クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

カテゴリ:勉強会( 10 )





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by KSofNaka | 2016-05-06 23:09 | 勉強会 | Comments(0)
そろそろ、いい加減に終わりにしなければいけません。

私のモチベーションも下がってしまいます。

今回のために探し出したブログの記事のリンクや記事の抜粋を以下に残します。

==リンク==
別な私のブログにリンクしてます。集大成であるはずの「クラインフェルターな日々 0」に、集める筈なんですが、まだまだ集めきれてません。


==抜粋==

<既往歴>
これは、A4用紙に詰め込んで、常に持っています。50年も前のことなんか覚えていられないってわけです。因に家内も同じように持ってますけど、家内のはこの半分ぐらいです。これを病院に掛った時に、医師に渡すのです。

既往症ほか                   2016/04/26 現在

  ・身長 167cm。 ・体重 60kg。 ・平熱 35度6分。 ・血圧 70〜120。
  ・血液 A型 「不規則抗体」保持 ・陳旧性肺結核 ・クラインフェルター症候群

【治療中】   (発 病)    (病院)
①糖尿病     (44歳) ○○○○○病院(内科)3ヶ月毎に血液検査。
②睡眠障害    (50歳) ○○○○○病院(精神科)薬は他医院より処方。
③歯(入れ歯上下)(50歳) ○○○○歯科大学
⑨クラインフェルター症候群(25歳) ○○○○○。25歳時と27歳頃にエナルモンデポー筋注治療。
    2015/9/11治療再開 エナルモン錠を服用も10/8中止。10/9よりジュリナ錠0.5mgを服用。

【要経過観察】   (発 病)    (病院)
④尿路結石(左右)(50歳) ○○○○○○病院(泌尿器科)
               2011/11/25右開腹手術 右腎臓に結石あり。3ヶ月毎に通院。
⑤本態性振戦   (51歳) ○○○○○○病院(神経内科)治療停止中。
⑧僧房弁閉鎖不全 (25歳) ○○○○○○○○○病院、心肥大も。
⑬NASH      (52際) ○○○○病院(内科)①糖尿病と一緒に経過観察。
⑦骨粗しょう症  (54歳) ○○○○○○○○○クリニック 骨密度69% ⑨ジュリナ錠で対応中。

【治癒】     (発 病)    (病院)
⑩急性A型肝炎  (25歳) ○○○○○内科入院。
⑪胆石      (42歳) ○○○○○○病院(外科)。2004/12/04胆嚢摘出手術。
⑫うつ病もどき  (45歳) ○○○○病院で半年間通院。
⑤頭部白癬    (50歳) ○○○○○○○○
⑭五十肩(右)  (53歳) ○○○○○ 治癒

<アレルギー、副作用>
 ・クラリス、コデイン系の服用で湿疹。アルマールで痒み。リボトリール0.5mgで鬱状態に。
 ・アクトスの服用でむくみと肝機能障害。エナルモン錠で痒み。
・ハウスダスト(花粉症はない)
小学生の頃)インフルエンザの予防接種で嘔吐。春先になると、さば、卵などで湿疹。

<現在服用中の薬> 薬に非常に敏感
 ・ネシーナ25mgを週2回服用    ①糖尿病  ・リバロを週2回服用 ①糖尿病
 ・マイスリー5mg 1/2を毎晩服用   ②睡眠障害
 ・ジュリナ錠0.5mg錠を毎晩服用  ⑦骨粗しょう症
      同上          ⑨クラインフェルター症候群 2015/10/09開始

<その他の症状>
 ・匂いに敏感       ・はしか やっていない ・舌を噛む癖がある。
 ・小さい頃から便秘あり(2009年に解消)      ・常に緊張している
 ・呑気症候群 胃の検査でバリウムを吐いてしまう。 ・切れ痔 ・乱視+近視
 ・歯の型をとることが困難 ・大腸がS字結腸付近で、こぶし大で1回転している
<体内金属> ・胆嚢摘出時に入れたチタン製クリップ(含ニッケルクロム)⑪

