クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
コメントのやり方は、「16.問合せ・連絡」をクリックしてください。
===

こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2018-12-31 23:49 | はじめに | Comments(8)

薬の在庫は余裕を持って

とは、言われていたんだけどね。

例の血糖値の検査結果が過去最高値を更新していて、その原因を探るために、女性ホルモンの摂取量を最初の量にまで減らして飲んでいたのですね。
その時点では、薬がなくなるのは、月末になるから、給料日の後だし、ちょうどいいな、と思っていました。

ところが、最初の量では私の身体を保つことが難しくなっていましてね、どんどん具合が悪くなっていくのです。

まるで、飲まなかった、何も治療していなかったあのときのように、どうにもならなくなってきました。

そこで、意を決して、薬の量を最近の量に戻したのです。

前にも、他の薬に手を出して、全く効果がなくて、こんな状況に陥ってしまったことがあって、その時も、今の薬に戻して、2,3日後に復旧したんですけどね。

だから今回も1週間ぐらいで戻れるかななんて思って。

でも、途中でサンマにあたってしまって、超体調を崩したりして。

そして、あともう少しで復旧できるかなという今日なのですが、そんなペースで飲んでいるから薬があと数日分しかない。しかも今週は祭日が多い。

でだ、在庫がなくなりそうなのです。

金銭的にも余裕がないっていうのもあってね。

薬の量を減らすわけにもいかず。

困ったちゃんですわ。


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# by KSofNaka | 2017-09-18 09:40 | 日々の事 | Comments(0)

夢のような対応

 普段、病院に行っても、クラインフェルターの方への対応は、あまりよくないものです。

 なんでか、って、それはお医者さんが知らないからなんですけどね。

 病院に行って、お医者さんが、ウィキペディアなんかこっそり調べはじめた日には、もう幻滅しちゃって、満足度ががた落ちして、もういいや、って気分になったりします。

 でも、そんな中、先日出かけた病院は、凄いんです。

 何が凄いって。。。

 なんかね、夢を見ているような気分でしたよ。

 とっても温かくて、優しくって、今まで大変だったけど、今日からはもうバラ色ですよ、みたいな、そんな待遇で。

 症状に合わせての薬の処方も的確で、今までのようなとんちんかんなもんじゃないのよね。

 まるで、WindowsパソコンとMACパソコン(痒いところに手が届く)の違いのような。

 そして、薬が海外にしかない場合は、海外への渡航費用もサポートしてくれて。

 でも、出かけたら、これは日本でも手に入りますからと、相手国で言われて、それでもニコニコ対応されて、飛行機で戻ってくるとか。











そんな夢を見た。

やはり夢だった。


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# by KSofNaka | 2017-09-18 09:23 | 夢の話 | Comments(0)

なんでこんなに悲惨な

 今日は定休日でしたが、午後からは歯医者さんの予定が入ってました。

 都心の大学病院の歯医者さんなんですね。

 なんでそんなに遠くの歯医者さんなのか。

 それは、近所の歯医者さんらは、こんな面倒な身体の人は勘弁してほしい、と言っている、いわゆる診療放棄な状態なわけです。

 さて、今日の本題はそこではありません。


 ここんとこと検査結果が非常に悪い状態で、夕方になると仕事ができないくらいの疲労感があって、休日だと夕方になると引きずり込まれるような睡眠になってしまうのです。そして夜も眠れる。

 そして、今日は、朝からヘトヘトな状況で、お昼頃には、そう、昔、女性ホルモンの摂取前は、もうとても疲労感が半端なくて、そうそう歯医者さんでレントゲンを撮るときに着させられる鉛の服があるでしょう、あれを着て、鉛の靴を履いたような状況だったんだけど、今日もそんな感じでした。

 こうなると、ちょっと寝たくらいでは復旧しません。一週間ぐらい休んで、ほんのちょっと回復する感じのそんな状態に、今回もなってしまっていました。

 何が原因でしょう?

