クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

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しゃべりたくて

ここまでの人生で、あまりに経験したことが多すぎて、それを話したくて話したくて仕方がなくなるみたいで。

小学2年生の時に、日記帳の最後に担任の先生がコメントしてくれた「このお子さんは、日記を書きたくて書きたくて仕方がないようなので、おかあさん、この子に字をきれいに書くように伝えるのは暫く待ちましょう」と。

あの状態が、きっと今も続いているんじゃないかなと思うのですね。

でもね。

今の職場では、私の経験を話すことよりも、職場の立場で話すことをしなければならないんだよね。

でも、なんかね、突き動かされるように、しゃべっている自分がいて、まさにその時に、離人症を発症しているみたいなんですよ。

つまり、私自身は、何もしゃべっていないのです。私の口が勝手に私の体力を使いながら、まるで機関銃のように、ダムが決壊するかのように、しゃべりまくっているんですよね。

それに気がついて。

落ち込みました、今日は。今日も、か。

なんとか、口数が少ないなかちゃんでありたいと思う、今日この頃です。



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by KSofNaka | 2017-02-24 00:17 | 症状(離人症) | Comments(0)

今回も危なかったよ

前回は、深夜に2度目の眠剤を飲んで、翌朝起きれなかった、というもの。

昨夜も似ていて。。。

でも昨夜は2度目の眠剤は飲まなかった。前回で懲りてますから。

昨夜は眠剤は早めに飲んでいたんだけれど、寝る前にうっかり短時間寝てしまった。

そのために、眠れなかった。

0時過ぎに、どうしても眠れなかったので、仕方がないので、映画を1本見て、寝直したのが2時だった。

目覚ましは7時半と8時前になるから、それで必ず起きれるはずだから。

そしてゴミ出しもあるし。


そして今朝。

目覚ましで起きて、ゴミ出しも終わってから、ちょっと横になったら、起き上がれなかったんだな。

だって、ゴミ出しの時、めちゃくちゃふらついてたからね。

危なくて。ぶつかりながらゴミ出ししたから。

体温も低かった。これは前回と同じ。

でも、眠剤は1回分しか飲んでいないから、引き込まれるような眠気がなかった。その分、なんとか出かけられたのかもしれなかった。


ま、簡単な原因ほど対処が難しいってことの証明だわなぁ。


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by KSofNaka | 2017-02-22 23:18 | 日々の事 | Comments(0)

CS(化学物質過敏症)

こんな名前があるのね。

汗の臭い、化粧品の臭い、タバコの臭い。。。まだある。過去には、出向先の青酸燻蒸の臭いが漏れていたのに私だけが反応。

最近は、料理の匂いにもダメなものがある。

本当に大変なんです。

毒ガスは浴びたことがないのでどうなるのかはわかりませんが、少なくとも、臭いは見えないので、忍び寄ってくるものへの対策ができません。

つらいのは通勤電車で混雑しているとき、指定席の隣の人の臭い、職場での化粧品の臭い・タバコの臭い、お客さんのタバコの臭いなどはもう瞬間的には避けようがない。

車の消臭剤もダメですね。

無臭ったって無臭じゃないから。

だから車に乗っている時は窓を開けたりしてました。

そうそう、殺虫剤、漂白剤もダメ。

蚊取り線香もダメだし、お線香だってものによるけどダメですね。
 
症状としては、タバコの場合は、手足の先が急に冷えてきて、ムカムカして急に吐き気がしたり吐いたり。

化粧品もいきなり吐き気がする。青酸燻蒸の時は、そもそもあれは毒だけど、昼食後に今食べたものを吐いて。

ま、吐いた後に元気なわけもなく。
 

自宅では、どこからともなくするタバコの臭い。

こうなるとどこにも安住の地がなくなる。
 
一応対応策は持っている。

今のところ大丈夫なのがハッカ。

サンダルウッド。

今はハッカの原液スプレーを使っていて、マスクやティッシュをちぎって吸い込ませたりして嗅いでいるけれど、ハッカだって長時間嗅いでいれば具合が悪くなる。


そっか、こんな名前がついてたのね。

理解者が少ないのは仕方がないけれど、喫煙者には言わせてもらうわ。
吸った煙は二度と自分の体内から外には出すな!!