==================
<病気>
今までのを洗い出してみました。
元の記事はこちら

 ・幼年期、はしかに罹った兄の傍で無常にも遊ばされるが、果敢にも移らなかった
 ・小学2年生、角膜炎と診断され、6年生までの学校帰りをほぼ毎日眼科に通う
 ・小学6年生、強制集団歯科検診で虫歯を10本近く抜かれトラウマになる
 ・中学1年生、指に震えがある事を教師に指摘される 50年後、全身の震えに発展する
 ・中学1年生、S字結腸が1回転しているのがわかる 大腸検査ができない
 ・中学1年生、貧血と診断されるが、以降女性の基準値内と判明
 ・大学1年生、体力測定でぎっくり腰になる
 ・大学4年生、友達から風疹をうつされる
 ・25歳の秋、クラインフェルター症候群(KS)と診断される
 ・25歳の頃、僧帽弁閉鎖不全と診断される
 ・26歳の夏、急性A型肝炎で入院する
 ・32歳の夏、心肥大疑いありと診断される
 ・35歳の春、自転車自爆事故を起こす
 ・41歳の冬、ハウスダストアレルギーと診断される
 ・42歳の頃、尿路結石と診断される
 ・42歳の頃、胆石と診断される
 ・44歳の夏、鬱病と診断され中期療養通院する
 ・45歳の冬、胆石のため胆嚢摘出手術を受ける
 ・49歳の秋、血尿が出て半年間悩まされる
 ・50歳の春、骨密度81%の骨粗しょう症と診断される
 ・50歳の春、睡眠障害と診断される
 ・50歳の春、歯の治療のため東京歯科大に掛かる
 ・50歳の夏、頭部白癬と診断される
 ・50歳の夏、不規則抗体保持者とわかる
 ・50歳の夏、尿路結石で結石除去のため手術を受けるも失敗に終わる
 ・50歳の冬、尿路結石で結石除去のため開腹手術を受ける
 ・51歳の冬、上下15本の入れ歯が入る
 ・51歳の春、全身の震えが本態性振戦と診断されるが薬で鬱状態になる
 ・51歳の春、鬱でなく仕事の適応障害と診断される
 ・52歳の夏、右側腎臓に結石が見つかり経過観察中
 ・52歳の夏、肝機能障害がNASHと診断される
 ・52歳の秋、左足付け根の痛みであぐらが掛けなくなる
 ・52歳の秋、福島の足湯ボランティアに参加するも、深夜救急搬送される
 ・52歳の秋、手の震えのために履歴書が書けず、会社の応募を断念する
 ・53歳の夏、右側の五十肩になる
 ・54歳の夏、リウマチの初期症状と診断される
 ・54歳の夏、陳旧性肺結核と診断される
 ・54歳の夏、血尿と結石が出続ける
 ・54歳の秋、骨密度69%で骨粗しょう症と診断される

ということで。

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by KSofNaka | 2016-05-06 23:05 | 勉強会 | Comments(0)
 そうは言っても、KSは悪いことばかりなのか。

 自分を好きになるようなことは、これっぽっちもないのか。

 よく、就活の中で、短所を裏返せば長所になるとか言われたことがありますが、たしかにそういう考え方はあります。もっとも、身体的なある部分の短所は短所のままですが。

 私の場合は、様々な症状、病気を経験したから、健康な方には、自慢できます。こんなに病気の経験があるんだぞ、って。それだけ優しいんだぞ、って。あとは、心が男女の間にあるような気がしているから、両方のいいところを持っているとは言えるかな。もちろん、両方の悪いところも持っている可能性はありますが、就活の時の自分探しの時には、悪いことは探さないが鉄則ですから。

 男女それぞれから、安全パイと見られるようなので、人と人をつなぐ役目が得意だったり、ともかく優しい、とかはあるかな。悲しいことを沢山経験している上での優しさということでしょうか。

 あー、でも自分を好きになるとか、認めるとかいうことまでは遠いなぁ、と思うのです。



 だんだん、投稿文章が砕けてきてますが、もう沢山書いているので疲れてきました。



 それから、もっと社会に訴えていけば、って言われることがあります。

 以前、KSだけで集まりたい、っていう話が出た時に、周囲のKSの方々に話を持っていったら、シャイなんですかね、集まれないんですよね。1対1ならいい、とか言われますが、それは集団で会うこととは違います。今でこそ、数人で会うことはできますけれど、なかなか集まることにはなりません。
そんな方々が、やっとFacebookで実名を出して意見をするようになったのは進歩だと思うんですね、大きな進歩です。そして、今はここまでかな、と思うのです。

後は、できる人がやって、ってことでしょうか。
私には、今以上のことは難しいかな、って思っています。わかりませんが。



 ただ、以前入院した時に、誰も見向きもしなかったこのKSの私のところに、KSを勉強したいと言った若い看護婦さんがいらっしゃいました。自分の仕事が終わった後で、私のところに訪ねてきて、色々な話を聞いて下さいました、また帰宅してからネットで色々と調べたとも言ってました。

