クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

カテゴリ:日々の事( 220 )

 今年の医療費の中間報告です。

 まずは、過去の医療費から。

 2010年 21万円
 2011年 60万円 ・・・私が2度入院、手術した
 2012年 24万円
 2013年 24万円 (最終報告)
 2014年 19万円 (最終報告)
 2015年 19万円 (最終報告)
 2016年 28万円 (最終報告)
 2017年 10万円 (中間報告)

 今年も私が医療機関にかかる割合は家族の中でダントツでした。

 2017年
  私  :67% 自費を除くと少し減るけど。
  家 内:23%
  子供ら:10% 

 2016年
  私  :57% GWのあの入院とか。。。自費とかね。
  家 内:25%
  子供ら:18% 

 2015年
  私  :53%
  家 内:37% 妻が眼科系で手術したり。
  子供ら:10%

 2014年)
  私  :50%
  家 内:10%
  子供ら:40%

 2013年)
  私  :50%
  家 内:20%
  子供ら:30%

 2012年)
  私  :50%
  家 内:35%
  子供ら:15%

 2011年)
  私  :80%
  家 内:15%
  子供ら: 5%

薬の飲む回数が増えていること、歯の調子も悪くてね。
子供の割合は、色々と国の補助も受けているので、かなり安価に済ませることができていますが、ま、いろんな意味で、それはそれで。

過去の医療費の記事)



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by KSofNaka | 2017-07-18 21:54 | 日々の事 | Comments(0)
あれは。。。
派遣先のお昼時間に、ネットに連載されていた記事を見るとはなしに見ていた。
それが「境界を生きる」だった。

その連載が、自分のことと同じ話だと気がつくのには随分と時間を要したように思える。
ある日、そのことに気がついた私は、過去に遡って、あらためて記事を読み返していった。
そして、うーん、何か違うなぁ、と。私の場合は、何かこの人たちとは違うんだ。
そんな気持ちがふつふつとわき上がってきて、意を決してメールで担当者に連絡を取ったのが、2010年11月8日。

その後、毎日新聞のTさんから連絡が入り、一週間後に取材を受けた。
時を同じくして、やはり「境界に生きる」に登場していたKS当事者の人と会い、頻繁に連絡を取り合うようになった。
25歳でKSが判明してから、実に24年の歳月が流れていた。
今まで、自分は自分だと自分に折り合いを付けて、半ばこれはもう解決したとさえ思って、私の固有の問題だと思って生きてきたけれど、そうではなかった。KSがなんたるかを知ってしまった私には、さらなる試練が待ち受けていたんだったが、それはまだこの時には気がついていない。

その後、主治医からの「(KS当事者の)みなの相談相手になったらどうか」との進言があり、「CaseByKS(生きるヒント)」という名のコミュニティを作った。
KS当事者の体験の積み重ねから、そこを訪れるKS当事者が、自分に当てはまるものを見つけ出したり、KS当事者の(命がけの)失敗から学び、自身の生きるヒントを見つけて欲しい、というのがこのコミュニティの主旨です。
現在(2017年6月)はFacebook上にKS当事者限定参加の秘密のグループを作っていて19人が参加している。

コミュニティを作った後の私は、KS当事者と1対1で会う機会を次々とつくり、現在までで19人の当事者と会ってきている。初めて会う人同士なのに、古い友達にひさし振りに会う感覚に似ていて、あっという間に数時間も話しこんでいた、というのがざらだった。まるで砂漠でオアシスに出会ったかのようだったから先のFacebookの秘密のグループ名は「KSのオアシス」と名乗っている。またKS当事者の家族とも会っていて、私の妻と4人で会うことも何度か。KS当事者のお母さんとLINEでおしゃべりするなどもしている。だって、一番の理解者は側に必要なのだから。

