目次
2025年 12月 31日
25歳でクラインフェルター症候群とわかってから、それ以上の人生を歩み、ここにきて改めて、自分の人生を振り返り、薄れていく記憶を手繰り寄せながら「どうだったのか」を、また、これからの人生を「どうあがきながら過ごすのか」を赤裸々に綴っていきます。
ところで、タブーなことも書いちゃうかも。何せ赤裸々にですから。でも、すべてが当事者にとっては真剣なのです。命が懸かっているのです。そこは間違えずに読んでくださいね。
なお「クラインフェルターな日々」というタイトルで、過去にあっちこっちに投稿していますが、ここでは、それらも集約して投稿していきます。
ここは言わば完結版。だから「ゼロ」なのです。
1.KS宣告前
2.KS宣告時
3.封印の8年
4.思い
5.症状
5.0 性格、適性
5.1 症状(歯科編)
5.2 症状(結石編)
5.3 症状(CS:化学物質過敏症)
5.4 症状(離人症)
5.5 症状(糖尿病)
5.6 症状(食あたり)
5.7 症状(動悸)
5.8 症状(揺らぎ)
5.9 症状(新型コロナ)
7.勉強会
8.ヒューマンライブラリー
9.当事者
10.家族
11.日々の事
12.闘病生活
12.1 闘病生活1(家族の)
12.2 闘病生活2(胆石)
12.3 闘病生活3(尿路結石)
12.4 闘病生活4(家族の)
12.5 闘病生活5(尿路結石)
12.6 闘病生活6(尿路結石)
12.7 闘病生活7(家族の)
13.誕生日
14.仕事
15.就職活動
16.ジレンマ
17.コミュニティー紹介
18.問合せ・連絡
20.震災
自分歴
しかも「クラインフェルターな日々」という同タイトルのブログとして、あっちこっちで公開して書いているか。。。
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クラインフェルター症候群(以下KS)は、日本の医学会の中では、医師国家試験の問題には出るらしいので名前は知っているけれど、それ以上にわかっているお医者さんが少なく、難病にすらまだ指定されていない染色体異常です。
KSは症候群ですから、様々な症状があり個人差があります。
こちらのひととは心で似ていたり、あちらの人とは現在の症状で似ていたり、シンクロしていたりします。様々な症状が同時多発的に発生しているため、社会生活的に困難な状況で苦しんでいる人が多いのです。
お医者さんはKSだからといって、特段なんの特殊な治療はしません。いえ、KSを知らないから治療できないのかもしれません。国内のお医者さんも研究している人が少ないし、今は出生前検査が実施されていますので、今後も更なる研究は望めないかもしれません。このため、なかなか世の中で知られていません。しかし、割合的には1000〜4000人に1人KSがいるらしいのです。私も含めたこういう人が、結果、社会的な弱者になっているのです。
私は初めは、全てが自分固有の症状だと思っていました。そしてずっと一人で悩み苦しんできていました。でも、同じKSの当事者と会った時、そのほとんどがKS由来だと知ったのです。自分と同じ人が目の前にいる、とわかった時は衝撃でした。そしてまた、安心感も広がっていきました。
では、これからどうなっていくのか。
それは、多くの人が自分の体験を残すことでわかっていくことでしょう。
そして、ここは、そのひとつの体験談のサイトだということです。
若くして知った人ほど、可能性が残っていると思っています。他の当事者の状況を見て、自分が失敗しないためにどうすればいいのかを考えて、その後の人生を生きて行って欲しいと思っています。
最後に、私が書く事で病気の自慢や、KS同士の傷のなめ合いと感じ不快なのであれば、それは読み手の勘違いです、そこんところを間違えないにお願いします。
<追記>
当事者およびそのご家族の方の私への連絡は、ここで鍵コメントにして連絡先をご記入いただくのがいいですね。
Skype(今はZoomの時代ですかね)でお互いにお顔を見ながらお話もできますが、まずは、鍵つきコメントをお願いします。
気軽に声をかけてくださいませ。
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