 もし、KSを勉強したい、KSの身体を知りたいと思うなら、脱いでもいいかな、って思ってます。死んだら、解剖してくれてもいいかな、って献体を考えたこともありました。本当に、KSを研究したいなら、協力は惜しまない覚悟なんです。


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by KSofNaka | 2016-05-06 22:33 | 勉強会 | Comments(0)
 自分を認められるか、自分を好きになれるか。

 私の周囲にいるLGBTのうち、LGBの方々は少ないのでよくわかりませんが、Tの方、特にMtFの方々は概ね健康です。羨ましいぐらいに。KSである私の身体は、MtFの方々が大金を投じて得るようなところを生まれながらに持っていたりしますが、身体を取り替えられるなら取り替えたいほどです。(別に茶化そうとしているのではありません。真面目な話です)
 つまり、肌には毛が無くて、喉仏は見えません。女性っぽい体つきをしています。

 そういうことによって、今までどれほど苦しんできたか。

 加えて、死なない程度の病気や症状が多数あって、複数同時発生していますから大変です。片方の治療をするともう片方がダメになるとかもあって、大変です。検査結果には女性の基準値内に収まっているものがありますが、血液検査の度に、指摘され、放っておくと要らぬ薬が処方されたり、要らぬ検査を強要されそうになって大変です。とんちんかんな病名になったり、たらい回しにされたり、あれ、どっかでこんなことを書いたような。

 そういうことがあって、今、どれほど苦しんでいるか。

 そんな自分のことを、認められるのだろうか。

 病気だから治せば、あるいは治ってしまえば、認められて好きにもなれるだろう、と言われるかもしれませんが、いつ治るのか。そもそもいいお医者さんにこの世で巡り会えるのだろうか、という次元の話なんです。

 治せば、というなら、お医者さんにはもっとKSを勉強してほしい。

 海外では高校生がKSの授業を受けているらしいです。本当かどうかはわかりませんけど。

 努力するとかそういう曖昧な答えは期待してません。





 さて、私はどうか。。。

 封印の8年の間に、誰かにこの思いの丈を聞いてもらった記憶はない。封印の8年の中で、自分に折り合いをつけていったのかもしれない。そして、発信することで世の中に知ってもらい、どこかで悩んでいる同じKSのひとがちょっとでも安心していけたら、との思いでブログを始めたんかなぁ。いやぁ、わからない。わからない。わからない。そんなに早く折り合いはつけてない。でも、自分は自分なんだと思って、数年前までは生きてきていた。

 もしかしたら、わからないけど、自分の中で自助したのかもしれない。精神科の何人かの医師から以前言われたのは、私の場合は、カウンセリングが不要で、結局は自分で答えを出すんだそうな。でも、悩んでいるんだけどね。
残念ながら、本当に残念なことに、封印の8年間に考えたこと苦しんだ事など、あの2つの日記以外には何も残っていないから。どうやって折り合いを付けたのかもわからないんです。

 そして、KSのなんたるかを知る2010年頃。
一旦は、折り合いをつけた私は、また一気にどん底に突き落とされることになりました。経済的にも困窮しましたから、
もう一度、封印したくなるような時間がやってきました。いや、死ねば家族が暮らしていけるかとか、ローンを払わずに済むのではとか、そんなことばかり考えてましたね。本当に追いつめられてました。

 それが、ある時に、誰からか聞いたのかもしれません。

 あー、東日本大震災の前に、親戚の結婚式の後で、私が鬱の経験をした話を親戚の前でしたんですよね。そうしたら、従兄弟の方が、うちの息子も鬱で今、あれこれで、こんな状態にあるって話をしてくれました。その時に言われたのが、そういう経験を話してくれたから、私(従兄弟)も話そうという気持になって、話をしたら気が楽になった、って。

 その時に思ったんですよ。

 私は色々な病気を持っているけれど、自分が経験したことを口にして伝えるということは大事なことなんだな、って。それからですかね、ブログの内容が少しずつ変わっていったのは。赤裸々に、なんでも書いていこうと思った。そして結果的に、それは、KSの当事者からの相談を受けることに繋がっているし、自分自身も癒されていったのかもしれません。
だから、私の身に起きたことは、包み隠さず(?)ブログに書いているってことです。


