クラインフェルターな日々 0

ksofnaka.exblog.jp

クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

カテゴリ:はじめに( 3 )

目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
コメントのやり方は、「16.問合せ・連絡」をクリックしてください。
===

こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村

[PR]
by KSofNaka | 2018-12-31 23:49 | はじめに | Comments(8)
現在、私が管理者になっているKS関連のコミュニティは。。。

①Facebook
 秘密結社(非公開グループ):現状8人がメンバーです。
 Facebookの自身のページには表示されるグループ名も、他の方には見えませんので、KSを他に知られるのは困るという方向きです。

②Facebook
 クラインフェルター症候群の仲間たち(公開グループ):現状7人がメンバーです。Facebookの自身のページに表示されるグループ名は、他の方にも見えます。KSはもっと世の中に知られるべき、という主旨で、名前を出して参加している方々のグループです。他の方のコメントもできます。

③Livedoor
 「Case by KS ~生きるヒント~」KS当事者参加型(ニックネームでの参加)、KSの家族、KSの友人、興味がある方の参加型、トップページの3ブログからなる構成のブログです。まだ始めたばかりです。
(KS当事者以外の方の参加時の審査では、必ずKS当事者と関係があることをこちらでチェックさせて頂いたり、質問させて頂きます。誹謗中傷を排除するためです。)

④Twitter
 コミュニティではありませんが、③に連動してのTwitterです。
 @ikiru2hint です。

その他、私のここ以外のKSに関するブログは。。。
クラインフェルターな日々」アメーバーブログ。

⑫「クラインフェルターな日々」(一世代前のブログで、もう更新してません)

Facebookをやっていて、①②に入りたい方は、私の記事に非公開をチェックしてコメントを下さい。
③は、ブログを見て頂ければ、どうやって入れるか書いてありますが、私の記事に非公開をチェックしてコメントを下さってもかまいません

では、KS当事者、およびKSの家族、友人の方の参加をお待ちしています。


にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by KSofNaka | 2015-09-05 09:52 | はじめに | Comments(0)

自分歴

 長い時間をかけて過去を振り返ってみましたけれど、一番欲しかった過去の封印された8年間のことも、もうどうにもわかりません。その時、何を考え、何を悩んでいたのか、もう封印されたままです。
そして、あとは、これをベースにして、様々な思い出や思いを書いて行きます。
内容は随時更新して行きます。

1961年 2月 岩手県陸前高田市に会社員の次男として生まれる。
幼年期       はしかに罹った兄の傍で無常にも遊ばされるが、果敢にも移らなかった。
1963年  月 保育所に入所する。
1967年 4月 小学校に入学する。
1968年  月 角膜炎と診断され、6年生までの学校帰りをほぼ毎日眼科に通う。

1971年  月 兄と一緒に剣道を習う。
1972年  月 集団歯科検診で虫歯を10本近く抜かれトラウマになる。
1973年 4月 中学校に入学する。
1973年  月 指に震えがある事を教師に指摘される。
1973年  月 S字結腸が1回転しているのがわかる。
1973年  月 貧血と診断されるが、以降女性の基準値内と判明、現在に至る。
1976年 4月 高校に入学する。
1979年 3月 風疹に罹る。
1979年 4月 大学に入学し仙台市に下宿する。
1979年 6月 体力測定でぎっくり腰になる。

1983年 3月 大学を卒業する。
1983年 4月 上京しIT業界の会社に入社する。
1986年 9月 クラインフェルター症候群(KS)と診断される。LH:113 FSH:92 テストステロン:1.0
1986年 ?月?僧帽弁閉鎖不全と診断される。
1987年 7月 エナルモンデポー筋注。LH:35 FSH:29 テストステロン:8.0
1987年 8月 急性A型肝炎で入院する。(9月一杯)
1988年 4月 エナルモンデポー筋注を辞める。LH:101 FSH:44 テストステロン:1.1
1989年12月 1つめの会社から2つめに移籍する。

1991年  月 田舎でお見合いの話しがある。
1991年 8月 父が急死する。
1991年10月 LH:28.1 FSH:66.7 テストステロン:0.8
1993年 8月 心肥大疑いありと診断される。
1996年 7月 LH:--- FSH:-- テストステロン:0.4
1997年 5月 2つめの会社を辞める。
1997年11月 結婚し二児の父親となる。
1998年 1月 3つめの会社に入社する。

