クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

カテゴリ:症状( 137 )

瞬殺

家内の付き添いで総合病院に来たのだが、駅からのバス内に漂っていたタバコの臭いで瞬殺されてしまった。

マスクは持っててすぐに気がついて付けたけど間に合わなかった。

やばい臭いは、嗅いだ瞬間に終わりだがね。

気持ちが悪くて吐きたい感じ。

ここは病院だけどね、ここにはかかっていないし、病院増やしたくないけど。

具合悪い!


そして、どう見ても私の付き添い人が家内に見えるのも気にくわない。



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by KSofNaka | 2017-11-01 15:24 | 症状 | Comments(0)

骨密度のはなし

今日は、仕事の関係での出先で骨密度を測る機会があったので、ちょうどそろそろ測りたいと思っていたので、渡りに舟とばかりに、測ってみた。

骨密度の測り方には何通りかあるようだが、過去2回の測り方は、両手のひらをレントゲン撮影するMD法と呼ばれるものです。今回の測り方は、超音波法と呼ばれるもので、足のかかとに超音波を当てるものです。
骨密度は、若い人の骨密度の平均値と比べて自分の骨密度が何%か、という表現の仕方をします。

過去の測定結果
50歳 2011年4月  81%
54歳 2015年9月  69%
56歳 2017年10月 72%

だいたい、70%未満で骨粗鬆症と診断されますが、50歳の時にも骨粗鬆症と診断が下され、要経過観察ということになりましたけれど、特に何の治療をしていたわけではありませんでした。そして54歳の時の検査で、治療に踏み切ったわけですけれど、当初は、やたら大きい薬を処方されました。でも、その薬は、歯科治療に影響を与えるとのことだったため、歯科治療中の私としては、骨粗鬆症が改善するのを待っていたら、先に寿命を迎えるのはわかっていますから、なんとかその薬での治療は避けたかったのです。

そして、クラインフェルター症候群(KS)が元で骨粗鬆症になっているのもわかっていましたから、何らかの治療をしなければいけないと思い立ち、25年以上も治療をしていなかった男性ホルモンの補充に踏み切ったのでした。
でもしかし、1ヶ月間処方された男性ホルモン錠では、すぐに副作用が出てしまってどうにもならなかったのでした。そこで、他のKSの方がやっている女性ホルモンの摂取を試してみたいとお医者さんに相談し、試験的にやってみることになったのでした。

結果として、それが私の身体にヒットしたことがわかり、ほぼ2年間、女性ホルモンを摂取しつづけての今日だったのです。

正直なところ、骨密度を測るのは怖かったです。

なぜって、もし、骨密度が改善していなかったとしたら、それを改善するために摂取した女性ホルモンへの大義名分が成り立たなくなってしまうからです。なので、ずるずると1年間も検査を延ばしてきた、ということはあります。

そして今日、図らずも、骨密度を検査する機会に恵まれ、しかも無料で検査できて、そして、数値が改善されたことは、私には天にも昇る気持ちだということはわかって頂けるかなと思うのです。



さて、そうは言ってもこんなに低い骨密度には変わりがないのですが、私が生まれた環境が、父が漁業関係だったことがあって、魚を食べて育ったという幸運な環境だったのです。それが原因かどうかはわかりませんが、今まで、自転車でのかなりハードな追突事故を経験していますが、骨折経験がありません。KSだから筋肉が付きにくいことはありますけれど、骨折経験がないのです。KSの中でしょっちゅう骨折をしている人もおりますから、それは育った環境が良かったことがあるかもしれません。

ただ、歯はダメ。以前、歯医者さんに、あなたの顎の骨は丈夫だけれど歯はダメ、と言われたことがありました。

ま、歯は仕方がないにしても骨折が原因で早く死に至るケースもありますから、骨が丈夫というのはありがたいものです。

さて、骨密度測定の担当者の方から、また来年来て下さいね、と言われました。
もちろんですよね。

こんな良い機会を、ありがとうございます。


なお、この投稿記事は、こちらのサイトを参考にして作ってます。


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by KSofNaka | 2017-10-06 20:54 | 症状 | Comments(0)

どれぐらい眠いの?