 さて、その従兄弟のご家族がその後どうなったかですが。

 残念ながら、東日本大震災の津浪の犠牲になられました。家族4人のうち、東京に嫁いだ娘さん以外はみな犠牲になられました。本当に残念なことです。


 私は、こうして次の波も乗り越えました。そして今は女性ホルモンが私の身体にヒットしたことで、とても安定しています。でも、KSの様々な症状はそのままです。むしろ年齢とともに不安は増していきます。年齢よりも早く病気になるし、死期が早いということ。そして、本当にKSのこの身体を、これでいいと認められるかどうかは別です。そんな答えは、きっとあの世に行く直前にならないとわからないのではないでしょうか。

 でなければ、長い長い道のりになるのかな、と思うのです。


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by KSofNaka | 2016-05-06 21:44 | 勉強会 | Comments(0)
 今回は、「ピアサポート」という言葉が印象的でした。

 「ピア」(peer)とは、「(年齢・地位・能力などが)同等の者、同僚、同輩、仲間」と出てきます。ピアサポートとは、仲間がお互いに支え合うことを言います。まずは顔を合わせて話す、自分のことを見つめ直して理解して、自分を認める、好きになる、そしてそれが一番のサポートで、活動はそこから派生していくもの、ということ。

 ところで、私は今、そういうことをやっているじゃん、って思ったんです。

 それをやろうとしてやっているんではなくて、結果としてそういうことをしている、ということですけどね。
 つまりは、7年ほど前から自身の「クラインフェルターな日々」というブログをあっちこっち(エキサイト、アメーバーなど)に作って、クラインフェルターの日々の生きづらさを発信してきました。ここ2、3年の間に、メールやブログのコメントなどで相談が来るようになり、近くなら会い、遠ければSkypeで話す、をやってきた。これからも続いていくことになります。自分のスタイルでですが。



 次へに向けて考えたこともあった。例えば家族会のようなもの、NPOにしたりとか。でもできなかった。

 なぜか。

 医師のバックアップなしでは、単なる井戸端会議、キズの舐め合い集団にしかならなくなってしまうと思ったから。そしてそのバックアップとなる医師を見つけられることができない。
でも、何もバックアップしてくれる医師を見つけることができないだけが大変なことじゃない。普段の治療の中で、KSを理解して正しく診断してくれる、いや、真剣に取組んでくれる医師が少ないということ。それが問題なんだ。
医師の国家試験には出るそうで、その問題を落として医師となった以外はみな知っている疾患名であるのに、そのなんたるかを知っている医師が少ないということ。そして知らないことを知らないと言わないために、当事者にとっては厄介なことになってしまう。また知らないと言いながら病名をつけて、その後に病名だけが一人歩きということも経験している。そしてそのツケは患者が支払っているという現実。
KSは経験がないからうちではちょっとと言われてたらい回しにあったり、他の人ならいいけど、私はちょっと合わない、とかもある。まぁ。。。書いたら切りがない。愚痴にしか聞こえないかもしれんけどね。大変です。本当に困ってます。

 だから、次へのステップは今のところは考えていません。


 では、今のグループは、井戸端会議、キズの舐め合い集団か、と言われたら、そうではないんです。

 このグループですが、具体的には。。。

 ①Facebookの公開グループ「クラインフェルター症候群の仲間たち」
 ②Facebookの公開グループ「クラインフェルター症候群とパートナー」
 ③Facebookの秘密グループ「KSのオアシス(「Case by KS 生きるヒント」)」

 ④Livedoorの当事者参加型ブログ群「Case by KS 生きるヒント」

 このうち、②と④は開店休業状態です。どうやら時期尚早なようです。

 この「Case by KS 生きるヒント」では、KSの当事者だけもので、当事者の経験が詰まったところです。もちろん他人には明かせないことも多く書かれています。そんな中から、KS当事者が生きるヒントを見つけて欲しい、との思いがあるのです。ここにくれば生きるヒントがあるのではなく、当事者の記事から、また当事者と話しをして、自分の生きる道を探るためのグループなんです。もちろん、ここを訪れた方が、自身の経験を書き残すことで、また他のKSの方のためになるかもしれません。そんなグループなのです。

 そして、そんな中、自ら社会に発信するのに実名を出してもいい、に賛同してくれた方が①の公開グループに入って下さっているのです。

 KSの当事者は、子供を作るのに様々に支障があるので、そこを知られたくないと思ってます。Facebookの中には友人知人家族がいる方もいるかもしれない、そんな中にあっても、KSを世に知ってもらうことの方が重要と実名を公表して下さっているのです。頭が下がります。

