クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

目次

こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

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# by KSofNaka | 2018-12-31 23:49 | はじめに | Comments(0)
私は2種類のめがねを持っています。

運転用っていうかふだん掛けるものと、老眼鏡です。

仕事でパソコンを使う時は、老眼鏡は必須です。

でも、2種類のめがねを交互に使うのは不自由なこと、運転時はめがね必須だけれど、昨春の検査では裸眼で運転に必要な視力をパスしていることから、運転しないふだんはめがねをかけないようにしています。

こうすることで、仕事や読書の時だけ老眼鏡をかけ、あとはバイクに乗るときにはふだんのめがねを掛けてます。

で、本題ですが。。。

仕事用の老眼鏡をして人とおしゃべりをしている時に、離人症の症状がでることに気がつきました。

先日も施設の職員として仕事をしている時に来客があって、きちんと職員として話をしなければならないときに、もう一人の自分が現れて、勝手に話を始めました。もう途中で止めたいのに、勝手にしゃべり続けます。

でも、そんな中にあっても、老眼鏡を外そうとはしない私でした。

あまりに口がなめらかになっている状況に、ある意味酔っているのかもしれません。

不思議な体験でした。


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# by KSofNaka | 2017-04-14 23:04 | 症状(離人症) | Comments(0)
化学物質過敏症(CS)の自己診断のプログラムのサイトを見つけました。
リンクしても良い、との許可を得ましたので、掲載します。


これをやってみました。
自分はCSだということはわかっていますが、ほれ確証が欲しいじゃないですか。

設問は5つ。それぞれに問いが10件あって、11段階評価をします。
ただし設問4は、はい、いいえの2択。はい が1点で最高10点です。

11段階の評価のめやすは。。。

0=反応なし
3=症状は出るが軽い
5=中程度の反応
7=仕事が出来ない
10=動けなくなるほどの症状

問いの最後尾の()内の数字が、私の評価です。

★設問1:化学物質暴露による反応について答えてください

問 1 :車の排気ガス (5)
 排気ガスをずっと浴びていれば、そりゃ動けなくなるほど(10)になりますが、例えば、バイクに乗ってますので、前の車の排気ガスで気持ち悪くはなっても、めったには吐くまではいきません。以前、マンションの修繕工事で発電機の排気ガスで気持ちが悪くなって吐いたことはありますが、逃げ場があればということで評価は5にしました。まぁ、5以上ということですね。

問 2 :タバコの煙(10)
 どうやらタバコの種類で大丈夫な銘柄もあるようですが、これはほぼ瞬殺なので評価は10ですね。

問 3 :殺虫剤、除草剤(10)
 ゴキブリが出て殺虫剤を使うときは、私は別の部屋に隔離されますし、万が一吸ってしまうと、ゴキブリと私とどっちが先に絶命するかの競争になるので評価は10です。

問 4 :ガソリン臭(7)
 あまり嗅ぐ機会はありませんが、瞬殺までいかないけれど、気持ち悪くてダメなので評価は7。ガソリンの臭いがあるところで仕事をしたことはないのですが、もしそんな環境だったとしたら仕事はできないだろう。

問 5 :ペンキ、シンナー(10)
 過去に、やはりこれで瞬殺されたことがあるので評価は10。
問 6 :消毒剤、漂白剤、各種クリーナー(10)
 家で漂白剤を使うときは、私がいない日にすることになっているので評価は10。私がいると、命を漂白しかねませんから。

問 7 :特定の香水、芳香剤、清涼剤(10)
 デパートでのこういうものの販売場所には近づけませんから評価は10。無臭といえどもダメです。

問 8 :コールタールやアスファルト臭(3)
 あまり嗅ぐ経験がないので、正直わかりません。でも、喉にひっかかるような臭いだった気がします。よくわからないので評価は3。

