クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

目次

こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2018-12-31 23:49 | はじめに | Comments(5)

当事者が話すしか

今は福祉系の仕事をしているんですが、いきなりLGBTとかジェンダーの話が聞こえてくることがあります。
私には、トランスジェンダーの友達が多いので、ある程度の知識はあるんですけどね、仕事場だからなぁ、と口をつぐんでしまうこともあります。

でもね、私自身が、そもそも、中間の性にいるわけで、それを「自分は自分(という性別)」と言ってはいるけれど、世間でもわかりやすいように、若干誇張して話しをすることもあるんですよね。

だって、それが私だから。

私が中間だと思うのは、心的にそうだということではなくて、身体がそうな風だということです。
以前、お医者さんにそのことを話そうとしたら、二人のお医者さんから、「そんな話は私(医者)にするんじゃない」と言われました。つまりは、その二人のお医者さんにとっては、その話は精神面の話で答えを出せないから、ということらしいんですね。そんな風に最初から拒否されたら、なんも話は進まないのですが、どうにもなりません。

少なくとも言えるのは、男性ホルモンが少ない私だけれど、男性ホルモンを補充しようとすると身体が拒否するんですよ。女性ホルモンは、何の副作用もなく受け入れるのに。

身体の中で、女性の基準値に収まっているものもある。
女性に多いという症状もあるし、お医者さんに、よく、その症状は女性に多いんだけどね、(なんでだろう?)みたいな顔をされる。だからKSだって言っているじゃないか、と私は思うんだけどね。

正直なところ、私が自身のことを、中間性だと話すと周囲は引きます。

ま、繰り返し言っていくしかないんですけどね。

そうしないと、浸透しないでしょ。

ジェンダーの話がわからないのに、KSの話はもっと理解されない。もちろん、性の話だけじゃないよKSは。もっと生きていくのに深刻なことが多い。本当に多いんだから。面倒なんだから。死にたくなるぐらいに面倒な身体なんだからさ。

そこまで深く理解して欲しいとは思っていないけれど、まず、スタートラインには立って欲しいよね。

それには当事者が語るしかないと思っているんですよね。


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# by KSofNaka | 2017-06-17 21:44 | 日々の事 | Comments(0)

シールアンケート

性別には男女がありますが。。。
それはオギャーと生まれた時に分けられた、戸籍上の性別です。
生まれた時に、その区別がうまくいかなくて、ちょっと放置されたり、どうしますかって親が医者から言われたり、検査してこっち、とかあっちとかで、ほどなくして戸籍上の性別が決まったりします。大変ですよ。
 
性指向・・・簡単には、どっちを好きになるか。
性自認・・・自分をどっちの性だと思うか。
 
そんでもって、これを男女でわけていって、組み合わせていくと沢山の組み合わせができて、その中で、男が女を、女が男を好きになるのが「あたりまえ」とか「正常」みたいな風潮がありますよね。確率から言ったら、相当ケース分の2、みたいなやつですよ。
 
さて、その中に属さない人がいます。というか、男女の2択では収まらないケースです。

 例えば、私。身体も心も中間にいます。

ね、もうさっきの話は何? ってな世界に突入したでしょう
 
世の中には、あの、性別欄を見ただけで、深く思い悩む人がいるんです。自分はどっちなんだろう、って。大変ですよ。
いろんな用紙の2行めぐらいにある、性別欄で固まってしまうんですからね。
 
 
 
そういえば、今日はシールアンケートっていうのをやりました。シールは男と女で色分けされてます。アンケートの項目の中にはLGBTだとか、ジェンダーだとかの項目が出てきているのに、色は2色しかないのですね。
 
さて、私は、どっちの色を使ったのか。中間の色はありませんでしたので、黄色のシールを使って回答しました。緑は男性のシールでしたよ。


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# by KSofNaka | 2017-06-17 21:16 | 日々の事 | Comments(0)
今まで、Facebookで当事者の秘密のグループを作ってきまして、現時点での参加者は19人となっていますが、この度、LINEでのグループも作りました。
LINEの方が参加しやすいですよね。

ということで、希望の方がおりましたら、この記事に、コメントを下さい。
ただし、ご自身がKS当事者であることが、絶対必須条件になります。

よろしくお願いいたします。


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# by KSofNaka | 2017-06-14 23:31 | コミュニティー紹介 | Comments(0)

