クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

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それでも今より元気

 以前のなかちゃんも『いつ死んでもおかしくないと思ったけれど』、それでも今より元気だったんだよね。


 とは、家内の言葉。


 確かに、一昨年までの私は、会社を休んでばっかりだし、いつも具合が悪い、っていう状態でした。

 でも、今は、週末、よっぽどの事がないと外出できない身体になってしまっています。それは、結石の痛みがあるからです。


 だから、言ったのです。

 でもね、今の状態だって、「今より元気だった」と言う日がくるかもよ、って。

 きっと、私が寝たきりになったら、そういうかもよ、ってね。

 そうしたら、家内が、「なるほど、そういう状況もあったね」だって。

 すっかり、週末は、引きこもりになってしまっています。


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by ksofnaka | 2011-02-27 11:41 | 日々の事 | Comments(0)

現物での説得

他人には理解できないことでも、当事者にとっては幸せに感じる生き方がある。

それは言葉で伝えるのは難しい。もう現物で(実際に幸せな姿を見せて)訴えるしかないと思いますよ。

例えば、KSな私が、シングルマザーと結婚することでさえ、身内の理解を得られなかった。周囲を見渡せばいくらでもいるはずなようなことでも、実際に自分にふりかかると、理解できないらしい。

そんなその身内であったけれど、何年も経ったある日、お前の選択は良かった、と言われた。でも、家族も理解されたのかわからないような言動がその後も続いたところをみると、シングルマザーと結婚したことだけは、なんとなく分かってもらえた程度の理解と感じた。そんな程度なのだ。

ここまでくると、理解できない人に理解させる必要性すら疑問になってくる。

ただ、どうしても、利害関係が発生する場合は、時間をかけて伝えていくしかないです。

それでも理解されないこともあります。所詮、人は苦しみも含めて経験しないとわからないから。

理解されないという苦しみもあるけれど、そういうこともあるという現実を理解し、向こうが自分を許さなくても、こっちが相手を許せるような、そんな強い心を持ちたい。

意外と、赤の他人の方が理解があるもので、そういう人達から理解を深めてもらって、外堀を埋めるような方法もあると思います。

いずれにしても時間と忍耐がいることです。



心から、応援しています。

追伸:

ただし、いくら本人が「幸せに感じ」ても破滅に向かうのはダメです。これはダメです。

また、たとえ、言葉で表さなくても、見れば分かりますよね。その人の言動や表情、見ればその人が今幸せかどうかなんて分かりますよ。そうしたら、認めざるを得なくなりますよ。理解できなくっても。

そういう風に考えると、今やらなければいけないことは・・・、

 自分が幸せになる事に向かって進む事なのかも。

いずれにしても、応援しています。



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by ksofnaka | 2011-02-27 02:42 | 思い | Comments(0)

身体の物流システム

昨日は結果として、左からの切り裂くような痛みを伴う板の破片と、右からの圧迫するような米粒大の2つとその破片が出たんだけど、鋭い痛みのために、恐怖でトイレを身体が忘れてしまうほどに、トイレに行かなかった。

よほど、緊張したらしい。今日は、身体がだるいのと、出た石を補完するように、次の石の活動が活発になっている。

いいから、補完しなくても、だれもそんな石要らないから、運ばなくていいから。

もう、ヘトヘトです。少しむくみもあるみたい。

では。


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by ksofnaka | 2011-02-22 09:12 | 症状(結石編) | Comments(0)

心が砕けそう

結石のために、腰付近の鈍い痛みや尿管の鋭い痛みを、痛み止めで誤魔化しながら、何とかここまできたんですが、排尿前後の鋭い痛みには耐えられません。痛み止めが効きません。

痛みのために、排尿が引っ込んでしまって、今は、元々おしっこの量が少ないのか、詰まっているのか、痛みの恐怖で出せないのかが、わかりません。

膀胱付近の動きで、痛みが伴うこともあって、外出もままならない、って今日は月曜日。


もう心が砕けそうです。

本当に砕きたいのは結石の方だけど、砕くサイズではないからね。

と、そんな話を家内にしていたら、冗談言えるなら、まだ、大丈夫だと言われた。

冗談でないんだけどね。もう。


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by ksofnaka | 2011-02-21 08:51 | 症状(結石編) | Comments(0)

膀胱激痛

 石の話ばっかりで恐縮です。

 今は、石を早く出すべく薬をせっせと飲んでいるんですけどね。
膀胱に溜まって(で止まって)いるらしく、激痛を伴っています。膀胱から外に出ようとしているために、トイレに行っても行っても残尿感があって、トイレに行く回数が多いんですけどね、期待したほど出なくって、痛みもあって、あーーーーーーーーーーーーーーーー。ってな感じです。

