れた以外、大して大きなくずれもなく来ておりましたが、何年か前に支えている歯が折れてから、少しずつ支えられなくなってきて、最近になって歯茎の形状が変わったのか全く合わなくなってきました。

 それでもだましだまし使ってきていました。

 5末に調整した時に、上の入れ歯のバネを締まるようにしてもらったのですが、すぐにそれがよくない結果に。支えている歯から勢いよく外れてしまうのです。
そして、今までは、上の歯だけでもなんとかなったのに、下の入れ歯をいれないと安定しないことに気がついたのです。

 そうなると状況は一変。

 下の入れ歯は長時間付けているのは困難です。歯茎が痛くなったりして、歯茎が腫れます。そうなると外さなければならなくなりますね。上の入れ歯は、単独では支えられないので、上下の入れ歯を外すことになります。

 何が困るかって?

 まず、見た目。上の入れ歯は前歯が多くを占めますから、笑えない。
次に、そもそも歯が何のためにあるのか。はい。ものを食べるためにあります。
なので、いきなり何も食べられなくなるということですね。
また、舌が口の中で遊ぶんです。あっちこっちが心配なので、落ち着かない。そうなると、舌先が荒れてしまったり、舌を噛む癖が戻ったりして舌が痛めつけられました。さらに、あごが落ち着かない。あごが疲れるので、首や肩が凝ったり、頭痛がしたりで。。。

 さて、食事の話でしたね。
 そうは言っても、食べるのですが、もうめちゃくちゃですよ。
食べられるものを手当たり次第に食べるんですから。


 例えば、一食の中では、バナナ、プリン、果物のゼリー、豆腐、おにぎり、ウイダインゼリー、カロリーメイト、ポカリスエット。食費は跳ね上がるけど、栄養は無視します。和洋折衷で食べられるものを食べるです。

 ところで、歯茎の腫れは、入れ歯だけの性ではありません。
 疲れが酷いのです。いろんなことを詰め込みすぎた結果ですから、私の性ですけど。
普段なら1日入れ歯をしないでいれば、口の中は快復しますが、今は、1日ぐらいではどうにもなりません。

 そこで急遽、歯医者さんに出かけました。アポなしで。
 ところが、アポなしで行って、お小言をくらいました。来る前に電話してくれと。
 こちらは、一日待つ覚悟で行ってましたから、待たされるのは覚悟してましたけれど、なんかね、かなり強く言われましてね、いつもやさしいお医者さんが怖かったでした。

 さて、バネを元のように緩めて頂いて帰ってきたのですが、今回は、4日間入れていませんでしたから、栄養も行き届いていなかったからでしょうね、ものすごく疲れが出てしまいました。そして、入れ歯が治ったから、その安心感で、昨日は、我慢していた疲れがどっと出てしまって。休みが終わる日の夕方に、疲れがね。
まるで、昔のなかちゃんみたいでした。

 そうして夕飯は、久しぶりにカレーを心ゆくまで堪能しましてね、ホッと一息ついたはずでした。

 まだなんです。

 やはり下の入れ歯で歯茎が痛み出しました。

 もう下の入れ歯を外すしかなくなりました。

 でも、上の入れ歯は、詰め物をすれば大丈夫だということがわかり、なんとか、それを確認して、やっと、5末の状態に戻ったのでした。あーしんど。

大変でした。疲れました。


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# by KSofNaka | 2017-06-08 11:55 | 症状(歯科編) | Comments(0)