入れ歯の調整だよーん

 2012年から大学病院で歯科治療をして頂いているんですけど、最近、次のステップに移ろう、ということで、懸案事項の上に残っている6〜8本の残り歯を抜くとか、上の入れ歯を作り直すために、型をとらないと、ということが浮上してきていました。

 さて、いずれも私にとっては難事業なわけで、どちらにしても全身麻酔でやるか、ということで話はすすんでいましたが、ここで、それを阻むものが出てきてしまいました。糖尿病です。検査結果の値が高いので、今のままでは抜くのは嫌だとお医者さん。そこで、暫く様子をみようということになったのです。

 上の入れ歯は、2012年に作ってから今まで2度ほど壊れた以外、大して大きなくずれもなく来ておりましたが、何年か前に支えている歯が折れてから、少しずつ支えられなくなってきて、最近になって歯茎の形状が変わったのか全く合わなくなってきました。

 それでもだましだまし使ってきていました。

 5末に調整した時に、上の入れ歯のバネを締まるようにしてもらったのですが、すぐにそれがよくない結果に。支えている歯から勢いよく外れてしまうのです。
そして、今までは、上の歯だけでもなんとかなったのに、下の入れ歯をいれないと安定しないことに気がついたのです。

 そうなると状況は一変。

 下の入れ歯は長時間付けているのは困難です。歯茎が痛くなったりして、歯茎が腫れます。そうなると外さなければならなくなりますね。上の入れ歯は、単独では支えられないので、上下の入れ歯を外すことになります。

 何が困るかって?

 まず、見た目。上の入れ歯は前歯が多くを占めますから、笑えない。
次に、そもそも歯が何のためにあるのか。はい。ものを食べるためにあります。
なので、いきなり何も食べられなくなるということですね。
また、舌が口の中で遊ぶんです。あっちこっちが心配なので、落ち着かない。そうなると、舌先が荒れてしまったり、舌を噛む癖が戻ったりして舌が痛めつけられました。さらに、あごが落ち着かない。あごが疲れるので、首や肩が凝ったり、頭痛がしたりで。。。

 さて、食事の話でしたね。
 そうは言っても、食べるのですが、もうめちゃくちゃですよ。
食べられるものを手当たり次第に食べるんですから。


 例えば、一食の中では、バナナ、プリン、果物のゼリー、豆腐、おにぎり、ウイダインゼリー、カロリーメイト、ポカリスエット。食費は跳ね上がるけど、栄養は無視します。和洋折衷で食べられるものを食べるです。

 ところで、歯茎の腫れは、入れ歯だけの性ではありません。
 疲れが酷いのです。いろんなことを詰め込みすぎた結果ですから、私の性ですけど。
普段なら1日入れ歯をしないでいれば、口の中は快復しますが、今は、1日ぐらいではどうにもなりません。

 そこで急遽、歯医者さんに出かけました。アポなしで。
 ところが、アポなしで行って、お小言をくらいました。来る前に電話してくれと。
 こちらは、一日待つ覚悟で行ってましたから、待たされるのは覚悟してましたけれど、なんかね、かなり強く言われましてね、いつもやさしいお医者さんが怖かったでした。

 さて、バネを元のように緩めて頂いて帰ってきたのですが、今回は、4日間入れていませんでしたから、栄養も行き届いていなかったからでしょうね、ものすごく疲れが出てしまいました。そして、入れ歯が治ったから、その安心感で、昨日は、我慢していた疲れがどっと出てしまって。休みが終わる日の夕方に、疲れがね。
まるで、昔のなかちゃんみたいでした。

 そうして夕飯は、久しぶりにカレーを心ゆくまで堪能しましてね、ホッと一息ついたはずでした。

 まだなんです。

 やはり下の入れ歯で歯茎が痛み出しました。

 もう下の入れ歯を外すしかなくなりました。

 でも、上の入れ歯は、詰め物をすれば大丈夫だということがわかり、なんとか、それを確認して、やっと、5末の状態に戻ったのでした。あーしんど。

大変でした。疲れました。


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# by KSofNaka | 2017-06-08 11:55 | 症状(歯科編) | Comments(0)