クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

カテゴリ:ジレンマ( 2 )

もう一つのジレンマ

昨年秋に、こんな記事を書いた。

これは、私に問合せて来た方が当事者かどうかわからない、という苦悩の記事でした。

この時期から実はもうひとつの現象があるんです。

それは、ここのコメントにも書かれていますが、KSかもしれない、情報が欲しいというものです。
今まで数人から、そういう問合せがありました。
そういう方の気持はとてもよくわかるのですが、私が作っているグループにはお医者さんがいません。
つまりは医学的にどうこう説明することができません。

今私が管理人しているグループでは、当事者が自分の症状を話して、それぞれの当事者がその中から自分へのヒントを見つけ出す、というようなやり方をしています。つまりは、医学的にどうこう、という説明ではなくて、自分の場合はこうだった、という説明なんです。

ですので、それを質問への回答と取られたり、こう言われたという風になっていくのは困るのです。
あくまでも体験談の集合体ですから。

さりとて、KSかもしれない、と悩みに悩んでいる方の気持もよくわかる。
そして、私のグループに入っている人は、KS当事者だということです。
そして情報を欲している。
私に問合せをしてきている人の多くはそういう方々です。

KSはクラインフェルター症候群というだけあって症候群なわけで、KS当事者で全く同じ症状の人はいません。
似ている人はいますけど。
心の部分であの人とは似ているけれど、症状の部分では違う、とか、その逆とか、全く違うとか。
様々な部分で共感できたりするけれど、治療方法は全く違うとか、そういうことです。

ただ1点で共通しているのは、KS当事者だ、ということですね。これは譲れないルールってことですね。

同じように、KSでないとしたら、違う治療になったり、別な性分化疾患の可能性があるんです。
やはり、そこを解決しないといけないと思うのですね。
ご自身のために、です。

もどきも入れてよ、という叫びもわからないでもないし、なんとかしたいとは思うのですが。

正直なところ、体力的にも精神的にも、他の性分化疾患の方について考える余裕がありません。
自分と同じKSだけで、精一杯なのです。
そういう個人的なところがある、ということもご承知おきください。

あとは、ここのブログで、過去から現在に至るまで赤裸々に残している記事を読んで下さいませんか。

でも、わからないところでいくら考えても答えはでないと思うんです。
結果をお待ちしております。

そして、もしKSと診断されたなら、また連絡をしてきてください。
よろしくお願いいたします。



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by KSofNaka | 2017-01-11 21:34 | ジレンマ | Comments(0)
私の染色体は47本でXXYのクラインフェルター症候群(KS)です。

あちらこちらのSNSで自身の日々を赤裸々に発信しております。

それは、一つは、世の中に知ってもらいたいためだし、一つは、当事者と出会いたいからです。

そして、Facebookでは、当事者のグループを公開、秘密で持っています。

当然、公開のグループには参加リクエストがあるのですが、その方が当事者なのかどうかがわからないのです。

例えば、他のSNSでの繋がりがある方であれば、すんなりと参加していただけたり、秘密のグループへの誘いもできるってもんですが、Facebookを始めたばかりだとか、使い方に慣れていない、メッセージの使い方がわからない、などなど様々な理由で、こちらからのメッセージを受け取れない方もおります。

また、意を決してリクエストしてくださった当事者の方なのかもしれない、と思うと、メッセージに返信がないからといって無下にもできませんし。

運用側とすると、とても苦しくなります。

単純に、KSの検査結果で示して下さい、とも書けますが、ネット上ではクラインフェルター症候群の染色体の絵が出回っていたりするので、そういうものを示されても困ります。
でも、いろいろとお話をしていく中で、当事者だとわかる、ってこともあります。

発信したいけど、隠したい。それこそがジレンマでもあります。

そこで、当事者の方にお願いです。
できれば、KSとわかる何かをメッセージで管理人に示してからリクエストして下さいませんか。
例えば、他のSNS(mixi、Twitter、アメーバー、ブログなど)でKSを発信しているとか、KSの誰さんと友達だとか、もちろん、KSと診断された結果でも構いません。
他のSNSで、管理人宛にメッセージして下さっても構いません。

もし、どことも繋がっていないが当事者という方は、ここの記事にコメントして下さい。

今まで、私と繋がっている多くの方々は、このブログにコメントして下さった方々でもあります。

よろしくお願い致します。

なお、この記事は、FacebookとTwitterへはリンクで、他のSNSには同内容を掲載します。

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by KSofNaka | 2016-10-19 18:22 | ジレンマ | Comments(0)