ちなみに。。。
NPO化学物質過敏症支援センターというところがあるらしい。

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by KSofNaka | 2017-02-21 21:55 | 症状(CS:化学物質過敏症) | Comments(0)
ある映画で、事故で運ばれたヒロインが、轢いた人に向かって言う台詞。

なんでもしますから、という言葉の後でこういうんだ。

「今度は(こんな中途半端じゃなくて)ちゃんと轢いてくれない?」って。


これ、とても重いんだよね。

つまりは、殺してくれ、って言っているんだから。


KSの人の中には、死にたいと思っている人が少なからずいる。

自分で死を選んでチャレンジする人もでてくるんだけれど、だいたい失敗している。

そこまでしなくても、なんとかして死んでしまいたいと思っている人はいる。

でも、自分ではなかなか死ねないもの。

変な話だけれど死ぬにも勇気がいるんだ。

自殺をする方法について書かれた本もでているようだけれど、失敗したときの苦しみもあって、本当に、楽に死ぬことは難しいようだ。


だから、中には、犯罪に巻き込まれたり、災害に巻き込まれたりして死ねないかと考える。


なんでみんな死にたがるのか。

それぐらい将来に夢も希望もないから、だよね。

そして、今、生きていくのが大変だから。


医者は、KSを勉強しない。
KSのなんたるかを説明しても、お金はこっちが払う。
KSには男性ホルモン、って馬鹿の一つ覚えみたいにまくし立てたり、持論を展開したりして、患者を診てくれない。
検査結果に異常がないのに休めとは書けない、という医者の診断。

そんな医者たちが出す診断書を社会が信じる。
なまけ病なんじゃないの、気のせいじゃないの、病は気からっていうよ。。。

そんな風に社会から見られて。。。


生きていくのは大変です。

でもね、死ぬのもね。

なんかさ。
























そうも思うんだよ。





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by KSofNaka | 2017-02-18 11:40 | 思い | Comments(0)
今日は糖尿病を中心とした定期診療の日。

先日の血液検査結果を聞いてきました。

栄養は十分。血圧はちょっと低いけど大丈夫。血糖値は高いけど。。。まぁ、これはまぁね。

体重も変わらない。肝機能障害も前回と比べたらはるかに良くなっている。

血液も問題ない。

んーんー? ヘモグロビンa1cがえらい高いね。

あー、今までで一番高いんでない?

クスリは飲んでいる? 毎日。 飲んでいるかー。

んじゃ、なんでこんなに高いんだろう。

身体がだるいのね。

でも、血糖値が高いだけじゃだるくはならないな。肝機能もいいしね。



で、帰宅してからちょっとグラフにしてみた。

b0339874_11144531.png
最初の山は、仕事が無くなって、次の仕事が決まるまでの間だ。ストレスだろうか。
次の山は、やはり仕事が終わって次の仕事が決まるまでの間だ。これもストレスだろうか。
そして、最近の。ちょっと下がったのは除いて見ると、仕事が始まってから少しずつだけど、高くなっている。

今回のは、思い当たるふしがある。飲み物を多くした結果として、甘いものの飲み物が多かった性だなと。

このままだとちとやばいからな。


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by KSofNaka | 2017-02-18 11:25 | 症状 | Comments(0)

油断ならない夢

ここんところの疲れの夢だけども。

ある日は、足をちょっとでもその形からずらしてしまうと、命に関わるから、その形を保ったままで寝なければいけない、とか。
ある日は、呼吸をそのリズムでしないと命に関わるから、そのリズムを保ったままで寝なければならない、とか。
また、ある日は、身体の向きは、これを変えてはいけない、というような、ちょっとでも身体の位置をづらそうとしたなら、命が持って行かれる、という夢を見ている。


なに、これ。

そんな夢を見た。


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by KSofNaka | 2017-02-15 21:08 | 夢の話 | Comments(0)

今回ほど

今回の症例ほど対応が大変なものはない。

それほど難しくなく、いつでもありそうな事例だから。


何があったか。

ここんところ、夕方になると引きずり込まれそうなほどの眠気に襲われて、自宅では机の脇にあるベッドに倒れ込んでしまう。

なんとか堪えて夜までいくときは、いいんだが。

もう本当に、どうにもならないほどの眠気。

それほど疲れた日があると、そうなってしまうみたい。


昨日もそんな日だった。

昨日は、午前中に検査のために通院、午後は家内と食材の大量買いに出かけて、思い食材の塊をリュックで背負って帰宅した。


そして、案の定、夕方になって引き込まれるように布団の中へ。

意外にも意識はあるものの、身体が動かない、いや、動かせない夢ともなんともわからない状況の中、身体を動かしてはいけない思いになって眠ること1、2時間。ある程度、満足感がある眠りではあります。