2002年 1月 ハウスダストアレルギーと診断される。
2002年  月 尿路結石と診断される。
2002年  月 胆石と診断される。
2002年 8月 4つめの会社に移籍する。
2002年10月 手の震えがじつは全身の震えだとわかる。
2004年 1月 4つめの会社を辞める。
2004年 4月 派遣社員として新宿のお会社に派遣される。
2004年 6月 ブログ「なかちゃんワールド」を立ち上げる。
2005年 7月 (28)LH:36.4 FSH:38.3 テストステロン:0.54
2005年 8月 鬱病と診断され中期療養通院する。
2006年10月 糖尿病と診断される。
2006年11月 胆石のため入院する。(2007/1/4社会復帰)
2006年12月 胆石のため胆嚢摘出手術を受ける。
2008年 9月 母が認知症とわかる。ここから帰省が増える。
2008年 9月 ブログ「なかちゃんわーるど」を立ち上げる。
2008年 9月 ブログ「なかちゃんワールド」を閉鎖する。
2009年 2月 KSブログ「クラインフェルターな日々」を立ち上げる。

2010年 9月 母を亡くす。
2010年10月 血尿が出る。
2010年11月 KSの人と会う(1人目)。
2010年11月 KSの人と会う(2人目)。
2010年12月 コミュニティCase by KSを立ち上げる。
2010年12月 KSの人と会う(3人目)。
2011年 1月 KSブログ「クラインフェルターな日々」を閉鎖する。
2011年 1月 新たにKSブログ「クラインフェルターな日々」を立ち上げる。
2011年 3月 東日本大震災が発生し故郷が壊滅的な被害に遭い多くの知人友人を失う。
2011年 4月 骨密度81%の骨粗しょう症と診断される。
2011年 5月 睡眠障害と診断され睡眠導入剤を服用し始める。
2011年 6月 歯の治療のため都内の大学病院に掛かる。
2011年  月 頭部白癬と診断される。
2011年 8月 不規則抗体保持者とわかる。
2011年 8月 尿路結石で結石除去のため入院する。
2011年 8月 尿路結石で結石除去のため手術を受けるも失敗に終わる。
2011年12月 尿路結石で結石除去のため開腹手術を受ける。
2011年12月 コミュニティCase by KSを辞める。
2011年12月 Twitter「WofNaka」開始。
2012年 1月 派遣の契約が解除される。
2012年 2月 上下15本の入れ歯が入る。
2012年 3月 全身の震えが本態性振戦と診断されるが薬で鬱状態になり治療断念。
2012年 3月 派遣で仕事をする。
2012年 4月 新たにブログ「World of Naka-chan」を立ち上げる。
2012年 5月 ブログ「なかちゃんわーるど」を閉鎖する。
2012年 5月 Facebookを閉鎖する。
2012年 5月 鬱でなく仕事の適応障害と診断される。
2012年 5月 アメーバーブログで「クラインフェルターな日々」を立ち上げる。
2012年 6月 新たにFacebookを開始する。
2012年 9月 本態性振戦の薬を辞める。
2012年11月 KSの人と会う(4人目)。
2012年12月 復職。
2013年 1月 アメーバーブログの最初の「クラインフェルターな日々」を閉じる。
2013年 2月 睡眠導入剤の薬を変える。
2013年 5月 派遣の契約が解除される。
2013年 6月 KSの人と会う(5人目)。
2013年 7月 右側腎臓に結石が見つかり経過観察中。
2013年 7月 肝機能障害がNASHと診断され、薬が追加される。
2013年 7月 KSの人と会う(6人目)。
2013年 9月 左足付け根の痛みであぐらが掛けなくなる。
2014年 2月 復職するも2週間で職を失う。
2014年 3月 LH:29.85 FSH:56.43 テストステロン:0.68
2014年 5月 右足くるぶし負傷。
2014年 7月 右側の五十肩になる。
2014年 7月 エキサイトブログで「クラインフェルターな日々 0」を立ち上げる。
2014年 8月 KSの人と会う(7人目)。
2014年11月 市役所の障がい者イベントを見学する。
2014年12月 KSの人とSkypeで会う(8人目)。
2014年12月 エキサイトブログで「クラインフェルターな日々」を閉じる。
2015年 1月 マンションの管理人として働き始める。
2015年 3月 KSの人と会う(9人目)。
2015年 3月 歯医者さんの担当医が変わる。
2015年 4月 Facebookでクラインフェルター症候群のグループを作成する。
2015年 4月 Livedoorでクラインフェルター症候群のブログを作成する。
2015年 5月 性分化疾患の勉強会に参加し、KSの人と会う(8人目の人と会う)。
2015年 6月 リウマチの初期症状と診断される。
2015年 6月 陳旧性肺結核と診断される。
2015年 6月 KSの人と会う(10人目)。
2015年 8月 歯医者さんの担当Dr.が変わる。
2015年 8月 血尿と結石が出続ける。
2015年 8月 FacebookでKSのオアシスの秘密結社グループを作成する。
2015年 9月 男性ホルモン補充をエナルモン25mg錠で週2で開始する。
2015年 9月 Facebookでクラインフェルター症候群とパートナーの非公開グループを作成する。
2015年 9月 骨密度69%で骨粗しょう症と診断され治療に入る。
2015年10月 ISのプチオフ会に参加し、KSの人と会う(11人目)。
2015年10月 男性ホルモンの補充が中止となる。
2015年10月 女性ホルモンの補充が試験的に開始となる。ジュリナ0.25mg。
2015年10月 血尿が出る。
2015年10月 石が出る。
2015年11月 ジュリナ0.25mgが終了。
2015年11月 ジュリナ0.50mgで再開。箱買いする。
2015年11月 LH:30.03 FSH:32.97 テストステロン:0.39
2015年11月 結石の痛みがある(左か)。
2015年11月 結石が2個出る。
2015年12月 ジュリナを0.75mgにしてみる。
2015年12月 マイスリーを1錠にしてみる。
2015年12月 ジュリナを0.5mgに戻す。
2015年12月 大晦日の晩、上の入れ歯が崩壊する。

