クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

カテゴリ:思い( 108 )

GIDとの違いを知らされる

GIDの中でもMtFさんと、私のクラインフェルター症候群(KS)との違いを痛切に感じる最近。

そんなことは百も承知なんだけれど、なんていうか、MからFへ移動していくのを見送る感じ、取り残される感じと言うんでしょうか。

MからFへの途中で、KSの状態をちょっとだけ通過するんですよね。

で、その時に、あー共感する、というような状態があって。

でも、それはKSの勘違いなんですよね、きっと。

そしていずれ訪れる、明らかな違いを痛切に見せつけられる日。

それが、MtFさんの「完了」宣言ですね。


いいなぁ、って思うんです。

完了できるっていいなぁ、と。

残念ながら、もう手の届かない遠くに行ってしまった感じですね。

まぁ、ある意味、寂しさですかね。



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by KSofNaka | 2017-03-30 23:09 | 思い | Comments(0)
ある映画で、事故で運ばれたヒロインが、轢いた人に向かって言う台詞。

なんでもしますから、という言葉の後でこういうんだ。

「今度は(こんな中途半端じゃなくて)ちゃんと轢いてくれない?」って。


これ、とても重いんだよね。

つまりは、殺してくれ、って言っているんだから。


KSの人の中には、死にたいと思っている人が少なからずいる。

自分で死を選んでチャレンジする人もでてくるんだけれど、だいたい失敗している。

そこまでしなくても、なんとかして死んでしまいたいと思っている人はいる。

でも、自分ではなかなか死ねないもの。

変な話だけれど死ぬにも勇気がいるんだ。

自殺をする方法について書かれた本もでているようだけれど、失敗したときの苦しみもあって、本当に、楽に死ぬことは難しいようだ。


だから、中には、犯罪に巻き込まれたり、災害に巻き込まれたりして死ねないかと考える。


なんでみんな死にたがるのか。

それぐらい将来に夢も希望もないから、だよね。

そして、今、生きていくのが大変だから。


医者は、KSを勉強しない。
KSのなんたるかを説明しても、お金はこっちが払う。
KSには男性ホルモン、って馬鹿の一つ覚えみたいにまくし立てたり、持論を展開したりして、患者を診てくれない。
検査結果に異常がないのに休めとは書けない、という医者の診断。

そんな医者たちが出す診断書を社会が信じる。
なまけ病なんじゃないの、気のせいじゃないの、病は気からっていうよ。。。

そんな風に社会から見られて。。。


生きていくのは大変です。

でもね、死ぬのもね。

なんかさ。
























そうも思うんだよ。





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by KSofNaka | 2017-02-18 11:40 | 思い | Comments(0)

一歩進むために

先月の半ば頃だったか、ここんところの行き詰まり感をなんとかしたくて。

ちょっと冒険というか挑戦というかチャレンジをして、あるところに応募した。

すぐに返事があって会うことになった。

実際に会ってみて、何がどうなったわけではなかったけれど、今までを振り返って2時間ほど聞かれるままにしゃべり続けた。

最後の方になって、はたと気がついたことがあった。

あー、カミングアウトなんて、もうとっくに済んでいるな、って。

それは、前日から当日にかけて、話す内容を整理していたときのこと。

自分が話したい、忘れずに話すにはと考えていたことは、すべて、ここのブログに書かれていた。

今回の挑戦は、カミングアウトのようなものだったから、もうカミングアウト自体はここのブログで完了していたな、と。


そして、話をしていく中で、あー、この方々と自分は明らかに違うな、ということもわかった。

ここに登場してくるほとんどの方々は生き生きとして、もう問題はクリアしました、みたいな感じに見えてしまう。

でも、私らKS、いや、すくなくとも私は、何も解決していないし、これからの人生の中で、まだまだ多くの難問を抱えているし、今調子がよくても、先々の保証は何一つないんだな、と。

そう思ったら、急にしらけてきた。

一歩進むための場所はここではないな、と思ったわけです。

話を聞いて下さったかたや、その際に後押しをしてくれた方には申し訳ないとは思いましたけど。


でも、自分のことを曲げることもできないし、自分は自分の道を進むことしかできない、というのが、今回の挑戦でわかったことではあった。

違う道に踏み出してみて、初めてわかる自分の道、そういう意味で、今回の挑戦は無駄ではなかったとも思う。



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by KSofNaka | 2017-02-03 21:17 | 思い | Comments(0)
当事者の方が匿名(ペンネーム)でも書き込めるようにと思って作った、
をLivedoorで作成していましたが、やはり時期尚早だったようです。