毎日新聞の「境界を生きる 性と生のはざまで」は、その後、2013年2月に出版された。私の記事は、155ページあたりに出てくる。

もし、この連載に出会わなかったら。。。







毎日新聞のT記者さんには感謝してもし尽くせない。



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by KSofNaka | 2017-06-19 16:49 | 日々の事 | Comments(0)

当事者が話すしか

今は福祉系の仕事をしているんですが、いきなりLGBTとかジェンダーの話が聞こえてくることがあります。
私には、トランスジェンダーの友達が多いので、ある程度の知識はあるんですけどね、仕事場だからなぁ、と口をつぐんでしまうこともあります。

でもね、私自身が、そもそも、中間の性にいるわけで、それを「自分は自分(という性別)」と言ってはいるけれど、世間でもわかりやすいように、若干誇張して話しをすることもあるんですよね。

だって、それが私だから。

私が中間だと思うのは、心的にそうだということではなくて、身体がそうな風だということです。
以前、お医者さんにそのことを話そうとしたら、二人のお医者さんから、「そんな話は私(医者)にするんじゃない」と言われました。つまりは、その二人のお医者さんにとっては、その話は精神面の話で答えを出せないから、ということらしいんですね。そんな風に最初から拒否されたら、なんも話は進まないのですが、どうにもなりません。

少なくとも言えるのは、男性ホルモンが少ない私だけれど、男性ホルモンを補充しようとすると身体が拒否するんですよ。女性ホルモンは、何の副作用もなく受け入れるのに。

身体の中で、女性の基準値に収まっているものもある。
女性に多いという症状もあるし、お医者さんに、よく、その症状は女性に多いんだけどね、(なんでだろう?)みたいな顔をされる。だからKSだって言っているじゃないか、と私は思うんだけどね。

正直なところ、私が自身のことを、中間性だと話すと周囲は引きます。

ま、繰り返し言っていくしかないんですけどね。

そうしないと、浸透しないでしょ。

ジェンダーの話がわからないのに、KSの話はもっと理解されない。もちろん、性の話だけじゃないよKSは。もっと生きていくのに深刻なことが多い。本当に多いんだから。面倒なんだから。死にたくなるぐらいに面倒な身体なんだからさ。

そこまで深く理解して欲しいとは思っていないけれど、まず、スタートラインには立って欲しいよね。

それには当事者が語るしかないと思っているんですよね。


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by KSofNaka | 2017-06-17 21:44 | 日々の事 | Comments(0)

シールアンケート

性別には男女がありますが。。。
それはオギャーと生まれた時に分けられた、戸籍上の性別です。
生まれた時に、その区別がうまくいかなくて、ちょっと放置されたり、どうしますかって親が医者から言われたり、検査してこっち、とかあっちとかで、ほどなくして戸籍上の性別が決まったりします。大変ですよ。
 
性指向・・・簡単には、どっちを好きになるか。
性自認・・・自分をどっちの性だと思うか。
 
そんでもって、これを男女でわけていって、組み合わせていくと沢山の組み合わせができて、その中で、男が女を、女が男を好きになるのが「あたりまえ」とか「正常」みたいな風潮がありますよね。確率から言ったら、相当ケース分の2、みたいなやつですよ。
 
さて、その中に属さない人がいます。というか、男女の2択では収まらないケースです。

 例えば、私。身体も心も中間にいます。

ね、もうさっきの話は何? ってな世界に突入したでしょう
 
世の中には、あの、性別欄を見ただけで、深く思い悩む人がいるんです。自分はどっちなんだろう、って。大変ですよ。
いろんな用紙の2行めぐらいにある、性別欄で固まってしまうんですからね。
 
 
 
そういえば、今日はシールアンケートっていうのをやりました。シールは男と女で色分けされてます。アンケートの項目の中にはLGBTだとか、ジェンダーだとかの項目が出てきているのに、色は2色しかないのですね。
 
さて、私は、どっちの色を使ったのか。中間の色はありませんでしたので、黄色のシールを使って回答しました。緑は男性のシールでしたよ。


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by KSofNaka | 2017-06-17 21:16 | 日々の事 | Comments(0)