2016年 1月 入れ歯修復。
2016年 1月 下の入れ歯が崩壊する。
2016年 1月 下の入れ歯が再び崩壊する。
2016年 1月 KSの人とSkypeで話す(12人目)。
2016年 1月 KSの人と友達になる。
2016年 1月 KSの人と友達になる。
2016年 2月 KSの人と友達になる。
2016年 2月 KSの人と会う(13人目)。
2016年 2月 結石が出る。
2016年 2月 福祉の職場に採用される。
2016年 4月 福祉の職場で働き始める。
2016年 5月 性分化疾患の勉強会に参加し、ライフストーリーを話す。
2016年 5月 尿路結石のため慈恵医大第三病院に入院。
2016年 5月 蕁麻疹が出る。
2016年 5月 KSの人と会う(14人目)。
2016年 6月 Facebookでクラインフェルター症候群とパートナーの非公開グループを閉じる。
2016年 6月 FacebookでKSのファミリーの秘密グループを始める。
2016年 6月 体調不良で切れそうになる。
2016年 6月 低血糖状態にいきなり入る。
2016年 6月 KSの人と会う(15人目)。
2016年 7月 ジュリナの3箱めに入る。
2016年 8月 下の入れ歯が8ヶ月ぶりに修復され入る。
2016年 8月 精神的に厳しい事態になる。
2016年 9月 体調を崩す。
2016年 9月 KSの人と会う(16人目)。
2016年 9月 ゆめのブログを閉じる。
2016年10月 女性ホルモンの補充から1年が経過。
2016年10月 どうも離人症性障害らしい。
2016年10月 ジュリナの4箱めに入る。
2016年11月 血液検査の結果が悪く、薬が増量される。
2016年12月 人生初コルセット。
2016年12月 ストレートネックと診断される。
2017年01月 深夜、結石の痛みが出る。2日後の午前に結石が出る。


にほんブログ村 病気ブログ 染色体異常へ
にほんブログ村
[PR]
by ksofnaka | 2014-07-30 14:20 | はじめに