年内に閉じる事にしました。

今度は、どう作ろうか。。。

ホームページ形式にでもしようかな、とかね、思っていますよ。




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by KSofNaka | 2016-11-17 23:35 | 思い | Comments(0)

自分の呼び方

リラックスしていて何も意識していない時は「俺」って言ってる。

でも普段は「私」。

そしていろんなところで「なかちゃん」と言う。

自分で自分を「ちゃん」づけ、する変なやつですけどね。

私の一連のブログもみな「なかちゃん」の世界ですから。

「なかちゃんワールド」「なかちゃんわーるど」「Word of Naka-chan」などですね。


むかし。。。結婚した当時、子供らになんて呼べばいいかと聞かれたので「なかちゃん」と、って答えた。

以来、家族からも、親しい友人からも「なかちゃん」と呼ばれ、時に、初対面の人からも言われるから、もう愛称として定着してるかな。


世のお父さんらのように、自分のことを「パパ」「お父さん」とか言ったことがないし、家族からも言われたことはない。

以前、兄になぜ子供らに言わせない、と言われたことがあったけど、関係ないだろうって不貞腐れた。

もっと言われたら「子育ての中で、一度たりとも失敗したことがなかったか」と言ってやろうと思う。

私はこれでいい、この立ち位置が好きなんだと。

===


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by KSofNaka | 2016-05-24 18:23 | 思い | Comments(0)

KSに朗報な薬が現れたら

もちろん、全てのKSにとっての万能薬の話をしているのではなく、国内では認可されていないけど、海外では治療薬として使われている薬の話です。男性ホルモンです。

副作用が少ないと言われています。

でも国内で認可されていないために保険適用外で、1本3万円もする。3ヶ月に1回の注射でいいらしいのだけど、かなり痛そう。エナルモンデポーを約千円として、2週に1回として計算すると3ヶ月で6回、6000円になるわけで、もちろん保険適用ですけど。保険適用されないとして3倍にしても3万にはならないわけですね。

国内でのKSへの使用例は私が知る限りにおいては1人で、先日知り合ったKSの方のみになります。

ま、値段はともかく。。。

自身を含めた私が知っているKSの43人の中で、男性ホルモンを補充している人は13人、女性ホルモンを摂取している人は9人。残りの人は不明。男性ホルモンを補充している人の中で何人が副作用で苦しんでいるかは、さすがにデータとして持ち合わせていませんが、痒かったり、頭痛だったり、吐き気がしたりしながらでも必要だから補充しているのが現状です。ただし、それが補充によるものかどうかは正直なところ根拠がないのでわかりませんが、実体験では補充によるものと言えます。

この副作用が3万の薬で解決したら、飛びつきたいですよね。

でも、経済的に困窮している人もいて、そうなると難しくなります。最もそういうケースでは何であっても難しくなってしまいますけど。

そして、もう一つ。

女性ホルモンを摂取している人にとってはどうか、という話。特に、微量を摂取している私のようなケースの場合にどうか、ということなんです。

沢山摂取している方は、女性方向を希望している方だと思うので、副作用が少ないからっていう理由で乗り換えることはないと思うんです。

私。

正直なところ、今の状態にいるのがいいから、乗り換えはしないと思うのですね。

んーん、わからないけど。


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by KSofNaka | 2016-05-24 00:40 | 思い | Comments(0)

ボーダーライン

何の?

