クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

カテゴリ:日々の事( 227 )

今年に入って、なにをやるにも面倒になってきて、年齢なのか、単に疲れているのか、そんな一時的ななにかかな、と思っていたんですけどね。

ひとつは糖尿病の検査結果が悪い。
ひとつは忙しい。
ひとつは。。。
       なんだろう、やっぱり面倒くさい。

そして、何がどうなったんだろうかなー、って思っていたんだけど、そっかー。

気力がなくなったんだ、と思った。




もし、年内、このままの状態だとしたら、少し身辺整理をしようかな、と。

活動をひとつ減らそう。

でも、もしかしたら、それでもダメかもしれないけどね。

そんな危機感もある。


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by KSofNaka | 2017-10-24 18:51 | 日々の事 | Comments(0)

声をかけることから

今の仕事をする前から、困っているように見える人には声をかけたりしているんですが、最近は、仕事で知ったこともあって、視覚障害がある方や車いすの方が気になって、注意して見ていることが多くなってきました。

でも。。。

①登戸の駅で、エスカレーターに乗ろうとしている白杖(はくじょう)を持った方を見かけました。
その時は、通勤時間帯で、多くの人の流れがありまして、その方は、登りのエスカレーターの左側から流れに乗ろうとしていたのですが、ほら、関東では左側は正しく乗る方が多いから長い列になっているんです。私は、エスカレーターは右側を歩いて登る事が多くて、その日も右側にいたのです。そして、視覚障害者の方をガイドするには、その方の左側からアプローチするのがよいと教えてもらっているので、この時は、どうにもなりませんでした。

②立川の駅で、改札を出ようとしている白杖を持った方がおりました。私は、改札に入ったところでした。ICカードにタッチするのですが、右手でタッチするために、その後で荷物と白杖を手にするのでタイムラグが発生してしまい、通過する際に警報音が鳴って出られなくなるのです。何度もチャレンジするのですが、どうしてもできないようでした。どうしよう。一緒に改札を通過しようかなとも思ったのですが、二人一緒にでるとキセル扱いとも取れるのでどうしようかな、と、結局は何もできませんでした。

③立川駅から私の自宅まで約10分ほどなのですが、そこよりも遙かに遠くから車いすで駅に行く方を知っています。ある日、かなり強い雨が降っていて、その方は傘を持っていませんでした。しかも電動車いすではありませんでしたし、ずぶ濡れ状態でした。で、傘を貸そうかとも思ったのですが、これもまたできませんでした。どうしたらいいのかわかりませんでした。
ある日、別の車いすの方に、その時のことを、どうすればいいのか聞いたところ、まずは声を掛けて下さい、と言われました。私があれこれ想像するよりは、本人が何を必要としているかを聞いた方が、聞いてくれた方がうれしい、とのことでした。確かにそうです。わからない私が想像して手助けすることが、必ずしも本人が望んでいることとは違うかもしれません。

④そしてやはり激しい雨の日。またまた別の車いすの方おりました。電動でした。私の自宅前でしたけど、意を決して声を掛けてみました。何かお手伝いできることがありますか、と。私は、もしその方の自宅まで傘をさして欲しいと言われたら、その覚悟でおりました。③ではできなかったけど。でも、そのカッパの電動車いすの方は、大丈夫です、と。なんとなく、ホッとしてしまいました。

最近、駅でも、身体が不自由な方を見かけたら声を掛けて下さい、と放送しているためでしょうか。実に多くの方が、身体の不自由そうな方へ視線を送っています。1人に対して10人は見ているのです。これって凄いことですよね。

でも、どうしても何もできないこともあります。
それは、自分が体調が悪い時です。この時は、さすがに声はかけられません。それどころじゃないからですけど。

でもまぁ、ちょっとでも元気な時は、声を掛けてみようかなって思っています。
まずは「こんにちは」からでもいいかな、って思っています。



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by KSofNaka | 2017-10-13 21:32 | 日々の事 | Comments(0)
今日のお昼は、ラーメンにするか、生姜焼きにするか迷いながら行きつけの店に入って、生姜焼きを注文した。

