クラインフェルターな日々 0

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クラインフェルター症候群(47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。 @ikiru2hint

目次

はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
コメントのやり方は、「16.問合せ・連絡」をクリックしてください。
===

こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。


 自分歴


私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。

それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skypeでお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。

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# by KSofNaka | 2018-12-31 23:49 | はじめに | Comments(8)
 今年の医療費の中間報告です。

 まずは、過去の医療費から。

 2010年 21万円
 2011年 60万円 ・・・私が2度入院、手術した
 2012年 24万円
 2013年 24万円 (最終報告)
 2014年 19万円 (最終報告)
 2015年 19万円 (最終報告)
 2016年 28万円 (最終報告)
 2017年 10万円 (中間報告)

 今年も私が医療機関にかかる割合は家族の中でダントツでした。

 2017年
  私  :67% 自費を除くと少し減るけど。
  家 内:23%
  子供ら:10% 

 2016年
  私  :57% GWのあの入院とか。。。自費とかね。
  家 内:25%
  子供ら:18% 

 2015年
  私  :53%
  家 内:37% 妻が眼科系で手術したり。
  子供ら:10%

 2014年)
  私  :50%
  家 内:10%
  子供ら:40%

 2013年)
  私  :50%
  家 内:20%
  子供ら:30%

 2012年)
  私  :50%
  家 内:35%
  子供ら:15%

 2011年)
  私  :80%
  家 内:15%
  子供ら: 5%

薬の飲む回数が増えていること、歯の調子も悪くてね。
子供の割合は、色々と国の補助も受けているので、かなり安価に済ませることができていますが、ま、いろんな意味で、それはそれで。

過去の医療費の記事)



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# by KSofNaka | 2017-07-18 21:54 | 日々の事 | Comments(0)

薬が増えてしまった

ここんところのhA1c(ヘモグロビンa1c)の高い値で、いろいろと、調整を繰り返してみましたが、どうにもならず、今日、主治医に相談して、薬でチャレンジすることになりました。

どうして高いのかは、だいたいわかっているんだけどね。
仕事などで忙しいと、夕飯が遅い時刻になる。そしてがっつり食べてしまう。さらに、自分への頑張ったご褒美で、今まで量を減らしていた、大好きな果物に手を出してしまい、やめられなくなる。だから残業時間が多い時に、そう、忙しくなると値が悪くなる、ということです。
さらには、女性ホルモンを飲むと元気になるので、ちょっとだけ量を増やしてみる。そうすると、本当に忙しい時でも乗り越えられてしまう、そうなると、量が多い状態が続く。ただ、女性ホルモンの摂取がどれぐらい影響しているかは不明です。

ということで、今までは、ネシーナという薬を一日1回の服用だけだったんですが、今度は、これにメトグルコという錠剤を朝夕1錠ずつ追加で服用することになったのです。薬が増えるのはね、正直嫌なものです。

結局は人体実験の域なわけで、身体への負担が大きくなるし、リスクも増えるんですが、次の検査までの間を、これで様子を見ることになりました。

それと、化学物質過敏症(CS)の検査についても聞いて来ました。
沢山の検査項目があるし保険が効かないかもと言われ諦めました。

また、ここ最近の食べ物での発疹などが心配だったので、食べ物関係のアレルギーの検査も次回の検査でお願いしてきました。

次回は8月末ですが。

どういう結果になるんでしょう。楽しみです。


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# by KSofNaka | 2017-07-13 22:30 | 治療 | Comments(0)

補充履歴9

これは私の記録用です。

過去の補充履歴
補充履歴 ・・・テストステロンの補充をしてみた。
補充履歴2・・・女性ホルモンを小量補充してみた。
補充履歴3・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴4・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴5・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴6・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴7・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴8・・・1箱を飲みきるまで。
補充履歴9(ここ)・・・1箱を飲みきるまで。

7箱めに突入。

2017年07月10日 21時半 0.5mg 727回め
2017年07月11日 16時半 0.5mg 728回め
2017年07月12日 23時半 0.5mg 729回め
2017年07月13日 12時  0.5mg 730回め
2017年07月14日 18時半 0.5mg 731回め 92W
2017年07月15日 19時半 0.5mg 732回め
2017年07月16日 22時  0.5mg 733回め
2017年07月17日 20時半 1.0mg 734回め
2017年07月18日 20時半 1.0mg 735回め
2017年07月19日 19時  1.0mg 736回め
2017年07月20日 21時  1.0mg 737回め




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# by KSofNaka | 2017-07-09 18:20 | 治療 | Comments(0)
わたしのブログへのコメントがわかりにくい、という方がおりましたので、ここに、コメントの記入の仕方を記述します。
ただ、いたずらや、誹謗中傷、変なサイトへ誘導するようなコメントは、ご遠慮願いますし、そういう方からのコメントはブロックしますので、ご承知おき下さい。

コメントは、どの記事にしても結構です。

①記事の下にいくと、このように表示されると思います。
Comments(0)をクリックします。
b0339874_21521842.png

②コメント用のボタンが表示されます。
b0339874_21523918.png
③コメントする、ボタンをクリックします。
そうすると別画面でこのような画面が表示されます。
b0339874_21525415.png

④以下のように入力してください。
・名前
・URLはあれば記入、なければ不要です。
・コメント欄には、私からメールが欲しければ、メールアドレスなど入れてください。
・その右下にある「□非公開コメント」にチェックを入れます。そうしないとコメント欄に入力した電話番号やメールアドレスが公開されてしまいますから。
・削除用パスワードは適当でいいです。
・画像認証をして
・「送信」ボタンを押してください。
・コメントはすぐには反映されません、1,2日ほど余裕を下さい。こちらで内容をチェックして対応します。
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# by KSofNaka | 2017-06-27 22:00 | 問合せ・連絡