問 9 :マニキュア、除光液、ヘアスプレー(7)
 ヘアスプレーでは、瞬殺直前までいくので評価は7以上。

問 10 :新しい絨毯、カーテン、新車臭(3)
 新車の臭いは気持ちは悪いけど耐えられるので評価は3。むしろ、芳香剤を使われると瞬殺かな。

設問1は75点。61点以上がCSの可能性が非常に高いということで、ほぼ決定かしら。

★設問2その他の化学物質暴露による反応について答えてください

問 11 :水道のカルキ臭、他の臭い(3)
 漂白剤っぽい臭いなのですが、あまり経験がないので評価は3以上。

問 12 :キャンディ、ピザ、牛乳、油、てんぷら、肉、バーべキュー、たまねぎ、にんにく、香辛料、グルタミンソーダ(味の素等)などのような添加物、特定の植物に対する反応(3)
 油では特にオリーブオイル、脂では鮭などで蕁麻疹がでたり気持ち悪くなるけれど、添加物なのかどうかがわからず評価は3以上。もっと高いかも。

問 13 :なにか習慣性になっていたり、食べないと体調不良になるような特別な食べ物への反応(0)
 質問の意味がよくわからないので評価は0。

問 14 :食後一定時間気持ちが悪い(0)
 子供の頃はご飯の臭いなどで反応していたが、今はほとんどないので評価は0。

問 15 :コーヒー、紅茶、日本茶、コーラ、チョコレートで気分が悪くなる(0)
 むしろ嫌いではないので評価は0。

問 16 :コーヒー、紅茶、日本茶、コーラ、チョコレートを食べないと気分が悪くなる(0)
 食べなければ食べなくてもいいので評価は0。

問 17 :小量のビールワインのような軽いアルコール飲料で気持ちが悪くなる(10)
 ここ最近、ワンフィンガーのアルコールでも死ぬほど調子を崩すことがあるので評価は10。命の危険を伴います。

問 18 :皮膚に触る繊維もの、メタルの装飾品、化粧品類などで気持ちが悪くなる(9)
 メタル装飾は結婚指輪のみ。化粧はしないが、他人の化粧品で瞬殺されるので評価は9。

問 19 :抗生物質、麻酔薬、鎮痛剤、精神安定剤、x線造影剤、ワクチン、ピルなどの医薬品、インプラント(人工品の体への埋め込み)、入れ歯、避妊薬、避妊器具(4)
 鎮痛剤、精神安定剤で効き過ぎたり、副作用があるが、最近はどれもほぼ摂取しないので評価は4。因みに、避妊器具は今まで一度も使用したことはない。何回か、歯医者さんの手袋で口の中をかき回されるとき、気持ち悪くなるっていうのはある。

問 20 :樹、草、花粉、ハウスダスト、かび、動物のあか、虫刺され、特定の食物などで喘息、鼻炎、じんましん、湿疹のようなアレルギー反応(9)
 ハウスダストはアウト、動物の毛などに反応してしまう。花粉症はない。が、瞬殺一歩手前なので評価は9。

設問2は38点。30点で疑いがあり、60点までで疑いが高いそうなので、疑いあり、ですね。


★設問3:あなたの現在の症状についての質問です。前問と同様に答えてください
 
問 21 :筋肉、関節の痛み、けいれん、こわばり、力が抜ける(筋)(5)
 CSというよりKS由来でなのかなとは思うけど、評価は5。 

問 22 :眼の刺激、やける感じ、しみる感じ。息切れ、咳のような気管や呼吸症状。たん、鼻汁がのどの奥のほうに流れる感じ。風邪にかかりやすい(気管粘膜)(3)
 気管支は弱いとされているが、最近はあまり風邪もひかないので評価は3。

問 23 :動悸、脈の結滞、胸の不安感などの心臓や胸の症状(心・循環)(3)
 もともと持っているが現在は症状がほとんど出ないので評価は3。

問 24 :お腹の痛み、胃痙攣、膨満感、吐き気、下痢、便秘のような消化器症状(胃腸)(3)
 便秘は長年のものとしてあったりしますが、これは今の仕事柄だったりしますね。なので評価は3以下で3。