それは敢えて言うなら、社会のですかね。

最近仕事がら、耳に入って来る情報を並べてみると、いかに私の状況が、社会のボーダーラインにいるな、ということがわかる。

もちろん、口には出せませんよ。そんな。

まさか、そんな人が、たまたまこっち側にいるから、こういう仕事をしているなんて口が裂けても言えません。


ところで、そう言えば、私は【(性の)境界を生きる】人だったな、ということを思い出した。

とことんボーダーラインを生きているんだな、と。

でも、だから、だからやることがあるんだとも思っているんです。

きっと誰かのためになるものを、持っているんだと。

でないと、生きていけませんよ。

崩壊しちゃいます。


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by KSofNaka | 2016-05-16 22:03 | 思い | Comments(0)

春近し

今までの人生の中で就職をしてから現在に至るまでで、何回か仕事をしていない時間がある。

1983年就職。
1997年の最初の3ヶ月間、後半の3ヶ月間。
2004年の2ヶ月間。
2012年の最初の1ヶ月半、そして6ヶ月間。
2013年の7ヶ月半。
2014年からの13ヶ月。(途中アルバイトが12ヶ月あったけど)

年齢とともに、次の就職に時間がかかっているのがわかるし、いろいろと不具合があって、そうなってきていて、仕方がないんだ、というのもわかるけど。

けど。

ずいぶんと時間がかかったなぁ、迷惑をかけたなぁ。

もちろん、まだまだ迷惑をかけ通しだけどね。

そんな中で、やはり、いろいろとやらないできていることもある。

趣味の方、やらないでいると意欲もなくなってしまう。
でも、趣味もしっかりとした生活の基盤がなくては楽しくない、っていうのはある。

様々な活動もそう。

やりたくてもやっちゃいけないんじゃないか、っていう葛藤があってできていない、今は時期じゃない、っていって、延ばし延ばしになっているものも多い。

分相応ということもある。

随分といろんなものを廃棄したり、辞めたり、削ったりした。
でも、まだ押入れにはたんまりあるんじゃないの、ってツッコミもありそうだけど。

2010年頃までは、体調が悪いなりに、なんとか仕事もやっていたから、趣味もやってたし、活動もしてたし。それが当たり前だと思っていた。だから発言にも強気なものも多くて、失敗もした。

でも、一気に懐具合が悪くなったら。。。

やっぱりできませんよ。

4月から仕事ができるようになって。
いろいろと厳しいものはついてくるけれど、今までできなかったこともできるようになるのかな、って。

そんな春です。


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by KSofNaka | 2016-03-29 11:43 | 思い | Comments(0)

長かったぁ

下にリンクがあるブログは、2013年5月に書いたもの。


この時は、長年勤めた派遣先から契約を解除され、再度戻ったもののまた解除が決まった時に書いた記事です。

たった、たった1ヶ月半の期限しかなかった、つまりは、2013年7月には仕事が決まっていなければならなかったのに、今はいつよ。2016年2月ですけど。

約3年まで掛けてしまった就職活動でした。

やっと、それに終止符を打てるのかもしれません。

長かった。

封印したくなるほどの長い年月でした。

今度は、明らかに転職をして、社会福祉の道に進む事になります。

「弱音を吐いてもあきらめない」が、私の信条です。

ギリギリのところではありますが、あきらめずにここまでやってきて、本当に良かったと思います。

もちろん、一人でなし得たことでは決してありません。

家族に迷惑をかけました。

本当に精神的にも経済的にも負担をかけました。しかもまだこれからも掛け続けてしまいます。

でも、弱音を吐いてもあきらめずに、進んで行こうと思うのです。



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by KSofNaka | 2016-02-27 23:02 | 思い | Comments(0)
その中から、ここのブログに関係するっぽいものを拾い集めた。
===
6月18日 ≫ naka1003 naka-chan
続>なんか、病院の診療科目って医者が選ぶもんでないの? 患者は専門知識がないのに診療科目を選ぶ仕組みになっているのはおかしい。そのために本来の診療科目にたどり着くのに時間と費用が掛かってしまう。それは、おかしいでしょう。患者が払う犠牲ではないよ。すくなくとも。

6月15日 ≫ naka1003 naka-chan
デパスでの中毒は、依存という意味では出てきますね。「これがないと眠れないんだ」みたいな感じなのでしょうか。そして、イライラしてくる。でも、私のは、そんな高級なんでないよ。わからないけどね。なんか、腹が立ってくるんだな。赤ん坊の、ぐずる、に似ているかも。おこちゃま仕様ってことで。

6月15日 ≫ naka1003 naka-chan
携帯に転送されてくるメールで、せっかく気持ち良く寝ていたのに、起きてしまった。仕方がないから、また半分飲んだ。失敗したくないけど、元々綱渡り的なのさ。こんなの。