つもりだったし、確信していて、何の疑いも抱いていなかった。

出てきた料理に、若干の違和感を感じながら食べ始めて、半分くらいまで食べたところで、これちょっと辛くない? って聞いたんだよね。

実は、ちょっと前に注文した肉野菜炒め定食の味がちょっと普段よりも濃かったので、今回もそんなところかなと思ってしまったんだ。

そうしたら、カウンターの中の二人が、その料理は、まぁそんなもんだよ風な顔してニコニコしてる。

そのまま、また食べていて、ふと気がついたことがあった。
あれ、ニンニクが入っているんじゃないの、と。

そこで、はたと気がついた。

この料理はもしかしてスタミナ定食でない?

そして、自分が何を注文したのかを思い出そうとしたんだけれど、生姜焼きと言ったような口の動きじゃない気がした。

そこで、もしかして、私、注文を間違えたかも、って言ったら。。。

カウンターの二人が、やっとスタミナ定食を食べられる日が来たんだと思って、確認せずに、出した、と言ったんだよね。

失敗しました。
もっとちゃんと意識して注文すべきでした。
っていうかラーメンにすれば良かった。

ふだん、なぜスタミナ定食を注文できないのか。
それは、私の仕事に関係しています。
私の仕事は窓口業務で、職場を訪れる方の話を聞いたりするので、ニンニク系は御法度だったのです。しかも、今日は、助っ人でイベントの受付に出かける直前のお昼だったのでした。
ますますもって、ニンニク系はダメだったのです。

でも、もう食べちゃったもの、半分以上も。

で、職場に戻ってから、ハッカを薄めてうがいをしたりしたのですが、今度は、このハッカが悪さをします。またお茶を飲んだりもしましたが、これが私にとってはマイナスで、気持ちが悪くなってしまったのでした。
大失敗でした。

何をやっているのかわからなくなってしまってました。

でも、すぐに助っ人に行かなくてはなりませんでした。
意を決して出かけます。

13時半から15時までの予定でしたが、最初の1時間は、もう気持ちが悪くて悪くて、飴をなめながらなんとかしのぎまして、その後は、挨拶をしていたのでだんだん復調していきました。

しかし、スタミナ定食が私のお腹にあまり合わないこともわかりました。
その昼食と、その後の対応のまずさで、私のスタミナは急激に落ちていきました。

その結果として、帰宅した後、布団に倒れ込みそのまま爆睡していました。

なんで、こんなことになったのでしょうね。

ちょっと疲れていたんだろうな、と思うのですがね。


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by KSofNaka | 2017-10-08 00:32 | 日々の事 | Comments(0)

やっぱり落ちた

今日は、いろんなところでイベントがあって、しかも、ここのところの体調で参加できなかった、いや、参加しなかった。

考えないように考えないようにしたんだけれどねー。

無理だった。

一つは、障害者のつどい。
障害者と認められない私の身体。
ずっと、これは苦しんでいることなので、いまさら書かないけれど。
病名がつきそうでいてつかない症状で、でも、体調が悪いことが多い。
五体満足だから、わからない。
お医者さんも知らない。

ま、書かないって言ったから書かないけど。

一つは、行った方がいいイベント、いや、仕事柄、行かなければいけないイベントだったのに、やはり行けなかったこと。
2年目なのに、どんどん置き去りにされてしまう感がある。

一つは、言い出しっぺの活動だったのに、行けなかった。
昨年できなかったところを今年はフォローしたかったんだけど。

そして、ここんところの休み。
なにもできいていない。
やらなければいけないことが何一つ手につかない。

そんなこんなで、今日は、夕方になって、やっぱり。

そして、また落ちたりするのよ。


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by KSofNaka | 2017-10-01 19:32 | 日々の事 | Comments(0)

薬の在庫は余裕を持って

とは、言われていたんだけどね。

例の血糖値の検査結果が過去最高値を更新していて、その原因を探るために、女性ホルモンの摂取量を最初の量にまで減らして飲んでいたのですね。
その時点では、薬がなくなるのは、月末になるから、給料日の後だし、ちょうどいいな、と思っていました。

