クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

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KS基準値

 KSの件で、久しぶりにインターネットで検索してみた昨年の11月ごろは、KSにも基準値が必要かも、って思ってね、盛んに「KS基準値」って騒いでおりました。で、ここにきて、ちょっとだけ、何かが違うようなきがしてきました。
つまり、三者三様、十人十色ということです。
でもね、同じ症状の人もいますし、ちょっとだけ、自分とは違うな、という人も(当然)いるんですよ。

そう考えてみると、どうやら、KSの症状というのは、何か、もうひとつの要素が関わった結果の症状なのかと、思い始めてきました。

計算式で言うと・・・こんな感じ。


  KSの症状 = 47XXY <四則演算> α(アルファ) ;

 足すのか、引くのか、乗ずるのか、割るのかは判りませんが、なんかがあって、KSの症状になる、みたいな、そんな気がしてましてよ。実際には、もっと複雑かもしれないし、全く無意味な事かもしれませんがねぇ。

でもね、風邪を引いたら、こんな症状になるんだ、みたいなものがないと、理解してもらうには時間がかかるかな、ってね、思うんです。

 ちなみに、2009年に主治医に書いてもらった会社提出用の診断書の中には、大体こんなことが書いてありました。

 「クラインフェルター症候群のため、定期的な(週1日程度の)通院の必要性がある。また、自宅静養が必要なときもある。」

 すごく大雑把です。
これが、KS全体を現してはいないことは、すぐにわかります。

 でも、会社には、「KS」という(みんなが)知らない病気のために、すごい説得力で取られるわけです。
この診断書のおかげで、急な10時出社や、急な午前半休、急な休暇を許してもらっている私です。
しかも、会社は、診断書を見ただけで、受け取りはしませんでした。その真意はわかりませんが。

 ですが、私の本意ではありません。
やはり、KSで、私は、こういう症状があるので、こういうところは難しいので、こうなります。 みたいな説明をして仕事をしたいな、って思うんです。

今の状況は、なんかね、フェアじゃないような気がするんですよね。

 だから、最初のうちは、KSって、こんな症状があるんです、みたいな、まずはぼんやりとしたところからでもいいんですけど、そういうものを、人と会って集めていきたいとも思います。

とか。


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by ksofnaka | 2010-12-31 12:18 | 思い | Comments(0)

今年かかった医療費

 いつも家族全員で掛かる医療費の合計は、10万円を越えたり越えなかったりで、確定申告のときには、申告して控除され還元される金額が、会社を休んで減る給料よりも小さいので、申告はほとんど家内にまかせっきりにしていた。

 今年も、例年通りとは思ったんだけど、領収書を入れている引き出しを整理しようとして計算したところ、自分の分だけで8万5千円ほどになった。すごい金額。

 ちなみに、病院に行く回数が私ほど多くはないけれど、1回の請求額が大きい家内と、子供たちの医療費を合わせたら、20万円ほどになった。

今年は確定申告しよう。

 入院した2006年を除けば、今年ほど医療費がかかった年はないだろうなぁ。

 石で痛くて病院に行くと、大抵、検査でレントゲンや、CT、MRIとかで、1万円近い金額がかかる。でも、薬代はそれほどでもない。

割合としては、糖尿病:石:歯 で、6:3:1 か、5:4:1 ぐらいだと思う。

 糖尿病の薬にかかる費用が一番大きいかなって思います。


 糖尿病は、いつも同じなので、それが理由で会社を休む事にはならないけれど、石は、やる気を失くさせるので、給与に響く。医療費がかかる上に収入が少なくなることを考えると、やはり、石のインパクトは大きいなぁ。

ということで。。。


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by ksofnaka | 2010-12-30 09:59 | 日々の事 | Comments(0)
 クラインフェルター症候群で無精子症で自分の子供を作れないのだから、いっそのこと子供を嫌いになれば、子供を作れないことなんか忘れられるんじゃないの、という安易な気持ちが沸き起こり、しばらくの間、嫌いだ、嫌いだ、とか無理に思っていたことがあった。

 でも、無理だった。

 子供は無条件にかわいかった。特に赤ん坊なんかは。他人の子供を見たら、こっちは自然と笑顔になっていたり、目があったりしたものなら、友達になろうとして、にっこり笑ってみたり、手を振って気を引こうとしたり、とても嫌いになんかなりそうになかった。

 3ヶ月で、あきらめた。

 自分の心に嘘はつけなかった。

 クラインフェルター症候群で無精子症で自分の子供を作れないけど、子供が好きだっていいじゃんって、思った。

たとえば、そういうこと。


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by ksofnaka | 2010-12-29 21:27 | KS宣告時 | Comments(0)
 その意味をあまりよく理解せずにおりました。自分には経験できない言葉たちだから。
それが、9月の葬儀後のこの現在の状況で、あれがこれと同じ状態なんだと気がついた。