 でも、実名を出す出さないに関わらず、この生きづらい世の中で、KSとして生きていてくれるだけで私は嬉しい。
 それだけ私がKSの当事者と会えたことが衝撃的だったということですね。

 砂漠でオアシスに出会ったみたいだったのです。

 だから他のKSの当事者にもそれを知ってもらい、つかの間の休息の後、こういう場所があることを知った上で、また戦場のような生きづらい世の中で生き延びて欲しいと思っているのです。

なんか、完結してしまいましたので、この続きは、その4で。


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by KSofNaka | 2016-05-06 20:37 | 勉強会 | Comments(0)
参加者は、一般38名、当事者/専門家で7名、スタッフ3名 の 48名だったそうです。

参加者のうち、KS(クラインフェルター症候群)は、グッド・エイジング・エールズのKさん、都内からTさん、埼玉からKさん、はるばる福井県からSさん、そして都内からの私の5人。完全型アンドロゲン不応症、部分型アンドロゲン不応症、卵精巣性性分化疾患の方が1名ずつ、また、性分化疾患をお子様に持つお母さんなどでした。名乗らないけれど、これ以外にも当事者はいらしたのかもしれません。

また専門家の方々は2名、弁護士さんとお医者さん。また参加者の中には心理カウンセラーの方、「境界を生きる」担当の方などもいらっしゃいました。

☆第1部

 関係者のご挨拶の後、昨年と同様に、LGBTって何? から始って、性分化疾患について、分かりやす絵を交えての説明がありました。

 次に、昨年の当事者のライフストーリーを発表したお三方から、おのおのの疾患の説明を交えた自己紹介があり、「家」「学校」「職場」がどうだったか、困った事などをお話し下さいました。

 そして、今回、新たに2名、私と、部分型アンドロゲン不応症の当事者さんのライフストーリーがありました。

 私のライフストーリーは、その1 で全文アップしてあります。

☆第2部

 お二人の専門家により、医療と法律の観点からの性分化疾患について語って頂きました。

 医療の面では、「ピアサポート」についてネイチャーの論文から引用しての話でした。
 法律の面では、憲法13条(個人の尊重)憲法14条についての話でした。

☆第3部

 引き続き、お二人の専門家と司会の方によりお話があった後で、参加者が6つの輪になって、当事者も加わってのグループワークになりました。

 私の輪では、私へのどんな質問も許す、ということで色々と質問して頂きました。

 Q)封印の8年間はどんなだったか。
  A)中島みゆきの「時代」を歌いながら、時が過ぎ行くのを待った、みたいなこと。
 Q)封印の8年間に話しを聞いてくれる人、頼れる人はいたか。
  A)いなかったと思う。
 Q)封印の8年間からどうやって復活していったか。
  A)「幸せになれない」と言った人の幸せと、自分の幸せは違うと思ったなど。
 Q)今、幸せか。
  A)幸せ。
 Q)ひとを好きになるってどういう感じか。
  A)(これは私の隣の方に答えて頂きました)
 Q)封印の8年間のことは何も残っていないのですか。
  A)わかってすぐの時の日記と1年後の日記があるだけ。
    こういうこともあろうかと印刷してきたので、と言って読み始めるも、
    途中で涙が出てきて読めなくなった。

  

 もっと沢山聞かれたんだけど、ごめん、思い出せないわ。

そして、勉強会はここでお開きになって、1Fで交流会が行われました。
 


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by KSofNaka | 2016-05-06 10:32 | 勉強会 | Comments(0)
 今日は1年ぶりに、性分化疾患(DSD)の勉強会が、「認定特定非営利活動法人 グッド・エイジング・エールズ」主催で、カラフルステーション2階で行われました。

 昨年は、単なる当事者での参加でしたが、今回は、当事者としてのライフストーリーを話してきました。

 まずはその1、として、ライフストーリーの全文の載せます。

===
NAKAの場合

<出自>
 1961年岩手県陸前高田市に会社員の次男として未熟児で生まれる。現在55歳。親は女の子が欲しかったようだ。中学高校と周囲の男友達と身体的に差がついていくのは知っていたが、未熟児の性で、いずれは私も男になれると信じていた。