今日ほど、命の危険を感じたことがなかったので記事に残します。

ここのところ、血糖値(HA1C)が急上昇していて、インスリンの注射をしなければいけないレベルの少し前の状態にまでなっている私ですが、同時に昼過ぎに、恐ろしく眠くなることが時々あって、ちょっとした危機感を持っていました。

もちろん、薬は追加処方されているんですが、それだけでは何か手遅れのような気もしていて、血糖値の上昇と眠気についてネット検索してみたのです。

そうしたら、まさにこれ、という記事にぶちあたりました。
この記事で、血糖値の上昇によって、どれぐらい眠くなるかを書いているので参考にしてください。

私の状態は、時にこの記事の最後に出てくる、「意識を失うような感覚」レベルになっているのです。

もちろん毎日こんな状態ではありません。
「眠さとの闘い」レベルは、週に3,4回ぐらいです。「意識を失うような感覚」レベルは週に1,2回ぐらいです。
何かしらの法則があるのでは、と、最近、注意しているのですが、まだ、どういう時にそうなるのかのパターンにたどり着いていません。

怖いので、バイクの運転は控えていますが、1,2ヶ月前に、運転直前に眠くなりそうなことがあったのですが、バイクの集中力の方が勝って問題はありませんでした。でも、これが4輪だったとしたら、信号で止まった時に寝てしまうかもしれない、という恐怖はありますね。もっとも4輪は持ってないから大丈夫ですけど。

仕事をしていると、3時頃に急に身体がだるくなって集中力が極端に落ちることがありました。9月頃ですかね。
普段の私は、3時頃から夜にかけて集中力が高まるので、おかしいな、とは思っていました。
それが、今考えると、「眠さとの闘い」レベルだったのかもしれません。

その時は、コンビニに出かけて、甘いものを摂ったりしたのですが、改善するどころか悪くなりました。

休みで家にいるときには、寝た方がいいんだろうな、でもどうしよう、と迷いながら16時前後に2時間ほど寝てしまう時や、そのまま起きてしまう時など様々です。気がつくと、椅子に腰掛けたまま、30分ほど寝てしまっていることもありました。

で、まぁ、今日なんですがね。

家内とひさし振りにウインドウショッピングに出かけて、ちょっと早めにお昼を食べた。
その後1時間ほどしてから帰ろうとしたら、怠いんだなぁ、これが。
いつも歩きが多い外出の時は、いきなり疲れが出てしまうことはあるんだけれど、今日は怠かった。

そのうちに、歩いているんだけれど、夢の中にいるような。
歩いていないと意識が飛びそうな。そんな感覚に入ってました。

家内から、スーパーに寄らずにまっすぐ帰ろうか、と言われますが、どのみち帰り道なのでスーパーに寄ったんですが、ともかく夢の中なんですよね。

そして、帰宅。
すぐに部屋着に着替えて横になったんだけど、今度は眠れない。眠いんだけど。
身体が熱い。熱は微熱程度。眠い時に体温が上がるお子ちゃま仕様だから。
でも、そのうちに寝たらしい。

そして1時間しか寝ていないのに、何時間も寝たような。完璧な熟睡でした。
どう表現したらいいのかわからないけれど、なんか身体の中でやばいことが起きているような、そんな気持ちで目が覚めていきました。
血糖値がやばいことになっているんだろうな、ということが身体で感じられるような、という表現になってしまうんだけど。

思えば、昨日の夜から甘いものを摂った。
実は、ここ1週間ほど、甘いものは極力控えていて、例えば、コンビニで何かを買う時も、成分表を見て「糖」という文字があったら買うのを辞める、というようなことです。
でも、さすがに味がある飲み物も欲しくなっていた昨日ではありました。

で、我慢できずに、甘いものを食べてしまった昨夜。
そしたら、堰を切った感じで、ちょっと食べてしまったのね。リバウンドかな。
そして今日の昼なわけです。

今日の夕方のその寝起きの時は、ご飯を食べること自体が恐怖に変わってましたね。
食べることでこうなったのはわかる。
きっと食べ方が悪いんだろう、ということがわかる。
もう、女性ホルモンの摂取の性じゃない、ってわかるよ。