ところが、最初の量では私の身体を保つことが難しくなっていましてね、どんどん具合が悪くなっていくのです。

まるで、飲まなかった、何も治療していなかったあのときのように、どうにもならなくなってきました。

そこで、意を決して、薬の量を最近の量に戻したのです。

前にも、他の薬に手を出して、全く効果がなくて、こんな状況に陥ってしまったことがあって、その時も、今の薬に戻して、2,3日後に復旧したんですけどね。

だから今回も1週間ぐらいで戻れるかななんて思って。

でも、途中でサンマにあたってしまって、超体調を崩したりして。

そして、あともう少しで復旧できるかなという今日なのですが、そんなペースで飲んでいるから薬があと数日分しかない。しかも今週は祭日が多い。

でだ、在庫がなくなりそうなのです。

金銭的にも余裕がないっていうのもあってね。

薬の量を減らすわけにもいかず。

困ったちゃんですわ。


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by KSofNaka | 2017-09-18 09:40 | 日々の事 | Comments(0)

故郷に出かけてきた

故郷に出かけてきた詳細は、こちらのブログへ。
↓↓↓↓


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by KSofNaka | 2017-08-16 21:49 | 日々の事 | Comments(0)

公衆浴場

最近、公衆浴場に入るのはドキドキものです。いつ、だれから、ここは男湯だよ、と言われるか。
もちろん、私は戸籍性と同じ場所の湯に入ってますが。
昨年の研修のときは、そのプレッシャーに耐え兼ねて、簡単にまとめたカミングアウトをした。
なんてことはなかったけど。
基本、できたやつらなのだったが。


今回は言わずに入った。やけくそだよ。なったらなったでいい。

内風呂もあったけどね、それは最後の手段にしたいし、悔しいじゃない。



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by KSofNaka | 2017-07-25 16:02 | 日々の事 | Comments(0)
 今年の医療費の中間報告です。

 まずは、過去の医療費から。

 2010年 21万円
 2011年 60万円 ・・・私が2度入院、手術した
 2012年 24万円
 2013年 24万円 (最終報告)
 2014年 19万円 (最終報告)
 2015年 19万円 (最終報告)
 2016年 28万円 (最終報告)
 2017年 10万円 (中間報告)

 今年も私が医療機関にかかる割合は家族の中でダントツでした。

 2017年
  私  :67% 自費を除くと少し減るけど。
  家 内:23%
  子供ら:10% 

 2016年
  私  :57% GWのあの入院とか。。。自費とかね。
  家 内:25%
  子供ら:18% 

 2015年
  私  :53%
  家 内:37% 妻が眼科系で手術したり。
  子供ら:10%

 2014年)
  私  :50%
  家 内:10%
  子供ら:40%

 2013年)
  私  :50%
  家 内:20%
  子供ら:30%

 2012年)
  私  :50%
  家 内:35%
  子供ら:15%

 2011年)
  私  :80%
  家 内:15%
  子供ら: 5%

薬の飲む回数が増えていること、歯の調子も悪くてね。
子供の割合は、色々と国の補助も受けているので、かなり安価に済ませることができていますが、ま、いろんな意味で、それはそれで。

過去の医療費の記事)



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by KSofNaka | 2017-07-18 21:54 | 日々の事 | Comments(0)
あれは。。。
派遣先のお昼時間に、ネットに連載されていた記事を見るとはなしに見ていた。
それが「境界を生きる」だった。

その連載が、自分のことと同じ話だと気がつくのには随分と時間を要したように思える。
ある日、そのことに気がついた私は、過去に遡って、あらためて記事を読み返していった。
そして、うーん、何か違うなぁ、と。私の場合は、何かこの人たちとは違うんだ。
そんな気持ちがふつふつとわき上がってきて、意を決してメールで担当者に連絡を取ったのが、2010年11月8日。