<診断>
 25歳の時、男の悩みを解決すべく泌尿器科の門を叩く。医師からは、それは手術で治るけど、子供は難しいかもと言われ検査、47XXYクラインフェルター症候群(以下KS)とわかる。当時、インターネットもなく情報収集できず、親族の医者に話しを聞いてもらうつもりで状況を伝えたが「一生、幸せにはなれないな」と言われ激落ち込み。無精子症ということだけで十分に落ち込んでいたんだ。その後8年間、週刊誌やTVドラマにいきなり出て来る不妊、離婚の話しに日々怯え、涙を流し、死ぬ事ばかり考えて過ごす。(封印の8年)

<治療>
 治療はすぐにテストステロンを筋注。声変わり、ニキビ、髪質が変わり、何より性欲倍増で死ぬかと。半年後に貝毒による急性肝炎で中止。その後、再度筋注をするが、死ぬ程の性欲と心が男側に移動しなかったので中止。男性ホルモンは今後絶対取らないと誓う。それから25年間、治療はしていなかった。身体は鉛の服を着せられた状態で、疲れやすく、体調を崩すことが多い状態が長い間続いた。そのために何度も会社を辞めることになる。

<転機>
 2010年、毎日新聞連載の「境界に生きる」をネットで読み担当者にメール、その後取材を受けた。同時期、KSの当事者と出会う。自分と同じ症状・状態の人が目の前にいた。今までの自分固有の様々な症状がKS由来だったのかもと思った。KSのなんたるかを知り、性自認で悩みに悩み不安定になっていった。つまりはMtFなのではないかと不安になった。

<症状・病気>
匂いに敏感、全身に震えあり(特に手に)、薬に敏感、呑気症候群、常に緊張、不規則抗体保持、陳旧性肺結核、はしか罹ってない、僧房弁閉鎖不全(20後半)、心肥大(20後半)、尿路結石(42)、胆石(42)、2型糖尿病(44)、鬱状態は頻繁に何度も、入歯に(50)、睡眠障害(50)、頭部白癬(50)、本態性振戦(51)、NASH(52)、五十肩(53)、骨粗鬆症(54)。

<治療再開>
 2015年秋に骨粗鬆症となった時点で、男女いずれかのホルモン治療をするを決心。2011年頃から、自分にあっているのは女性ホルモンではないのかと揺れていて、KSやMtFの友人に相談をしていたけれど、決められずにいた。薬に敏感なので輸入ものに手を出す気はさらさらなかった。医師は男性ホルモン補充をの一点張り。身体的には女性側と思っていたが、仕方なく一大決心して錠剤で補充開始するも、吐き気、痒み、車酔いが出て1ヶ月で中止。周囲のKSの助言や情報を医師に説明し、女性ホルモンを試験的に開始。これがヒットして現在は毎日1錠を服用。副作用は全くなし、しかも心と身体の乖離感がなくなって精神的にとても安定した。女性ホルモンは自費です。その後、恐る恐る担当医に説明すると、みな女性ホルモン摂取を絶賛する(どういうこと?)。なお、この間、糖尿病の定期的な血液検査で身体全体の状況確認し、医師の管理下にある。

<困っている>
KSを知らない医師が多い。知らないからKSを医師に説明しないといけない。知らないのに病名をつけて薬を処方する。ヒットすればいいが、そうでないとそのツケは患者が払うことに。そしてほとんどが後者。病名だけが一人歩きすることも。血液検査は46本の染色体の男性の基準値で判定されて、結果が良くても実際には体調不良なことは多い。勤め先への診断書はKSを知らない医師が書き、うまく伝わらないから、結局当事者がなまけ病扱いされ、職場からは不当な扱いを受ける事に。

<これから>
 子育てしないと大人になれないと思っていた。封印の8年が解けた頃、無精子だけど婚活し、2娘のシングルマザーと結婚、今年で19年目になる。家族は良き理解者だ。
 KSは生きていくのが大変だけど、周囲にKSを理解してもらうことができればどれほど力強いことか、との思いで、最近、KSの夫婦同士で会う事が増えてきた。これからもKS当事者とは会っていこうと思う。自分のスタイルで。

===
まぁ、大体、こんな感じのことをお話しました。

この続きは、明日以降にさせて下さい。。。。。。パタッ。

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by KSofNaka | 2016-05-05 23:33 | 勉強会 | Comments(0)
先日の日曜日の夜、IS(インターセックス)プチオフ会に参加してきました。
KS(クラインフェルター症候群)のくろちゃんが主催で、神宮にある「irodori」で開かれました。