問 25 :集中力、記憶力、決断力低下、無気力などを含めた思考力の低下(認識)(5)
 これもCSだからこうなのか、というところとは違うかもしれないけれど、どれにも該当して評価としては5以下で5。

問 26 :緊張し過ぎ、あがりやすい、刺激されやすい、うつ、泣きたくなったり激情的になったりする。以前興味があったものに興味が持てないなどの気分の変調(情緒)(5)
 これもKS由来だと思っていますが、どれも当てはまるので評価は5以下で5。

問 27 :めまい、立ちくらみなどの平衡感覚の不調、手足の協調運動の不調、手足のしびれ、手足のチクチク感、眼のピントが合わない(神経・末梢神経)(6)
 化学物質に反応した時は、手足のしびれがかなり出ますので評価は5以上。それ以外のものは常にあるので評価を6に。

問 28 :頭痛、頭の圧迫感、一杯に詰まった感じなどの頭部症状(頭部)(3)
 これはあまりないので評価は3以下で3。

問 29 :発疹、じんま疹、アトピー、皮膚の乾燥感(皮膚)(5)
 いきなり蕁麻疹や発疹に見舞われることが多くなった。放っておくと短時間でひくけれど、評価としては5以下で5。

問 30 :外陰部のかゆみ、または痛み、トイレが近い、尿失禁排尿困難などの泌尿・生殖器症状(泌尿・生殖器)(2)
 かゆみはあるけど深刻ではないので評価は2以下の2。

設問3は40点。あまり該当しないと思っていたけれど、それなりの点数になってしまった。


★設問4:マスキング(症状の偽装・化学物質曝露に対する1つの適応)に対する質問です
以下の項目はあなだ現在被っている曝露に関する質問です。はい、いいえ、にチェックしてください。
 
問 31 :週に1回以上タバコを吸ったりしますか(いいえ)
 臭いで瞬殺されるから吸わない。
 
問 32 :アルコールの入った飲料、ビール、ワインを週に1回以上飲みますか(いいえ)
 命の危険があるから飲まない。
 
問 33 :コーヒー系の飲み物を週に1回以上飲みますか(はい)
 週のうち1回程度だけど1回以上は飲むから。
 
問 34 :香水、ヘアスプレー、香料入りの化粧品を週に1回以上使用しますか(いいえ)
 何もしないし、気持ちが悪くなるから使わない。
 
問 35 :過去数年以内に殺虫剤、防かび剤処理を家や職場で使用しましたか(はい)
 家は自然の宝庫ではないけれども、虫は登場するので使います。

問 36 :最近仕事や趣味で週1回以上よく化学物質やガス、煙にさらされましたか(はい)
 職場に喫煙者がいるので、受動という意味で。

問 37 :いつもタバコを吸う家族や同居人はいますか(いいえ)
 でも職場にはいる。

問 38 :家庭で燃焼したガスが部屋の中に出るガスストーブや石油ストーブを使いますか(はい)
 冬は、ね。
 
問 39 :繊維類を柔らかくする薬をよく使いますか(はい)
 たぶん、使っていると思う。
 
問 40 :ステロイド剤、鎮痛剤、抗うつ剤、精神安定剤、睡眠薬などをよく使いますか(はい)
 睡眠導入剤を毎日飲んでます。でないと、途中で起きてしまって二度寝したりして出退勤に影響するから。

設問4ははいが6個で6点。


★設問5:日常生活の障害の程度の質問です

問 41 :あなたは食事を普通にとっていますか(1)
 朝は取らない事が多いが、問題なく取れているので評価は1以下で1。

問 42 :仕事は十分に出来ますか。または学校へ通えてますか(5)
 条件があって、今は働きやすい職場なので通えているということだけ。正規雇用には向いていないので評価は5。