なんで送った

夏が近づいて気温が上がってきて、着ているものも薄着になって、乳首とかが飛び出して見えてくる時もある。

腕は白くてプチプチむにゅむにゅしてきてさわり心地がいい。足も、腕ににて。

そんな感じで入浴前に服を脱ぎながら、身体を触っていくと、とても愛おしい気持ちになって自分自身を抱きしめているときがある。

社会的に、立場上、男と認識されて、うざったくなることもある。
チームリーダーだから、自由に振る舞えない、ってこともあるが、ふと、もう何もかも捨てて、身体だけ女性になってしまいたい。もう放って置いてくれ、とも思う。

疲れたからもう眠らせてくれ、と。





「孤独な世界の歩き方」だとぉ!! ふざけんな!! 俺にこんなタイトルの本を送りつけるんじゃねーよ!!
俺には不要な本だな。読んでも共感しないから。そもそも原点から違うから。
おれが歩く場所は「孤独な世界」じゃないよ、「境界」だよ。
なので、送り返すことにした。

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by KSofNaka | 2017-05-24 08:37 | 日々の事 | Comments(0)

今日は健康診断の日

今日は職場の健康診断がありました。

病名欄に「クラインフェルター」と書きました。スペースがないので「症候群」は省きました。

医療関係者の国家試験には必ず出ると言われている「クラインフェルター症候群」なんですけどね。

で、「知りません」って。

あー、この方は、この科目を落としたんだね、と。

そんで、仕方がないから、染色体異常なんですけどね、と、さりげなく伝えたんですが、今度は、いつからなんですか? と聞かれた。

いやー、染色体異常って、後天性なわけないでしょう。

あきれるわー。


さて、気になったのはこれだけではないんですよね。

受付で、個人情報の欄に、同意しますか? と書かれていたので、「同意しません」にチェックしてました。

そうしたら、「同意しないと、検査結果は送られませんよ」と。

いやいやそうでないでしょう。

まぁ、べつに私は、2ヶ月毎に検査しているから検査結果なんていらないけどね。

検査している時に数値を確認できればそれでいいし、その場でもいろいろとおしゃべりして情報は得られるから不要だったんですよね。

むしろ困るのは職場かな。

こんなチェックさぁ、そもそもいらないんじゃない?

来年こそは「同意しない」で押し通そうかと思いました。


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by KSofNaka | 2017-05-22 19:40 | 日々の事 | Comments(2)

舐めるように見ている

私のブログですが、最近、アクセス数が急増しています。
どうやら、舐めるように記事を見ている方がいるようです。

それはそれでとても嬉しいです。
だって、ここはそういうためのブログですから。

ところで、最近、当事者の方とお会いしましたが、ここのブログを知っていると言われました。
前におしゃべりをした方にも言われました。

ブログは知っていると。
長年同じ名前のブログをやってきているからヒットするようになったんだなーと喜んでいます。
でも、なぜ、コメントしてくれないのかな、と。
最近は、Facebookで気軽にコメントができないので、ここのブログへのコメントは激減しました。

でも、せっかくここまでたどりついたのだから、是非、コメントして頂き、繋がって欲しいな、と思っています。
実は、私は、今までは、ここのブログにコメントしてくださった方だけとお会いしたり、グループにお誘いしたりしてきましたが、今年からは、積極的に検索してKS当事者の方にアプローチするように方針変更しました。

私は、当事者やその家族、友達、興味がある方と、私が生きている限り、知り合えていきたいと思っているのです。
だから、接触してきて欲しいと思っています。

もっと気軽にコメントをして頂ければと思っていますので、よろしくお願いいたします。



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by KSofNaka | 2017-05-10 20:19 | 日々の事 | Comments(0)