今回の参加者は。。。

 KS(クラインフェルター症候群)が4人
 性分化疾患のお子様のお母さん
 GWに行われた「性分化疾患の勉強会」にパネラーとして参加された
  完全型アンドロゲン不応症の方、卵精巣性性分化疾患の方
 MtFさん
 認定NPO法人グッド・エイジング・エールズの代表者

の9人でした。
またKSのある方は、わざわざこの日のために北陸から参加されました。


話題としては以下ですが、詳しくは書きません。

★KSの方4人のそれぞれ
 ・LGBTが2人、ストレートが2人。
 ・既婚が2人。

★いつどうやってKSとわかったか
 ・身体の違和感で検査、が3人。
 ・他の治療で医者に掛かりKSが見つかった、が1人。

★補充ホルモンとその状況
 ・男性ホルモン補充者が3人。

★KSの(性自認の)揺らぎと性指向
 ・揺らいだ時に性指向が変る。
 ・揺らいでも性指向が変らない。
 ・月に2、3日の揺らぎがある。
 ・揺らぎと思われる時に、周囲の人から指摘される。

★KSの若い時
 ・女の子を見てもムラムラしない。
 ・男友達が週刊誌を開いて、あの子がいい、この子がいい、には反応しない。
 ・カモフラージュのための答えを用意して、男友達の会話に望んだ。

★親の理解、パートナーの理解
 ・父親がなかなか理解してくれない。
 ・奥さんの理解はある。
 ・親には言っていない。
 ・母親主導でことが進んでいて、父親には知らされていなかった。

★子供(当事者)の親
 ・どの時点(何歳ぐらい)で伝えたらいいのかが難しい。
 ・どうしたらいいかわからない。

★その他
 ・KSは、自分と症状が似ている人を見つけて情報交換していくことが大事かも
 ・KSのにおいに敏感なところが、妊婦さんのつわりの状態に似ているのではないか
 ・あっちを治療すると、こっちの病気に影響するとか、投薬が難しいことがある
   (例、骨粗しょう症のためのカルシウム補充が結石の原因となる)
 ・KSの世の中への情報発信としてブログを作っている。
   Livedoor(ニックネームで登録できる)
     当事者参加型ブログ、当事者のパートナーや興味がある方の参加型ブログ
   Facebook
     当事者参加グループ(名前公開、内容公開)
     当事者のパートナーや興味がある方の参加グループ(参加者の名前公開、内容非公開)
     当事者参加秘密グループ(名前非公開、内容非公開)

だいたい、こんな感じでした。
座席として、KSが固まってしまって、他の性分化疾患の方との交流まであまりできなかったように思えます。そこは自身の反省ですが、KSの方の中には、複数での集まりへの参加を嫌う傾向もあり、そもそも複数で集まることは稀と思います。なので、こういう機会で集まることができたときに、発散してしまうのは仕方がないかなと思っています。

また、ゆくゆくは、親やパートナーにも来て頂いて、当事者の思いや当事者との付き合い方や悩みなどの情報交換できる場が作れればいいな、と思いました。

以上、ご報告です。

※内容に不備がありましたら、コメントやメッセージなどでご連絡ください。


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by KSofNaka | 2015-10-06 09:45 | 勉強会 | Comments(0)

ホルモンテキスト

先日、ある方より、関西にある「G-FRONT関西」という関西のLGBTサークルで書いている「ホルモンテキスト」を紹介いただきました。
とても為になる資料だと思いました。

同サークルに掲載の許可をお願いしたところ、以下のような掲載許可のご回答を頂きました。
ありがとうございました。
===
リンクにつきましては、適宜していただければと思います。
なお、17年前の発行のものですので、情報が古くなっていることもあるかと思いますので、ご留意いだければと思います。
===

 タイトルとして
  性同一性障害の人のための、ホルモン療法の基礎知識


 となっておりまして、KSのことではありませんのでタイトルで悩まないようにお願い致します。


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by KSofNaka | 2015-06-23 00:10 | 勉強会 | Comments(2)
今日は神宮で、性分化疾患の勉強会が行われました。

60名ほどが集まって、3人のパネラー。
私と同じKS(クラインフェルター症候群)、完全型アンドロゲン不応症、卵精巣性性分化疾患の方々でした。そして参加者の中にも当事者が、私がわかる範囲で数名はいらしたかなと思います。
パネラーそれぞれが、自身の生い立ち、治療がどう変わっていったか、その時々でどう思ったかなどを話した後で、それぞれの生物学的な状態、原因などを解説しました。