問 43 :新しい家具・調度品に耐えられますか(0)
 問題なしで評価は0。

問 44 :衣類の使用に問題はないですか(5)
 問題なしで評価は0。

問 45 :旅行や車のドライブは大丈夫ですか(5)
 乗り物酔いがあったりするので評価は5。

問 46 :化粧品や防臭剤などは使えますか(10)
 瞬殺されるので使えない。評価は10。

問 47 :集会、レストランなどへ外出するなど、一般の社会的活動に参加できますか(3)
 参加はできるけれど、参加するまでの間にある障害をさけなければいけないので評価は3。

問 48 :趣味やレクリエーションは行えますか(0)
 これも同様だけど身体はできるので評価は0。

問 49 :配偶者など家族とうまくいっていますか(0)
 これは聞いていないけれどたぶん。評価は0。

問 50 :料理・家の掃除、アイロンがけ、庭の手入れなどの仕事は、普通に出来ていますか(1)
 掃除の部分で多少あるかもなので評価は1。

設問5は25点。初めて30点以内。でも回答の仕方として合っているのかは不明。


まぁ、設問1で、思いっきりCS疑いが高いので、他はどんな点数であろうが、というところではあります。
これから専門医にはかかってみたいのですが、保険が適用されないとかも聞くので、もしそうなら検査までとするつもりです。あとは日常でカバー、つまりは運用でカバーということでしょうか。もうあまり期待はしていません。この社会には。

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# by KSofNaka | 2017-04-05 16:57 | 症状(CS:化学物質過敏症) | Comments(0)

GIDとの違いを知らされる

GIDの中でもMtFさんと、私のクラインフェルター症候群(KS)との違いを痛切に感じる最近。

そんなことは百も承知なんだけれど、なんていうか、MからFへ移動していくのを見送る感じ、取り残される感じと言うんでしょうか。

MからFへの途中で、KSの状態をちょっとだけ通過するんですよね。

で、その時に、あー共感する、というような状態があって。

でも、それはKSの勘違いなんですよね、きっと。

そしていずれ訪れる、明らかな違いを痛切に見せつけられる日。

それが、MtFさんの「完了」宣言ですね。


いいなぁ、って思うんです。

完了できるっていいなぁ、と。

残念ながら、もう手の届かない遠くに行ってしまった感じですね。

まぁ、ある意味、寂しさですかね。



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# by KSofNaka | 2017-03-30 23:09 | 思い | Comments(0)

高校生の時

 TV番組の中で図書館の話が出て思い出した事なんだけど。。。

 高校卒業の日に、担任の先生から渡された一枚のカード。

 それは、白紙の図書カードでした。

 つまりそれは、高校の3年間の中で、図書館から一度も本を借りなかった、ってことなんですよ。

 しかも、担任から言われたのは、卒業生の中で一人だけだったと。

 恥ずかしいという思いは、実はなかったんですよね。

 むしろ、あーんなやつも、こーんなやつも、みんな一度は図書館の本を借りたことがあった、ということに驚いたんですよね。

 その後、本を読むのは好きになりました。あ、でも、図書館から借りることは少ないかな。

 ちょっと思いだしたから。

 で、なんで、ここのブログに書いたか、なんだけれど。



 高校3年生の時に、図書委員だった人に相談したいことがあったんだよね。

 勉強の仕方がわからないから教えて欲しい、ということ。

 それもね、3年生をもう卒業するときにだったような気がした。

 つまりは、勉強の仕方がわからない。過去も今も。ということ。

 その後も、例えば、英語を改めて勉強したいと思って何度もチャレンジしているけれど、どうしてもダメ、だとか。無線の上級の免許を取得したいと思ってもわからないとか。いろいろと勉強したいことがあるんだけれど、どれもできていない。

 ただね、習得した技術もあるにはある。

 それは、反復です。

 身体に覚えさせる、そういうやり方でなら覚えることができました。

 そんな感じなんです。

 これは一種の学習障害なんだろうな、と、今になって思う次第です。


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# by KSofNaka | 2017-03-21 21:01 | 日々の事 | Comments(0)