 もう嫌。


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by ksofnaka | 2011-02-20 19:06 | 症状(結石編) | Comments(0)
 癌や大きな病気はありませんでした。

 ただ、出血の痕の塊かまたは小さな石があるらしく、しばらくは痛みを伴うという側と、大きく砕かないといけない石があることもわかりました。大きな石の方は、反対側が安定してからではないと砕けない、とのことで、しばらく先になるようです。

ということで、まだ、しばらくはこんな状態、ということでしょうか。

まあ重大な病気ではない、ということで安心ということでしょう。


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by ksofnaka | 2011-02-16 15:57 | 症状(結石編) | Comments(0)

雪の日の朝に

 私は50年前の明日(11日)の朝に、この世に生まれてきました。

 雪が降った朝だったらしい。だから私は雪が大好き。

 明日は日本の南岸を低気圧が発達しながら通過するので、太平洋沿岸でも雪が降るとのこと。ここ立川では、明日の予想最高気温は、1度。天気は雪。田舎の雪よりも、今の雪よりも、その当時の雪はきれいだったに違いない。

 子供の頃、雪が降った朝に庭に出るのが好きだった。玄関先の南天の枝についた雪解けによる水滴が日の光を浴びて、きらきらと輝くのだ。

 家の中に入って手袋を取ると、手は凍ったように冷たくなっていて、ストーブに近づけると、手先がジンジン痛みながら温まっていく。
なんか小さい頃のことがどんどん思い出される。

 そういえば、今年は、母に「ありがとう」を面と向かって言えないのだなぁ。





それが寂しいし、とっても残念。


記念すべき50歳なのに。

でも、ありがとう。とっても、ありがとう。


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by ksofnaka | 2011-02-10 22:48 | 誕生日 | Comments(0)

血尿、結石の痛みの前兆

 急に、足のふくらはぎがだる~くなるときがある。急に、腕がだる~くなるときがある。
揉んで見てもどうにもならないだるさで、いきなり具合がわるくなる。

 それが前兆。

 血尿が出たり、石が動くと、一気にそのだるさが解消される。

 左のときは、左腕、左足全体。右のときは、右足全体。右腕は、まだ大丈夫なんだな。


 でだ、今日は、全身がだるい。

 ということは、つまり、両サイドだ、ということ。今月に入っての現象。今までは、片方ずつだったんだけど、今は、両方。

今日は仕事に行くのは難しいかも。


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by ksofnaka | 2011-02-08 10:45 | 症状(結石編) | Comments(0)

視野が狭いと。。。

 視野が狭いと、狭い世界での常識や慣習が広い世界では非常識だったりすることに気がつかなかったりする。無線の世界でもそう。ご近所としかしゃべっていないと、世界の人々を相手にしたときに恥ずかしい思いをすることがある。

 私は、クラインフェルター症候群(以下KS)でさまざまな病気をオプションに持って生きている。だから、同じように苦しんでいたり戦っている人と、できない事を形を変えてでも実現していって、みんなで輝いて生きて行きたいと思っていたのだけれど、私たちができない事は、必ずしもKSだけのことに限ったことではない。
だったら、KSに限らず視野を広く持って、同じような悩みを持った人と問題に取り組んでいけばいいのではないか。

 ここ数日の周囲での出来事を考えると、そうすることが良いような気がする。目的とする方向性は違わないはずなのに、手を取り合わないとやっていけない難題が山積しているのに、そんなところで互いにくすぶっている時間などないはずなのだ。後、何年生きられるか分からないけれど、少なくとも一緒に向かっていくようになっていたいものだ。

 なんかとてつもなく壮大な事に思えてきて、ちょっと自分でも引いてしまいそうになるけれど、そういう風に考えていくほうが早くたどり着けるような気がしてきた。幸いなことに、供給される燃料はマグマのように熱くまだまだ在庫がありそうだ。

さぁて、何から手をつけようか。

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by ksofnaka | 2011-02-07 22:40 | 思い | Comments(0)

4ヶ月め

母が逝って一ヶ月経ってから、血尿が続いて4ヶ月になろうとしている。
慣れてきてしまっている自分も怖いけど、よく貧血にならないものだと感心する。

絶対に良くないことになっているに違いないんだろうけど、石だけって言われたら、それはそれで厳しいなぁー。

いずれにしても、結果待ち。後10日。

なんとなく痛むから夜中に起きてしまうし、身体に負担があるから日中眠れてしまう。

ここんとこ週末は外出するのが億劫で寝てしまう。

いろいろとできなくなってきているから、交代した方がいいことも出てくるなぁー。

やっと、五十歳になるんだけどね。この週末に。


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by ksofnaka | 2011-02-07 03:52 | 症状(結石編) | Comments(0)