クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
コメントのやり方は、「16.問合せ・連絡」をクリックしてください。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2018-12-31 23:49 | はじめに | Comments(8)

続発です離人症

最近、よくふらつく。

先日は、職場で、立て続けに受け付け脇の柱にぶつかった。

原因は、メガネが合わないか、目がちゃんと動いていないのかも。

メガネは運転用っていうか通常のものと、仕事用というか老眼鏡を持ってますが、運転用は普段はつかってません。

乱視なので、ちょっと離れた人の顔や信号機などが3つに見えたりしてますが、老眼鏡と交互に使うとくらくらして頭が痛くなってくるので、最近は運転時にしか使わないようにしています。

なので、私は、街中で知り合いと出会っても気がつかないと思いますので、無視されたと勘違いしないでいただければ幸いです。

で、仕事をするときにかける老眼鏡ですが、どうもうまく使えていないみたいで、最近、特にここ2,3ヶ月は、かけているとくらくらします。

老眼鏡をかけて歩くと、危険なくらいに周囲がぼやけますが、そういうものだと思ってかけていると、まったく気になりません。

その状態を真剣に見ようとすると全く見えないのですが、そこを頭に入れないようにすることで情報を取り入れないようにできるのが不思議です。


さて、目の話ですが、通常、物を目で追うときは、顔も一緒に動いて目も動くので、物を正面から見ることができますが、たぶん疲れているときは、頭が動かずに目だけで追うようです。そうなると、ゆがみが出てしまって、たぶん物をきちんと見ることができないのではと思うのです。

なので、以前、運転用のメガネをかけているときは、メガネの端っこの方を目が追うので、ゆがみがひどくなって、ゆらゆらして酔ったような状態になることもありました。



さてさて、本題です。

今は、裸眼状態で街を歩いているのですが、何かの拍子に、身体が揺れて、立っていられないことがあります。

これも2種類あって、身体の調子が悪いときと、ある場所を歩いているとそうなるときとがあります。

後者の場合、例えば、立川駅の駅ビルのある場所の前を歩いているときは必ずそうなります。

なぜ、揺れてしまってまっすぐに歩けないのかわかりませんが、その場所を通過中は、必ず平衡感覚が狂います。

あとは、音の反射でほんのちょっとだけずれて聞こえるような不連続面を通過するときにもそうなることがあります。

例えば、職場の部屋のある箇所では、反射した音が若干の時間差で聞こえる場所があって、そこをゆっくりと通過していると、なんていうか身体の平衡感覚を保てなくなります。不思議です。

前者の場合、例えば、先日も、駅のペデストリアンデッキを通過中にいきなり身体が支えられないくらいに揺れて、思わず近くの柱まで行って、柱を支えてなんとか倒れずに済みました。その時は、もしかしたら、後者のケースかもしれなかったので、落ち着いてからまた同じコースを歩いて見ましたが、今度は揺れませんでしたので、あれは、身体の調子が一時的に悪くなったのだと思います。

そういえば、昨日も、駅のトイレで待っているときに、身体を支えていないとダメでした。足下から揺れてました。



本当の本題はここからかな。

離人症の話でしたね。
私の場合の離人症ですが、感覚としては幽体離脱状態ですが、認識している自分は、頭の後方にある感じです。上方向ではありません。
そして、すごくいいことをしゃべっているんですね、勝手に。

なんていうか、私が考えていないことをすらすらとしゃべっています。
私は、そんなに口がうまくありません。でも、そいつは、相手が聞き入るようなほどに上手にしゃべっています。

そんなことが頻発しています。
大抵は老眼鏡をかけているときです。

メガネを外せば、そういうことはそれほど、いや、絶対に起きないくらいはっきりしています。

もちろん、老眼鏡をしているときに必ず離人症がおきているわけではありません。

いまのところ、口がスムーズにうごいて、きちんと仕事をこなしているからいいんですけれど、そのうちに、私じゃない私が、勝手なことをしゃべりだすんじゃないかな、って心配です。


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# by KSofNaka | 2017-10-16 00:13 | 症状(離人症) | Comments(0)

命が漂白されちゃう〜

今朝、職場の最寄り駅に着いた後、いつものように、駅ビルの中を通っていた時のこと。

なんか消毒液臭いなぁと思っていたら、どんどんその臭いが酷くなってしまって、息を止める事も出来なくなって、口をタオルで覆ってから呼吸したけども、吸ってしまいました。