 糖尿病の性? 最近摂取量を減らしている女性ホルモンがやはり少ないのか? 少なくともアレルギーの性ではないんだけれど。

 でも、疲れていたけれど、何か口にしなければ、と、とりあえずカップラーメンに手を出して食べました。

 そして、布団に倒れ込むように。。。いつのまにか。。。



気がついたら、私、広い広い砂漠のような場所に、ベッドサイズの真四角な板の上で寝ていました。

左側はずっと遠くまで続く崖のようになっていて、その崖を利用して、それと平行するように、ほったて小屋をちょっとマシにしたような長屋のようなアーケード街がありました。でも、人気が。。。

正面の平坦な場所には、テントに毛が生えたような粗末な住居が遠くまでひしめくように並んでいました。

右側は、その平坦な場所から一段下がった、そう、左側からの河岸段丘のような、そんな地形です。
右側には、今までの建物からしたら、ちょっとだけマシな、木造平屋の家がぎっしりと遠くまで見えます。

こちら側に窓があって、一番手前の家の中には4人家族の楽しそうな風景まで見て取れます。小さいこどもが2人、家の中を楽しそうに走り回っている声まで聞こえそうなほどです。


さて、私は、その真四角なところで、頭を動かせない状況のままおりました。なんで頭が動かせないのかわかりませんが。天気は快晴。ほどよい心地よい風が、住宅の方から吹いていました。

いきなりでした。

来客がありました。小さい子供とそのお母さん。たまに職場に顔を出す方なので、声だけでわかりました。

私は頭を動かせない状態なので、なんの応対もできないのですが、なんと子供が私の上に乗っかって来ました。そしてお母さんも。
なんということでしょう。

私は頭を動かせませんが呼吸はできてましたけれども、それでもその苦しい状況のところに、さらに金縛りのようになってしまいました。
なんとか、上に乗っかっている親子をどかさないと、私は、死んでしまうかもしれない、そんな状況で、なんとか身体を左右に揺さぶって、そこから脱することができました。なんという親子なんだ。今度、職場に現れたら、問いたださなければいかんな。

なんとか起き上がって。
そうしたら、そこには誰もいませんでした。
なに? 何が起きたの?


真四角なベッドから起き上がった私は、飲み物が欲しくなって、アーケード街の方に向かいました。
荒野にうち捨てられた商店街のようなそんな雰囲気でした。
アーケード街の入り口に立ちました。どのお店もシャッターで閉じられていました。
なんか、とても不気味だったので、1.5mぐらいの落ちていた木の枝を拾って、薄暗いそのアーケード街に入っていきました。

どんどんと進むうちに日が差し込まないためか、どんどんと暗くなっていきます。
随分と歩いたアーケード街の中心付近に、大きさが3mほどの般若のお面がぶら下がってました。
ますます、怪しい雰囲気。そして、遠くから風に乗って、何かお囃子のようなものが聞こえて来ました。波のようにうねるように。

私は、怖かったので木の枝でお店のシャッターを叩くようにしながらさらに奥へと進みましたが、どうやら般若の面を通過した時点で手遅れのような感じがしました。
後ろから、何かの気配がするのです。
もう後ろは振り向くことができませんでした。前へ前へ進むしかなかったのです。

さっきのお囃子は、どんどん大きく聞こえて来ます。
そして、ステージのような場所に着いたら、そこでは沢山の人が同じような調子でステージ上で踊っているのです。これもまた不気味でした。
こっちの存在を完全に無視しています。

そこに、一人の男性が近づいてきました。
唯一私を認識して。
そして、一言こう言いました。

 これには、深い悲しみがあるんだよ、と。

その瞬間でした。
私は、さっきまで寝ていた真四角なベッドの上に座っていました。
時空を超えたのでしょうか。

右側の住宅地。
相変わらず、手前の家では、家族の団らん風景が見えます。とても穏やかな雰囲気なのですが、住宅地のはるか先に黒い煙が立ち上っていました。火事でしょうか。
風は相変わらず、心地よいのですが、若干煙たい臭いも混じっているような。そしてこちら側に吹いていました。

ちょっとだけ目を離しただけなのに、煙はどんどんこちらに来ていました。
今度の煙はもう火事だということがわかるようになっていました。

私は何かをしなければいけないとは思うのですが、身体を動かすことができませんでした。

一番手前の家の中の家族は逃げたのでしょうか。
な、なんと、家族4人は、みなこちら側のガラスにへばりついて、必死の形相でガラスを叩いています。口は助けてくれ、と言っています。見ると、家のこちら側には出入り口がありません。出られないようです。火が近づいてきているのに。

