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はじめのはじめ。この記事は目次やこのブログの説明のための記事です。いつも先頭に表示されています。
最新の記事は、この次の記事になります。
ここのコメントが古いからと言って、ここのブログが長い間、更新されていない、なんてことはありません。
週に1回ぐらいは書いてます。
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こんにちは。 通称「なかちゃん」です。

 25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。

 ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。

なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。

ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。

 0.はじめに
 1.KS宣告前
 2.KS宣告時
 3.封印の8年
 4.思い
 5.症状
  5.0 性格、適性
  5.1 症状(歯科編)
  5.2 症状(結石編)
  5.3 症状(CS:化学物質過敏症)
  5.4 症状(離人症)
  5.5 症状(糖尿病)
  5.6 症状(食あたり)
  5.7 症状(動悸)
  5.8 症状(揺らぎ)
  5.9 症状(新型コロナ)

 友人の紹介
 自分歴



私がなぜ、苦悩を赤裸々に書いているか、または書こうとしているか。
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。。。

性分化疾患ランキング
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それは、クラインフェルター症候群の当事者が、日々何を考え、苦悩しているか、どういう症状があるのか、社会からどう見られているのか、どういう扱いを受けているのかを、当事者をはじめ全ての人に知ってもらいたいからです。

クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。

KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。

お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。

私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。

では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。

若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。

最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。

<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skype(今はZoomの時代ですかね)でお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
東京近郊であれば、お会いすることも可能です。

気軽に声をかけてくださいませ。



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# by KSofNaka | 2025-12-31 23:49 | Comments(22)

最終日

今、11か所めですが、過去に勤めた職場で一度だけ、それも派遣社員の時に、派遣先で1日、自由にさせてもらった日がありました。

本当に、惜しまれて辞めたところでした。
その日1日は、7年10カ月の間に関わったほとんどの方に挨拶。
また来てね、と言われて。本当に良い一日でした。

そこでやめておけば。
 
その派遣先にはその後、2回ほどまたお世話になったのですが、過去の栄光にすがっただけで、ボロボロでした。ボロクソに言われて去ることになった。

どうやっても馴染めなかったんです。

それもそのはず、20cm切った大手術の傷が癒えない時だったんだもの。
でもね、過去の栄光があまりに私の中で大きかったからねー。
すがってしまう。仕方がなかった。
  
それ以外はどうだったのか。
みな逃げるように辞めたんです。
体調を崩して。

KSのなんたるかを知っていれば、もうすこしマシな仕事の仕方もあったでしょうが、知らなかったからね。

その栄光から5年後に、今の職場に出会った。

そして今、8年めを迎えようとしています。

凄いね、なかちゃん、最長不倒だよ。
 

なんで、辞めてもいないし、まだ辞めないのにそんな話をするのか?

今日は良い日だったからです。
(わけわかんないー)
いいんです、わからなくて。
 
みなが会いに来てくれる、そんな一日でしたねー。

あ、私にではなくてね。




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# by KSofNaka | 2024-03-17 21:02 | 仕事 | Comments(0)

今日の通勤(2024/03/14) 私の心に春が来た

私の友人の中でも、おそらく、いちばん、年齢の若い友人がご家族で訪ねてきました。

ことしは、しょうがっこうにはいるんだなぁ、とおもっていましたが、しょくばのいそがしさで、ほんろうされていたときにいらしたのです。

ごかぞくそろってあうのは、はじめてでした。

うれしかった。
どりょくしてかちとったほうこくもあって。

そつえん おめでとう!


またあおうね!



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# by KSofNaka | 2024-03-14 19:11 | 日々の事 | Comments(0)

あなたの性同一性障害(MTF)度は

あるサイトで60問に答える形で出た数値です。

やるときによって結果に幅が出ます。

70%近いときもあれば、今回のように60%に満たないこともあります。

その時の揺らぎの度合いによるかもしれません。

=====

あなたの性同一性障害(MTF)度は 58.33% です。

少しジェンダーアイデンティティに揺らぎがありそうです。
50%を超えているので、1/2の確率でGIDかもしれません。
もし女性として生きたいという気持ちが強ければ、専門医に相談することをおすすめします!

◎診断基準:100%に近いほど、その基準の得点が高いことを表しています。
A.「反対の性に対する強く持続的な同一感」 69%
B.「自分の性に対する持続的な不快感、またはその性の役割についての不適切感」 74%
C.「その障害は、身体的に半陰陽を伴ってはいない」 7%
D.「その障害は、臨床的に著しい苦痛、または社会的、職業的、または他の重要な領域における機能の障害を引き起こしている。」 52%

◎その他の診断
性同一性障害の精神疾患などの影響で、反対の性別だと思い込んでしまったり、同性愛や趣味などと性同一性を混同してしまったりすることもあります。
いずれの項目も0%に近い方が、性同一性障害である可能性は高いです

精神疾患の可能性38% (8問中3問に「あてはまる」*と回答しました)
男性同性愛者(ゲイ)かも?4% (8問中0問に「あてはまる」*と回答しました)
趣味・嗜好・逃避71% (8問中6問に「あてはまる」*と回答しました)
*「どちらかといえばあてはまる」も含みます。

※このテストの結果は、自己診断の結果です。正確な診断を希望される場合は、専門家にご相談ください。
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# by KSofNaka | 2024-03-13 21:22 | 性格 | Comments(1)

耳鳴りが・・・海鳴りだったらよかったのに

最近、特に耳鳴りが酷く、さらにはそういう時には声もちゃんと出ていません。

と、夫人に言われます。

今日の声は酷いね、と。


そこで、自分の声を録音して聞いてみました。

最初は、耳鳴りが酷いから、耳の中の反射での声を聞いているので声が小さいようでした。
録音装置のメーターはほとんど触れません。
実際に声を聞いてみても、かすれてしまってほとんど聞こえませんでした。

あー、職場で、こんな時に声を出した時に、誰も反応しないのは、こういう時なんだな、と思いました。

でもね、大声でしゃべっているんですよ、本人は。
そして酸素も沢山使ってる。

だんだん声がでてきて、ある時に、まるで音速が出た時みたいに、突然に壁を破るように声が出るタイミングがある。
この時はさすがに、メーターが触れているのがわかる。
録音を聞いてもちゃんと声が出ているのがわかる。

喉がガラガラいっているのは、声にも表れていて、濁った声になっているよう。

呼吸は、さっきの声が出ていない状態よりは楽。

それでも声が続かない時の呼吸量は多いんだろうと思う。すぐに酸欠の様相になる。


順調に声がでていても、ちょっとしたタイミングで、またもとの状態に戻ることになるから、声を出す時は、酸素もたくさん使うし、大声だから、ヘトヘトになるのがわかった。


あー、かなり重症だな、これ。





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# by KSofNaka | 2024-03-07 21:50 | 症状 | Comments(0)

クラインフェルター症候群(KS:47XXY)の人生を赤裸々に、集大成のつもりで綴ります。化学物質過敏症(CS)もね。@ks10cs2naka


by KSofNaka