きっと、食べた後で血糖値が上がって、それがこういう睡眠に繋がってるんだろうな、と。
だから血糖値が高い時にはインスリンを事前に打つんだろうな、ということ。
私は、あのインスリンの注射は絶対嫌なので、そこへの恐怖がでましたよ、今夕は。

その後の夕飯前には、これは死が近いかもしれないという、初めて、死ぬ恐怖を感じました。
こんな面倒な身体とおさらばできるのなら、それもいいかもしれないという気持ちはありますけれど、こんな形では嫌だなと。
でも、今夕はそんなことまで考えてしまうような事態でした。

今日のことを忘れてはいけないな。
そんな思いで、ここに残します。


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by KSofNaka | 2017-10-03 20:58 | 症状 | Comments(4)
やっぱり、高かったか。
今回の検査結果は、もしかしたら、前回よりもいいのでは、という淡い期待があったのですが、みごと打ち砕かれてしまいました。
1ヶ月前の結果が8.7で、その2ヶ月前よりも一気に1.2も上げたのに、今回はさらに0.5も上げて、今までの人生の中で最高値を更新してしまいました。
まぁ、症状が出ているものね。仕方ないよね。

でも、良い材料もある。
肝機能障害の値が下がった。2桁になった。それでも基準値は上回っているけど。
血糖値も前回の半分になった。それでも基準値は大きく上回っているけど。

それと、もうひとつ。
前々回の記事で、女性ホルモンの摂取が血糖値を引き上げたのか、と打ち砕かれた思いにありましたけれど、再度見直し。
前々回の数値の出し方に誤りをみつけ、月毎の摂取量を調べたところ、必ずしも女性ホルモンの増量摂取が、HA1cに影響していないことがわかった。
たぶんだけど、関係ないかも。
前々回の数値が3ヶ月となっていたけれど、あれは3箱の消費錠数だと気がついた。3ヶ月の数値とは違う。

ただし、飲み方は注意しないといけない。
1個ずつとし、12時間は空けるは守らないといけない気がする。
女性ホルモンを摂取して約2年になるけれど、過去にも、一日2回飲んでいることがあって、その時のHA1cはここまで高くない。7よりも遙かに低い。となると、女性ホルモンの増量摂取は、HA1cには関係ないということがわかる。

これは朗報。

だって、もし増量が無理だとすると、過去の鉛の服を着ていたようなだるい日々を、ちょっとだけ元気にしただけの状態で、これから生きていくしかなくなるから。それはあまりにしんどい。手の震えも改善されていたから、それももとに戻るとなると、かなりつらい。


さて、そうなると、何が原因なんだろうか。
何が、血糖値を上げたのか。



追記)
HA1cがもし10まで上がったら。。。
インスリンの注射を打たなければならなくなるようです。
そこまでは、いきたくない。絶対に。ここで抑えたいところです。

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by KSofNaka | 2017-09-28 12:50 | 症状 | Comments(0)
先日の記事で、仕事が忙しかったから、元気になろうとして女性ホルモンを増量した結果、血糖値が上がった、と言い切ったけれど、果たしてそうだったのかを見てみる。
下の表。
検査日とその時の結果、状況を見てみると、忙しいから必ずしも結果が悪いわけではなさそう。女性ホルモン摂取で如実に結果が高くなっているのは、先日の記事を同じなんだけど。
むしろ、帰省した後で、結果が悪いような気がする。
帰省が相当、身体にダメージを与えているのかもしれない。今回も2ヶ月間に2回東北に出かけている。しかも歯茎を腫らしていて、相当無理してしまったのは事実。そしてその直後に仕事のピークが来ていて、直後の検査ではあった。
当然、元気になる薬は多めに摂っているわけで。
b0339874_01221995.png


実は、今できることを、ここに列挙して、対応していくつもりだったけれど、こうして、実際を見ていくと、先日の検査で、値を下げるのでは、という変な期待をしてしまう。8を割るのでは、という淡い期待なんだけどね。

