目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2019-12-31 23:49 | はじめに | Comments(10)

風邪の予後がわるい

仕事始めで(たぶん)職場でうつって、インフルエンザに罹った私ですが、一旦は回復したかに見えましたが、ここんところ1日おきに咳が酷すぎたり、頭痛がしたり、倦怠感に包まれたりして、よくありません。

このだるい感じの日は、いくらでも寝れる感じです。

全然、風邪が治っていく感じがありません。


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# by KSofNaka | 2018-01-20 19:32 | 症状 | Comments(0)

あーなんということでしょう

クラインフェルター症候群の当事者会がなくなりました。

今後、復活させるか、できるのか、どうやっていくのかは、皆目、見当もつきません。


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# by KSofNaka | 2018-01-14 23:06 | ジレンマ

補充履歴11

これは私の記録用です。

過去の補充履歴
補充履歴 ・・・テストステロンの補充をしてみた。
補充履歴2・・・女性ホルモンを小量摂取してみた。
補充履歴3・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴4・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴5・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴6・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴7・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴8・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴9・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴10・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴11(ここ)・・・1箱を飲みきるまで。

9箱めに突入。

2018年01月13日 10時  0.5mg 942回め
2018年01月13日 22時  0.5mg 943回め
2018年01月14日 12時  0.5mg 944回め
2018年01月14日 23時  0.5mg 945回め
2018年01月15日 08時  0.5mg 946回め
2018年01月15日 20時  0.5mg 947回め
2018年01月16日 22時半 0.5mg 948回め
2018年01月17日 12時  0.5mg 949回め
2018年01月17日 23時  0.5mg 950回め
2018年01月18日 12時  0.5mg 951回め
2018年01月18日 22時  0.5mg 952回め
2018年01月19日 07時  0.5mg 953回め
2018年01月19日 21時半 0.5mg 954回め
2018年01月20日 08時  0.5mg 955回め
2018年01月20日 19時半 0.5mg 956回め



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# by KSofNaka | 2018-01-13 21:05 | 治療 | Comments(0)

インフルエンザB型

2014年に確信犯的なインフルエンザA型をやってから、インフルエンザとは縁がなかったので、女性ホルモンの摂取で体質が変わって、無縁のものになったかな、と高を括っていたが、やはり、そんな簡単にはいかないものだと痛感した。

先週の土曜日に、勤務先で上司が鼻水をすすっていて、前日に咳が出た、と言っていたのが気になってはいた。その日の私は咳が酷かったから。

早目に上がって、その日は熱も上がらずにいたのだ。翌日とその翌日は成人の日で連休。
私はいつも、そういう時に病院に運ばれるような羽目になることが多い。

日曜日に少し熱が上がったが、日曜日の夜に急に熱が上がった。

38度後半。

もうインフルエンザを確信。いや、風邪を確信した。

頭痛が酷かったので、月曜日の夜遅くについロキソニンを飲んでしまった。

これは解熱作用もあり、大量の汗をかいて36度まで下がった、そして、吐き気があり、まっすぐ歩けないほどになった。

火曜日、この日は定休日だった。女性ホルモンがなくなっていたのもあって、少し離れた病院に出かけ、ついでにインフルエンザの検査もしてもらった。

ヒットした。

B型だった。
お医者さんはA型よりちょっと軽いからと言って、インフルエンザの薬を処方してくれたか、高度な薬だった。

薬局で説明を受けながら摂取したけど、ちゃんと効いているかどうかはわからない。

月曜日までは、野菜の鍋を食べてたけれど、なくなってからは、ポカリぐらいしか食べられなくなっていた。

味がわからない上に入れ歯が異物になってしまっていた。食べられるものが限られていた。

薬を処方されて帰宅したら、お昼ご飯を買いに行く気力がなくなった。家内が、駆けつけてくれて、ゼリー系を買ってきてくれた。

でも食べられない。

帰宅してすぐに発熱、38度中盤まで上がった。

やはり、殺菌の為に熱が必要なのかもしれない。

私の平熱は35度台なので、この38度中盤はかなりきつい。

身体が寒くて湯たんぽを作ってもらった。
でも、熱はそれ以上には上がらない。

どこまで続くのか。


3年前のインフルエンザの時は、仕事をしていなかったし、気持ちにまだ余裕があったから、歌を詠んで乗り切って、変人扱いされたけれど、今回はそんな余裕があるはずもなく、GYAOと秘蔵ので、映画をひたすら観た。

ちょっとオカルトなルームメイト、アクションもののアイス・クェィク、武士の家計簿、dear doctor、モンスターズ、天使の郵便配達人、2001年宇宙の旅、きいろい像。
(追記)、ジュピター20XX、ドロップ、レッドプラネット、好きっていいなよ。

さて、一旦下げてしまった熱をふたたび上げる今日だけど、一週間で治せるかどうかが心配。

生きてふたたび会社に行けるのか。


という中間発表でした。

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# by KSofNaka | 2018-01-09 21:54 | 日々の事 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。


by KSofNaka
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