 左右の腰の痒いような微妙な痛みがずーっと続いているので、仕事で歩いていても、腰が定まらないために、とても疲れるしだるくなる。腰にホカロンを貼り付けて温めるといいときもあるので、今年のホカロン消費量は多い。逆に、貼ると痛みが増す場合もあって、そのタイミングは難しい。

 こんな状況だから、通勤電車が苦痛以外の何ものでもなく、つい1時間ずらしたりしてしまう。仕事は探せばまだまだ社内にたくさんあるので、行けばやる事はある。でも、12月は、土日祝祭日以外に4日も休んだり、早退もあった。残業がほとんど無かったので、前月と比べると10万円も給料が少なくなるはず。

 愚痴になってしまうけど。。。

 もう、病院に行っても、「出るまではね」って言われたり、「(貧血で)倒れてから来なさい」といわんばかりだし、画期的な薬が登場するわけでもなく、なかなか肥立ちにはつながりそうにない。
もともと未熟児で生まれてきたし、まだまだ発症していない病気のストックもある。前途多難だなぁ。

 人から会うたびに「大丈夫?」って聞かれる。読者なのだな、とありがたく思う反面、「大丈夫」とはまだまだ言える状況にない。

 ゆうべ、Skypeで「(病気のために)生きることが仕事」のような親友から「よく生きているね」と言われた。「お前に言われたくないよ」と言ったものの、強くは言い返せなかった。

 ひとつだけね、年明けに試してみたい光がある。これは主治医と相談した後の話だけど。もしかしたら「産後の肥立ち」が良くなるきっかけになるかもしれない。


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by ksofnaka | 2010-12-29 11:25 | 日々の事 | Comments(0)
 今朝はいつも通りに起床してトイレに行ったが、なんかいつもよりも量が少ないかな、と思ったぐらいだった。

 中央線に乗ってしばらくしたとき、ちくちくする痛みが出てきて、トイレに行きたくなった。混雑していて、一旦奥まで入ってしまうと、なかなか降りるのは難しくなる。痛みがどんどん強くなってきた。そのうち、寒さも手伝って、具合が悪くなっていった。
三鷹で降りるか、吉祥寺で降りるか。。。中野にするか、とか考えているうちに新宿についた。

 ここで乗り換えるのだが、埼京線ホームに行く途中で、とうとう動けなくなってしまった。薬を取り出して、痛み止めと石用の薬を飲んで飴玉を舐めながら何本かの電車を見送り、とりあえず、ひと駅ひと駅と思いながら乗った。年末だから休めない。その思いだけだった。なんとか、会社のある大崎駅に到着。痛み止めが効いたのか、急に楽になっていく。
ここで安心してしまってはいけないと思いなおし、人並みに追い越されながら、会社までなんとかたどり着いた。

 仕事を始めて、1時間ほどたってトイレに行った。

 でない。

 痛みとあせりで不安になっていく。思い切って、お茶のがぶ飲み。また1時間後、トイレへ。

 でない。

 痛みもそうだし、ふらふらしてきた。やばい。病院に行かないと。

 会社のそばに大きな病院があるかネット検索するもわからないし、最初から説明とか検査とかの手順が嫌なので、いつもの大学病院へ。事前に電話すると、「これから、予約なしでくるのぉ」という露骨に嫌な風な看護婦さんの声。断られると思ったものの、待ってもいいのならどうぞ、との声に藁をもすがる気持ちで向かった。

尿検査中に、紙コップの中に石が出て、おしっこの勢いがいつもどおりになった。まだまだ痛みがあるものの安心した。石が入っているはずだから、と言って、レントゲンへ。
しばらくして、お医者さんに呼ばれていくと。

 石出たみたいだね。よかったね。
         ・・・成分検査したよね。

 膀胱に石がたどり着いているね。
         ・・・今出したばかりなのに、もう。

 まだまだ石があるから、しばらくは、この状態だね。
         ・・・3ヶ月も続いているのよ

 続く人は続くみたいだよ。

 貧血と言っても輸血するぐらいにはまだ。
         ・・・倒れたら来いってかぁ。

 血がドバーってね、出るぐらいでないと。
         ・・・前回の検査の時はそうだったのに、ちゃんと見てくれなかったじゃん。

 どれどれ(目を覗き込んで)、このぐらいは、貧血とは言わない。
         ・・・そういうことではなくって、現につらいんだからさ。

 だから、薬は無しね。
         ・・・いや、貧血が・・・

 じゃぁさ、粘膜を守る薬を出そう。
         ・・・もう出たのは知らないから、血が出ないようにするってことか。

 3日ぶんね。
         ・・・しばらく続くって言ったばかりなのにたった3日分なの

ということで、薬だけ処方されて、点滴するでもなく帰宅しました。

まぁ、会社の近くの町医者に行かなくってよかった、というところではありましたが。。。


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by ksofnaka | 2010-12-27 16:28 | 症状 | Comments(0)
 昨夜、駅構内を歩いていると、ふと、周囲の人が縦に何重にも重なって見えてきて、そのうち、電気が急に消されたように、どんどん視界が暗く暗くなって行ったのです。