もし、今回も8の後半になってしまって、このまま数年放置したとしたら、私は60歳を目にすることなく、この世から消え去ってしまうのは確実。
昨夜眠れなかったのは、今回の事の大きさに驚いてしまったからなんだけどね。

あー、検査結果が気になる。


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by KSofNaka | 2017-09-26 01:15 | 症状 | Comments(0)
女性ホルモンを摂取してから約2年を迎えようとしているこの時期に、いきなり糖尿病の指標であるヘモグロビンA1c(HA1c)の値が最高値を記録してしまった。
そこで、女性ホルモンの箱買いをした日を元に、その間に何錠摂取して検査結果との間で相関関係があるのかどうかと、勤務時間についても調べて見たのが下の表。

b0339874_21484015.png
HA1cは、赤血球の寿命である120日間のヘモグロビンの量を測定しています。
治療の目安としては、
6.0未満;正常
7.0:合併症の予防を目指す目標値
8.0:治療強化が困難な場合の目標値
となっているようです。

なんか、手遅れ、と言われた感じがした。

けれど、このHA1cの値に影響して肝機能障害も高い数値をたたき出しているのですが、それは置いておいて。
念のために、腎臓、肝臓、膵臓などの臓器の癌の兆候を調べてもらいましたけれど、そこは大丈夫でした。

さて、この表で見ると、1日の女性ホルモンの摂取量が2錠、つまり1mgを超えた時に高い値をたたき出していますが、それだけの値では、波があることもわかります。そこで、HA1cの計測と同じ周期、つまり3ヶ月での摂取量でも出していて、それで見ると摂取量とHA1cの値の推移が一致することがわかります。

あー、なんてことでしょう。

私には、女性ホルモンを摂取することで、心と体が一致した感があったことと、あきらかに今までよりも元気になっているのです。
この生涯を共にする、この女性ホルモン錠でこんなことになるとは。。。

ショックが大きいです。

しかも、今月、もしかしたら関係があるのではないかと思って、最近2錠ずつ飲んでいるのを1錠ずつにしてみたところ、女性ホルモン摂取前の状態に体調が戻る(つまり、鉛の服を着て生活しているが如く)、悪化してとてもじゃないけど、耐えられない状況に陥りました。そこで、2錠に戻して、やっと体調が回復したのでした。

この表を見ると、1日の摂取量が1.3錠未満、できれば1錠がいい、と見えます。

でも、それでは、私には足りません。どうしましょう。

そこで、視点を変えて、なぜ多く飲むようになったかを調べて見ることにしました。
この女性ホルモン錠は、体調が悪い時に飲むと、瞬時に効いて、元気になることは、経験でわかっていましたから、疲れがひどいけれど頑張らないといけない時に多く摂取していた気がしました。

そして、勤務時間量との関係を調べたところ、やはり関係があることがわかりました。
私の勤務時間数は1日あたり約2.3時間ですが、これが2倍になったときに摂取量を増やしていました。そして、実はその2倍の時間数は変動がありますが、ずっと続いているのです。
そして、その増やすことで、この2錠を摂取することが慣例化されてしまったということです。

さて、ここからが問題です。
どうやって、HA1cを戻していくか。難問ですね。

勤務時間数を減らすのは、今難しいですが、仕事を効率的にして時間数を減らすしかありませんね。
そして女性ホルモン錠は、何日かに1回だけ2錠にして、それ以外は1錠でいく、そして平均を下げるという案。これは今日行ったお医者さんからの提案なんですけどね。

あとは、運動です。
筋肉を使う、ですが、そもそもクラインフェルター症候群(KS)は筋肉がつかない身体になっていますから、そこはかなりの難問になります。
そのために、少ない男性ホルモンを補充するという案もありましたが、先のお医者さんからは、今の値に手を加えたくない、とのこと。
30年以上も私の身体を見てくださっているお医者さんですからね。
実際、2年前に男性ホルモンを補充しようとして失敗して、女性ホルモンの摂取をしているぐらいなんですから。


