クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

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今回の結石は

 最初の痛みがあったのは、21日の深夜。

 トイレに行ってから寝ようと思った時、排尿時に膀胱に当る鋭い痛みがあった。

 明らかに結石ってわかった。

 翌朝も、トイレに行くと痛みがあって、嫌な様相だった。

 22日は仕事だったんだけれど、朝から痛みで気持悪くて、仕事に出かけようかどうしようか迷ったけれども、最悪は病院に駆け込めばいいかと思って、自宅で悶々とするよりも病院に近い職場に出かけることにした。

 やはりトイレは怖かった。

 痛みが出るのがわかっているだけに、怖かった。

 そして今日23日。

 朝トイレに行った時に、鮮血が出た。

 膀胱からおちんちんの中に入ったことがわかった。

 今度は、詰まっておしっこが出なくなる事が怖かった。

 これは辛いものだよ。


 幸なことに、おちんは小さいから、距離が短くて済むってことはあったけれど、過去には、結石が平なトゲトゲで、流れる時に蛇口が開くようになってしまって、痛みもあるし尿管を傷つけて鮮血を出して、でも出て来ない、ということが何日も続いたことがあった。

 今回の結石は、大きそうだけれど、形がわからなかった。

 そして、シャワーを浴びた後で、午前中にもう一度トイレに行った時だった。

 違和感が下半身を駆け抜けた後、結石が便器の中に落ちた。

 思わず、便器を覗いて写真に収めたほどだ。

 大きかった。ギザギザで、米粒2個分のサイズがあった。

 これは大きい。本当に大きかった。


 形や大きさとして、昨年のGWに入院した時のものだということがわかった。

 なぜかって、それは、私の身体の中にある結石で、あれほど大きいサイズのものは映っていないから。



 あー、でもね、まだお腹の中に違和感があるのよね。

 生きている間中、ずっと作り続けている結石なのだよ。


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by KSofNaka | 2017-01-23 21:24 | 症状(結石編) | Comments(0)

もう一つのジレンマ

昨年秋に、こんな記事を書いた。

これは、私に問合せて来た方が当事者かどうかわからない、という苦悩の記事でした。

この時期から実はもうひとつの現象があるんです。

それは、ここのコメントにも書かれていますが、KSかもしれない、情報が欲しいというものです。
今まで数人から、そういう問合せがありました。
そういう方の気持はとてもよくわかるのですが、私が作っているグループにはお医者さんがいません。
つまりは医学的にどうこう説明することができません。

今私が管理人しているグループでは、当事者が自分の症状を話して、それぞれの当事者がその中から自分へのヒントを見つけ出す、というようなやり方をしています。つまりは、医学的にどうこう、という説明ではなくて、自分の場合はこうだった、という説明なんです。

ですので、それを質問への回答と取られたり、こう言われたという風になっていくのは困るのです。
あくまでも体験談の集合体ですから。

さりとて、KSかもしれない、と悩みに悩んでいる方の気持もよくわかる。
そして、私のグループに入っている人は、KS当事者だということです。
そして情報を欲している。
私に問合せをしてきている人の多くはそういう方々です。

KSはクラインフェルター症候群というだけあって症候群なわけで、KS当事者で全く同じ症状の人はいません。
似ている人はいますけど。
心の部分であの人とは似ているけれど、症状の部分では違う、とか、その逆とか、全く違うとか。
様々な部分で共感できたりするけれど、治療方法は全く違うとか、そういうことです。

ただ1点で共通しているのは、KS当事者だ、ということですね。これは譲れないルールってことですね。

同じように、KSでないとしたら、違う治療になったり、別な性分化疾患の可能性があるんです。
やはり、そこを解決しないといけないと思うのですね。
ご自身のために、です。

もどきも入れてよ、という叫びもわからないでもないし、なんとかしたいとは思うのですが。

正直なところ、体力的にも精神的にも、他の性分化疾患の方について考える余裕がありません。
自分と同じKSだけで、精一杯なのです。
そういう個人的なところがある、ということもご承知おきください。

あとは、ここのブログで、過去から現在に至るまで赤裸々に残している記事を読んで下さいませんか。

でも、わからないところでいくら考えても答えはでないと思うんです。
結果をお待ちしております。

そして、もしKSと診断されたなら、また連絡をしてきてください。
よろしくお願いいたします。



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by KSofNaka | 2017-01-11 21:34 | ジレンマ | Comments(0)

休んでも

今日は休日なんだけど、行こうと思っていた。

でも、休まなければいけないほど、身体は疲れている。

休んでも休んでも、身体の疲れも精神的な疲れも取れないということも知っているけれど、それでも休まないでいられない。

それが、つらい。

ただ、時間も過ぎていっているから。。。

それが、精神面に悪い影響を与えていく。

それでも、休まなければいけない。その繰り返しなんだよな。


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by KSofNaka | 2017-01-11 11:56 | 日々の事 | Comments(0)
 昨年の医療費の報告です。

 まずは、過去の医療費から。

 2010年 21万円
 2011年 60万円 ・・・私が2度入院、手術した
 2012年 24万円
 2013年 24万円 (最終報告)
 2014年 19万円 (最終報告)
 2015年 19万円 (最終報告)
 2016年 28万円 (最終報告)

 今年も私が医療機関にかかる割合は家族の中でダントツでした。

 2016年
  私  :57% GWのあの入院とか。。。自費とかね。
  家 内:25%
  子供ら:18% 

 2015年
  私  :53%
  家 内:37% 妻が眼科系で手術したり。
  子供ら:10%

 2014年)
  私  :50%
  家 内:10%
  子供ら:40%

 2013年)
  私  :50%
  家 内:20%
  子供ら:30%

 2012年)
  私  :50%
  家 内:35%
  子供ら:15%

 2011年)
  私  :80%
  家 内:15%
  子供ら: 5%

薬の飲む回数も量も減っているのに、結石での入院分が幅を利かせてますかね。
子供の割合は、色々と国の補助も受けているので、かなり安価に済ませることができていますが、ま、いろんな意味で、それはそれで。

過去の医療費の記事)



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by KSofNaka | 2017-01-01 01:51 | 日々の事 | Comments(0)