そこで一気にダウン。

思いっきり吐き気があった後で、もう本格的に吐くしかないと思った時に片隅に出口が見えた。

ふらふらになりながらなんとか外に出ることができた。

そこで少し休憩してから仕事には行きましたが、死ぬかと思いましたよ。


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# by KSofNaka | 2017-10-14 20:42 | 症状(CS:化学物質過敏症) | Comments(0)

声をかけることから

今の仕事をする前から、困っているように見える人には声をかけたりしているんですが、最近は、仕事で知ったこともあって、視覚障害がある方や車いすの方が気になって、注意して見ていることが多くなってきました。

でも。。。

①登戸の駅で、エスカレーターに乗ろうとしている白杖(はくじょう)を持った方を見かけました。
その時は、通勤時間帯で、多くの人の流れがありまして、その方は、登りのエスカレーターの左側から流れに乗ろうとしていたのですが、ほら、関東では左側は正しく乗る方が多いから長い列になっているんです。私は、エスカレーターは右側を歩いて登る事が多くて、その日も右側にいたのです。そして、視覚障害者の方をガイドするには、その方の左側からアプローチするのがよいと教えてもらっているので、この時は、どうにもなりませんでした。

②立川の駅で、改札を出ようとしている白杖を持った方がおりました。私は、改札に入ったところでした。ICカードにタッチするのですが、右手でタッチするために、その後で荷物と白杖を手にするのでタイムラグが発生してしまい、通過する際に警報音が鳴って出られなくなるのです。何度もチャレンジするのですが、どうしてもできないようでした。どうしよう。一緒に改札を通過しようかなとも思ったのですが、二人一緒にでるとキセル扱いとも取れるのでどうしようかな、と、結局は何もできませんでした。

③立川駅から私の自宅まで約10分ほどなのですが、そこよりも遙かに遠くから車いすで駅に行く方を知っています。ある日、かなり強い雨が降っていて、その方は傘を持っていませんでした。しかも電動車いすではありませんでしたし、ずぶ濡れ状態でした。で、傘を貸そうかとも思ったのですが、これもまたできませんでした。どうしたらいいのかわかりませんでした。
ある日、別の車いすの方に、その時のことを、どうすればいいのか聞いたところ、まずは声を掛けて下さい、と言われました。私があれこれ想像するよりは、本人が何を必要としているかを聞いた方が、聞いてくれた方がうれしい、とのことでした。確かにそうです。わからない私が想像して手助けすることが、必ずしも本人が望んでいることとは違うかもしれません。

④そしてやはり激しい雨の日。またまた別の車いすの方おりました。電動でした。私の自宅前でしたけど、意を決して声を掛けてみました。何かお手伝いできることがありますか、と。私は、もしその方の自宅まで傘をさして欲しいと言われたら、その覚悟でおりました。③ではできなかったけど。でも、そのカッパの電動車いすの方は、大丈夫です、と。なんとなく、ホッとしてしまいました。

最近、駅でも、身体が不自由な方を見かけたら声を掛けて下さい、と放送しているためでしょうか。実に多くの方が、身体の不自由そうな方へ視線を送っています。1人に対して10人は見ているのです。これって凄いことですよね。

でも、どうしても何もできないこともあります。
それは、自分が体調が悪い時です。この時は、さすがに声はかけられません。それどころじゃないからですけど。

でもまぁ、ちょっとでも元気な時は、声を掛けてみようかなって思っています。
まずは「こんにちは」からでもいいかな、って思っています。



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# by KSofNaka | 2017-10-13 21:32 | 日々の事 | Comments(0)

カルテ

今日は歯医者さんの日。

中途半端に残ってる上の歯の8本を、抜かないといけないのですが、歯医者さんは一度に抜けますよ、と、患者を無視した発言をしてました。

そうこうしているうちに、いよいよ抜かないとね、と言っていたところが、血糖値を上げてしまって抜けない状況に。

でも、準備はしたいね、ということで、今日は口腔外科にまわされた。

カルテをパラパラとめくる口腔外科のお医者さん。

こちらはそうでなくても面倒な患者だ。補足を挟んでいくのだが、最後に麻酔は全身でね。

そこでお医者さんが固まった。なんで?
カルテには書いてあるので、私に聞かないで欲しい。


パラパラとカルテを何度も見直す。やっと見つけて、なんとかかんとかじゃない。とか言われたが、そんな専門用語は知らない。
私が知っているのは、私の意識がない時にやることだけ。


ま、カルテをよく読んでね。

それから、8本全部一度に抜かないでね。身体が持たないから。


ということで、血糖値が下がるまで待つことになりました。
めでたし、めでたし。



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# by KSofNaka | 2017-10-12 22:41 | 症状(歯科編) | Comments(2)