そうだ、あとは薬物療法で、薬が1種類増えているんですが、これもまたくせ者。
副作用に、それも超希にと書かれてあるのですが、下痢、と。
そして、その下痢にここ何日も悩まされているのです。

ある量に達すると、下痢が起きるようなのです。
処方された量の半分くらいの量なんですが、こういうのも、私の薬に敏感な体質のなせるこまった技です。

あー、なんて面倒な身体なんでしょう。


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by KSofNaka | 2017-09-22 22:24 | 症状 | Comments(0)
今回は、アレルギー検査も受けた。
MAST 36という36項目の検査だった。
結果は。。。
高い順に。。。
コナヒョウヒダニ    ・・・33.3  想定内
ハウスダスト1     ・・・31.0  想定内
スギ          ・・・ 2.62 ほう
キウイ         ・・・ 1.46 想定外
カンジダ(カビ系)   ・・・ 0.84 なにこれ
ラテックス(ゴム手袋など)・・ 0.68 やっぱり
シラカンバ       ・・・ 0.60 ふーん

以下、項目。
1:オオアワガエリ
2:カモガヤ
3:ブタクサ混合物1
4:ヨモギ
5:スギ
6:ヒノキ
7:ハンノキ
8:シラカンバ
9:コナヒョウヒダニ
10:ハウスダスト1
11:カンジダ(カビ系)
12:アルテルナリア(カビ系)
13:ネコ皮屑
14:イヌ皮屑
15:小麦
16:大豆
17:米
18:マグロ
19:サケ
20:エビ
21:カニ
22:ミルク(牛乳)
23:牛肉
24:豚肉
25:鶏肉
26:卵白
27:オボムコイド(卵の成分)
28:ソバ
29:ゴマ
30:キウイ
31:バナナ
32:ピーナッツ
33:ラテックス(ゴム手袋など)
34:アスペルギルス(カビ系)
35:トマト
36:モモ


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by KSofNaka | 2017-08-31 23:11 | 症状 | Comments(0)
2017年8月22日の血液検査の結果が出た。
こんなひどい値は見たことがない。

肝機能障害については、もっと桁が違うことがあって、その時は1ヶ月半ほど入院したけれど。
血糖値(Ha1c)がこんなに高くなったのは初めて。

何があったんだ。

一過性のものであって欲しいものだ。

今、疲れがひどくて、何もやる気がおきない。困ったものだ。

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by KSofNaka | 2017-08-31 23:00 | 症状 | Comments(0)
6年前に大きく切った場所。神経を何層にも渡って切ったから、もう再生しないからと言われていたが、今年に入って痛みが酷い。杖が必要になる程の日もある。
誰だよ、再生しないからって言ったのは。
再生しないなら再生して欲しくない。大変なんだからさ。痛み止めが効かないんだからね。


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by KSofNaka | 2017-08-06 21:09 | 症状 | Comments(0)
今日は糖尿病を中心とした定期診療の日。

先日の血液検査結果を聞いてきました。

栄養は十分。血圧はちょっと低いけど大丈夫。血糖値は高いけど。。。まぁ、これはまぁね。

体重も変わらない。肝機能障害も前回と比べたらはるかに良くなっている。

血液も問題ない。

んーんー? ヘモグロビンa1cがえらい高いね。

あー、今までで一番高いんでない?

クスリは飲んでいる? 毎日。 飲んでいるかー。

んじゃ、なんでこんなに高いんだろう。

身体がだるいのね。

でも、血糖値が高いだけじゃだるくはならないな。肝機能もいいしね。



で、帰宅してからちょっとグラフにしてみた。

b0339874_11144531.png
最初の山は、仕事が無くなって、次の仕事が決まるまでの間だ。ストレスだろうか。
次の山は、やはり仕事が終わって次の仕事が決まるまでの間だ。これもストレスだろうか。
そして、最近の。ちょっと下がったのは除いて見ると、仕事が始まってから少しずつだけど、高くなっている。

今回のは、思い当たるふしがある。飲み物を多くした結果として、甘いものの飲み物が多かった性だなと。

このままだとちとやばいからな。


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by KSofNaka | 2017-02-18 11:25 | 症状 | Comments(0)