クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

カテゴリ:当事者( 12 )

今日は、遠く離れているKSの当事者の方とSNSを利用して映像付きでチャットをしました。

お顔を拝見するのは初めてです。

私は、こうやって実際に会う人も含めると、通算で17人目の方になります。

やはり、お顔を見ながらおしゃべりするのはいいものです。

今日の方は、お母さん、兄弟、相方さんとKSを知ろうとしてくださる方に恵まれた(?)方でした。

なかなかKSに限らず、様々な疾患を周囲で理解してくれる環境を作るのは難しいものです。

一人でも多く、理解しようとする方を作っていくことが、私がここで赤裸々に投稿している目的の一つでもあります。

私も、どこかのだれかのことを、もっと知ろうとしていかないといけないな、なんてね、思いました。

また、お一人ずつ、こうしてお会いしていきたいと思います。

大勢の当事者と会う方法もありますが、これが私のスタイルなんです。

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by KSofNaka | 2017-02-09 19:35 | 当事者 | Comments(0)

百文は一会に如かず

何百というメッセージのやり取りより、一度会う事の方が確実。

という訳でもありませんが、今日は、関西から東京のイベントに参加するために上京したKS当事者の方と、13番目にお会いした方と3人で都内でお茶会致しました。

私にとっては16人めの方になります。

いつもそうですが、初めて会った気がしないんですよね。

確かに、SNSを使ってメッセージのやりとりや記事へのコメントしたりしてますけれど、会うのはまた違うんです。

あっと言う間の4時間でした。

あ−、それあるよね。そうそう、そんな感じだよね。

もうね、どれも心当たりがあるの。

そして、今回は3人とも既婚者。

奥様の話しにもなったりね、するわけです。

やはり、奥様同士で会う機会も考えないといけないかな、と思った次第です。

こうやって、また一人ずつですけど、お会いしていけたらと思います。

今日は、台風が接近する中、あいにくの雨でしたけれど、またいつか、お会いしましょうね。


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by KSofNaka | 2016-09-19 19:24 | 当事者 | Comments(0)
 今日は、昨年の秋にアメーバーで知り合っていた多摩近郊にお住まいのKSの方とお会いしてきました。

 結婚されていて、妊活中にわかったとのこと。

 とてもしっかりとした奥様に支えられていることがよくわかりました。

 やはり、生きづらいKSに心強いパートナーは不可欠だな、と改めて感じた次第です。

 この方は、海外では認証されているけれど国内ではまだ認証されていない男性ホルモンで治療をされている方で、是非、第一人者としての体験などの情報を発信してくださればと思いました。
これが国内でも認証されれば、どれほど多くの男性ホルモン補充者の支えになるかと。

 ま、詳しくは書けませんけどね。



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by KSofNaka | 2016-05-21 22:05 | 当事者 | Comments(0)
 先日の土曜。

 私にとっては10人めとなる、KSの方とお会いした。

 なんと、私がKSと診断された頃に生まれた方。

 うちの娘らと同じくらいの年の方でした。

 お顔がね、私の親戚の人にとっても似ていて、超親近感が沸いちゃって。

 もっとも、KS同士だと、今までも昔の古い仲間と久しぶりに再会した感があるのだけれど。


 3ヶ月だもの。

 まだわかったばっかりだもの。

 わからないよね、ショックも大きいし。

 そんな中、果敢に情報集めをしている青年でした。

 インターネットの不確実な情報よりも、直接当事者と会って、話を聞く方がいい、って。

 奥様に背中を押されて会って下さいました。


 私の時とは随分違うなぁ。

 ずっとメソメソしてたもの。今だって。。。涙もろいって話もあるけどね。


 もっともっとね、当事者として情報発信をしていかないといけないな、って思いました。


ありがとう。

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by KSofNaka | 2015-06-15 12:21 | 当事者 | Comments(2)

戦士との出会い 9人目

 会おうと思えばいつでも会える状況にあったのに、ズルズルと来てしまってタイミングを逸してしまっていましたが、家内がいつの間にか会う約束をしていて、今回会えることになりました。

 途中まで来てもらって、東京駅でお会いすることができました。

 私にとって、SKYPEでの会話も含めれば、KSの方とお会いするのは9人めになります。


 印象としては、とても誠実な方だな、ということでした。

 優しさについてはKSには多いのですが、この方も優しさがあふれんばかりでした。

 こういうところに人は惹かれていくよねー。(私自身にも言えることだけど)

 その他、私と同じ趣味を持っていたりして、そういう話でも盛り上がった。

 以前、ラジコンヘリを譲っていただいた経緯があり、操縦の仕方のコツとかや、釣りや車の話なども。
 アマチュア無線をやっていることはFacebook等で話をしていたから知っているんだけれど、都心で帰宅困難者になりたくないからと、私と同じように無線機を所持、この人もわかっているんだ、と嬉しくなった。

 もちろん他のKSの友達の話とかや、病院の話、KSの症状の話など、時間があっという間に過ぎた。

 駐車場の時間の関係もあって、2時間ほどで初回を終了した。


 また今度ね。

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by KSofNaka | 2015-03-04 09:07 | 当事者 | Comments(0)

戦士との出会い 8人目

 昨夜コンタクトを取って来た兵庫県の方と今朝Skypeでおしゃべりしました。

 昨日、クラインフェルター症候群(KS)らしいことが判明したということで、かなり不安を持ってのアクセスでしたが、2時間じっくりとおしゃべりした後で、清々しいお顔になって終了しました。