とうぜん、そんな夕方に質の高い眠りをしているので、寝るのが遅くなる。寝付けないのもよくわかっている。

でも、寝ないわけに行かないから、いつものように眠剤を飲む。通常量の1錠の半分だ。

ところが、ここで、なにか身体を動かさないといけないことがあるとダメ。神経をとがらせないと行けない事象がおきてもだめ。

それはそうだ。

睡眠導入剤なんだから。

でも、昨夜はそんなことが起きてしまった。

夫婦共に眠れない状態にはまってしまった。

そして私は2時まで起きていて、仕方がないのでもう半錠の眠剤を飲んだ。

今朝は早出なので7時には目をさまし半には出かけなければいけない。


ところが、7時前の目覚まし。2回セットしたのを覚えていない。つまり2回とも止めているらしい。

家内も早出だったようで、8時ころに出かけていく時に、起こされた。

その時点で、私は遅刻が決定。

しかも、起きれない。体温が下がりすぎていて、身体がいうことをきかなかった。

ダメだ。遅刻しよう。

そうして、8時半になるのを待って会社に電話をしようと思っていた。

ところが、次に気がついたのは、メールを受けたときのバイブ音。

時計を見て驚いた。10時前に見える。

どうも、その後で眠ってしまったみたいだった。


そして、会社からのメールで起こされて、会社に電話した。

そこからさらに30分、ゆっくりして、トイレに起きたんだけど。。。

ダメだった。ふらついていて、目が回る感じ。とてもじゃないけど外に出かけるのはどう考えても無謀だ。

そこで、改めて会社に電話をして休暇にしてもらった。


あー、やっちまっただよー。



さて、今晩だって、同じ可能性があるんだ。

むしろ、今晩の方が気になってしまって逆に眠れなくなるかもしれないんだ。

こういう単純なパターンで失敗した時の対応が、実は一番難しいのよね。


そんな今回の失敗でした。


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by KSofNaka | 2017-02-15 13:21 | 日々の事 | Comments(0)
今日は、遠く離れているKSの当事者の方とSNSを利用して映像付きでチャットをしました。

お顔を拝見するのは初めてです。

私は、こうやって実際に会う人も含めると、通算で17人目の方になります。

やはり、お顔を見ながらおしゃべりするのはいいものです。

今日の方は、お母さん、兄弟、相方さんとKSを知ろうとしてくださる方に恵まれた(?)方でした。

なかなかKSに限らず、様々な疾患を周囲で理解してくれる環境を作るのは難しいものです。

一人でも多く、理解しようとする方を作っていくことが、私がここで赤裸々に投稿している目的の一つでもあります。

私も、どこかのだれかのことを、もっと知ろうとしていかないといけないな、なんてね、思いました。

また、お一人ずつ、こうしてお会いしていきたいと思います。

大勢の当事者と会う方法もありますが、これが私のスタイルなんです。

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by KSofNaka | 2017-02-09 19:35 | 当事者 | Comments(0)

補充履歴7

これは私の記録用です。

過去の補充履歴
補充履歴 ・・・テストステロンの補充をしてみた。
補充履歴2・・・女性ホルモンを小量補充してみた。
補充履歴3・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴4・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴5・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴6・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴7(ここ)・・・1箱を飲みきるまで。