その後、毎日新聞のTさんから連絡が入り、一週間後に取材を受けた。
時を同じくして、やはり「境界に生きる」に登場していたKS当事者の人と会い、頻繁に連絡を取り合うようになった。
25歳でKSが判明してから、実に24年の歳月が流れていた。
今まで、自分は自分だと自分に折り合いを付けて、半ばこれはもう解決したとさえ思って、私の固有の問題だと思って生きてきたけれど、そうではなかった。KSがなんたるかを知ってしまった私には、さらなる試練が待ち受けていたんだったが、それはまだこの時には気がついていない。

その後、主治医からの「(KS当事者の)みなの相談相手になったらどうか」との進言があり、「CaseByKS(生きるヒント)」という名のコミュニティを作った。
KS当事者の体験の積み重ねから、そこを訪れるKS当事者が、自分に当てはまるものを見つけ出したり、KS当事者の(命がけの)失敗から学び、自身の生きるヒントを見つけて欲しい、というのがこのコミュニティの主旨です。
現在(2017年6月)はFacebook上にKS当事者限定参加の秘密のグループを作っていて19人が参加している。

コミュニティを作った後の私は、KS当事者と1対1で会う機会を次々とつくり、現在までで19人の当事者と会ってきている。初めて会う人同士なのに、古い友達にひさし振りに会う感覚に似ていて、あっという間に数時間も話しこんでいた、というのがざらだった。まるで砂漠でオアシスに出会ったかのようだったから先のFacebookの秘密のグループ名は「KSのオアシス」と名乗っている。またKS当事者の家族とも会っていて、私の妻と4人で会うことも何度か。KS当事者のお母さんとLINEでおしゃべりするなどもしている。だって、一番の理解者は側に必要なのだから。

毎日新聞の「境界を生きる 性と生のはざまで」は、その後、2013年2月に出版された。私の記事は、155ページあたりに出てくる。

もし、この連載に出会わなかったら。。。







毎日新聞のT記者さんには感謝してもし尽くせない。



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by KSofNaka | 2017-06-19 16:49 | 日々の事 | Comments(0)

当事者が話すしか

今は福祉系の仕事をしているんですが、いきなりLGBTとかジェンダーの話が聞こえてくることがあります。
私には、トランスジェンダーの友達が多いので、ある程度の知識はあるんですけどね、仕事場だからなぁ、と口をつぐんでしまうこともあります。

でもね、私自身が、そもそも、中間の性にいるわけで、それを「自分は自分(という性別)」と言ってはいるけれど、世間でもわかりやすいように、若干誇張して話しをすることもあるんですよね。

だって、それが私だから。

私が中間だと思うのは、心的にそうだということではなくて、身体がそうな風だということです。
以前、お医者さんにそのことを話そうとしたら、二人のお医者さんから、「そんな話は私(医者)にするんじゃない」と言われました。つまりは、その二人のお医者さんにとっては、その話は精神面の話で答えを出せないから、ということらしいんですね。そんな風に最初から拒否されたら、なんも話は進まないのですが、どうにもなりません。

少なくとも言えるのは、男性ホルモンが少ない私だけれど、男性ホルモンを補充しようとすると身体が拒否するんですよ。女性ホルモンは、何の副作用もなく受け入れるのに。

身体の中で、女性の基準値に収まっているものもある。
女性に多いという症状もあるし、お医者さんに、よく、その症状は女性に多いんだけどね、(なんでだろう?)みたいな顔をされる。だからKSだって言っているじゃないか、と私は思うんだけどね。

正直なところ、私が自身のことを、中間性だと話すと周囲は引きます。

ま、繰り返し言っていくしかないんですけどね。

そうしないと、浸透しないでしょ。

ジェンダーの話がわからないのに、KSの話はもっと理解されない。もちろん、性の話だけじゃないよKSは。もっと生きていくのに深刻なことが多い。本当に多いんだから。面倒なんだから。死にたくなるぐらいに面倒な身体なんだからさ。

そこまで深く理解して欲しいとは思っていないけれど、まず、スタートラインには立って欲しいよね。

それには当事者が語るしかないと思っているんですよね。


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by KSofNaka | 2017-06-17 21:44 | 日々の事 | Comments(0)