クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
コメントのやり方は、「16.問合せ・連絡」をクリックしてください。
===

こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2018-12-31 23:49 | はじめに | Comments(10)

臭いの元は

私の部屋で、殺虫剤系の臭いがしたりタバコの臭いがしたりする原因らしいことが、ある程度特定できた。

今日、夕方、もっとも今もだけれど、どこからともなく、私が座っている場所で臭いがある。
さっき、窓を開けて臭いを嗅いでみたけれど、外でその臭いはしない。

部屋の中で、アマチュア無線のアンテナからのケーブルを引き込む穴付近も臭いを嗅いだけれど、そこでも臭いはない。
そうすると、家の中になんらかの隙間があって、マンションの隣接する他の部屋からの臭いだろう、ということだ。

臭いがするときに、同じ部屋にいる家内の席に行っても臭わないことから、私が座っている場所の局所的なことがわかる。

どうするか。

部屋にぎっしりと嵌っている家具を移動するのか、家内と席を交換するのか。

ま、後者になるだろうが、それにしても大変な作業になる。

原因がわかった以上、悠長なことも言っていられない、ってこともあるんだけどね。


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# by KSofNaka | 2017-11-08 19:21 | 症状(CS:化学物質過敏症) | Comments(0)

LGBTについて

つい10年前までは毛嫌いしていた。
でもクラインフェルター症候群(KS)のなんたるかを知った時に、それを毛嫌いや否定するは自分の存在を危うくするな、ってことがわかってからは考えが変わった。
 
KSはもっと複雑。
私の場合は、身体も心も性が中間だから。
男女という考え方での組み合わせは2の階乗になるけど、KSはそれ以上の組み合わせで、もうわけがわからん世界。
しかも性が固定しない、揺らぐから。
 
その後、LGBTの友達が増えた、勉強もした。
でも、もういい。
 
KSはこれ以外にも病気、という取り組まなければならないから。今は、そっちが優先。命が関わるから。
いやいや、病気と名がつくものだけじゃない。軽い症状が増えても来ている。年齢とともに、優先するものがでてきて、考えることも狭まってきた。
 
体力があれば、少し余裕があれば、バイクで遠出してとか、ボランティアにも出かけてとか、食べたいものを食べてとか、旅行にも行ってとか、バリバリ働いてとか。。。

私はないものねだりをしているのでしょうか。
 
ただ【ふつう】に生きてみたいだけなんだよね。


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# by KSofNaka | 2017-11-08 12:07 | 思い | Comments(0)
化学物質過敏症(CS)という症状があって、最近、そういう名称があるってことを知りまして、私のそういった一連の症状を、この「CS」という2文字で表現できるようになったことは、とても好ましいことではあります。

さて、ここんところ、その症状がさらに磨きがかかったのか、さらに過敏になっているようで、今日もそういう症状が現れたので、改めて検証してみることにしました。

今日の症状)
 職場で午後、仕事をしていたら、わずかな殺虫剤系の臭いがしだして頭痛など具合が悪くなった。

現場での状況)
・職場では椅子に腰掛けてパソコンを使用して仕事をしているが、漂っているその臭いは、私の首から上にあった。
・エントランスには来館した方の他の臭いがあったけれど、その臭いは具合が悪くなるほどのものではなかった。
・私が仕事をしている机周辺の上方だけに漂っていることはわかった。
・同僚は時々ハンドクリームを使うけれど、その臭いを嗅がせてもらったが、問題はなかった。ラベンダーの匂いで、そもそもラベンダーの匂いは私には合わなかったが、今回は優先順位的に低かった。
・加湿器を使っていたが、その臭いは全くなく、問題はなかった。
・上司は喫煙愛好家であり、普段なら半径1m以内では耐えられない、私にとっては危険な臭いを発しているが、今日は問題なかった。
・着ているワイシャツの臭いも嗅いでみたが、問題はなかった。しかも、場所を変えるとその臭いはしないため、服ではなく場所だった。
・午前中は問題がなかった。
・今日は暖かかったのでエアコンはつけていなかった。
・夕方になって、窓を開けてもらったが、身体が冷えて別の症状が出たが、臭いにそれほど大きな影響がなかったように思える。

対応)
・たまたまマスクを切らしていて、同僚から分けてもらったマスクに、持っていたサンダルウッドを付けて凌ごうとした。
・しばらくして、大丈夫そうだったのでマスクを外してみたが、ほどなくしてまた頭痛などの症状が現れたため、マスクを装着した。

考えられること)
・周辺に殺虫剤も塩素系のものもなかったことから、どこからかの漏れではないかと思われる。

なぜ最近過敏なのか)
・血糖値が高いために薬の種類を増やしているため、身体がさらに敏感になるリスクが高まった可能性はある。
・以前よりも口にする食べ物を制限していて、とてもシンプルになってきているのに、症状としては不思議。

その他)
・ところで、自宅でいつもいる机の側でもさきほどまで殺虫剤系の臭いがした。職場の臭いほどではない。
・他の部屋や、場所を少しずらしただけで臭いはなくなることから、やはり、なんらかの殺虫剤系の臭いがあるものと思われる。


さて、こんな話を家内としていたら、家内から「そこの足下にでも、空気清浄機を入れたらいいんでないの」との提案。もっともな話ではあるのだけれど、そんなスペースはどこにもない。

我が家の答えの定番として「空気清浄機を入れると寝る場所がなくなる」ってことで。



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# by KSofNaka | 2017-11-04 23:50 | 症状(CS:化学物質過敏症) | Comments(0)

瞬殺

家内の付き添いで総合病院に来たのだが、駅からのバス内に漂っていたタバコの臭いで瞬殺されてしまった。

マスクは持っててすぐに気がついて付けたけど間に合わなかった。

やばい臭いは、嗅いだ瞬間に終わりだがね。

気持ちが悪くて吐きたい感じ。

ここは病院だけどね、ここにはかかっていないし、病院増やしたくないけど。

具合悪い!


そして、どう見ても私の付き添い人が家内に見えるのも気にくわない。



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# by KSofNaka | 2017-11-01 15:24 | 症状 | Comments(0)