 こういうことがあるといつも思うのは、KSであっても将来的にはハッピーだよ、って伝えたいんだけれど、現実はそうじゃない(ことの方が多い)。

 しかも今の私は経済的に困窮していて、とてもそういう姿を見せたくない、という気持ちもあります。

 でも、これは現実だってことで、赤裸々に描く私としては、やはり自分の今を赤裸々に公表するのが私流。

 どういう状態であれ、今の私を見ていただければと思います。


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by KSofNaka | 2014-12-29 21:17 | 当事者 | Comments(0)

戦士との出会い 7人目

7人目になります。

今日、KSの方とお会いしてきました。
私のアメンバーの方です。

あっという間の3時間でした。よね。

入ったお店の料理も良かったし。あそこまで食べ物が外れない店もないかな。店員さんはともかく(笑)。探し方がいいんでしょうね。

今回は、生い立ちが似てました。
お互いに、女の子をと親が望んだ結果として生まれてきたこと。
未熟児だったこと。
女の子に見られるのを子供心に嫌ったことなど。


身体的には、あまり同じところは少なかったんではないですかね。

年齢は別として、ここんところで体調を急激に悪化している点は同じかもしれませんが。

なんかね、安心していろんな話ができました。



不思議ですよKSの方々との出会いは。

また、今度、ゆっくりとね。


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by KSofNaka | 2014-08-19 21:13 | 当事者 | Comments(0)

戦士との出会い 6人目

 実は昨日(7/26)のお昼に私の自宅近くに仕事で立ち寄る、というKSの方と初めてお会いしました。あいにく、行きたかったお店が終日貸し切りとのことで、ちょっと離れたジョナサンで一緒にお昼をいたしました。

 私のいつものパターンだと、似ている所を探すをしてしまいますけれど、昨日の戦士の方は、KSとわかってから2、3年ほどとのことで、似ている箇所を探すというよりも日常の話がメインになりました。

 私が知っているKSの方。
 うろ覚えですが、上野付近に、千葉に、練馬に、日野に、埼玉に、石川に、兵庫に、大阪に、熊本に、富山に、神奈川に、愛知に、そして私は東京の立川に。それから都内だろう方。約15名の方を知っていて、アメーバだったり、LINEだったり、mixiだったり、メールだけだったり、絶交(笑)だったりしているのです。

 まずは、戦士との新たな出会いをご報告しておきます。


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by ksofnaka | 2013-07-27 04:05 | 当事者 | Comments(0)

戦士との出会い 5人目

今日は、私にとって5人目の戦士とお会いしてきました。

4人目に会った関西の戦士からのご紹介を昨夜受けましてね。

なんと、とても近くにいらしたのです。JR線で2駅。

そして、近日中にお会いしましょう、って言っていたのですが、今日一緒にお昼を食べにいきましてね、そこでお会いしたのです。

今までにもお会いした戦士の方々とは、様々な点で共通するところがありましたけれど、今回も。。。

・薬に弱い
私も弱くて、特に最近になってどうも精神的な薬だけに弱いのかと思っていました
が、そこはずばり「メンタル系の薬」と特定して弱いと。
ピタッと一致しましたね。

・犬猫の毛や匂いに弱い
私は犬の毛を吸ってしまって具合が悪くなっていくのですが、そこについても、症状は
若干違うのですが、原因は同じでした。

・タバコの匂いに弱い
これも、私は何か種類によって違いがあるのではと漠然と思っていたんですが、
はっきりと、高価なタバコは大丈夫だけど安価なタバコの煙はだめ、と。
やっぱりそういうのがあるんだな、って思いました。
タバコでの症状はこちらの方が酷いかな。

・身長が高くない
だいたいKSの方は背が高いのですが、私達は160cm台でした。
手のひらを合わせてみましたけれど、同じでしたね。もっとも、4人目の戦士とも
同じでしたけど。

・結石持ち
骨密度が低いのは当然として、お互いに結石持ちでした。

・トマト好き
これはKSは関係ないでしょうけどね。

まぁ、後は、まだまだいろいろとありますが、公開できないこともありますから。

一緒にこんな社会の中で社会と戦って行くKSの戦士たちです。


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by KSofNaka | 2013-06-18 21:01 | 当事者 | Comments(0)

戦士との出会い 4人目

 今日は兵庫に住む、私と同じKSのAさんとお会いすることができました。私にとっては4人めの戦士との出会いでした。

 お昼頃に「山手線に乗っています」とのメッセージが。

 山手線ねぇ、ってしばらく、何も考えずに思っていたところ、「えっ、なんで山手線なの? 大阪の環状線でないの?」。どうやらお忍び?での上京だったらしいのです。

もう、いつ会えるか、なんて予想も想像もつかない人でしたので、もうここで会わないではいられないと思い、お会いすることにしました。

 もうびっくりでした。まぁね、いろいろとね。

 手のひらを合わせたら、指の長さは同じでした。手の甲の大きさは、Aさんが大きかったけれど、なんかね、部品がね、ちょっと違うだけなのね。トータルで見るとだいぶ違うのがね。面白いなって、思いましたよ。昨年、お会いした、Nさんの時は、肩から指の付け根まで同じ長さなのに、指の長さが違うだけでした。それでも、全体で見ると、Nさんの方が長く感じられるのですから不思議です。目の錯覚なんでしょうね。

 きっと、何でも見た目だけではなくって、ちょっとした違いだけなんだと思うのです。でも、その差が大きく見えてしまったりしてね。



 今度はいつ会えるのでしょうか。全く想像もつきませんが、それまで生きていてくださいね。

 戦士よ。


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by KSofNaka | 2012-11-24 18:58 | 当事者 | Comments(0)