クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
コメントのやり方は、「16.問合せ・連絡」をクリックしてください。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2018-12-31 23:49 | はじめに | Comments(10)

果たしてCSなのか

昨日CSの当事者会に参加して来た。

参加の方々は、ある程度、いつ、何が原因で発症しているかを自覚している。

症状は同じだが発症がいつかの記憶が私にはない。

もしかしたらCSとは違うかもしれない。

なので今までのスタンス、つまりは自分スタイルで発信していこうと思う。

自分のこと、どういう症状にどう対応してるか。

化学物質過敏症(CS)の範囲を超えるかもしれないけどね。それも、どれも、私だから。

だけど、CSは治る可能性がある。

治るという響きはいいな。KSには縁がない言葉だから。


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# by KSofNaka | 2017-12-11 18:59 | 症状(CS:化学物質過敏症) | Comments(0)

最後ではなかった

続き。。。

それにしても、不気味な。
このメールの宛先と件名を間違えて入力していたら、震災で先に行った人たちの名前が表示されて、びびったよ。

さて、先ほどのメールの後、急にトイレに出かけたくなり、意を決して行ってきたんだけどね、左足のひざ下は筋肉が硬直していて歩きにくかった。そして用を足した後、暖パンを履いて布団に潜り込んだ。

あと一時間は寝たいから。
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# by KSofNaka | 2017-12-08 05:27 | 日々の事 | Comments(0)
今は2017年12月8日午前4時過ぎ。
今から、多分、一時時間ほど前になるのだろうか、寝てる最中に、突然、激しく足がつって目が覚めた。
別に、夜中に足がつるのは初めてではないが、今の今までのそれとは明らかに違うように思えた。
今までの回避方法を全部試してもダメだった。そして、最後の最後の手段で偶然にとった体勢が、かろうじて、私の命を永らえている気がする。
この、ほんのちょっとした、絶妙なバランスに何かしらの力が加わっただけで、またさっきのような、回避できない状態に陥ってしまうのは、なんとなくわかる。

右足をピンと伸ばした左足の下においている状態が、今私の命をかろうじて守っているのだ、多分。

そして、さっきまで、それ以外の身体をピンとまっすぐに伸ばしていないと、いけなかった。

足の筋肉が、あちらこちらでピキピキと動いて、いつでもつる体制であると私を脅してくる。

そして、それらの信号は全て、心臓に集まってきている気がする。心臓で何かが起きているのかも。心臓に何か、と言ったら、あれしかない。僧帽弁閉鎖不全だ。
25歳の時に見つかって、以降なりを潜めていて、医者からは40歳を過ぎて発症したら考えましょうと言われて、今56歳。ずいぶん長い間、生きさせてもらった。

実際に発症しているかどうかは、診察を受けないとわからない。

ただ今は、足からの僅かな信号のひとつひとつが、心臓に刺激を与えていて、もし、大きくピクリとでもしたら、それが足先に向かった信号となり、今ある絶妙なバランスを一気に崩壊させてしまうのではないかという、恐怖がある。

次にまたさっきの状態に陥ったら、自分一人でそこから抜け出せないのではないかと怖い。

今は、下半身に少しの力も加えられないが、上半身なら、少しずつなら動かせて、やっとの思いで身体を起こして、こうして記事を打っている。最悪、打っている間にこの命が消えても、いいように、メールから投稿できるように準備をして打っている。

身体を起こして気がついたのは、身体の左半身が異様に冷たい。外からの冷気が左半身を冷やしているらしい。普段なら、足には暖パンを履いて寝るのに、昨夜はそれをやっていなかった。今からでも履きたいけど、今は足を動かせない。

さて、どうしたものか。
身体は一番気温がさがるこれからの時刻までに、もう少し下がるだろうから、身体もそれにつれて下がり、冷えの範囲も広がっていくだろう。すでに、身体の三分の二は冷えてしまった。この冷気が、足をつらせている原因だと思う。
なんとか心臓を動かさなくてはいけない。いま以上に。

足から心臓に向かってくる、ピキピキという信号が、その度に心臓を痛めているのがよくわかる今回。これだけで心臓が止まるかもしれないと言う予感はする。
もし、次にさっきぐらいの規模でのつりがきたら、私の心臓は持たないだろう。
だから、最後かもしれないと思っている。

ここまで、よく生きたよ、私。

こんな面倒な身体で、よく頑張ったよ。

今ここで命が尽きたとしても、悔いはない。

いい人生だった。

いい家族に恵まれた。

最後は、いい職場に恵まれた。

私は幸せになれた。



このブログ達は残して欲しい。
また、KSで悩む人が読めるように。

私は先に行くけど、みんなくる場所に行くのだから、向こうで待つよ。

一旦、ここで投稿するよ。

ありがとう。

まだ、生きていたら、これからも宜しくね。
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# by KSofNaka | 2017-12-08 05:05 | 日々の事 | Comments(0)

なかちゃん 出来過ぎ!

今年の後半は、血糖値(HA1c)の値がうなぎ登りで急上昇し、ついに9.2という至上最高値を記録してしまいました。

いろいろと原因をさぐりました。
これは、別な記事に書いてありますので、そちらの記事 をご覧下さい。
原因追及をきちんと行い、本当に苦労して対応していきました。

そうして、先月の検査では9.2を8.0まで落とすことに成功し、今回は、なんとさらに数値を下げて7.0ですよ。

お医者さんに、これは一度に下げすぎです。

こんなに急に落とした人は診たことがありません、とまで言わせました。

これに伴って、他の肝機能など一緒に悪かった値も正常値近くまで下げることができました。

ま、それでも7ですよ。

途中、午前中に低血糖を起こした日が続いたために、ひとつ薬を減らしました。
この薬は、以前に肝機能障害を起こしていたのですが、糖尿病に有効ということで追加していた薬でしたけど。やはり私には合わなかったんですね。

もう一声、6台が理想値ですよねぇ、って言われながら帰宅しました。

8.0に落とした翌月は、故郷からリンゴが届いたりして、結構パクパク食べちゃったから、リバウンドしちゃうんじゃないかなと心配はしていたのです。だから今月の7.0はある意味、想定外でしたね。こんなにいい数値をたたき出すとは思ってもみませんでした。

あとは、年末年始ですかね。

ここでどれぐらい数値を上げてしまうか。

年明け早々の検査でもし、7.0以下になれば本物ですよ。

そして、この6台になると、今度は、あれが待ち受けているってわけですよ。

歯。

抜歯ですね。

これが、私には憂鬱なんだなぁ。



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# by KSofNaka | 2017-11-30 16:44 | 治療 | Comments(0)