だれが当事者でだれがそうでないかは、進行の中でわかりました。
「へー」とか言う方々が非当事者でしたから。

そんな中、私は、やはり落ちていきました。
家を出るときに、家内から(落ち込んで、発作的に自殺しないで)帰ってきてね、と釘を刺されていました。

どうしても、わかったときのことを思い出してしまいます。何もわからず、暗闇の中を手探りで進んでいく時のことを思い出してしまったり、感情移入してしまうからです。

それぞれのパネラーが、泣き出しそうになるのを堪えながら話している姿を直視することができず、うつむきながら涙をぬぐっていることしかできませんでした。

その後、参加者の何人かとお昼を食べながらの意見交換。
私の席には、仙台から馳せ参じた23歳のアンドロゲン不応症の方、姫路から馳せ参じたKSの方、LGBTと精神疾患の自助グループで活動されている40歳の方、そして54歳の私。また隣のテーブルには、友達に当事者がいるというMtFの方、青森で活動されている方、家族にMtFがいるという帰国子女の方などなど。

 仙台からの方は、実は私の若い頃とそっくりの可愛い方でした。とても親近感が沸いて、いろいろと世話をやきそうになりました。

★生まれた時に(少なくとも、母親と担当医師が)わかっている、というケースの方の話として、親には逃げずに自分を向き合って欲しかった、という意見があったことと、父親が話に入らない、入れない、関係ないと言ってしまう、そういう話も出て、情けないっていうかどうしようもないな、って思ったり。

★男女の間を短い期間で何度か移動しながら生活してきた、というケースの方の話としては、自分が性別が変るのは楽だったと。その時その時に感じたままの性になっていたからと。

★カミングアウトについては、やはり周囲の友人から、という人が多かったように思います。また、過去の事を成り行きで話さなければならないときに不都合があったので、そのときにカミングアウトした、など。

★医療費については、医師の正しい処方であったとしても、戸籍の性とは異なる異性ホルモンを補充する際には保険が適用されずに、負担が大きいということ。
ただ、戸籍については、見た目が男女どちらかわからないと言う方は、自身の性別を証明するのに不可欠だという意見もありました。

 KSについては、私自身が持つ症状と同じものを持っている、というところでの再認識ができましたかね。揺らぎの周期が3週間ぐらいだとか(私は数えてはいないけど)、臭いに敏感だとか、男ホルモンを補充するとどうなったとか。いきなり切れるのがなくなったとかね。体内に入って行くホルモンの割合が100ではない、みたいな話とか(これは感覚的な話)。
ただ、なんていうかKSって、普段から話を聞いてもらっていないんだろうかね、一方的にしゃべりまくってしまう傾向にあったかなと、苦笑です。


 さて、前述の話を自分のこととして考え直してみると。。。

 親の理解については、私はKSとわかった25歳のとき、すぐに実家に電話していて父には話しているのです。母には絶対に内緒だと言いおいて。だから私はその後の8年間は、母は知らないとばかり思っていたんですが、実は父は私との約束を早々に破っていたんでした。でも、父はきちんと向き合ってくれました。つまりはお見合いの話があった時にですけど。でも、田舎だったからでしょうかね、私は会ってみたかったんですけど、破談方向に持って行かれましたかね。母はその後20年ほど、認知症になっても「ごめんね」と言い続けました。母が悪い訳ではないのに。認知症でもそのことについては憶えているってことは、相当強烈な事件だったのかもしれないって、今きがつきましたよ。

 性別の男女間の移動はないのですが、揺らぎに置き換えてみると、揺らいでいるときの自分は不安定になっているので、楽ってことはないかな。

 カミングアウトについては、無精子症をカミングアウトすることにもなったりするから慎重にやらないといけませんよね。ちなみにお見合いを何回となくやっていた時は、子供ができにくい、という話だけで3回めのデートはありませんでしたからね。お見合いについては玉砕でしたね。もっとも今は結婚18年めに入ってますけど。子供もいて。

 医療費については、KSの場合には、長期化したり重症化したりする可能性があるので、その分の医療費はかかります。加えて、お医者さんの診断に誤りがあることが多いので、その分を患者が払わなければならないという不条理さはありますね。
私の場合は、貧血と全身の震えの誤った判断でしょうか。

 もっともっと、多くの参加者とお話したかったでした。

 また機会を作って下さいね。くろちゃん。


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by KSofNaka | 2015-05-04 23:57 | 勉強会 | Comments(4)