そのうち、住宅の間から、一人の男性が転がり出るようにこちらに走ってきます。
住民でしょうか。
いや、なんか違う気がする。直感ですけど。

そして、家族4人の視線が、その男性に釘付けになっていて、さっきまでの懇願するような視線が憎き敵を睨む目に変わっていました。

何があったのでしょう。

火は、その家族の家にまで来ました。
家族は、その男性を睨み付けながらも、焼かれていきました。
私は、何もどうすることもできませんでした。

なんとなく思うのは、この住宅地は、何者かの思惑によって、焼き殺されるために作られたものだということでしょうか。


気がついたら、私は、アーケード街の途中から、出口に向かって立っていました。ステージもありませんでした。

何か、わかりませんでしたが、ひたすら出口に向かって進みます。

途中、般若の面の所も過ぎました。

すぐに出口の明るい光が見えてきました。

そして、今、私は、真四角なベッドの上で、やはり座っています。

でも、あの燃えてしまった住宅地には、もう何もありませんでした。全くの更地になっていました。











 なんで、こんな夢を見たのでしょう。

 思い出せただけで、3つの夢でしたけれど、たった3時間の間に、実は、もっと多くの夢を、この眠りの中で見ています。覚えていないだけです。

 さっき、親子が乗ったこと、そばにいた家内に、寝ている私に乗ったかと聞いてみましたが、乗っていないと。当然と言えば当然のような。




 寝る前の鉛の服を着たような疲れはなってましたけれど、あれはなんだったんでしょうね。



そんな夢を見た。



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# by KSofNaka | 2017-09-12 18:18 | 夢の話 | Comments(0)
スイスのKSの記事がネットで出て、それに対する批判のようなコメントに反応してしまった。

最初は、記事を読まずにそのコメントにレスをしたんだ。
なんかね、似たものを感じたのよね。そのスイスの方。

それで改めて、記事をきちんと読んだら、やはりKSの人だった。
KSとわかったときに医者から

「あなたはミュータントだ。子どもも持てないし普通の人生も送れないだろう」

と言われる。

あー、私も似たようなことを言われた。そして30年も引きずったっけ。
読んでいてね、また自分が言われたことのことを思い出して、夏には、もうこの件は終わりにした、と思っていたけれど、忘れられないよね、その時のことは。

ショックで。

公園に一週間通って、ベンチで一日中ぼんやりして過ごしたっけ。

スイスのKSの方も、まだ復旧していないんだろうな、ということが記事からよくわかる。
そんな中で、自分の中で生きていくために折り合いをつけようとして、自分の中には男も女もある、という表現をしているんだが、私の回りのKSの中にも同じようなことを言う人がいる。私自身もそうだけど。

または、自分の性を「自分」と置き換えている人もいる。私もかつてはそうだった。

それは性自認に揺らぎがあっても、揺らいでいることを意識しないように、揺らいでいる自分の状態を自分だと言っていることで、実際には、男女のはざまの中を漂っている状態ではある。

私も、自分の中には男も女もあるよ。
それを、就職の際に、男の良いところも女の良いところもあるとポジティブに言い切ったりもしている。

スイスの方の記事の原文はわからないから、本当のところはわからないけれど、つまりは、インターセックスを強調しようとしたのが誰の仕業なのかというところなんだけどね。そもそもKSはインターセックスではあるけれど、どこかインターセックスとは区別された世界にあるような気もして。確かにインターセックスが全面にくるとこの記事は違和感を感じる。すなおに、クラインフェルター症候群を出せば、何の問題もないような気がするんだな。

でも、その記事についたコメントが、KSを否定しているように見えてしまったから、そして、このスイスのKSの人と私を重ねてしまったから。
そうしたら、自分を否定されたような気がして、大きく動揺してしまった今回。


私は、DSDは知らなくてもいいと思った。KSだけでいい。他の人のことはどうでもいい。KSだけを考えていたいと思う。


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# by KSofNaka | 2017-09-10 22:26 | 思い | Comments(0)