6月14日 ≫ naka1003 naka-chan
品質管理で行き詰まった時に読む本がある。全ての症状や状況は原因で説明されなければならない。多くの人びとの悔しさや憤りを忘れずに、心を鬼にしてでも取り組まないといけない、と思っています。まぁこんな時間にこんなことを考えているから、眠れないよね。

6月12日 ≫ naka1003 naka-chan
親戚の結婚式の後、私が鬱経験者の話を明るくした後で、従兄弟がぼそっと話出した。息子がそうだと。当事者も交えていろんな話を聞いた。新聞配達をしながら復帰途中だとの明るい話だった。でも、今回の震災で津浪にやられた。残念でならない。折角家族もみんな明るくなってきたところだっただろうに。

6月12日 ≫ naka1003 naka-chan
勇気を出して語り、今まで聞いたことがなかったことでも、耳を傾けてみる。そこでは、深いことが語られるかも知れないし、新しい発見があるかも。私は、話易くするお手伝いをしたいと思ってつぶやいたり、投稿したりしています。さくらのように。敢えて言うなら、プロジェクトさくらとか。

6月12日 ≫ naka1003 naka-chan
自分が抱えている(いた)問題をひとつひとつ解決していくことができて、発信する場があれば、さまざまな環境の中でつらい思いをしている人のヒントになるかもしれない。「生きるヒント」。多くの人が口に出せば、それだけ救われる人が出てくる。けっして仕組みは複雑ではないのだ。と思う。

6月12日 ≫ naka1003 naka-chan
地方からきた大型バスでの団参の帰りを、帰宅途中で見た。思わず、手を振った。「道中気をつけて」の思い。こちらに気がついて手を振り返してきた人がいた。逆の立場で同じようなことがあった。あれは雨の中だった。開催場所からうんと離れての1コマ。感動した。こういうのが自分に向いているのかも。


月10日 ≫ naka1003 naka-chan
続々々々>大便かと思ってトイレに入った後で鈍い痛みに変わって、気が付いたら、耐えられない痛みに変わっていた、が最初だった。どこまで痛くなるのか想像もつかず、恐怖に襲われ、客先で救急車を呼んでもらうはめに。いっぺんで有名に。あー、こんなに長くなるのならブログにすればよかった。

6月10日 ≫ naka1003 naka-chan
続々々>来るかーと思って飲んだら、単なる腹痛だったってこともある。深夜の場合は、気が付いたら、相当酷かったということもある。通常はオシッコが作られる、明け方に痛む。会社で真っ赤な血尿の後で、急速に痛みが引いていったこともある。パターンがいくつかあるけど、どれに当たるかはわからない

6月10日 ≫ naka1003 naka-chan
続々>痛みに加え高熱が出たら、これは一大事。一分一秒を争う事態。命に関わる。すぐに救急車で病院に。勿論その時の病院は、いつもの大学病院か、大きな病院。いつもの大学病院は、拒否しないので助かる。拒否する大病院もある。救急車の中で30分もたらい回しくったことも。運ばれるのも命懸けだ。

6月10日 ≫ naka1003 naka-chan
続>耐えられない痛みになりそうかどうかの見極めは難しく、遅れれば激痛を我慢しながら耐えられない時の算段が必要。救急車を呼ぶかどうかの判断を痛みの中でしなければならない。運ばれても、痛み止めの点滴だけなのだ。運ばれた病院が徒歩五分の場所だったこともある。運ばれたくない病院の時も。

6月10日 ≫ naka1003 naka-chan
結石で痛い時、何故痛み止めをすぐに飲めないか。石の痛みはピークがどこかわからない。痛み止めで抑えられる時間は長くない。ピークに薬の効果を合わせるのが技。しかも、耐えられる程度の痛みになるだけ。痛いことにはかわりがない。他の薬との併用は避けたいし、量も増やしたくない。技が必要なのだ

6月8日 ≫ naka1003 naka-chan
大人が、「私はいいから」、子供が大事だから、とTVで言っていますが、私は将来放射能による数々の病気で苦しんで死ぬのはごめんだ。もう、KS由来のさまざまな中途半端な不具合だけで十分。