あれっ、何か変。

 ゆっくり、近くの柱を探しながら移動して、やっとのことでたどり着きました。

 柱にもたれかかっていたら、さっきの視界の状況はなくなって、普通の状態に戻りました。

 どこも痛くないし、気持ちが悪いわけではないのに、視界がおかしいこんな経験は、今までの人生の中でも初めてでした。

でも、あのまま、立っていたら、きっと、倒れていただろうな。

暗くなっていく視界の中で、あー、このままあの世に行くのかな、ってね、思いました。


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by ksofnaka | 2010-12-25 14:30 | 症状 | Comments(0)

悩んだ後で・・・

クラインフェルター症候群と分かって数年は、あがいたりもがいたりするのは仕方がないと思います。

また、鬱っぽくなったり、いらいらするのも仕方がないと思います。だって、今まで知らなかったんですよ。できると思っていたことができないとわかったら、鬱にもなりますし、やり場のない怒りもでてきますよ。

私は、そういう風になってしまうのは、むしろ、当たり前だと思うんです。

もし、こういうことで平静を保ている人がいたら、それこそ変だと思うんです。

こんな私でも、8年~10年のそんな時期を過ごして、それから前向きに考えられるようになって、25年経とうとしているわけです。決して、平坦な四半世紀ではなかったんです。

で、悩んだ後で、早く【自分らしさ】を取り戻して欲しいのです。

自分は何者でもなく「自分だ」と、気がついて欲しいのです。

そして、平穏になっていっていただきたいと思っています。祈っております。


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by ksofnaka | 2010-12-25 12:55 | 思い | Comments(0)
血尿がこんなにも長く続くものなんだろうか。

約2ヶ月ほど続いて、3ヶ月めに入ろうとしているんだけど。

でも、医者はみな一様に、石が出るまでは、仕方がないと言うんだよね。


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by ksofnaka | 2010-12-19 03:34 | 症状(結石編) | Comments(0)
私が今までの約50年間で、掛かった病院の科目は以下のとおりです。

ちなみに、ある大学病院の科目から選び出してのものになりますので、変なのが出てくるかもしれませんが、ご了承ください。

救急部:

 いつも温かく迎えていただいております。でも、受け入れるかどうかの選択に、あまり時間をかけないでいただけると、救急隊員も、救急車の中におります私も、家族も、安心できるかと思います。
また、うちで最後まで面倒みてほしいかどうかなんて、そんな小さなところで脅しをかけてどうするのでしょうか。苦しんでいる人が、そういうことに頭を回せるはずがないではないですか、通常。
もっと、オープンにしていただきたいと願っております。
できないのに、技術もないのに、受け入れるところがあります。どうぞ、できない、と言って下さい。夜中に2回運ばれたことがありました。患者は苦痛と不安が増すばかりです。

ただ、大きな病院のその技術はすばらしいものがあると思っております。

消化器科:

 苦手としている科目のひとつでございます。
 特に、バリウムなんぞはいけません。集団検診の際には、かつて、検診車の社内の機器をバリウムだらけにしたのは、何を隠そう、私でございます。また、その後もそれを盾にして、さまざまな検診の時に、脅しをかけたのも、また私でございます。つまり、「このあたりが、私が吐くことによって、白くなりますけど、よろしいでしょうか」というとても丁寧な確認をいたします。たいてい、「や、やめましょうか」と言って、×をくださいます。
ご協力ありがとうございます。

 なお、胃カメラは、家訓で飲んではいけない、と言われておりますので、お許しください。もし、どうしてもと、言われる場合には、私が気絶しているときなどにお願いいたします。

 胃の検診のことを考えると、胃炎になりそうです。

 こんな大変な苦労をしなくても簡単に検診ができるような技術の進歩を切に願っております。スタートレックのような、とまでは申しませんが、近いものを期待します。

神経内科:

 神経という字がつくと、ちょっと敬遠したくなりますが、そんなことは決してない、科目だということは承知しています。全身の振るえの際に、お世話になりました。結果は聞きに行っておりませんが、大体の状況はわかりました。脳の一部をいじくれば症状が止まるらしいですね。てんかんの治療にも似ていますが、ま、もっと、症状が悪化して、物も食べれなくなるぐらいになったら、私の知らないうちに、やってくださいませ。

循環器内科:

 ずいぶん前に、一度お世話になりました。40歳になったらね、と言われてましたが、おかげさまでもう、10年も越えてしまいました。何の治療をしたわけではありませんので、おかげさまでと言っていいのかどうかわかりませんが、でも、そろそろ、やばいかなと思っています。その際には、お手柔らかにお願いいたします。

糖尿病・代謝・内分泌科:

 予定より数年早く糖尿病が見つかりました。父からの遺伝と、果物好きだったため、予定より早くなりました。これからも一生、よろしくお願いいたします。

腫瘍・血液内科:

 ここは、まだです。知人はお世話になりましたが、ここは、お見舞い程度に留めておきたい科目です。

呼吸器科:

 限りなく、掛かってもよさそうな科目です。近日中と思われます。

精神神経科:

 鬱の時にお世話になりました。
 抗うつ剤では、射精ができず難渋しました。また、記憶の糸を切断してくださったり、ずいぶんといろんな実験を経験いたしました。また、最近は、克服した鬱を、みなに公表したりしていまして、周囲からの反響が非常に多く、体験などをお話させていただいたりしております。
ですが、「うつ病の人は自分のことを鬱とか言わない」とかで、お医者さんに相手にしていただけません。診断書も書いていただけておりません。会社にも提出できないため、このままでは、鬱になりそうです。何とかしてください。

小児科:

 うちの娘は、小さい頃これを「こじか」と読みました。
私も記憶にないほど昔にお世話になりました。母の日記には、ほぼ毎月、病院に連れて行った旨、書かれておりました。未熟児でしたから。

皮膚科:

 あまり掛からない科目のひとつですが、最近、頭とか、鼻の周囲への塗り薬をいただきました。治療には時間を要すといわれています。肌は敏感ですから。

整形外科:

 世話にはなりましたが、あまりぱっとしない、つまり、治ったのかどうかが自認しにくい科目ですね。治療も、赤外線を当てたり、湿布を貰ったり。でも、高校時代、いつも通っていたように記憶しております。
先日、近くの整形外科に掛かったときは、骨も大丈夫だし、さて、「どう治しましょうか」って、私に聞かないでください。そこを考えるのは私の仕事ではありません。

脳神経外科:

 まだです。最後に取っておきたい科目のひとつです。

形成外科:

 これもまだですね。ならば生涯お世話になりたくない科目のひとつです。

外科:

 文字数が非常に少ないのですが非常に広範囲です。
4年前に胆石を取ったときはお世話になりました。お医者様を信頼しないと任せられない科目ですね。

産婦人科:

 実は意外と行きます。

泌尿器科:

尿路結石は、こちらでお世話になっております。
大学病院に掛かったときの話ですが、「血尿ったって、血をポトンと落としても結構赤くなるもんだよ」って言われましたけれど、あの日の検査のときは、コップ一杯の血液に尿を一滴たらしたような血尿でしたんですよ。
しかも、先生の指示で検査したにもかかわらず、「私は見てないからなんともいえませんが」ってさぁ、
「見ろよ」って言いたかったでした。

眼科:

 小学生の頃から、毎日毎日バスで通いました。だから、友達と遊ぶのは、帰ってきてからでしたね。でも、悪くなる速度が遅かったのでしょうか。今でこそ、老眼鏡が必要ですけど、極最近の話です。

耳鼻咽喉科:

 突然聞こえなくなったりして掛かったことがあります。
今は、趣味の無線の影響で、雑音の中から相手の話を聞くことができるように鍛えられましたが、飲み会のときに、目の前の人の話が聞こえない、というのもあって、難渋しております。
そのうち、よろしくお願いいたします。
会社では、「セキュリティ」とか、「USB」とか言う言葉が遠くから聞こえてくると、耳がぴくんと動きます。

リハビリテーション科:

 お世話にはなっていないと思いますが・・・。先日、整形外科のところでお話したようなことが起きました。行きたくありません。

歯科:

 私が小学6年生の時に、集団検診というのを無理やりやらされました。問答無用とばかりに集団でマイクロバスに揺られて歯医者さんへ。悪い歯は抜く、がその頃の治療方法でしたようで、どんどん抜かれました。そのときがトラウマで、いまでも嫌いな科目のひとつです。
今の時代の子供はいいですよね。ちょっとでも痛いと、お医者さんが「ごめんね」とか、優しくしてくれますもの。

ということで。


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by ksofnaka | 2010-12-12 08:38 | 日々の事 | Comments(0)
 先月が一段落したと安心しておりましたところ、今度は左側ににぶい痛みを感じております。

 血尿も日々計ったように淡々と出ており、順調(?)です。

 他には悪いところがなさそうな状況で、ここにいつもおいでくださる方々には、ご心配をおかけしているわけですが、私としても、自分の身体でありながら、どうすることもできずにおりますことをお察しいただき、温かく、見守っていただければ幸いです。


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by ksofnaka | 2010-12-11 23:59 | 症状(結石編) | Comments(0)