5箱めに突入。


2017年02月06日 20時  0.5mg 559回め
2017年02月07日 12時  0.5mg 560回め
2017年02月08日 22時半 0.5mg 561回め
2017年02月09日 21時  0.5mg 562回め
2017年02月10日 23時半 0.5mg 563回め 70W
2017年02月11日 22時  0.5mg 564回め
2017年02月12日 11時  0.5mg 565回め
2017年02月13日 23時  0.5mg 566回め
2017年02月14日 01時  0.5mg 567回め
2017年02月14日 23時  0.5mg 568回め
2017年02月15日 13時  0.5mg 569回め
2017年02月16日 21時  0.5mg 570回め
2017年02月17日 21時  0.5mg 571回め 71W
2017年02月18日 17時  0.5mg 572回め
2017年02月19日 23時  0.5mg 573回め
2017年02月20日 21時  0.5mg 574回め
2017年02月21日 21時  0.5mg 575回め
2017年02月22日 08時半 0.5mg 576回め
2017年02月22日 22時半 0.5mg 577回め
2017年02月23日 22時半 0.5mg 578回め
2017年02月24日 23時  0.5mg 579回め 72W
2017年02月25日 19時  0.5mg 580回め
2017年02月26日 21時  0.5mg 581回め
2017年02月27日 23時半 0.5mg 582回め
2017年02月28日 09時  1.0mg 583回め
2017年03月01日 18時  0.5mg 584回め
2017年03月02日 23時  0.5mg 585回め
2017年03月03日 19時半 0.5mg 586回め 73W
2017年03月04日 20時半 0.5mg 587回め
2017年03月05日 14時半 0.5mg 588回め
2017年03月05日 22時  0.5mg 589回め
2017年03月06日 22時  0.5mg 590回め
2017年03月07日 18時半 0.5mg 591回め
2017年03月08日 21時  0.5mg 592回め
2017年03月09日 15時  0.5mg 593回め
2017年03月10日 22時半 0.5mg 594回め 74W
2017年03月11日 21時  0.5mg 595回め
2017年03月12日 16時半 0.5mg 596回め
2017年03月13日 17時半 0.5mg 597回め
2017年03月13日 21時半 0.5mg 598回め
2017年03月14日 16時半 0.5mg 599回め
2017年03月15日 20時  0.5mg 600回め
2017年03月16日 20時半 0.5mg 601回め
2017年03月17日 19時  0.5mg 602回め 75W
2017年03月18日 15時半 0.5mg 603回め
2017年03月19日 22時  0.5mg 604回め
2017年03月20日 18時  0.5mg 605回め
2017年03月21日 15時  0.5mg 606回め
2017年03月22日 22時半 0.5mg 607回め
2017年03月23日 22時  0.5mg 608回め
2017年03月24日 15時  0.5mg 609回め 76W
2017年03月24日 21時  0.5mg 610回め
2017年03月25日 20時  0.5mg 611回め
2017年03月26日 09時  0.5mg 612回め
2017年03月26日 21時  0.5mg 613回め
2017年03月27日 09時  0.5mg 614回め
2017年03月27日 22時  0.5mg 615回め
2017年03月28日 09時  0.5mg 616回め
2017年03月28日 21時  0.5mg 617回め
2017年03月29日 08時  0.5mg 618回め
2017年03月29日 22時  0.5mg 619回め
2017年03月30日 08時  0.5mg 620回め
2017年03月30日 22時半 0.5mg 621回め
2017年03月31日 22時  0.5mg 622回め 77W
2017年04月01日 17時  0.5mg 623回め
2017年04月01日 23時  0.5mg 624回め
2017年04月02日 21時  0.5mg 625回め
2017年04月03日 08時  0.5mg 626回め
2017年04月03日 23時  0.5mg 627回め
2017年04月04日 14時  1.0mg 628回め
2017年04月05日 16時  1.0mg 629回め
  この2日間は、2回とも超眠気に襲われた。初めて女ホルを摂取したときもそうだった。
2017年04月06日 22時半 1.0mg 630回め
2017年04月07日 16時  1.0mg 631回め 78W
2017年04月08日 19時半 1.0mg 632回め
2017年04月09日 20時  1.0mg 633回め
2017年04月10日 23時半 1.0mg 634回め
2017年04月11日 14時  1.0mg 635回め
2017年04月12日 18時半 1.0mg 636回め
2017年04月13日 22時  1.0mg 637回め
2017年04月14日 22時半 1.0mg 638回め 79W
2017年04月15日 11時  1.0mg 639回め
2017年04月16日 21時  1.0mg 640回め
2017年04月17日 22時  0.5mg 641回め
2017年04月17日 23時半 0.5mg 641回め
2017年04月18日 18時半 1.0mg 642回め 増量解禁
2017年04月19日 18時  1.0mg 643回め
2017年04月20日 21時半 1.0mg 644回め
2017年04月21日 23時  1.0mg 645回め 80W
2017年04月22日 21時  1.0mg 646回め
2017年04月23日 22時  1.0mg 647回め
2017年04月24日 21時  1.0mg 648回め
2017年04月25日 18時  1.0mg 649回め
2017年04月26日 22時半 1.0mg 650回め
2017年04月27日 23時  1.0mg 651回め
2017年04月28日 15時半 1.5mg 652回め 81W
2017年04月29日 15時  1.5mg 653回め



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by KSofNaka | 2017-02-06 20:55 | 治療 | Comments(0)

ゆがみの中を通る

ほぼ必ずといっていいほど、おきる場所がある。

それは自宅の最寄り駅のコンコース。

歩いていると、めまいをおこしたようになる。

めがねをかけていれば、体調の状況で目がめがねの端っこを見てしまうために、ゆがんで見えてめまいの症状になるっていうことも考えられるけれど、今日はめがねはかけていない。

だから、私にとっては、あまり好きじゃない場所、ということになるな。


そういえば、左右の耳に、ほんのちょっとだけ音がずれて届くような場所もその近くにある。

まるで空間のゆがみを身体が通過しているかのようなそんな感じ。


最近、疲れているみたいだから、その性かもしれないんだけどね。


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by KSofNaka | 2017-02-05 21:21 | 症状 | Comments(0)