6月1日 ≫ naka1003 naka-chan
両サイドの腰から太もも付近が痛いのが続いていて、そろそろ痛み止めが必要かもしれない。痛いポイントにぶつけないと意味がないので、タイミングがむずかしい。飲めばオッケーというわけでもないしね。運ばれない程度の痛みになるだけだから。

5月30日 お気に入り 返信 削除 ≫ naka1003 naka-chan
怖い時はアドレナリン出るけど、落ち込んでも、何か出るよね。全身ダルくなるもの。放っておくと鉛に変わる。放射線は通さないと思うけど、そんな余裕があるわけもなく。明日を考えると憂うつだけどね、あー、もう鬱だったかって、なんかわからなくなってきた。

5月29日 ≫ naka1003 naka-chan
石を砕くにはちょっとお金がかかるらしいんだけどね。そのあたりが難しい昨今でございます。だから、「ちょっと具合が悪いから手術できない」的なふざけた話を主治医にして、笑っていただきました。今、左が動きそう。血尿も見えないけど出ているらしい。梅雨も憂鬱。睡眠障害も憂鬱。鬱も憂鬱。

5月11日 ≫ naka1003 naka-chan
眠れないのはいいとして、異様に腹立たしくなって、携帯電話を投げつけるところでした。昔、カチカチという音が気になって柱時計を投げつけて壊したことがありました。鬱で気が高ぶって音に敏感になってしまった時の話ですが。

5月10日 ≫ naka1003 naka-chan
頭が痛く熱がある。もう2日も休んだのに、これから熱が上がったら、仕事来なくていいって言われそう。こんなのも、今の私にはとても厳しいんだ。でも。これも、まとめて「なかちゃん仕様」なんだよ。

5月6日 ≫ naka1003 naka-chan
男なら仕事に対しての取り組みの優先順位は高いんだろうし、高くしないといけないんだろうけど、全くそんな気持ちになれない。

4月20日 ≫ naka1003 naka-chan
体を疲れさせても、復活できません。女房には、一ヶ月ぐらい入院して点滴でもすれば、やっと昨年9月ぐらいまで復活できるかも、って言われたけど、昨年9月って、かなりボロボロだったんだよね。

4月16日 ≫ naka1003 naka-chan
規格外>箱に入れるのに形がそろわないために量が異なってくるようなものがあると手間が掛かるということなのでしょう。46はOKだけどそれ以外はちょっとみたいなものじゃぁないでしょうか。違うのに。

3月23日 ≫ naka1003 naka-chan
時間が出来てしまった時が危険。ヤバいと思いながらそちらに行ってしまう。今日はそれの繰り返し。ダメだと思うほど入ってしまう。受け入れられないんだ。どうしても。

3月22日 ≫ naka1003 naka-chan
被災地復興のために、家族を守るために、頑張って仕事してって言われるんだけど、精神的にかなり疲れているよう。血尿もまた出始めた。

3月1日 ≫ naka1003 naka-chan
LとGとBとTと固めなければいいんでないの。そうしたらIもKSも並べられて。誰かが作った単語で表現できないとしたら、変えればいい。設計も同じだと思います。

2月27日 ≫ naka1003 naka-chan
他人には理解できないことでも、当事者にとっては幸せだと感じる生き方がある。それは言葉ではなかなか伝わらないと思います。もう、現物を見せるしかないと思います。でも、それで理解されなくても仕方がないよ。こんな苦しみは経験しないとわからないからね。

2月25日 ≫ naka1003がリツイート
障がい者雇用で「この会社すごい!」と思う会社の共通点は、人。「できない」じゃなく「できる」に挑戦するやる気とエネルギーの差が大きく結果にでる。人基盤のうえに知識やテクニックがいきる。経営と障がい者雇用の両立は可能であることを事例で伝えたい。もっと事例増やそう。

2月21日 ≫ naka1003 naka-chan
本当に砕けて欲しいのは石だけど、もう心も砕けそうです。    ってつぶやいているうちは余裕があるのか、とも言われます。でも、もう限界かも。。。。

2月17日 ≫ naka1003 naka-chan
今日は通院日。Xday。何か病気がって言われたら本当は大変だけど、実は石だけって言われるのが最悪かも。治療仕様がないしこのままだし、つらいまま。仕事への影響出てるし。


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by KSofNaka | 2016-02-15 22:18 | 思い | Comments(0)