高校生の時

 TV番組の中で図書館の話が出て思い出した事なんだけど。。。

 高校卒業の日に、担任の先生から渡された一枚のカード。

 それは、白紙の図書カードでした。

 つまりそれは、高校の3年間の中で、図書館から一度も本を借りなかった、ってことなんですよ。

 しかも、担任から言われたのは、卒業生の中で一人だけだったと。

 恥ずかしいという思いは、実はなかったんですよね。

 むしろ、あーんなやつも、こーんなやつも、みんな一度は図書館の本を借りたことがあった、ということに驚いたんですよね。

 その後、本を読むのは好きになりました。あ、でも、図書館から借りることは少ないかな。

 ちょっと思いだしたから。

 で、なんで、ここのブログに書いたか、なんだけれど。



 高校3年生の時に、図書委員だった人に相談したいことがあったんだよね。

 勉強の仕方がわからないから教えて欲しい、ということ。

 それもね、3年生をもう卒業するときにだったような気がした。

 つまりは、勉強の仕方がわからない。過去も今も。ということ。

 その後も、例えば、英語を改めて勉強したいと思って何度もチャレンジしているけれど、どうしてもダメ、だとか。無線の上級の免許を取得したいと思ってもわからないとか。いろいろと勉強したいことがあるんだけれど、どれもできていない。

 ただね、習得した技術もあるにはある。

 それは、反復です。

 身体に覚えさせる、そういうやり方でなら覚えることができました。

 そんな感じなんです。

 これは一種の学習障害なんだろうな、と、今になって思う次第です。


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by KSofNaka | 2017-03-21 21:01 | 日々の事 | Comments(0)

夢なのか

さっき、こたつで寝そべっているうちに、いつのまにか短時間寝入ってしまったみたい。

家内と娘の会話を聞いていたつもりで、その会話に入ったんだけど、どうやらとんちんかんな事を話したようでした。

つまり、家内と娘の会話をしている夢を見ていたようで、目覚めてからその夢の中の会話に入ったようなのです。

家内と娘は会話はしていたのですが、全然違う内容で。。。



実は、日中に風呂に入った際に、いろいろと思い出したことがあったのですが、ぜんぶ、もやもやしていてはっきりしないんですね。

本当にいろんなことを思い出したんです。

ところが、どれもみな断片的で。

それを後になって思い直してみたら、どうも夢の中で見たものを思い出したようなんです。


それと、これは、この話とは関係がないと思うのですが、夜、寝ようとして布団に横になった時に、朝見た夢の感覚に戻るんですよ。

もしかして、脳の位置が寝る体勢だと、夢の状態になるんでしょうかね。

よくわからないのですが、そんなことがよくあります。

夢の続きを見ることは、今はありませんが、小さい頃はそういうこともありました。



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by KSofNaka | 2017-03-04 21:07 | 日々の事 | Comments(0)

今回も危なかったよ

前回は、深夜に2度目の眠剤を飲んで、翌朝起きれなかった、というもの。

昨夜も似ていて。。。

でも昨夜は2度目の眠剤は飲まなかった。前回で懲りてますから。

昨夜は眠剤は早めに飲んでいたんだけれど、寝る前にうっかり短時間寝てしまった。

そのために、眠れなかった。

0時過ぎに、どうしても眠れなかったので、仕方がないので、映画を1本見て、寝直したのが2時だった。

目覚ましは7時半と8時前になるから、それで必ず起きれるはずだから。

そしてゴミ出しもあるし。


そして今朝。

目覚ましで起きて、ゴミ出しも終わってから、ちょっと横になったら、起き上がれなかったんだな。

だって、ゴミ出しの時、めちゃくちゃふらついてたからね。

危なくて。ぶつかりながらゴミ出ししたから。

体温も低かった。これは前回と同じ。

でも、眠剤は1回分しか飲んでいないから、引き込まれるような眠気がなかった。その分、なんとか出かけられたのかもしれなかった。


ま、簡単な原因ほど対処が難しいってことの証明だわなぁ。


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by KSofNaka | 2017-02-22 23:18 | 日々の事 | Comments(0)